ゆなママ日記

[ゆうたんのこと] カテゴリの記事

全43件 (43件中 1-43件目)

1

• インフルエンザ２

  恐れていたことが～・・・ゆうたんもインフルエンザにかかってしまいました間違いなく移したのは私昨日、朝からわりとおとなしく昼間もおりこうにお散歩に行ったゆうたん。なんだぁゆうたんだってお散歩に行けるじゃんなんて喜んで誉めていたんだけど・・・・よくよく体を触ったら超熱いじゃないのグッタリしていただけだったのね慌てて救急外来に行ってきましたよ検査の結果は陰性だったけど、39度超えの高熱＆家族の中にかかった者（私）がいる時点で、インフルエンザを疑うらしい。当直の先生は内科医で、ゆうたんの詳しいことは知らない事もあり、とりあえずアンヒバ（熱冷まし）を出しますと言われたけど、ゆうたんは高熱すぎると熱冷ましではなかなか効かない子なんです私自身も、ゆうたんの急な（高熱の）発熱は久々だったからどう対応するべきか決めかねていて、やっぱり信頼している主治医に連絡していただき、判断を委ねる事にしました。その結果、タミフルを服用して治す事になりました。今夜で薬は3回飲んだことになるんだけど、思った以上に熱が下がらない昨日の最高が39.6度だったんだけど、いまだに38.9度もあるタミフルってこんなに効かないものなのかな。でもタミフルのせいなのか、興奮＆緊張は半端ないです・・・。昨夜もへんな震えの緊張の仕方だったし目はどっかいっちゃってるし・・・本当に怖かった。昔、ゆうたんの呼吸が少し止まった時と同じくらいに。これが痙攣なのか私にはわからないけど、いつもとは絶対に違う感じ。明日ダメならまた主治医に相談してみよう。また落ち着いたら日記を更新していきますね。

  2008年04月06日

• 今日から4月

  気付けばもう1ヶ月もほったらかしにしてしまいました・・・ゆうたんは1月からずっと微熱続きで、原因も何だか分からずにいたんですが、先月血液検査をしたところ、マイコプラズマの反応が出たんです胸の音も悪くなかったし、そんなこと思いもしなかったから少しショックでした。でも、原因が分かったことで抗生剤もちゃんと飲んでしっかり治すことが出来ました3月中頃からはすっかり復活して、通園にもリハにも休まずに通っていますそして、念願だったカーシート（キャロット）も先日納入されましたこれで車での移動も少しはマシになればいいなぁ。なにしろ、車が大嫌いなゆうたん。家から5分のリハセンターまでも大興奮で大変なんです着く頃には一運動終えてグッタリ状態キャロットはまだ2回しか使ってないけど良い感じですＧ．Ｗ．どこか出かけられるといいね～、ゆうたんそして今日から医療費がまた2割負担になったんですね。在宅酸素を使っているゆうたんちにとって、医療費3割負担は結構痛手だったから2割に戻ってとっても嬉しい～。最後にれんたんネタ。最近は掴まり立ちがとっても上手になりましたゆうたんの酸素のカニューラや注入のボトル等々、れんたんが惹かれるものが部屋中にあるので、監視がとっても大変怒るのは可哀相なんだけどね・・・。動きもますます活発になってきて、母はヘトヘトです(^_^;)

  2008年04月01日

• またまた・・・

  またまたゆうたんは風邪を引いてしまいました～少し良くなってきて、通園やリハに行った途端また発熱今回も鼻風邪みたいな感じで、そんなにひどくはなさそうなんですけどね。最近はずっと通園もキャンセルばかりです。かれこれ２年くらい？病気での入院はないゆうたんだけど、なんかここへきて免疫力が落ちているような気がする・・・。引き篭もり生活が、余計ゆうたんを弱くさせているのかな・・・。出かける所といえば通園やリハや病院くらいだもんね。そりゃ熱も出したくもなるか・・・ε-(;ｰωｰ)ﾌｩ…ゆうたんだってもっといろんな所へ行きたいはずだよなって、反省しながら考えてしまいました。とりあえず、熱だけはしっかり下げて、月曜日からまた通園に行かれるようにしないと！ちなみに、れんたんまで風邪っぽくて鼻水垂らしてます熱はそんなにないけど、やたら甘えてくるからほとんど一日抱っこだし床に置くと泣きながらズリバイで近寄ってくるからほっとけないし。そんなれんたんは可愛いけどね、ゆうたんに構ってあげる時間が思うように持てなくて、熱もうまいこと下げてやれない自分がもどかしい。(×ω×；)

