ＧＬＵＴ１異常症　ゆ～きやかんかん

明日はやすみ

明日は予定なしどうしよう。嬉しい～

久々のブログアップです

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさまお元気ですか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　久々に自分のブログをアップしてみる気持ちになりました。　　　　　　　　　現在は、こゆきは高校を卒業し、かんかんは高校1年が終了。　　　　　　　　　　　　　　　　食事治療を続けているからかな？って心配していたかんかんの低身長。　　高校1年でゆっくり思春期がやってきまして、急に身長が伸びて、声も低くなってきました。　　　　　　　　 今日は、高校卒業後の職場の選択肢になるかな？実習をさせていただこうかな？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と思っている施設の見学に行ってきますね。

台風19号

おはようございますずいぶんと更新をさぼっていたこのブログ・・・日記の書き方も忘れてしまったほどです台風日本列島縦断中～。天気予報見ながらパソコンいじってます。

49日

今日は義父の49日法要でした。頑張って生きることが供養になるとのこと。墓前では困ったことをお願いするんじゃなくて頑張ってますと報告をすべきだとのお話を聴きました。今まで・・・お墓参りはお願い参りだと思っていた私でした。

悔しいな～

ちょうど1年前に始めた有償ボランティアですが、家庭の事情と自分の能力のなさで、辞めることに決めました。 紹介してくれた方には連絡しました・・・  時間がたくさんあった頃が懐かしいな～   

社会の流れ

こんばんは、珍しく遅くまでおきている私です。 明日は、第1回先天代謝異常患者会フォーラムがあるので患者会の役員として参加してきます。  ちょっと勉強しなきゃ～といろいろ資料をまとめていたら遅くなっちゃった～ サッカー男子快勝！！パドミントン女子どうなったのかな～。オリンピックも気になる気になる・・・ 長女のこゆき（中３）は、昨日（日付が変わったので）吹奏楽コンクールが終了しました。今月の25日のサマーコンサートまでは部活動が続くので受験勉強が遅れてしまう。。。と気にしてます。 話があっちこっちとんですみません～ そろそろ寝ます・・・ 寝坊しませんように。   

コミュニケーション

「最近何かあった～？」って育成会のお友達に聞かれました。 ん～・・・なんだろう。 「メールの返信で気づいた」とのこと。私の様子が変だと。  スマホで長文が打てないから、そっけないってことかな～。 返信の遅いってことかな～？ って本人に聞けばよかったんだけど、いろいろと立てこんでいる状況を説明してみました。   そして、今朝パソコンのメールをチェックして気づきました  彼女は私の携帯にではなく、パソコンのアドレスにたくさんメールをくれていました。それに対しての私の返信が０だったから、様子が変だと思ったんだ～。  そっか～。     コミュニケーション手段がたくさんあるけれど、不思議に思った時は、どうしてそう思ったのか。ゆっくり聞いてみるべきだと思いました。

いやいや病

携帯がうまく使えないので、電話魔になっている私あ～～しつこい人みたいでいやだ・・・  7日に育成会のおたより発送なのにまだ仕上がらない。 いつも用件はメールで確認するんだけど1通打つのに時間がかかり、もう面倒になってます。  5月終わったから、５月病は終わりのはずだけどスマホのせいでいやいや病だ～～ 今日は通院の日だった。朝1の尿が必要って言われてたのに忘れてしまい・・・もう最近ボロボロでっせ。 テンションが上がらない・・・ 

運動会無事終了

土曜日の運動会前１週間は、学校でも補食や体調調整をしていただき家でものんびりすることを心がけて過ごし・・・無事に終了しました。 日焼けして少し逞しく見えます。 去年は運動会後の朝に発作があったけど、今年は大丈夫そうです。  昨日から、私！スマホデビューしました。我が家では第１号! まだまだメールの返信もままならない状態です。  「まず試しに先に使ってみて！」とパパにドコモに連れて行かれ、急きょスマホ選び購入。使い勝手を見てから自分も買おうということなんですね。       

旅行

子育てがひと段落したころ・・・女友達と温泉へよく耳に入ってくるこんな話し。  なぁんて・・・私には永遠に無理だろうな～ かんかんに食事を作り続けなければならないから、私が外泊できる日なんて、来ないだろうな～  かんかんも連れてくれば？って言ってもらってもかんかんは一応男子。女装させたとしても、お風呂とかは無理でしょう。  温泉・・・混浴ならいいけどね。    かんかんは中学生になったので「私とかんかんは異性なので、これから一緒に行動しずらいことも出てくる」という話をパパにしました。男親の出番がやってきました。 例えば出先で、障害者用のトイレがない場合はかんかんは女子トイレには入れません。 トイレは洋式と立ち〇ョ〇はできるようになりました。和式はまだ練習中。  新しいトイレの扉なら心配ないのですが、古い鍵がついている場合鍵が開け閉めができないことが考えられます。 私は男子トイレには入れないので、不審者のように男子トイレの前をウロウロしなければいけません。 やっぱり・・・パパとじぃじをもっと頼っちゃおうかな～。 または、近くにいる人にトイレの様子を見てもらうようお願いするかもしれません。 そんな時はお世話になるかもしれません。

