ＧＬＵＴ１異常症　ゆ～きやかんかん

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• 明日はやすみ

  明日は予定なしどうしよう。嬉しい～

  2020.11.21

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• 親なきあと・・・って、今のことじゃん？

  先週、ぜんち共済（株）さんのオンラインセミナー『親亡きあと・・・』じゃなくて『親なきあと・・・』についての講演を拝聴しました。なぜ『亡き』ではなく、『なき』になるかというと保護者が自分の親の介護などが始まると障害がある子にかけられる時間が少なくなる・・・その前の備えということらしい。親心の記録。親なきあとに　残された　障害がある子やきょうだい、親戚が困らないように支援者に向けて親として伝えたいことのすべてを残しておくノート。食事についてはどうしよう。我が家の場合、それがネック。ファイルを3冊用意した。・低糖質レシピファイル・外食、コンビ二で買える低糖質メニュー・低糖質弁当を使ったメニュー今までの実績資料を出してきて気づいたこと高脂質になるように使っていたケトン食材が手に入りにくくなっているものがいくつもあり手元の資料が今、使える状態ではないこと。高脂質にするための試行錯誤が続く日々です。あと、低糖質食品が手に入るようになってきたとはいえどこで手に入るのか・コンビニ・スーパー・薬局・ネット近隣ならどこの店で買えるの？多分、私に何かあったらたまっているレシートで調べるしかなくなる・・・こりゃ大変。我が家の情報整理。少しずつしていかないと。きょうだいや親戚が困らないように支援者に向けて、親として伝えたいことのすべてを残すノート。

  2020.10.18

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• ふらふら

  冬休みだから・・・と年末、年始で、かんかんの食事内容をいじっています。お世話になっていた特殊ミルク『ケトンフォーミュラー』を大切に使いながらいや、使わないで生活が成り立つのか？やってみています。朝食脂質５０　昼６０　夜は家にいるから脂質量ってないのですが脂質量を60にするのって結構大変。ふらつきが強くなって、車のドアのかどっこに額をぶつけたりお正月の親せきの集まりで、倒れて、障子を破ってしまったり目を離せない状態になっています。脂質の割合もあると思うんだけど・・・まだまだすぐに生活に合った食事作りはできていません。

  2020.01.11

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• 脂質の種類と量の調整

  新年、そして普段の生活がスタートしました。今年も宜しくお願いいたしたします。12月の管理栄養士の先生にお会いした時に、まず、朝食をたんぱく質１５ｇ　脂質５０　糖質５にしてみて！と指導がありました。数字合わせ・・・試行錯誤。やっていたらわかると思いますが、結構大変です。そして、数値を合わせた献立を本人が喜んで完食できるか？も大切です。6日から、新年の通所再開のかんかん。7日・・・通所先から12時ごろ「気持ちが悪い」と本人から訴えがありお弁当を食べたら良好になりました。と連絡帳にて報告がありました。7時半に朝食を完食し、12時に気持ちが悪い？MCTの割合が多すぎ？でも、MCTはとってから3～4時間後がピークで使われるの？どうして12時？ただ、お弁当を食べてからは良好になったとのことで熱は３６．９で感染症の可能性は低いし・・・謎の気持ち悪い・・・でした。

  2020.01.11

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• 豪雨の被害

  金曜日、かんかんを送った後、みいまま（義母）宅へお嫁に行った姪っ子の近況をみいままから聞くことができました。独身の時は、普通学級の先生だったんだけど、結婚して、学童の先生をしていたら、校長先生に声をかけられたんだとかで年明けから特別支援学級の先生になるんだそうです。姪っ子のこと、かんかんも大好きだから、優しいよい先生になれると思うな。色んなお子さんや保護者がいると思うけど頑張ってほしい。みいまま宅から帰宅すると、かんかんの通所先から豪雨のためのお迎え要請。急いで車で向かうと、既に何か所か冠水してて、水の中を運転するの、怖かった。印旛沼の水が増えているのも危機感なんとか無事にかんかんを引き取って、また冠水の中を運転するのは怖かったから高台にある大型ショッピングモールにて雨宿りをしてから雨が小降りになった夕方、遠回りして家に向かった。近所の川の周りのスーパーに消防車がたくさん・・・土曜日、テレビで見覚えのある場所の洪水の被害の様子がニュースで流れて大変な事態になっているのを改めて感じて驚いています。これ以上、被害が広がりませんように・・・

  2019.10.27

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• 気温

  急に気温は下がり、肌寒くなってきました。息子は暑い時より、調子がよくなってきたみたい。私は風邪ひかないようにしなきゃ

  2019.10.18

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• 低糖質パン

  ネットで低糖質パンが手に入るようになってきた。便利なものは買った方がいいんだけどかんかんの食費を考えて頼った方がいいのか迷いながら先週注文して、今、冷凍庫にいくつか入ってます。台風で停電したらパァだったんだけど、セーフだった・・・

