新中野　祭扇～さいせん～

ご存知ですか？
ウチの2番目と3番目がその先天性疾患で生まれてきました。
同じ病気の主人は北海道で生まれましたが、その病気の手術ために
一家で東京へ移ってきました。（その当時は専門の病院がなくて）
その心臓の病気では多い疾患だそうで、そんなに心配はないといわれていました。
まして遺伝性は今のところ見つかっていないと。
でもふたり続けて見つかり主治医から「やはり遺伝性があるのかも」と
言われるようになりました。

心室中隔欠損症は心臓の右心室と左心室の壁に小さな穴があいている
病気です。その穴の大きさや場所により負担度が変わり、多くは
手術をしなくとも成長の段階でその穴が塞がっていったりします。
生まれてすぐに心音に雑音がみられ、その雑音が大きいほど穴が小さいと
言われます。ウチの子供たち穴の大きさはエコーやレントゲンでは小さいそうでした。
2番目の子はおっぱいもよく飲み、体重も増え元気に育ちその病気特有の
チアノーゼも見られず今では1年に1回の検査で、塞がることはなくても
この先オリンピックの選手になるのでなければ手術は必要ないと
言われ安心していました。
が、3人目（生後6カ月）は穴の直径も場所も2人目とそう変わらないのに
最近おっぱいの飲みが悪く呼吸も荒く、体重が2ヵ月で800グラムしか増えなくて
先日の検査では肺への負担が大きく（これにも数値レベルがあります）
このままでは強心剤投与と2歳以降の手術をすすめられました。そして
この病気に一番の大敵は、冬に流行る心不全を起こすウィルスが含まれる
風邪だそうです。そんなわけで今は育児休暇をとってる私にとって
できることは2番目を保育園に連れて行かない、ということでした。
1番上の子は小学生なのでそんなわけにはいきません。育児休暇の間に
絶対に仕事中には無理だと思われるＰＴＡの役員の仕事などを引き受けた私に
大きなストレスとなったのは言うまでもありません。
ずっとお気楽に育児してきた私にとって天罰とも思うような気持ちにさえなりました。

でもね、不思議なのはこんな時ネットで私みたいな思いをしているお母さんが
いかに多いかと調べてホッとしてしまう自分がいたこと。
この病気で専門家に通ううち知り合った同じ病気のお母さん方も
この私の言葉で私だけじゃないんだ～って思ってもらえたらいいな！って
今はそんな気持ちでいっぱいです。