TPO

先週のPTプールの時に先生からかんかんは潜る前に「チロリ～ン鼻から牛乳！」って言ってから水に潜るので水中で息が続きません・・・って言われました。 昨日は学校の学年集会でクラスの紹介の時に「ものまねします！アイ～ン」ってやったらみんながうけたくれた。と帰宅後に話してくれました。 コンビニのドアを開けておいてくれた親切な見知らぬ人に向かって「アイ～ン」 調子に乗りすぎ・・・ その方にはごめんなさいね。とあやまってかんかんには知らない人に「アイ～ン」はいけません！と注意をしました。 TPOをわきまえなさい！なぁんて言ってもわかんないだろうな~

泡あわ～

むか～しむかし。中学の時だったかな？英語の教科書に『グレートソルトレイク』が出てきて、塩分が濃いから、体が浮きやすいって書いてあった。    ユタ州に行って湖で浮かんでみたいな～とず～っと思っていました。 時がかなり流れても、その夢はまだ実現していないんだけど、グレートソルトレイクのミネラルが入った入浴剤を発見したので買ってみました。 『エミュールさんの商品』です。 ユタ州までは行けないけど、泡あわでバスタイムを何度か楽しみました 入浴剤入れて泡は出たけど、体は浮かばなかったのは残念。    昨日の夜は、かんかんが1人でお風呂に先に行きました。  下着とパジャマを自分で用意していたので「えらいね～」と脱衣所をのぞいたら な・なんと　洗濯用の洗剤をスプーンですくって、湯船に入れようとしていた   わ～～ぎりぎりセーフ。 あと少し遅かったら、我が家は洗濯石鹸風呂に入る羽目になりそうでした。アワアワ  「いや～今日は泡立ちがいいね～」とか言いながら目が痛くなったら洒落にならない・・・     

入学式

桜も満開！お天気にも恵まれた入学式になりました。今日からかんかんの中学部の生活スタートです。 子供達の頑張りに気づける親になるよう、心に余裕を作って遠くから見守っていたいと思います。  稼ぎ頭はパパだけなので、金銭面では、心配。やりくり上手のみなさま！いろいろと教えてください。    土曜日のお花見の時に、見たことのあるかんかんの学校の先生に公園でバッタリお会いしました。  満面の笑みとなんかなんか気になる感じの表情をされていました。  なんか気になる気になる・・・    入学式の受付で・・・ ビックリ 公園でお会いした先生が「実は担任なのよ～～オ～ホホホ」と声高々に・・・   そういうわけだったんですね・・・ 公園で告白するわけにはいかないですものね。  そんなスタートで驚きました。 今年も1年宜しくお願いいたします

新年度スタート

おはようございます今日はお日様出てますね！新年度のスタートにふさわしい日になりますように・・・   かんかんは入院中で都内にいたので、学校の先生の詳しい異動の情報は、帰宅してから知りました。病院内では、医療情報を調べるパソコンしかなくて新聞は都内だから千葉の情報が載ってなくて・・・スマホが欲しい～～  昨日、かんかんにお世話になった先生が別の中学の先生になることを伝えました。  しばらくだまっていて・・・どうしたかと思ったら、自分の腕を噛んでた。 泣きも騒ぎもしない。言葉にもならないんだね。  「かんかんどうした～？おしりがかゆいの～？鼻くそがもぞもぞするの～？」って笑わせようとしても固まったまま。  しばらくそ～っとしておいた。   「みんな頑張る」と一言。 別の学校に行く友達と別の学校に行ってしまう先生。 みんな頑張るって。自分も含めてかな・・・  お別れだけど、応援しようって教えてくれたのは、かんかんの学校の先生方だと思う。  昨日と今日では、たった1日の違い。  でも今日から新年度のスタート。不思議だね。 明日からデイサービスも今までとは違う場所に通うかんかん。 今日はどこにデイサービスがあるのか。下見に行ってみようね！

それぞれの心境

かんかんの入院は何度も経験済み。病気の診断をされて、病院めぐりをする必要がなくなってからは４度目かな？多分。  もう病棟のことはだいぶ分かってきたので、付き添いする上での　心配事はほとんどなく、  かんかんの検査のことでは、２つ。MRIの時の眠剤・・・静脈点滴で入れる『イソゾール』で副作用が出ないかと睡眠時の脳波をとるために入れる注腸『エスクレ』で眠ってくれるかどうか。ということが心配でした。  ☆かんかんは外来で予約でした脳波検査の時は、眠剤（座薬エスクレ）で時間内に眠ってくれず、睡眠時の脳波がとれていなかったんです。☆   あとは、あいた時間に楽しく過ごせる持ち物を用意すること  この2年間の親族の入院歴平成22年8月、私が入院・切腹手術9月義理の父・ジッカムも入院・切腹手術23年10月パパも入院2回・切腹＆心臓カテーテルアブレーション 入院の付添い・自分が入院・留守を守る いろいろと経験して、その立場ごとの気持ちを痛感 経験するといろんな人の気持ちがよりわかるようになるのはありがたいんだけど 修行させられてる感じが、しないでもないな～。  来年度は平穏な日々でありますように・・・と願い   ストレスを上手に発散して、自分の体に敏感になること。 耳を澄まして体の声を聞くこと。 自分に合った方法で、体にいいことをしていけたらいいな。 