  2019.10.14

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• 台風

  台風15号に続いて19号が近づいてきている。避難所だと食べるものが糖質だらけになることが予想されるからマンションで様子をみることにしました。窓ガラスには養生テープ。缶詰・乾燥野菜・マヨネーズ・油などはケトン食用カップ麺・野菜ジュース・乾麺・おもちは普通食用水もバスタブと洗濯機に。飲料も多少準備してあります。被害が大きくなりませんように・・・

  2019.10.12

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• かんかんの生活

  かんかん、学校を卒業して通所2年目。最近のかんかんの朝食　蛋白質　13.75g　脂質　49.9　糖質　5.9で通所先で補食なしで午前中は休憩しながらエネルギー不足になることはないようです。平日の睡眠　22時～６時半食事療法１４年目だから、身体に負担なく、高脂質の食事療法を安全に継続できるように脂質の種類、割合も栄養士さんに食べたものを報告していきたいです。休日は起きるまで寝かせて起きます。今朝は７時１５分に目覚めました。だいぶ、生活のリズムが崩れないようになってきました。

  2019.10.05

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• 主婦の会話

  「食事を作るのめんどくさいよね。」っていう主婦の会話になると子どもの脳にエネルギーを送るための食事を毎日作ってます。ってなかなか言いにくい。

  2019.10.03

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• ライフステージ

  かんかんのライフステージが変わるごとに食事量や補食などの見直し、生活全体を考えて調整している。学校を卒業して通所開始して半年過ぎてから私も就活をはじめ去年の10月から訪問介護の仕事を始めてみました。週１、1時間でいい。と募集に書いてあったので。あれから1年。高齢者や障害がある人の生活のお手伝い。かんかん先生との生活を通して学んだ事。仕事に生かせてます。

  2019.10.03

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• 次は蛋白質と脂質の説明

  とか思ったけれど実際に息子の食べている蛋白質は肉・卵・魚・豆腐・魚介・豆・高野豆腐・油揚げベーコン・ウィンナーなどなど普通に手に入るものだから、特別な食事をしているようには見えないよな～と思います。脂質で検索すると色んな種類の油が出てくる。我が家のテーブルには、アマニオイル・えごまオイル・マクトンオイルキッチンにはごま油・オリーブオイル・ヘルシーリセッタ・ケトンフォーミュラ冷蔵庫には、バター・チーズ・生クリーム・マヨネーズなどなど脂質　と　蛋白質+糖質　の重量比　割合が　２　対　　１くらいが体調が安定しているかも。例えば脂質　６０ｇ　蛋白質　２０ｇ　糖質　１０ｇって感じかな～。

  2019.09.29

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• ケトン食の糖質制限部分の説明

  ケトン食の糖質制限の部分についての質問にうまく答えられなくったことに反省最近では、ご飯➡冷凍カリフラワーを代用粉代わり➡おから粉や大豆粉で用麺類➡糖質ゼロ麺で代用市販でイオンで買いそろえられるようになってきたのであちこち探さないで済むようになってきています。葉物中心野菜やきのこ、ナッツ、わかめなんかは糖質が低いから食べられるんだよ～。調味料にも糖質が入ってるから、塩やだし、ブイヨンなんかをうまく使うの。醤油も糖質低い。ケチャップやソースは計算してなら少しだけ使えるかな。こんな感じかな。あ～。砂糖は糖質だらけだから使えません。甘みをつける時には、ラカントやパルスィ―トやステビアを使ってます。

  2019.09.25

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• 友達への説明

  かんかんの疾患や食べられるものについて、興味を持ってくれる人ってほんの一握り。「たかが、食べ物でしょう。」「計算すればいいんでしょう？」こういわれることもある。だから、社会生活をする上で、ケトン食とは？ってなかなか説明しにくいんです。「お金かかるんでしょう？」とハードルも高めですし・・・ところが「かんちゃんが写真で自分の食べるものを指差してくれたの。」と本人のアピールにより、友達ママから質問がありました。「かんちゃんは、小麦粉は食べられないんでしょう？米粉は？」「米粉もダメなんだ～。」「パンは？」「パンもパン粉も無理・・・」「グリンピースは食べて良くて、コーンはどうして食べないの？」この質問にはどう答えていいか？迷いました。食材の糖質量の説明。うまく説明できなかったです。イオンで冷凍グリーンピースとコーンを買ってみました。１００ｇ当たりの栄養成分表示グリーンピースたんぱく質　5.4ｇ　脂質　0.7g　糖質　7.7gコーンたんぱく質　2.7g　脂質　1.5g　糖質　14gコーンはグリーンピースの倍の糖質量だから。じゃあ答えになってないかな～。かんかんの食事は、朝食は糖質５ｇくらいにすると調子がいい。通所先で収穫した野菜やいただきもののお菓子を食べることもあり、昼食の糖質量を調整。昼食には、糖質10gくらいに収まるようにお弁当を作っている。（たんぱく質25g前後、脂質50g～60、糖質10g以下って感じ。）（みんながいただきもののお菓子を食べるときは、家から冷凍の低糖質マドレーヌを持参して冷凍庫に保管してもらい、出してもらっている。）夕食は計算していないですむように低糖質な食材を組み合させたメニューにしている。う～ん。人に説明をしやすいようにを考えると食べられるものを固定した方がいいのかな。今日は糖質に関しての話でした。脂質と蛋白質に関しては、また改めて。