  2008年03月01日

• お家でまったり～

  土曜の夜から日曜の夕方にかけて、旦那さんは富山へ海釣りに行ってましたもともとの趣味でもある釣りなんですが、最近は海釣りオンリーです。こういう日は、私が一人で二人の寝かしつけをなければならないから（当たり前なんですけどね・・・）結構忙しかったりします。夜もゆうたんが起きてしまうと一人で見守らなければいけないし。だから釣りまでの数日間、旦那さんはいつも以上に子供たちの面倒を見てくれるわけです。こうやって趣味があって楽しみにしていることがあるって良いですよね。これといった趣味もない私には羨ましいこと。というわけで、３連休だというのに旦那さんはいないし、ゆうたんは人ごみは避けたい時なので、ずっとお家でまったりすごしてました～。と言ってもいつも通り、れんたんの我がままに振り回され、ゆうたんの吸引に追われた日々だったけど。そうそう。れんたんはズリバイがよりいっそう高速になり、ジジに昨日買ってもらった歩行器でご機嫌に遊べるようになりました。ゆうたんのちょっとした成長はすっごく嬉しいけど、こうやってれんたんが日に日にいろんな事が出来るようになるのもまたすごく幸せなことです

  2008年02月11日

• 風邪・・・　その後

  おかげさまで、ゆうたんの風邪は少しずつ回復してきました木曜日にちょうど主治医の定期診察があって診てもらったけど、喉は赤くないし胸の音もきれいだし、今回もそんなに悪い状態ではなさそうです。ただ痰は黄色いので、念の為に抗生剤を出してもらいました。少しずつ吸引の回数も減ってきてるし、熱も落ち着いているので回復してきたかな今日は少し筋緊張が高くて、仰け反ったり泣くことも多くて機嫌はいまいちかな。最近、旦那さんともよく話すんだけど・・・ゆうたんは７月に胃ろうにしてから吐くことも全くなくなり、栄養面でもベストな状態になったせいか風邪という風邪をあまりひかなくなりました。昔だったら熱が出ればそのまま入院～ってことがほとんどだったし、２カ月おきに入院していたし。だいぶ丈夫になったな～ってつくづく実感してますだから油断して今回みたいなことになっちゃうのかな・・・このまま完治できるといいな。

  2008年02月10日

• 風邪かな・・・

  ブログの更新をマメにやろう！と決めた矢先・・・ゆうたんが調子悪くなってしまい、なかなかゆっくりパソコンを開けません（そんなことやってる場合じゃないですよね）年末にも発熱が続き何度か診察も受けたけど、その時は風邪ではなく興奮熱だったよう。今回は痰が黄色く吸引も頻回で、いよいよ本格的な風邪を引いてしまったかな～熱は6度後半～7度台なのですぐに診察！という感じでもないんですよね。本人はゼコゼコが辛いみたいで昨日は半年以上ぶりに昼寝をしてました。今日は朝から興奮して大泣き＆息止めで大騒ぎ。ゆうたんの泣き声でせっかく昼寝したれんたんも泣いて起きちゃうし、なんだか慌しく毎日が過ぎていってしまって・・・。れんたんもまだまだ夜泣きをするので、ゆうたんに鍛えられている私でさえ、さすがに寝不足ですもう少し落ち着いたら、出産の時のこと、ゆうたんの手術入院のことなど更新していきますね。

  2008年02月06日

• 通園

  今朝、旦那さんは出張のため東京に行ってしまいました～まぁ、日帰りだからまだいいんですけどね・・・。それでもやっぱりこの時期に近くにいないのはちょっと不安うちは立ち合い出産希望なので陣痛が来ることなく今に至るので大丈夫かな。ゆうたんは二日ぶりの通園日でしたもうだいぶ前から吐きがひどくて、お手上げ状態だったんですが、センター（リハと通園で通っている）のドクターの提案で、輸液ポンプを使って注入することになったんです。これがだいぶ良いらしく吐きも減ってきましたこれで通園でも少しは楽しく過ごせるかな。スタッフの皆さんもゆうたんのペースにだいぶ慣れてきてくださったようで、こちらとしても安心してお任せできるようになってきました。毎回毎回、緊張の強いゆうたんを預けるのは気が引けるんですけどね・・・『ドーンとお任せください』とおっしゃっていただけるので、本当に有り難い限りちなみに今日はスカイバルーンで遊んでもらったそうですそれが一体どんな物なのかは謎ですが・・・(?_?)家にいると、どうしてもほったらかしの時間が増えてるけど、こうしてみんなに遊んでもらえて、ゆうたんもきっと楽しいだろうな次回通園は再来週月曜日。きっとその前に生まれちゃうだろうな～