成田空港

定演も終わり、今日は珍しく部活が休みになったこゆき。どこか行きた～い！と言うので、3人で成田空港に行ってきました。 私の昔の職場なので、なんとな～く見覚えのある人も… 20代の頃は、飛行機を目の前に見ながら免税店で仕事をしてました。 何でも自由なはずなのに、世界の一流品に囲まれて、自分の価値観が麻痺しちゃうんじゃないかとか同じことの繰り返しの中に新鮮さを見出せなかったり・・・  今思うともったいない時間の過ごし方をしていたな～  飛行機を見ていたら、ちょうど夕陽が沈みました…

つけま

今日はなんにもない日なので…つけまつげつけてみようと思った。 100均で買ったものをピンセットでソーッとはがし・・・専用ののりをまぶたにつけて～ ワクワクしながら、鏡をみてみた ・・・ゾーっとしたよ～かんかんに「ねぇねぇ、お母さんの目をみてみて」って言ったら目を背けられた…キュートっていうのを買ったのがまずかったのか、ノーマルだったら、少しは違うのかな。   

お母さんごめんなさい

今日ロイの散歩中にバッタリ会ったこゆきの友達のおばあちゃん！71歳なんだけど元気でハツラツとしていらっしゃる。  昔話をいろいろお聞きしていて「今の若い人達は10歳精神年齢が実年齢より低いわよね～」と言われた。ごもっともです。ずうずうしくも若い人のつもりでいます・・・ 私もいつも両親から叱られてます。 忙しいはずはない。時間の使い方が下手とか。  両親の子育て時代はすべて自分達でなんとかしていたんだから、あなたも1人で頑張りなさい。って母親に言われます。父が昭和15年。母が16年生まれ。すると、今日おしゃべりしていたおばあちゃんも「あら。私も16年よ。小学校は板橋の志村第6小学校よ。」え～～？！なんで～うちの両親も志村です。しかも同じ学年。同じ小学校。そんなことって…今日のおばあちゃんは、話してくれた中で聞いたことある地名が…「全然自分の両親の話しを聞いてないな～」ってそのおばあちゃんに言ったら「今のうちに、ちゃんと話しを聞いておきなさいよ。話を聞きたくなった時にはいなくなっちゃうわよ」って言われました。 確かにな～お母さんごめんなさい。っていうか、うちのお母さんが今日のおばあちゃんに乗り移っているんじゃないかと思った。 びっくりしたな。もう。

災害備蓄品

本日は、昨年の東日本大震災の追悼日です。 被災された方々、そのご家族の方々、そして今でも健康状態が不安定ない方もいらっしゃることと思います。心よりお見舞い申し上げます。  目を背けるのはいけないと思いつつ、悲しい現実を見ると辛くなるのでついついテレビのチャンネルを回してしまう・・・そんな1日を過ごしてしまいました。 最近、地震が頻繁にありますね。 もしも・・・って考えたくないんだけど備えあれば憂いなし。になるのかな。かんかんの学校でも緊急時用に『災害備蓄品』を用意するよう手紙がきました。学校には2日分。ランドセルに1日分。常温で食べられるもの探してみようと思います。被災した場合、長引くようであれば食事治療を一旦やめる覚悟ではいます。一時的に歩行困難になるのかな。 我が家には車椅子はないから、もし避難する必要があれば私がおんぶして移動はできそう。マンションにいる方が安全だったら動きませんし。 グルット1のみなさん！あと、ケトン食をしているみなさん！緊急用の食べ物で思いつくものがあったら、教えてください。 　今日は携帯のソーラーバッテリーの充電器を買っちゃった。 これは食べ物ではないか～

生きててよかった～！

6日のPTプールの前に、療育施設前の老人福祉センターの窓越しに見慣れた方々が・・・ あれ～～！！元園長先生とバスの運転手さん！お久しぶりです！    元園長先生のブログが見られなくなって生きてるか心配してたんです。無事でよかったです 新ブログを教えてもらった。エへへ。貼り付けえ～～。http://blog.goo.ne.jp/kazu_ara/e/747df74d8e7ad0face8340239446b116  元園長は、私よりず～っと前からブログで日記を公開してる。老人なのにすごい。   ただ、かんかんは今度中学生だけど、こゆきは今度受験生で～す。　まだ中２です。　　　　　　   どんなに文句を言われたってへっちゃら・・・って書いてるけど、文句いったかな～？人違いですよ もうすぐ小学部卒業。 小さい頃一緒に過ごした友達。園長先生がお願いしてくださったきょうだいボランティアのおばちゃん。　　　 時々バッタリ会うと、あの頃を思い出します。