  2019.09.22

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• 大人のケトン食

  もうすぐ20歳になるかんかん修正アトキンズを7歳から始めて13年かなり脂質が多い食事を毎日食べているからコレステロールや中性脂肪のコントロールには気をつかうけれど大きな副作用もなく中学部の時には手のレントゲンや成長ホルモンの検査もしたけれど成長障害もなく現在は、163センチ55キロになりました。小さい頃はお菓子も手に入らない時代だったからチーズやナッツやカルパスを食べさせていたことが多くて今考えると、塩分多かった？長期にこの治療を続ける安全性も問題だと言われてるから血管に負担をかけないようにナッツは無塩に！チーズやカルパスも控えめに！大人のケトン食療法。どんな風に切り替えていくか？本人の希望を聞きつつ、血液検査の結果、生活のしやすさを考えていかなきゃと思っています。朝食は、ケトンマドレーヌ・カルパス半分・ヨーグルトにMCTオイルで固定しています。どういうわけか？眠る前に「おかぁしゃん！朝は、マドレーヌ・カルパス・ヨーグルトでお願いします。」と本人から再確認がありました。「大丈夫だよ。安心して眠るんだよ。」

  2019.09.18

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• 台風15号

  先週の月曜日の台風のあと千葉県では停電、断水のニュースが続いています。新聞やテレビで被害の大きさを知って愕然としています。台風は毎年来るものだし。我が家のマンションは、幸い一時的な停電ですみました。マンションの管理組合の方に、今後のこと、電力やライフラインのこと、聞いておかないと。今回は、一時的に近くのスーパーやコンビニも停電。食材も棚から大量に消えていく様子に不安を感じましたが隣駅のスーパーには、いつも通り食材あったよ。と連絡をもらったりして、助かりました。電気は通っていたから、冷蔵庫内の食材が使えて息子の食事療法は継続できています。地震じゃなく、台風だったから地域が『全滅』じゃなくて、『ところどころの被害』となっています。親世代は、隣に住んでいるわけではなく、車で行ける範囲にいるので様子をみにいけました。今回は、幸い、息子の食事療法の継続ができたので、普通の暮らしができています。家にはカセットコンロや缶詰、水はあるけれど災害が長期化した場合、急に食事を中止せざるをえなくなった場合、落ち着いている息子の体調がどうなってしまうのか近くの病院では診てもらえない？災害備蓄品、見直さないと。不安は残っています。

  2019.09.16

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• おだし

  こんにちは～！今日は久しぶりに『おだし』を取ってます。1日の糖質10g時代は、使える調味料が塩やしょうゆくらいだったからよくだしをとったっけ。今日は出かけないので、こんぶとかつおぶしでだしをとってみよう。久しぶりだな。

  2017.11.18

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• 小慢つながり

  おはようございます。患者会が立ち上がって１０年。悩みを共有できる仲間と出逢えたけれど・・・近くにグルットちゃんいるのかな・・・って思って先日小児慢性特定疾患のあるフェスタに参加してきました。地域の保健婦さんとお話しできてなんと、うちから１時間くらいの場所にグルットちゃんがいることが判明。この保健婦さん、早速『小児慢性特定疾患に登録しているグルットちゃん』に連絡を取ってくれたみたいでお母さんと会うチャンスを作ってくれました。保健婦さん立会いのもと、月末に顏合わせできることになりました。千葉県内のグルットちゃん母に会うのは初めて！嬉しいです。

  2017.11.10

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• 給食について

  おはようございます。今年はお世話になった栄養士さんの異動で、新しい栄養士さんは新任とのこと。給食が月に３回を継続してしていただけるのか心配していました。４～６月３回７月はすでに２回無事に実施、帰宅後の体調も良いので給食の回数を増やしていただけるか検討をお願いしてあります。１０年間の成長曲線、成長障害もなく血液検査の結果もほぼ異状なし。私の作ったものばかりで育ていると栄養成分は大丈夫だとしても味覚は大丈夫か？気になることがあります。給食実施日は保護者お迎えが条件なんでですが、「もやしとしその梅和え」の時食べるスピードがゆっくりでした～。と担任の先生から報告がありもしかして「酸っぱさ」ってわかるかな？と不安になりました。夕食に・もやし・大葉・鳥の胸肉・梅干し・白ごまで和え物・ピーマン・なす・豚肉・生揚げのみそ炒め・ガスパッチョを作ってみました。なす・ガスパッチョに入れたトマトときゅうりはおじいちゃんの畑で取れたものを使いました。梅和え・・・バクバク食べてくれたなあ。酸っぱいのが苦手はわけではなかったんだなぁ。