  2007年06月15日

• 通園に行ってきました♪

  6月4日。ゆうたん、2度目の通園に行ってきました10時半からOTが入っていたので、終わってから参加しました。今日も大きいお姉さんとお兄さん達が3人で、ゆうたんはまたまた最年少さんです。ここの通園は学校を卒業したりして、他に利用する場所がない方々が主なようです。ゆうたんくらいの歳の子はみんな、毎日通える学園に行くことが多いみたい。朝から空気を飲んで吐いてばっかりいたから心配だったけど、15時までお預けしてきました～。旦那さんがお迎えに行ったんですが、案の定・・・ゆうたんは注入の度に吐いていたようで興奮も強くて、看護師さんを困らせていたようですゆうたん、ここでもブラックリスト入り間違いないもう少し慣れて、落ち着いて過ごせる日が来ればいいのにねぇ今日も本当は通園日だったのに看護師さんが急遽不在で利用できませんでした

  2007年06月05日

• みんな元気です(^^♪

  またまた長～い間、ご無沙汰してました・・・(^_^;)私もゆうたんも変わりなく元気に過ごしています。もうだいぶ前のことだけど、熱海へも楽しく行ってくることが出来ました♪ゆうたんにとっては初の長旅で、車中で何度も注入しなければならない状況でしたが、やっぱり外面の良いゆうたんのことだから、本当に良い子で私たち親の方がビックリさせられっぱなしでした。またどこか旅行に行けたら良いね～そして・・・更新していない間、ゆうたんの環境も大きく変わりました。5月からリハビリ施設の通園（母子分離）に通えることになりましたまだ確実な受け入れは月に1度きりなんですが、6月はキャンセルする子もいたりして今週は水曜以外は通えるそうです今日も今頃は楽しく遊んでもらっている頃かな？通園は朝9時半から午後4時までなので、今週は母（私）ひとりの時間を満喫する予定ですそれから急な話ですが・・・7月9日入院で、11日に遺漏のオペをすることになりました。私は付き添ってあげることすら出来ないので、かなり心残りで心配なのですが旦那さんには毎日病院まで通ってもらって、ゆうたんに我慢してもらうしかないかな。私のことも少しだけ～。ようやく臨月に入りましたただいま36週5日です。おかげさまでお腹の子も順調に成長していて、少し大きめだそうです頭囲なんて週数よりも2週も大きくて、産めるかな～なんて今からドキドキですよ(^_^;)それでもやっぱり、あと数週間で会えると思うと幸せな気持ちになります早く会いたいなおおっと！のんびりしてたらお迎えの時間まであと一時間。急いで掃除終わらせないと～

  2007年06月04日

• ＭＲＩ検査の結果＆旅行決定！

  木曜日、主治医の定期診察に行ってきました。前回受けたＭＲＩと脳波の結果も出てました。今回も脳波では痙攣の波というのははっきり見つかりませんでした。ただやっぱり正常の人と比べるとそれなりの波はあるみたいです。ＭＲＩは、今回初めて撮ったんですけど・・・やっぱり脳の奇形がありました3ヶ月の時にＣＴは受けていたので脳室が広いというのはわかっていたんですが、結構ひどくてショックでした。小脳が低形成？で、脳幹も小さいそうです。大脳もなんとなくぼんやりとして写っていました。ゆうたんの運動機能障害や興奮や緊張は脳からきているのだと今回はっきりわかりました。それだけわかっただけでもスッキリできた気がします。そしてそして！！前々から計画していた家族旅行がようやく本決まりしました～ゆうたんの機嫌のためには1～2時間の車の移動がベストだったんですが、私たち夫婦の『美味しい魚が食べたい』って言う気持が強くて、氷見か熱海が最終候補地だったんです。海なし信州からはどちらもわりと遠くて4時間くらいかかります。で、旅館の良さで熱海に予約を取っちゃいました！宿は『月の栖　熱海聚楽ホテル』というところで、客室露天風呂も付いていて朝夕ともお部屋食なので、気を使わなくて良さそうです。ゆうたんにとっては初めての長旅で初めてのお泊りなので、いきなり大丈夫かなと心配もあるんですが、もうあとはゆうたんの機嫌がもつことを祈るのみです。私も出産したらしばらくはまた出かけられないですから。日程は急ですが来週金曜出発です