明日は雪かな・・・

今日も寒くて肩こっちゃいました・・・ 明日は予報通り雪になるのかな・・・ またアイスバーンになった道路を車で走るのは怖いです  スクールバス止まっちゃうかな。 仕事行けるかな。心配だな。  昨日の病院と今日のかんかんの面談も終わり・・なんだか疲れてきた～  体力ないな。  

明日は病院

明日は病院です。小児科・言語12月からの報告しなきゃ～・2月始めのインフルエンザA型・リボトリール増量後の経過・三輪車に乗れたこと・時々口が曲がって発音がいつも以上にわかりずらくなること（ケトン値は異常なし）3月末に3泊4日検査入院をするから入院予約が必要。大部屋になりますように・・・今までは入院中はずっと付き添ってたけど、もう6年生だし…今回はどうしよう。夜だけ、帰ってこようか。毎日新宿通いはキツイかな。本人は、一人で寝れる。トイレの場所を教えてって言ってます。先生に相談してみよう。年末に出席させていただいたglut1異常症全国調査の経過の記事は、すでに先生からいただいたので、患者会会報に載せてもらう予定。先生！感謝・感激です。今年度の患者会交流会については患者会役員に相談してみた。こちらも会報からお知らせしてもらう予定。会報を作ってくださる方のお子様は長い発作がある方のお母さん・・・どうか無理をなさりませんように・・・ゆっくりでいいです・・・こうやって文章にすることで頭を整理する私… 日常の生活で、ぬけてることがあったら教えてくださいね。

危機一髪

昨夜ちょっとだけ降った雪。 かんかんは今日はデイサービスで航空博物館に行く予定。家からデイサービスまで車で送るんだけど、外に出たら車の上に雪。マンションのスロープは、ガチガチに凍っていた。そして、スロープをおりきったところに激突した車が放置されていた。 わぁー気をつけなきゃ。  比較的大きい道路を通ってデイサービスに向かった。ドライブで走っても進まないからロウに入れればいいのか…よし！  無事にかんかんを送り、裏道の道路状況を見ながらゆっくり家に戻ろうとした日陰は凍ってるから危ないや。 マンションに入る手前の道路に、さきほどの放置事故車がまだあった。あらら。人はいないの～？ 他に、入り口にのぼるスロープに駐車してある車あり。またロウでゆっくり上ろうとしたけど、ハンドルをとられて駐車してある車にぶつかりそうで怖かった。 ちょうど管理人さんがいたので「誰の車かわかりますかぁ？」と聞いていたら… スピードを出してカーブを走ってきた車がスピンして私の車の方に向かってきた。ギャーその車は回転しながら私の車をよけて、事故車に激突…どうしよう・・・怖いよ～。目の前で激突した車は・・・すぐ逃げちゃった。その後、放置事故車をよけようとしたおばあちゃんが転倒したらしい… 危ないよ。これじゃ。と思っていたら、マンションに住んでいる男性が放置事故車の件を警察に連絡してくれた。このままだと次々に事故が起こりそうだった。   マンションのスロープも凍っていて誰かが転倒しそうだった。 そういえば氷がとける『白いつぶつぶ』がマンションのどこかにあるはず。また管理人さんと何人かで白いつぶつぶを探し発見。スコップやら、私が捨てようと持っていたお肉の容器につぶつぶを入れてみんなでまいた。あ～ とりあえず凍っていたところがとけてきた～！白いつぶつぶすご～い。  家に帰ってこゆきに『つぶつぶ』の話しをしたら『つぶつぶ』じゃなくて正式名称で話そうよ。大人なんだから…と言われた。 「生きていくっていうことは、つぶつぶの正式名称を言えることが大事なんじゃなくてつぶつぶをまいて危険を回避するってことだよ。」 と言い訳をした私でした。

思考回路

昨日はマイナス思考の日記を読んでいただいちゃいました。ごめんなさい。コメントを読ませていただいたり、よ～く考えてみたら、私の精神状態がよくなかったのかなぁとも思いました。最近、発達障害のお子さんの数が多く、支援が注目されているので、羨ましいなぁ～人数が多く、活動も活発だと支援のしくみができあがるんだろうな～専門家と言われる先生もたくさん共に歩んでくれてるしな～ といじいじモードいたので、余計に落ち込んじゃったのかもしれません。 そんな自分は嫌だけど、許してください。かんかんは、今週からデイサービスから家まで送迎車で送っていただくことにしました。ピンポーンって鳴ってから、私が1階に着く前に、かんかんはマンションのロビーで誰かに声をかけていただいたと保育士さんから話しを聞きました。 「以前にも会った方で、同じ階に住んでいるみたいですよ。」とのことでした。誰に会ったのかな？と思いかんかんに聞いてみると名前が本人の口から出てこなかった。今朝、その方にお会いしました。知っている方なのに名前が出てこなくて…と言うと、「次に会ったら、おばちゃんはだ～れだ？」って聞いてみよっか。と言ってくれました。知っているおばちゃんじゃなくて、名前でお話をするともっと会話が広がりますね～。  その方に、どうしてそういう思考回路になれるのか聞いてみたら、子供の頃に障害のある友達がそばに3人いたんだそうです。それぞれの友達で不自由さは違ったけど、視覚障害のある友達はおにごっこは難しかったけど、誰かとペアになって手を引いたら一緒に遊べたんだよ。とのことでした。びっくりさせたら、パニックになる友達のそばに行く時は、そっと近づいたとか。障害があっても地域の人のそばにいることが、大切なんですね。そういう環境で育った人がたくさん増えると不自由さがあっても暮らしやすくなるのかなぁと改めて思いました。めげることもあるけど、嬉しい話を聞くと少し元気が出ます。