  2017.07.14

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• ボケボケデイ

  息子の食事療法を始めて１０年・・・作ったものは食べてもらう半ば強制的に食べさせてる？って気づいたのは最近。大切なことを忘れていました。「何を食べたい？」って朝聞いてみること。今朝は「納豆」が食べたいとのこと。１０年前は糖質１日１０ｇ（１食３ｇ）だったけれどTRH療法もしていただいているので今は糖質１日３５g。朝食は糖質７ｇで考えてます。納豆半パック。あと、蛋白質はどうしようか・・・考えた。目玉焼きは嫌らしい。だったら。。。と生卵・納豆・マクトンオイル・醤油で１品。あと、カルパス半分。ミックスナッツ２０gで目標の成分値になった。よかった～。納豆卵がご飯が食べられないから納豆汁のようになってどうしようと思っているとロイの散歩からパパが帰ってきて、ご飯を食べたそうにしていた。おもわず・・・自分でよそって。と大きい声で言ってしまうと息子に「大きい声じゃなくて小さい声で話してお母さんと注意をされる。なんだか嫌になってきて学校の連絡帳に『食事療法をやめたい。夏休みは最後のチャンスかも』と書いてしまう。なんとか学校の支度をしてバス停まで車を走らせると前にスローペースの車が・・・止まりそうで止まらない。ウィンカーを出したりやめていたり・・・どうにも追い越せなかったらバスが出発してしまった。仕方なく学校まで息子を送る。少し離れて息子の様子を見ていると、学校についてから何をすべきかが分かっていて自分で決まった場所にお弁当や水筒、ファイルを出す。これは食事療法をやめるわけにはいかないな。と反省。家に戻ると実家から電話。野菜ができたから取りに来ないかと言ってくれた。時間を約束したのに忘れてしまう私。息子の部活のお迎えに学校に再度行ったあと、思い出す。ん～。なんだボケボケの１日。あ～あ。

  2017.07.12

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• みんなのパンランチ

  ６月１６日（金）私に会いたい！って言ってくれた方がいて、大学病院の栄養士の先生と患者会の東京近辺の方に声をかけてお世話になっている菊川の『みんなのパン』さんでランチをしてきました。みんなのパンさんには、スーパーフード『スピルリナ』三島学先生の『糖質制限で子どもが変わる！三島塾レシピ本佐々木栄子先生の『糖質オフのやせる「おきかえ」レシピ』」本を紹介していただきました。食事治療を始めたころとは全然違って糖質制限の時代がやってきています。でも、１０年前に糖質１日１０ｇでだしを自分で取ったり塩や油を色々試していたころの経験は無駄じゃなかったかな。今夜の夕食は・牛肉を焼いて岩塩をふったもの・ポトフ・大根とほたて貝柱のサラダ・キムチ納豆でした!

  2017.06.18

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• ケトン食つながり

  おはようございます！１０月３０日の患者会交流会で１０分いただいているので、食事治療開始当時のことを調べなおしています。１日の糖質制限１０ｇから始まって今は３５ｇ。糖質だけじゃなくてカロリーはどのくらいだったんだろう。日記に残していたか確認できるかな～。

  2016.10.26

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• 秋休み

  かんかんの学校、前期が終了して１０月１日～３日まで秋休みです。学校には寮があってクラスの友達で寮暮らしをしている人もいますが食事が治療食のかんかんはもちろん対象外。でも、９月は２泊３日の修学旅行中の７食。給食２回。そして昨日今日と大人の障害者施設のショートステイで３食。私が計算したノートを見ながらの食事対応していただいています。食事の対応・・・１０年かかってここまできた・・・なんだか放心状態です。障害者差別禁止法のおかげ？低糖質な食事療法が広がっている効果？成長とともに摂れる糖質量が増えてきたということもあるかと思いますが・・・今日の夕方かんかんをショートステイ先にお迎えに行ってきます。元気に帰ってきますように・・・定員いっぱいになり早期締め切りをした患者会の交流会（１０月３０日）で食事療法のある毎日というタイトルで１０分間お時間いただいてます。過去から現在まで・・・何を話そうかな。まとめなきゃ。

  2016.10.02

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• 食事療法に関する勉強会・交流会　in 関東

  夏休みも終わり、今日から学校が始まりました。高校2年の息子。この休みでぐ～んと大きくなり私の背丈を超しました。（とはいえまだ155センチくらいですが・・・）いつまでも小さく可愛くいて・・・ではなく、声も太くなり肩幅もガッチリ。男っぽくなってしまいました。こんな日が来るんですね。9月始めの京都への修学旅行の準備・学校の置き着替え・緊急時の非常食の準備・教科書など今朝は学校まで荷物を届けてきました。娘は、大学1年になり、放送系のサークル・学校にも友達ができたみたいでやっと生活に慣れてきたようです。さぁ！背筋を伸ばして・・・明日からはまた早起きおばさんに戻らなきゃ。10月30日には患者会の交流会が関東であります。毎日食事のことが頭から離れない、同じ思いをしている方々と悩みや日々の小さな工夫などを気軽に話せる機会になればと楽しみにしています。案内はglut1異常症患者会のブログをご覧ください！                       

