年の離れた３人目・・・！！

小さい子達に見られる病気『ムコ多糖症』

いつもブログでお世話になっているてぃら2648さんからまわってきたバトンです。



【湘南乃風】のメンバー若旦那は、

『ムコ多糖症』の治療薬認可を求める運動をされています。

（若旦那のブログ。ザ・サンデー出演の後の記事です。

この後薬の認可を求める署名が行われたようです
→コチラ

ＴＶに出演したり、コンサートで呼びかけたりされていますが、

なかなか社会的認知度が上がらないようです。

数日前から、楽天ブログでこういう↓バトンが回っています。

インターネットは今や社会現象を起こす力を持っています。

私達の少しの作業で救われる人が出るかも知れません。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は

あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が

様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の

薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が

生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）
http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると

更に広がって行くと思います。

よろしくお願いいたします m(_ _)m



いろんな病気があるんですね・・・。

３歳の息子も今は元気でも、これから何が発症するかわからないですし。

これから生まれる子も無事に生まれてくれることを願うのみです・・・。

お子さんをお持ちの方なら、みなさん思うことは同じと思いますが。



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