インタビュー

市の育成会の広報に我が家のことを載せてくださるということで…今日はインタビューをしていただきました。  かんかんの生まれてから今までの発育歴や病気が発見されるまでのこと。 食事治療の内容について。  そして最後に「10年後はどうなっていたいですか？」と未来のことを聞かれました。  今もやりたいこと。やらなきゃいけないことはたくさんある。  10年後？と聞かれて、すぐに答えられなかった。 話を聞いてくださったおふた方に、「頑張らなきゃいけないこともあるのは教えたい」ということを言われ そうだ！ 頑張っても発作が起きない体にしてあげること。それが今私にできることだと思った。  今年度は発作が4回。どれもかんかんが頑張った時。 頑張らせた時。 思いっきりなんでもできる中学生の体にしてあげたいな。  

ありのまま

とっても気になることを言っている人と話をした。 そんな風に生きていると苦しいんじゃないかと思った。 どうしてそうなんだろうって思った。  昨日初めてヨガを体験した。 その先生のブログを読んだ。  ありのままを受け入れる。  私がもやもやしていることに対する答えが書いてあった。   いやだいやだって 振り回されなくてもよかったんだ。 小さい頃から振り回されっぱなしだった。 いやだと思ったことで気づいた自分の気持ち。 ありのままでいいんだって気づいた。私もその人も・・・ 考えたり悩んだりしていると何かに気づかせてくれる人に出会う。 なんて幸せなんだろう。 いくつかのヨガ教室を体験してみるつもりだった。 でも1つ目の教室でこの先生に習いたいって思った。       

応援団だよ

昨日に引き続き・・・私の思うこと。我が子の話しです。こゆきとかんかんには、いとこが4人います。☆高校3年の女の子。中学1年の女の子。☆中学3年の男の子。中学1年の女の子。高校3年の女の子と中学1年の女の子のいとことこゆきとかんかんと大人たちで集まって食事させていただくことが年に数回あります。子供達は久々にいとこに会えて嬉しそうです。私は、親戚がなく育ったから、こういう機会をすごく有難いと思うし子供達にとっても大切なことだな～と感謝しています。温かい人間関係の中で、大きくな～れって思います。こゆきは現在中学2年。来年は受験です。私もこゆきも受験制度などにうとくてよく分からないので、義理のお姉さんや高校3年のいとこに受験制度や内申についてなどの話を聞いていました。試験に受かるための勉強をする。内申のポイントを知る。今までに全然考えていなかったことが来年にせまってきました。みんなで受験の話をしていた時に、かんかんはどうしていたかというと淡々と食べ終わった食器を台所に運んでいました。何も言わないで、自分のできることをしてるんだな～と気づきました。そして・・・みんながいなくなった頃・・・「お母さん。ぼくも公文習いたい。」と言いだしました。そして・・・夜寝る前には、言葉の練習帳を私の所に必ず持ってきて「お母さん、言葉の練習をしようよ。」と言います。私は夜は疲れて寝たいから、また明日にしようと流してしまうこともあります。でも、冷静に考えると、かんかんてすごいな～と思います。涙が出てきます。こゆきも受験のテクニックとして、問題をスピーディーに解く。ということは苦手だけれど分からないことはとことん自分なりに調べる。自分なりに納得して理解しないと頭にすんなり入ってこないから、自分なりの学習法で突き詰めて考える。私の知らないことをたくさん知ってるんです。これから先、この子たちを理解または評価してくれる人はもしかしたら少ないかもしれない。でも私はなんだか二人ともすごいぞ～って思います。だから二人が頑張れるように、応援したいと思います。

中学時代の友達

パパは仕事・・・私と子供たちだけで楽しく出かけるのはなんだか気か引ける。でも友達も大事・・・迷ったけれど、3人で出かけることにしました。許可をくれたパパに感謝です。土曜日の夜。私の中学時代の友達の家で、みんなで料理を持ち寄って食事をしました。みんな元体操部。私以外はみんなバリバリ働いているんです。それも専門職。中学の時に、未来の自分達が語り合うなんて想像してなかったな～。みんな自分の人生を自分の手で切り開いていっている人達ばかり。きちんと地に足をついて生きている。やっぱり尊敬します。

料理

昨日のおせちの反省・・・豚のコーラ煮は温かいと美味しいけど、時間が経つと脂っぽい～おせちには不向きでした。義姉に『ローストビーフ』を教えてもらったので次は、ローストビーフに挑戦しよう・・・伊達巻にもケトンフォーミュラーを入れるとしっとりするかも～と思った。フジテレビでスター店主　向井理　こだわりの洋食レストランで向井君の料理の腕前を拝見。美味しそうなオムライスを作ってたな～フライパンの返し方が流石料理好きって感じだった。私もお料理頑張らなきゃ1月10日　ドラマ『ハングリー』も楽しみ～