  2007年03月24日

• 最近のゆうたん

  日記更新をさぼっていた間にいろんな事がありました。思い当たる分だけ報告しておきますね。まず1番は、ゆうたん、1月26日に無事に2歳を迎えることが出来ました～1歳の誕生日の時は直前まで入院していたりとバタバタしてたけど、今年は元気でいてくれてとっても嬉しいよパパママからは服、ババも服、ジジからはメロンを貰いましたケーキもクリームだけ舐めたけど甘すぎてダメみたい来年もおうちで迎えられるように元気でいようね～。そして2歳になったこともあって、リハビリで通ってるセンターの通園を勧められました。ここは1日定員5名だけなので毎日は無理だけど、慣れてくれば単独通園ができるみたいです。主治医の先生にこの事を話したら、『緊張の高さではゆうちゃんはトップクラスだから大変じゃない～？』と言われてしまいました預ける方も心配だし、預かる方も大変だと思うから気が引けてはいるんだけどね・・・。それに加えて、学園に通う計画も立ててはいるんだけどなかなか実行に移せないでいます。面接もたくさんあるようで、断られるかもしれないし。行かなきゃ行かなきゃと、のんびりしてたらもう今期は終わっちゃったようで行ける事になったとしても4月からかなぁ。お薬の面でも少し変更がありました。眠り薬を沢山使っているのに、夜中になると大興奮でなかなか寝ない日々が続いていました。背中に力が入って大泣きで、さすがの私もこの期間は寝不足とストレスで辛かった主治医に相談してリボトリール（抗痙攣剤）を1日2回飲むことになりました。ゼコゼコがかなり増えて夜中の吸引は頻繁になってしまったけど、最近になってようやく睡眠は落ち着いてきたように思います。また薬が増えてしまって悲しいけど、仕方ないですね。そして先日、脳波とＭＲＩの検査を受けました。結果は明日、説明があります。余談ですが・・・ＭＲＩの検査の際、私も一緒に部屋に入ってしまったんですよ～検査前の数分だけだったんだけど、妊婦は入っちゃダメってこと忘れてました技師さんも妊娠に気付かなかったようで・・・。（ただのデブだと思ったのかしら）今回ばかりは妊婦健診が待ち遠しい。あと、念願のＲＶポケットとＰＡＮＤＡ（座位保持椅子）も完成しました！また機会があったら画像載せますね。明日のゆうたんの予定はＰＴと主治医の診察があります。忙しくなりそうだ～。

  2007年03月21日

• あけましておめでとうございます

  今年もゆなママとゆうたんを宜しくお願いいたします日記更新、今日でいったい何日ぶりなんでしょう・・・（汗）毎日書こう書こうと思いながらこんなに日が経ってしまいました～今年はマメに更新できるように頑張ります更新していなかった間、いろんなことがありました。ゆうたんも機嫌良かったり悪かったりでいろいろですが、元気でお家にいられてるので去年は、今頃から肺炎で入院してましたから・・・。ただひとつ。大事件は起きました。クリスマス前に40.3度の高熱を出して慌てて病院に行きました。幸い、血液検査もさほど悪くなく、点滴と抗生剤だけで完全復活することが出来ました。前の日から寝不足だったゆうたんは、熱が下がったこともあってその日の晩はトリクロでぐっすり眠りました。そして翌朝・・・先に起きた私は違う部屋で愛犬と遊んでいました。ゆうたんと旦那は9時過ぎても夢の中。寝てるならまぁいいか、くらいにしか思ってなかったんです。暫くしたら、旦那が廊下を走って何か言ってる。「優奈が息してない」って。こんなことは本当に初めてで、5分以上経っても自発呼吸しないなんて本当に焦りました顔も青くて身体もダラダラで・・・本当に怖かった。救急車を呼ぼうとした時に、旦那が人工呼吸をしてくれて何とか息は戻りました。どうも原因は気管に痰が絡んでいた為らしく、吸引したら堅い痰が取れました。それでも眠り続けるゆうたん。結局そのまま夕方まで寝てました。よっぽどトリクロが効いてしまったんだろうな。今回はいつも冷静な旦那もかなり焦ったようで、二人してゆうたんの障害を再認識した日でした。こんなことがあると気管切開も本格的に考えなければならないのかな、なんて話し合ったり、いざという時のために酸素も必要ってことがわかってきました。そんなこともあったりした年末でしたが、元気に年越しを家で迎えられてママは嬉しいよ去年は体調不良の入院も3回だけですんだし、丈夫になってきたね他にも沢山書きたいことがあるので、またボチボチ更新していきますね。今年も皆さん、宜しくお願いします皆さんにとって素敵な一年となりますように

