【湘南乃風・若旦那】と【ムコ多糖症】

小さい子達に見られる病気『ムコ多糖症』 いつもブログでお世話になっているてぃら2648さんからまわってきたバトンです。 【湘南乃風】のメンバー若旦那は、 『ムコ多糖症』の治療薬認可を求める運動をされています。 （若旦那のブログ。ザ・サンデー出演の後の記事です。 この後薬の認可を求める署名が行われたようです →コチラ ＴＶに出演したり、コンサートで呼びかけたりされていますが、 なかなか社会的認知度が上がらないようです。 数日前から、楽天ブログでこういう↓バトンが回っています。 インターネットは今や社会現象を起こす力を持っています。 私達の少しの作業で救われる人が出るかも知れません。 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は あまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 　 つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が 様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の 薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が 生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット） http://www.muconet.jp/ ★この本文を　日記に貼り付けてください。 ※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると 更に広がって行くと思います。 よろしくお願いいたします m(_ _)m いろんな病気があるんですね・・・。 ３歳の息子も今は元気でも、これから何が発症するかわからないですし。 これから生まれる子も無事に生まれてくれることを願うのみです・・・。 お子さんをお持ちの方なら、みなさん思うことは同じと思いますが。 トップへＧＯ 今夜のおかずは何にしよう？楽天womanレシピサーチ 鶏肉のごまだれ はげみになります。ポチっとよろしくです。