温かく見守っていただきありがとうございました

おおみそかまで大掃除です～エンジンかけるのが遅すぎました。車の洗車と中を掃除機かけて～車のトランクの中にいらないものがたくさん・・・車は倉庫じゃないって。（自分でつっこむ）車内の足元に敷くシートを洗う機械に反対向きにシートを入れて「反対ですよ。」っておじさんに注意された。押入れの中のおもちゃケースの中の入らないものを処分夕食は、おさしみと焼き鳥（塩) とあぶらぼうずという白身の魚の鍋！お惣菜も買っちゃいました紅白見ながら、これからおせち作ります。できるかな～・・・かんかんも食べられるように砂糖は使わずに、低炭水化物にする予定。みなさま今年もお忙しいなか、ブログを読んでいただいてありがとうございました。大変だったことや辛かったことは忘れて、楽しかったこと嬉しかったことだけ覚えていようと思います。温かく見守ってくださったみなさま感謝しています。ありがとうございました

本当は・・・パート２

多分本当は・・・を言いだすときりがないんだろうな～ みんな本当は・・・を出したり、ひっこめたりしながら生きているんだろうな～    作品展の開催中だけど、今日は主婦＆母としての日にしよう。  今日のかんかんのデイサービスは・・・ 「ドーナツ作り」だったんだ～～～！  予定表には、こう書いてある。 ドーナツ作り。持ち物　エプロン・お弁当（買弁可）・水筒  買弁できる人が羨ましいよ～～～  なんてことを言ってる暇はない。 お弁当を作って・・・ドーナツ・・・？ ドーナツを作るのに、冷蔵庫に生クリームがなかった。   朝からコンビニめぐり。生クリームは見つからず・・・ 冷蔵庫の中の秘密兵器を使って、なんとかドーナツが出来た！  そして・・・明日はこゆきの１４歳の誕生日。  ここ３年間障害者作品展と重なるので、なんだかあわただしくきちんと祝ってあげた記憶がない。   ごめんね。って言わなくちゃ。  今日部活終了後、こゆきと一緒に誕生日プレゼントと明日の夕食を選びに行って５時半にかんかんお迎え。  明日は作品展最終日。午前中にはシンポジウムもある。  時間調整しながら明日の夜には誕生会をできるといいなと思っています。  そうそう。大黒柱様のおはしが折れちゃってゆのみを割っちゃったんだわ。     新しいのを買わなきゃ。物を大切に・・・って子供に言えない～。

メールが上手

今年はかんかんの学校の役員なのですがなかなか会えないので連絡はメールで取り合ってます。   以前は知らなかった人とのやりとりは新鮮  みんなメールが上手なんだわ。  きちんと状況が伝わってくる文章。   見習わなきゃ～と思うところがたくさんあります 今日はかんかんの通っている学校のPTAの『福祉機器展』  駐車場案内係なのだ！ 雨降るかな・・・ 寒いかな・・・  レインコート持って行こう。     

鼻息・・・

時間制限がなくて、文章にゆっくりまとめることは好きなんだけど、手短に理路整然と話すのは大の苦手。   くみちゃんに言われるんだ～ 人と話をする時はグループ交際をするつもりで話をした方がいいって。 いきなり告白はいけないって。  １１月１２月は初対面の人と話をする機会が増えそうです。 グループ交際をするつもりで！鼻息をあまり荒くしないように気をつけます・・・         

教訓なし

ありましたありました。『死ぬかと思った体験談』　　http://shinukatoomotta.jp/ 読み終わって学ぶことなし。教訓なし。 投稿された文章が本になったのか～。知らなかった・・・

家出

パパとこゆきが私を無視するので家出しました。  いつもはその辺を散歩して帰ってくるんだけど今回はかんかんがお泊り用に荷物をバッグにつめて着いてきたので幼馴染のひろの家に一泊・・・  ちょうど中学の友達（おまちゃん）も来ていて、最近気になっていたかんかんの足クローヌスの話をしたら小児針で摩ってくれて・・・不思議なことに、クローヌス（足をピーンとした時にガクガクする反射）が治まりました。   かんかんの食べ物は、鳥のもも肉と自家製低糖質パンだけ持参してあとはひろの家にあるものを食べさせてもらっちゃった。 冷凍のほうれん草をレンジでチンしてもらったり・・・  松茸のお吸い物って表示を見たら、糖質０．９ｇなんだ  一泊して、頭を冷やして家に帰ることができました。 ひろとおまちゃん・・・ありがとう

断捨離中

お友達から『断捨離したら気持ちよかった～』との話を聞き、整理整頓を始めました。   私の場合、書類が多い。活動ごとにファイリングはしているもののあとで見直さないものもあるし、正式な書類になる前の下書きもたくさんある。  いらないものは捨ててしまえ～～！！   書類の次はどこを整理しようかな・・・ 