  2007年01月09日

• インフルエンザ予防接種2回目

  今日は主治医の先生の2週に一度の診察日でしたついでに今日はインフルエンザ2回目もやっちゃいましょう。このところ体調崩してて接種できるか不安でしたが、無事に接種できて良かった良かった今日はいつもに増して混みで混みで、しかも！主治医の先生が会議で1時間以上遅れて外来に来たので、トータル2時間半もかかってしまいました～最初は機嫌の良かったゆうたんも、待ち時間が長いとグズグズで興奮してきちゃうんですよそれでも先生の診察になるといい子ちゃんになるんだよね、不思議だなぁ注射も今回も泣かずに息止めて我慢してました今年も無事に接種できて一安心

  2006年11月30日

• 今日の様子

  月曜日に、2番目の主治医に診てもらったけど風邪ではなさそうです。どうも興奮熱だったみたいそれにしても毎日緊張が高くて、手足は汗でびっしょり空気も一生懸命飲んでるから、注入のたびに吐くし・・・。夜も3時頃に起きるとその後なかなか寝れない様子で、呼吸が怪しい。昼寝は少しできていたから睡眠は取れてるんだけどね。そこで、月曜日に再びメラトニンをだしてもらったので（以前飲んでいたけど効かないので止めていました）昨夜はいつもの眠り薬にプラスして使ってみました。メラトニン効果なのか、朝まで一度目覚めただけでぐっすり眠れたゆうたん眠れたことが良かったようで、今日はだいぶご機嫌が良いです空気も飲まなくなったから吐きもなくなると思う。今回は不調期間が短くて良かった～ゆうたんの体調が良くなったことはなんだけど・・・私の気持ちが落ち気味旦那さんに対しての不満がいっぱいでねこずかい渡して数日なのに、もう何もないってお昼代も合わせて渡しているのに。そもそも用があるごとに別にお金を渡してるんだよね。みなさんの家もそうなのかな？？計画性のなさにいい加減腹が立ってきて、昨日は険悪な雰囲気でしたそれでも悪びれないから余計に腹が立つわあ～、愚痴ってしまいましたちょっとスッキリ。

  2006年11月29日

• むむむ？？？

  最近はずーっと調子が良かったゆうたん。夜もしっかり寝てくれてママはとっても楽だった。吸引も少なかったしね。ところが・・・昨夜は３時に起きてから一睡もナシ痰もゼコゼコしてるし、空気飲んでるし、心拍も早いやや興奮気味・・・。朝になって熱を測ってみると３７．９度でした。そんなに悪くはないけど、やっぱりこれって風邪かなぁ。油断してたかな。今日はちょうどメラトニン処方の相談でリハビリセンターに行くことになってるから第二の主治医の先生に診てもらおう！ついでに保健センターで母子手帳ももらってこないと！！今年は６月以降、体調不良では入院になってないからこのまま家で無事に新年が迎えられたらいいのになぁ。

  2006年11月27日

• やった～！！

  またまた1週間もサボってしまいましたこの間、状況が一変しました！！実は・・・世帯分離が認められ、障害児の制度を存分に使えることになったんです住民課で世帯登録したところすんなり受け入れてもらえて世帯分離してしまえばこっちのもの！福祉課の人はいろいろ言ってたみたいですけどね。（手続きはすべて旦那さんに任せていたので）これからは毎月手当ても貰えるから、シリンジとかもケチらずにすむわ何より嬉しいのは、自腹覚悟で注文したRVポケットとPANDAが1割負担になったことです。これが本当に嬉しいせっかくならと、PANDAも張り切って新品でお願いしちゃいました一時は引越しも考えたけど、今のままジジババと同居でも大丈夫そうだし、本当に良かった良かった余談ですが・・・RVポケットはベージュにしました。いまから届くのが楽しみだ～