  2016.08.29

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• 久々のブログアップです

  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさまお元気ですか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　久々に自分のブログをアップしてみる気持ちになりました。　　　　　　　　　現在は、こゆきは高校を卒業し、かんかんは高校1年が終了。　　　　　　　　　　　　　　　　食事治療を続けているからかな？って心配していたかんかんの低身長。　　高校1年でゆっくり思春期がやってきまして、急に身長が伸びて、声も低くなってきました。　　　　　　　　 今日は、高校卒業後の職場の選択肢になるかな？実習をさせていただこうかな？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と思っている施設の見学に行ってきますね。

  2016.03.28

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• 本年も宜しくお願いいたします

  明けましておめでとうございます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　本年も宜しくお願いいたします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今日から子供たちが登校します。かんかん朝起きられるかな・・・朝食食べられるかな。　　　　　　　　　　　　　今朝は3時に起きて娘のお弁当（普通食だから簡単！）と家族全員の食事作り終了。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　家族が起きてくる前に明日の保育園の英語のレッスン教材作らなくきゃ～。では・・・・今日も1日楽しいことがありますように・・・

  2015.01.07

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• 台風19号

  おはようございますずいぶんと更新をさぼっていたこのブログ・・・日記の書き方も忘れてしまったほどです台風日本列島縦断中～。天気予報見ながらパソコンいじってます。

  2014.10.14

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• ２つの仕事

  かんかんの入院で2度パートを辞めました。その度になんでいつもこうなんだかな～って思ってたけど・・・12月から市内の保育園で幼児に英語。2月から肢体不自由な子供達でも安心して過ごせるデイサービスで働き始めました。いつまで続くかわからない治療食代のみならずこゆきの今後の教育費も頭が痛かったので、仕事を始められたのはありがたいことです。まだ慣れないけど、この緊張感。嬉しいな～。

  2014.02.26

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• 49日

  今日は義父の49日法要でした。頑張って生きることが供養になるとのこと。墓前では困ったことをお願いするんじゃなくて頑張ってますと報告をすべきだとのお話を聴きました。今まで・・・お墓参りはお願い参りだと思っていた私でした。

  2013.10.13

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• 通院

  新宿の病院に無事到着!! 今日は渋滞もなくドアtoドアで1時間半ほどでした。 これから血液・尿検査→OT→ PT→ 小児科受診 小児科では、先生に申請書類4枚依頼 学校給食・校外学習の食事の件・今後の入院予定等…話すことが盛りだくさん。 時間内に要領よく話せるように昨夜まとめてみたけど…うまく伝えられるかな。 頑張るぞー〓

  2013.05.13

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• 明日は母の日

  かんかん「明日は母の日だね～。母の日ってなにするんだっけ(?_?)」私「お母さんが喜ぶことをして～…」かんかん「ん～…お仕置きとバツゲーム！」   「おしおきだべ～」ってヤッターマンの見過ぎだよね～。      

  2013.05.11

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• 新しい生活スタート

  新年度スタートしましたね～～！！ やれやれ・・・です  こゆきは高校の入学式が８日。 な・なんと　幼稚園からの幼馴染の友達が同じクラス！で『縁』って不思議だな～とつくづく感じてます。ちょっと安心・・・  中学のクラスメートととっても仲良しだったから今は新しい環境の中で、心にぽっかり穴があいた感じはするみたいだけど・・・最近気持ちを言葉にできるようになってきたからよかったな～と思います。 不安って口に出して人に聴いてもらうと半減したりするんですよね。     かんかんは中学部２年に進級。去年と同じ友達４人の2年３組。担任の先生は１人が持ちあがりで、１人は新任の先生。 かんかんも去年までとの違いは彼なりに感じているようで話をしてくれます。よい緊張感を感じながら・・・今朝も背筋を伸ばしてスクールバスに乗り込みました。  さて～と、時間ができたので、ロイちゃんとゆっくり散歩。体調もよさそうなので、ノミ・ダニ予防の『フロントライン』を背中にチュッと垂らしました。 薬は極力使いたくないけど、ダニ怖いし・・・   読売新聞の１面に『出生前診断　最大で月４５０人』という記事が目に留まりました。 世間が生まれてくる『命』の選択をしてもよい方向にいってるのが・・・切ないです。   子供たちが笑顔になれる社会になりますように・・・

  2013.04.10

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• JK（女子高校生）

  去年の今頃…受験目前にして『まさかの担任交代』でショックを受けたこゆきたち元3年1組。 でもでも…気持ちを切り替えて、元担任の先生に感謝の気持ちをと、女子7人くらいでサプライズ企画を我が家であ～でもないこ～でもないと盛り上がっていたっけ。 中学生って結構可愛いって思った。 夜になってしまったから『焼きそば』の食材を出してあげたらこれまた楽しそうに作るではありませんか。 「楽しかった～。またやりたい～。」 と言ってくれた彼女たち。今年も『焼きそば&たこ焼きパーティー』をこゆきが企画。4月1日またまた我が家に女子がワイワイ集まりました。デビューしたての携帯で連絡を取り合ったみたい。 若い子のエネルギーってすごいな～。 去年みんなが帰ったあと 「かんかんがいるから友達がどんな反応をするのか不安だったけど、みんな自然で助かった」とボソッと話してくれたこゆき。 小学校の友達はかんかんのことをよく知ってるけど、中学の友達と弟が会うチャンスってあんまりなかったものね。 友達と一緒に楽しい時間を過ごせてよかったね。こゆき。 あまりに楽しすぎて卒業して仲間と離れて心にぽっかり穴が空いてしまったみたいだけど人生は出会いと別れの繰返しだから… みんなと出会えたこと。存在に感謝しつつ １日１日を大切に過ごそうね。 こゆき、もうすぐ高校生だね。