考え中

今日の午後はかんかんの学校の先生と修学旅行の食事の話し合い 明日は、育成会役員会　　　あさっては、障害者作品展実行委員会え～と・・・土曜日はこゆきの運動会・・・  あらら・・・いろいろと連ちゃんになっちゃった～～ 最近バスタイムをリラックスしようと『LUSH』のせっけんを購入。 『サワーなあの娘』を使ってみました。かんかんも私も『あの娘』じゃないけれど・・・レモンの香りが爽やかです♪  

好きかも？！

数独ゲームやってみました。面白い！結構好きかも？！  

生まれてきてくれてありがとう！

22日の読売新聞夕刊に…『出生前診断で中絶倍増』出生前診断で胎児に異常があると診断された後、中絶したと推定されるケースが倍増した背景には、超音波検査の画像精度が向上して、異常が妊娠初期でも把握できるようになったことがある。との記事がババーンと出ていた。  こんな記事読むと悲しくなるなぁ  生まれてこれなかった子供達は大人が生まれてくることを望まなかったんだ。  今後医学界でどんな発表をするんだろう。   悪いのは、ハンディを持った子供じゃなくて、受け入れられない社会なんだけど手がかかる子は切り捨てられる。家族だけで『頑張れ！』って言われ続ける。  めげることもたくさんありますけど・・・   かんかんが生まれてこなければよかったと思ったことは一度もありませんくやしいこと・悲しいことも山ほどあるけど、可愛い可愛い我が子です。 社会を変えるなんてことは無理だけど理解してくれる周りの方の存在があるのでなんとかやっていけそうです。 生まれてきてくれてありがとう…

選択肢

いいよ～というのは、『OK!』という場合と『どうでもいいよ～』という場合がある。 ダメ～というのは、『頑ばったけど無理だった』という場合と、『やってみないでダメ』という場合がある。   

時代

好きな人

どうしようどうしようもうすぐSP革命編が始まります。こゆきと観たいんだけど、中学生は忙しくて、なかなか時間がないなぁ…『堤くん』がテレビに出ることが多くて、気分が盛り上がってくる～ いいぞいいぞ～～

落ちた・・・

かんかん　　「ママ落ちたよ～」私　　　　　　「え～～？！　どこから落ちたのよぉ～～？落ちた音しなかったけど・・・」かんかん　　「ここ！」と言いながらまゆげを指さす・・・私　　　　　　　「痛い？どこで落ちたの？」かんかん　　「まゆげが落ちた～！」と言いながら洗面所に連れていかれました。  そういえば昨日の夜、こゆきにいたずらされてかんかんは『井本絢子』のまゆげになっていたっけ。 水性マジックだったから・・・落ちてよかったね。  いろんな『落ちた』があるんだわぁ・・驚いて損した

過去の記録

出てきました。出てきました。 さて、何の写真でしょうか 写真右側のプリントの山が私がパソコンでかんかん用にたてた献立。もっとあったけど　処分したからなぁ～ 1食3gで献立を立てていた頃のものです。  左側の山が幼稚園の頃から現在までの連絡帳類。かんかんの学校の授業用の『今までの私、これからの私』アンケートを書こうと思って資料を探したら、たくさん出てきました。 これらは宝物です！ よく、「あの頃に戻れたらなぁ」という話をすることがありますが私は過去には戻りたくないなぁ。やっぱりここまでくるまで大変だったから・・・試行錯誤の連続でしたもの。   見守ってくださっている皆さま　ありがとうございます。  「これからの私」をかんかんが自分で考える。私もどうしてあげたらかんかんがこれからも幸せでいられるのか考えます。   

手書きの年賀状

新年早々パソコンの調子が悪くって、年賀状のパソコン印刷が出来なくなりました。  パソコンを今日直そうか、あきらめていただいた年賀状のお返事は手書きで書こうか。  あえて、考えながら年賀状を書いてみようと、イラストから自分で書いてみました。    ウサギの絵なんて、笑えます。幼稚園生が書いたみたい。  かんかんも文字とウサギの絵を自分で書かせてみたらう～ん。イイ感じ～。  最初から手書きにすればよかったなぁ。         

1年間ありがとうございました

かんかんと散歩をしていると…「かんかん～！」と通りの向こうから声をかけてくれる人。線路の向こうから手を振ってくれる人。運転しながら手を振ってくれる宅急便のドライバーさん。いつのまにか、さりげなく周りで見守ってくれている人がいる。 他の人には多分、役に立たないようなこのブログを読んでくれている人がいる。ありがとうございます  今年は本当にいろんなことがありました。   　　　　　　　　　　　　　　　　　　3月　　高校の同窓会。  　　　　　　　　　　　　　　　　　　4月　　パパが自治会長になっちゃってびっくり。  　　　　　　　　　　　　　　　　　　5月　　高校のバドミントン部の同窓会。　　　　　　　　　　私の病気が判って、うろたえて。  　　　　　　　　　　　　　　　　　　8月　　　私が入院・手術。かんかん初めての短期入所。  　　　　　　　　　　　　　　　　　　9月　　　ジッカムが入院・手術。   　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　そして、年末にやっと家族みんなで旅行に行けました。   終わりければすべてよし！かな？！　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　1年間ありがとうございました。     