  2006年11月24日

• インフルエンザ予防接種1回目

  今日は主治医のいる病院の2週に一度の受診日でした。そろそろこの季節がやってきましたね。インフルエンザ予防接種。病院の小児科は、午後は予防接種と慢性疾患の子限定なんですが、少し人数が増えてきたような気がします。みんなインフルエンザ予防接種かな。ゆうたんの番になり、毎度のことですが、主治医の先生にざっと最近のゆうたんの説明から始まります。最近はまた緊張が高めということ。眠る為の薬が効きが短くなってきたこと。緊張のせいで胃からの出血が多いこと。などなど・・・。いつも30分くらい話し続けてる気がする・・・緊張に関しては薬の調整が厳しいみたいですゆうたんはすでにこの体重にしてはかなりの量を飲んでいるらしく、これ以上は増やせないらしい。唯一、オメプラールだけは倍に増量になりました。今後は違う薬を試していくことになるのかな。それから、夜中の息止めについて。シーパップが使えなくなった今、気管切開を再び考え始めた私たち夫婦ですが、主治医の先生はやっぱり決断はできないということでした。ゆうたんにとっては良い事なのか悩むところだそうです。最近は昼間起きていても、呼吸の仕方を忘れたかのように、息を止めるゆうたん。目はぱっちり起きているのに真っ青になっていく。これには毎回ビックリさせられ、先生が気管切開を！と言えば、私はきっと決断できる気がします。さてさて。肝心の予防注射ですが・・・ゆうたん。今回もまったく泣かない強い子ちゃんでしたちゃんと痛いって感じてる？って心配になるくらい。でも点滴の時は毎回大泣きだから、点滴はよっぽど痛いんだなぁ

  2006年11月16日

• 断念・・・

  またまた久々の更新になってしまいましたシーパップ（睡眠時に気道確保するために圧をかける機械）を試すために入院したのが9月。家で使い始めて2ヶ月は経つというのに、使用した日は数日だけでした。しかもシーパップを付けて朝まで寝たことは1日もなかったんです先日、主治医に相談して、シーパップを断念することに決めました。ゆうたんはやっぱり何もなく寝たほうが良いんだろうなって結論です。それでもやっぱり夜中には息を止めて苦しくなって起きるゆうたん。そろそろ気管切開かな・・・。最近は起きてる時間でも痰が増えてきて、それが苦しくて息ができなくなったりすることがあります。前は吸引機なんて使わなくて済んだのに今はフル稼働です。そしてこの10日間あまり、久々に大興奮のゆうたんでした・・・何が気に入らないのか、どこか痛いのか体をそらせて大泣きのゆうたんを見ながら、私も精神的にぐったりでしたこういうどうしようもない時、ゆうたんに何もしてやれないもどかしさと、夜に寝られないストレスで、ドーっと後ろ向きになってしまいます。こういう時は落ちるところまで落ちたほうが回復が早いなって最近悟りました。ゆうたんはおとといくらいからだいぶ機嫌が戻ってきました最近八重歯が生え始めてきたのだけれど、歯の生えはじめって機嫌が悪くなるものかな？？？これが大興奮の原因だったのかな？？？

  2006年11月15日

• 念願のバギー♪

  今日はPTに行ってきました。福祉機器展で工房さんとお話して、おさがりでもらえるパンダの調整をしてくださる方だったとわかり今日早速PTに来ていただきました。パンダ自体はおさがりで済むんですけど、調整費やテーブル代などなんだかんだ結構な費用がかかるようですなんであんなテーブルが4万近くするの？？？これでゆうたんが嫌がって座る機会がなかったら泣いちゃうよそしてそしてこの際だから、念願だったバギーも思い切って買うことに決めました本当はつい最近、一般用のマウンテンバギーを購入したばかりで、うまくいけば暫くは使えるかなぁなんて期待していたんですけどね。これが思った以上にゆうたんに合わなかったんです乗ってる間にどんどん緊張が高くなっていってもうすっごく機嫌が悪～くなってしまってねこれではどこにも行かれないし、福祉機器展で試乗したバギーには良い子に乗っていたから今度こそはバギーでお出かけできるかな正直、抱っこ移動はそろそろ限界なんです。まだまだ初期なのにお腹が張ってくる気がするから購入するバギーはRVポケットというもので、これがまためちゃめちゃ高いゆうたんの為にジジが買ってくれることになりました感謝感謝