  2013.04.01

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• 過去の献立

    部屋の整理をしていたら…過去の献立が出てきました。  1食450キロカロリー糖質5gに押さえて、 おやつを合わせて1500キロカロリー糖質20gになるようにしている献立です。  食品の成分量だけでなく、季節のもの、食感、味など食べやすくする工夫が必要なので毎日試行錯誤…私はいつまでたっても満点ママにはなれないんだわ～。

  2013.03.24

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• ロイくんの春のスケジュール

  ただいま動物病院にいます。 トイプードルのロイの春の混合ワクチン・狂犬病予防接種・のみ対策・フィラリア対策のスケジュールの相談をします。

  2013.03.17

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• 受験を終えて

  こゆきの受験が終わりました。１年通った塾で書いた作文『受験を終えて』を持ち帰りました。進路が決まったこと。自分の希望した公立高校受験の結果発表を自分の目で見たこと。残念な結果で悔しいけれど後悔はないことが書かれていました。発表の夜にこゆきに義父（ジッカム）のガン再発の話をしました。 ジッカムはこゆきが私の母校に入学することを楽しみにしていました。「ジッカムごめんね。」ってこゆきは泣いてました。違うよ…みんな、こゆきがどこの学校に決まったとしても応援してるよ。今日からジッカムは抗がん剤治療のため入院します。 一日一日が大切ですね。 これからも、大切な時間を大切な人と一緒に過ごしたいです。

  2013.03.09

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• プレゼント

  「ねーねーお父さんの誕生日はいつ(?_?)」とかんかん。 「3月だよ。かんかんがブレゼント賈ってあげるの(?_?)」と聞いたら、しばらく考えて… 「サンタさんにお願いしてみる」ですって。 この話をパパにしたら疲れている顔が笑顔にかわりました。

  2013.02.24

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• みんなのパン

  超美人ママさん（glut1患者のママ）と一緒に『みんなのパン』に行ってきました。   みんなのパン　http://www.minnanopan.com/小麦ふすまを使ったパンを販売しているとのことで以前からず～っと気になっていました。  スカイツリーのソラマチで待ち合わせウキウキ♪ ソラマチからバスでパン屋さんへ向い、子供達の普段の様子を報告し合いました。  同じ病気の子供の話しをすると・・・ そんなことあるある！と共感できるのでホッとします。   低糖質パンはお店の中でも食べることができました。 自分で焼いたパンより美味しい・・・ふすま粉を使っているのにえぐみがない・・・お値段も手ごろなので助かります。  家のそばにこんなパン屋さんがあったらいいのにな～  帰りに超低糖質アイス（試作）をプレゼントしていただきました。 100ｇあたりの糖質量　1.625ｇ ありがたい～  おやつにこのお店で購入したドーナツとアイス50ｇを食べさせてみました。 食後の体調は異常なしです。  お店の方からたくさんの低糖質情報をいただきお腹も頭も胸もいっぱいになりました。 頭の中を整理しなきゃ～。 