進まない大掃除

おはよ～ございます。昨日作ろうとしていたピザ生地を冷蔵庫にしまっていたので、今日はピザを作りました。 生地を丸めてオリーブオイルをぬって一晩冷蔵庫に入れておいたら結構ふくらんじゃって　びっくりあらま。パンみたい。あっ。これは普通食用のピザのことです。かんかん用には、別生地で作りました。上にのせるものはシーフードなので同じです。 アツアツのピザを食べてから、さぁ！大掃除～  あ～～あっちこっちから話かけられると自分が何をしていたか忘れてしまう… いくつものことが同時進行できないんです。  プラレールのトーマスに電池を入れたのはいいんだけど、変な走り方になっちゃったぁ。ひくひくいいながら走る我が家のトーマスです。何か間違えたのかな！そんなことばっかりで～す。  かんかんがサンタさんにもらったのは、トーマスの仲間ですが「サンタさんにはポケモンのみずまるのぬいぐるみをおねがいしたのに・・・サンタさん間違えた。サンタさん、アホちゃいまんねん　パーでんねん。」と言っているかんかんです。  オレたちひょうきん族の中に出てきたパーでんねん。かんかんの年齢で知っている子はいないだろうなぁ。     

土曜日～

さて、土曜日だぁ～お弁当作りから解放されたいけれど、今日はかんかんはデイサービスへもちろんお弁当持ちだから今朝もゆっくり寝ていられない・・・  でも母のおかげで昨日1回お休みできたからラッキーとしよう！  かんかんをデイサービスへ送り・・・ 今日は17日に発送の育成会だよりを作らなきゃ。  12月4日自立支援法改正案が可決される。 こんなお知らせを書かなきゃならない重要なおたより。ひぇ～～～ 大掃除もしなきゃ～ 時間で動く事にしようと思います・・・   

やってみれば見えてくるよ！

おはようございま～す。こゆきの定期テストも終わり、やっとキーキーから解放されている我が家です。  動物占いで言うと確かこゆきは『こじか』だったかな・・・ 人見知りで、慎重で、なかなか新しいことに踏み出せないこゆき。いい面もあり、ネックになることもあり。 今のこゆきに伝えられることは、「一緒にやってみようね。」ということ。新しことをやってみることが怖いこゆき。ちょっと踏み出せば見えてくることもあるんだよ。    そうそう。いろいろと経済的な問題が見えてきた我が家。っていうか、こんなご時世ですものね。 友達が言ってました。「パパが頑張って働いたお金で暮らせるんだから、できることをやろう。」と言って、子供たちが部屋の電気を全部消しちゃったとか、トイレは何回か分をまとめて流した方がいいんじゃないかとか 小さいことでも、自分にできることをするのが大事なのかなぁと思いました。  できることね～～。う～ん。大きなことと小さいこと。 住宅ローンの金利を調べ中。 今日のお財布の中の残金・・・1000円 大人も子供も踏み出せば見えてくることもあるのは一緒だよ～。

こゆきの参観日

こゆきの授業参観に出かけようとしたその時に電話・・・「キャンセル待ちされていた　乳がん検診に空きが出ました。今からどうですか～？」 タイミング悪いんだなぁ。もう。 でもなんだか悪い予感がしたので、検診を受け終わったら、学校に向かおうと思い、問診票を書いて急いで自転車で病院へ  エコー検査をすると、先生の手が時々止まってなんだか画像を映している。 石灰化した部分があるということで、急きょマーモグラフィをすすめられ また何か見つかったらどうしようとかなり動揺しました。 マーモの結果！石灰化は良性であると診断され、急いでこゆきの中学校へ  授業参観はすでに終わっていて、教育委員会の先生のお話し『性白書』と『三遊亭大楽さんの楽語』を聞かせて頂きました。 大楽さんは日曜日の笑点で山田くんに座布団を渡す役らしい。「僕の手がテレビに映るかもしれません」とのこと。今日ＴＶ見てみよう。 子供が部活動にはげんでいるあいだ保護者と先生方と地域のみなさまで２つの話を聞きました。子供達も一緒に『古典落語』を聞かせてあげたかったなぁ。   かんかんは、かわいい～ポケモンの誕生カードをいただいて帰宅。くまさんのケーキも美味しかったみたい。「今日のくまさんは、目がチョコレートで口がかきだったね。かきおいしかったよ。」 金曜日の夜いちごが買えなくて、冷蔵庫にあったかきを苦し紛れに口にしてしまった～ かきが口って変だよって言われなくてよかったです。  夜の高校時代の友達とのお茶会は～　コーヒーとデザートで閉店までおしゃべり 夜中の２時過ぎに帰宅したら、鍵がキーロックされてました。「あけてくれ～～」 コーヒーの飲みすぎがたたって　眠れない夜になってしまい寝不足の日曜日です・・・おなかが痛くなり・・・体重が２キロ減りました。