  2006年11月08日

• カット♪

  今日もぽかぽか陽気で気持ちよかった～今日は心待ちにしていた日なのです何かというと・・・ゆうたんの髪をカットしてもらう日です！！ママの大親友が元美容師さんでね（今は育児のため休職中）、いつもゆうたんとママはそのお友達に切ってもらってるんです。ゆうたんは7月以来切ってなかったから、もう前髪とかうざかったんだよねゆうたんはシャンプーも大好きだからカットも嫌じゃないみたい。おとな～しくパパに抱っこされながら切ってもらいましたよ今回は短めのショートヘアみたいな感じでグ～超カワイイ～私は優香風？（恥ずかしい）にしてもらいました。今はカラーリングしていた部分を伸ばしている最中で、目標は黒髪です！！ゆうたんの写真は近日公開

  2006年10月21日

• 絶好調！

  ゆうたん、今日はますます絶好調です。すっかり本調子になりました朝も静かに起きてるし、ニコニコちゃんだし、吐きも止まったしからだがダラダラ（力が入らない状態）すぎて困るくらい(^_^;)午前中はPTに行ってきました外はすっかり秋ですね。久々に外に出たから季節感ゼロです・・・。訓練中、サチュレーションを見ながらやってたんですが、意外に低くないんですよ。95くらいをキープこれにはPTの先生も驚いてました。呼吸だけ聞いてると結構苦しそうなんですけどね。ゆうたんなりに頑張って呼吸してるんだな。ちょっと安心しました家では基本的に寝た状態ですごしているから、上体を起こすと苦しそうなんですよ。座った状態でもっと長く生活できるように頑張らないとねおさがりでいただくパンダも次回PTにはいただけそうです楽しみだね～注文していたマウンテンバギーも来週には届くようだし、いっぱいお出かけしようね旦那さんはそろそろ帰宅するようです。静かな生活も終わりだわ～。

  2006年10月20日

• その後のこと

  去年の日記で、ゆうたんの染色体検査に触れたままだったのを思い出した。ゆうたんは去年の春に県立こども病院で染色体検査をしました。検査結果は染色体異常あり。5番12番の均衡型相互転座だということがわかりました。これは普通、表に障害が出ることは珍しく普通に生活してる人が多いそうです。それに悲しいことに流産するケースも多いとのこと。なのにどうしてゆうたんには障害が出てしまったのか。遺伝科の先生はとても紳士的な方で、私たちに丁寧に説明して下さいました。ゆうたんは脳性麻痺の子とも違う、内蔵も問題なし、手足が良く動く、しかし想像以上に発達に乏しい。遺伝科の先生も今までに見たことのないケースのようです。何かわかるならと、私たち夫婦も染色体検査を受けました。夫婦で話し合い、どんな結果でもお互い責めないと決めて。覚悟はしていたのですが、結果は問題なし。これによってゆうたんは、突然変異の染色体異常だとわかりました。遺伝科には3ヶ月に一度受診してますが、いまだにゆうたんの病名はついてません。病名のつかない子は他にも沢山いるようです。私の中で、これっていう病名があったほうがスッキリできるんじゃないかというもどかしさや不満もありました。いまでもそれは変わりません。何が原因でこうなってしまったのか・・・妊娠中の私の生活態度？部屋の環境？なんだか沢山考えてしまって先生に聞いてしまったこともあります。染色体異常というのは外部からの刺激や影響は関係ないと言われました。ゆうたんはMRIを撮ったことがなく脳の障害もよくわかっていません。この子が今後どのように成長していくのか、今よりもっと穏やかに暮らせる日が来るのか未知です。でも、間違いなくゆうたんは私たちの子として生まれてきてくれた。生きようと一生懸命、腹の中で頑張ってくれたんです。この命を大切に大切に育ててあげたいな～って思います。染色体異常のこと・・・私はそんなに詳しい知識がないのに勝手に記載してしましました。間違っていたらすみません。

  2006年10月19日

• 復活？？

  おかげさまで、ゆうたんはだいぶ良くなってきました吐きの方も午後からは少なくなり、お昼寝もできてご機嫌さんですだいぶ落ち着いてきたのかな。もう今日は私の方が眠くて眠くて・・・夜の9時から不覚にも寝てしまいました起きたら22時・・・。ゆうたんお風呂に入れないといけないのに～～私のせいでゆうたんが寝たのは23時。これで朝まで寝れるかもねちなみに、今日から旦那さんは出張で中国に行ってます金曜の夜まで、ゆうたんとお留守番です。

  2006年10月18日

• やれやれ(*_*)