  2013.02.22

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• 久々のお給食～☆

  かんかんがＧＬＵＴ１異常症と診断されたのは小学部1年生の時です。現在でも通っている特別支援学校の先生方の細かい観察力と当時私の仕事だったヤマトのメール便の友達の紹介での数少ないＧＬＵＴ１異常症をご存知の先生との出会いによる奇跡だと運命を感じたのを覚えています。3月からケトン食に代わるアトキンス式ダイエット変法（高タンパク質・高脂質）を開始しましたが、しばらくは普通食を食べていたかんかんが泣き叫ぶ日が続きました。なぜ食生活が急に変わってしまったのか、理解できるはずがありません。お店に行ってもパンを見ては食べたいと叫ぶ。ケーキを見ては泣く子供を目の前にして、私も何度泣いたことか。自分の体の状態が食事を変えることで調子がいいと本人が理解し始めてからかんかんは泣き叫ぶことがなくなり、学校の先生も『ケトン食』を全職員で理解しようと、校内コーディネーターの先生を中心に話し合う場を何度も設けてくださいました。4年生の時から給食室の職員さんの対応ができる時なら、食育という観点で月に1度みんなと同じメニューの疑似給食を作っていただけるようになりました。何度も話し合いを重ねた結果なので、周りの先生や私はかんかんが給食を食べる姿を見て感激して、この時も涙が止まりませんでした。その時以来、通っている特別支援学校の学校側の体制が整えば月1回かんかん用に給食を作ってくれる約束になってます。ただ、給食対応が始まった頃のコーディネーターの先生や校長先生はもう他の学校に異動されているので、それまで積み重ねていた温かい思いや経緯はどう伝えていったらよいのかと正直悩んでいます。人が変わると思いも違う。先生が変わるたびに関係作りが大切だなぁと改めて感じていますし、そういう努力を怠ったらいけないと思いながらもくじけそうになることが多々あります。今年度は、アレルギーや食品の放射能チェック、調理師さんは正規の職員さんが1名で他の方はパートさん。パートさんが辞めてしまって人員不足とのことで給食を作ることが大変な状況でかんかんに関しては、月1対応も難しいとの説明を受けました。そんな中で今日は久々に給食を作って頂く事ができました。かんかんは何日も前からカレンダーに『きゅうしょくのひ』と書いて昨日はデイサービスの先生に「明日はみんなと一緒の給食」と得意げに話していたそうです。今日も朝からおおはしゃぎでした。みんなと一緒の給食を食べることができて幸せいっぱいの顔をしていました。と担任の先生からの連絡帳に書いてありました。よかったね。かんかん。嬉しかったね。来年も引き続きお給食を作ってもらえるかな～。保護者が調理師さんを増やして欲しいなんて口にしたらいけないのかな～と考えてみたりしています。デイサービスさんからは、かんかんの食べるものの対応を考えてくださっていて食べられるものと食べられる量の一覧表をくださいと言われました。無制限に食べられるもの・少しなら食べてよいもの・食べてはいけないものに分けることはできるんだけど、量というのが難しい。かんかんの場合、1日の糖質制限が20ｇ。だいたい1食６～７ｇだけど、1日の中で調整しているのでおやつの時に食べられる糖質の量も食事から差し引いたりしている。せっかく一覧表が欲しいと言ってくださっているので用意はしたいんだけど見る人にとって分かりやすい表作りに頭を悩ませています。

  2013.02.15

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• ちづる上映会

  かんかんは小さい頃体がくにゃくにゃ柔らかくて、なかなか歩けなくて… 周りの子供達から 「あっちに行け」 「気持ち悪い」 とか言われてた… それを近くで見ていたこゆきは 幼稚園の頃 「かんかんに優しい人はいい人。そうでない人は悪い人」と考えるようになってしまっていました。 私はかんかんに優しくしてくれる人とこゆきをたくさん会う機会を作りました。 障がいを持った人のきょうだいってどんなことを感じながら大きくなるんだろう… 今日は『ちづる上映会』と『きょうだいの本音トークショー』です。

  2013.01.19

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• 今日のお弁当♪

     今日のかんかんの擬似給食です。こゆき用にも『チョコムース』作りました。糖分入りと人工甘味料入り。食べるときに間違えないように…ね。 今日は私達夫婦の19回目の結婚記念日。パパは仕事でほとんど会話ができないから『重苦回目（19回目）』って感じです。今週はこゆきの私立高校受験と20日には『ちづる上映会』家族の体調管理を支えなきゃ～

  2013.01.16

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• ちづる

  12月に取材を受けた映画『ちづる』の記事が今日の地域新聞に載りました!! 1面記事になったよ～。 やったぁ!! 『手をつなぐ・さくら』さんと『育成会』の仲間と一緒に、映画上映の経緯と思いをおしゃべりした内容がきれいに記事にまとまっていて… ライターさんのお力に感動しました。 チケットも残りわずかです♪ 障がいを持っている人のきょうだいのヘホンネトークショーも目玉♪

  2013.01.11

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• 難病情報センター

  難病情報センターの情報に『glut1異常症』が病名として載っていました。 『glut1異常症』が難病として登録され安心して支援が受けられますように・・・ http://www.nanbyou.or.jp/entry/2232 国の難病に関する法制化も進められています。１月末までの最終案の中に『glut1異常症』が含まれることを願っています。http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=70117 

  2013.01.06

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• 明けましておめでとうございます♪

  ご挨拶が今日になってしまいました。新年!!明けましておめでとうございます。今年も笑顔あふれる1年になりますように・・・さてさて…年末年始と『美味しい料理』が食卓に並ぶこの時期！いつものことですが私は緊張して過ごしてました。なぜって・・・低炭水化物療法をしているかんかんや家族全員が食べられるメニューを☆と思うからです。食事治療をしている人はみんな同じかな～30日からおせち料理の準備を始めましたがよく考えないで買い物をしたので、31日に近所の店に書い足しに行った時には絹さやとか品切れで…残念でした。計画性のない自分が情けない・・・去年は『伊達巻』を卵・たら・だし汁で作ったらパサパサ感があった。どうしたらしっとりするか考えてたけど、伊達巻にこだわっていたら他が考えられないので違うメニューにすることにしました。今年のお節料理・黒豆（醤油・ラカント・塩）・ぶりの塩焼き柚子ハサミ・くるみ入り田作り（醤油・ラカント）・三色なます・煮物2種類・チーズ・サラダあとは、ハムやかまぼこ、数の子なんかを三段のお重に入れたんだっけかなぁ？写メ撮っておけばよかったですね。・お雑煮のお餅の代わりに高野豆腐なんとか今年は手作り料理が出来ました。味はどうだったか？聞かないでくださいまだまだ修行が足りない感じです。来年また頑張ります。新年の挨拶に主人と私の実家に行った時にも、自分なりにお節料理を持参しました。主人の実家ではかんかん用に、お刺身やフライは衣をつけずに素揚げにしてくれたので助かりました。私の実家ではお寿司をとってくれたんだけど、ネタしか食べられないかんかんが残した『シャリ』を家族みんなが食べてくれて助かりました。おじいちゃんと一緒にお風呂に入ってご機嫌のかんかんでした。こゆきは年末年始も塾なので…毎日お弁当を2つ持参してます。2つのお弁当を違うおかずを入れるのもひと苦労します。頭の中が低炭水化物思考になっているので、こゆきにブドウ糖たっぷりのお弁当を作りたくても、なんだか悩んでしまう。へんてこな思考回路になりつつあります。お正月だからとお餅を持たせたら…冷えると固くなるんですよね。お餅って。頑張っているこゆきに悪いことしちゃいました～。反省…年明けからこんな感じの我が家ですが、今年も宜しくお願いいたします。

  2013.01.05

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• facebook！

  facebookで顔が見える人とのつながりの方がメインになりつつあるこのごろです。

  2012.12.30

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• 障害者作品展『ふれあいギャラリー』反省会

  １２月初旬の障害者週間に開催された『ふれあいギャラリー』の反省会が市役所社会福祉センターの会議室で行われました。 今年の実行委員２０名市役所障害福祉課・市社会福祉協議会・障害者施設職員・ボランティアのみなさん当事者団体・・・で自分たちのできることを力を合わせて１つの行事を作り上げました。 当事者のみなさんが『主役 』と言って頂けるのがものすごくありがたかった・・・ 出展してくださったみなさんのたくさんの『作品 』『ふれあいギャラリー』という名前のとおり、温かい会場が出来あがりたくさんの『心のふれあい』がありました。  反省会では 「今まで障害のある人に関わったことがありませんでした。今回をきっかけに私の障害を持った人に対するイメージが変わりました。」などのたくさんのお手紙が・・・。   私事ですが、かんかんのおじいちゃん・おばあちゃんも作品展を観に来てくれました。 両親に心配をかけたくない私は、自分がどんな活動をしているか、どんな暮らしをしているか、どんなことで悩んでいるのか・・・相変わらず話をしない親不孝者です。 いじけたり、暗くなったりすることもあるけれど、たくさんの人に支えてもらっている私をみて、安心したみたいでした。 大変なこともたくさんあるけれど、多くの方と手をつないでいられたら・・・ 障害があっても孤立しないで暮らしていけたら・・・ 願いが叶うといいな。少しずつ少しずつ・・・ 支えてくださっているすべてのみなさまに感謝の気持ちでいっぱいです。   

  2012.12.21

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• ロイの２歳の誕生日

  今日はロイの２歳の誕生日！ジョイフルのペットショップで初めてケーキを買ってきました。ロイ！食べてくれるかな～  帰りに「宝くじを買おうよ～」とかんかん。  じぃじに相談をして、ロト６にしたよ～。当たるといいな～。

  2012.12.15

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• ふれあいギャラリー来客数

  今日は育成会の役員会でした。今日の話し合いのメインは新成人を祝う会&新年会。あとは、各行事の活動報告！先週の障害者作品展『ふれあいギャラリー』３日間で美術館に１０００人以上の方が足を運んでくださったとのこと。第１回から関わらせていただいて・・・今年で４回目。ここまできたんだ・・・かんかんも学校で作った作品を展示して頂きました。メッセージをたくさんもらって嬉しそうでした。なんだか感動。

  2012.12.13

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• 地域新聞取材

  １月２０日に市内にある『ミレニアムセンター』で映画「ちづる」を上映する。ちづるの映画監督赤崎さんは大学の卒業制作でこの映画を作った。映画の主人公は妹の『千鶴さん』自閉症と知的障害を持つ成人した女性。彼女は、学校卒業後、お母さんと一緒に自宅で過ごす日々を送っている。ある１つの家族の日常を兄の目線で撮ったドキュメンタリーで映画である。私は、障害を持った人のきょうだいの『抱えている思い』に気づきたくて映画上映の実行委員として関わらせていただいてます。なぁんて・・・上映準備期間はこゆきは受験勉強を頑張っている。現実のこゆきを受け止めながらできる範囲でのことをしようと思っています。今日は『地域新聞』さんの取材でした。日頃、地域新聞を読んでいて、この記者さん素敵～！！と思っていた方にお会いできてびっくり。取材記事は１月１１日号に載る予定・・・楽しみです。

  2012.12.12

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• ふれあいギャラリー

  障害者作品展『ふれあいギャラリー』 市の美術館で今日の3時まで開催してます。 入場無料♪です。 　　

  2012.12.09

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