  昨夜もあまり寝られなかった様子のゆうたん・・・。シーパップも夜のうちに外れて、アラームが鳴ってたらしい。（珍しくパパが起きて見てくれたみたい）私はそんなことにも気付かずに寝てるなんて私が気付いて起きたのが6時。ゆうたん、すでに興奮気味お口も張り切って動かしてるし10日に1度のチューブ交換を済ませ、朝一はソリタを注入することにしました。それでもやっぱり吐いてしまう今日は熱もあるし、やっぱり風邪なのかなぁ。ここまで吐きが続くとさすがに焦ってきます。おしっこが出てるから脱水ではなさそうだけど。空気を飲んでるゆうたん

  2006年10月17日

• ゲロゲロさん

  昨夜は横向きのまま21時から2時半まで寝たゆうたん2時45分に私が気づいた時にはすでに起きてて、興奮モード意外にも仰向けにさせたらすぐまた寝てくれました。ここでシーパップを付けるか迷ったけど、起こしても可哀想だからやめた。一人だとうまく付けられないしねそしてまた5時前に起きたゆうたん。おいおい、早起きすぎるでしょ～朝までぐっすり眠れなかったせいか、今日もゲロゲロでした顔から髪の毛から全部ゲロまみれで臭いよ、ゆうたん・・・。お風呂に入ってスッキリ

  2006年10月15日

• 定期健診

  今日は主治医の先生の２週に一度の定期健診。ゆうたん、今朝から少し興奮気味でした。診察は午後からだったけど、病院に着いて待ってる間にますます大興奮背中は反っちゃうし意識はもうどっか違うとこに行ってるしいつもは主治医の先生の迫力に負けておとなしくなるのになぁ。（主治医の先生は女医さんなんですけど、テンションがすごく高くて圧倒されるみたい）今日は調子が悪いみたいだ。これだけ薬飲んでても緊張が高いことが多いということで、今日からアーテンが増量になりました。他の点では今回も問題なししかも今夜は久々にシーパップ装着に成功しましたこのままぐっすり眠れると良いね

  2006年10月12日

• 最近のゆうたん

  ゆうたんは睡眠時無呼吸があります。検査結果によると中錐性無呼吸と閉塞性無呼吸の混合のようです。昼間、起きている時はそんなに悪くはないと思うけど、寝てしまうと本当にひどい。PTでも、横向きにしたらとかうつ伏せが良いとかアドバイスをうけましたが、ゆうたんはすごく動く子なので、長時間この体勢というのは無理に等しいのです。呼吸が楽になれば発達も出てくるんじゃないかという先生もいます。だから気管切開を、と。これは今でも本当に悩んでいる課題。気管切開することによってゆうたんが楽になるならという思いと、何もしないことがゆうたんには幸せなんじゃないかという思いでいまだに決断できない。主治医の先生はまだそんな段階ではないと思うと言ってくださってるので、それだけが救いです。常にゼーゼーという音をたてて呼吸をするゆうたん。知らない人からよく「大丈夫？」と言われてしまうくらい苦しそうに見えるようです。せめて睡眠時無呼吸だけでも解消できたらという願いで、先月からシーパップを付けて寝るようになりました。これだと圧をかけて気道を確保するだけなので、中錐性の場合は効果ないんですけど、それでも睡眠時にサチュレーションが９４くらいを維持できるようになりました。ただ・・・起きてしまうと嫌々で二度と付けさせてくれないんですよ体調が悪いとなかなか付けられない。そんなこんなでもう１週間以上使えない状態です

  2006年10月12日

• ニコニコさん

  昨日からだいぶニコニコゆうたんになってきました抗生剤が効いてきたかな。緊張も少ないし声を出すようになって一安心ですあれほど吐いていたのもなくなり注入も順調ですヨカッタ、ヨカッタ。最近は２週間サイクルで調子を崩すゆうたん。何か理由があるのかなぁ？？？母に教えておくれ。

  2006年10月11日

• STの日

  今日は月に１度のSTの日でした。先月は入院中だった為キャンセルしていたから、また久々のSTになっちゃったねSTでは舌への刺激などをしてもらってます。今日は巨峰の果汁をごっくんしたよ。ゆうたんは自分の意思でちゃんと舌を出してきて、ごっくんも上手に頑張ってました(^^)おうちでは白湯くらいしか飲ませてないからね(^_^;)かなり反省です・・・訓練中、念の為にとサチュレーションモニターを付けていたんだけど、ゆうたんて一見平気そうに見えてても、７０台とかに下がってることが判明呼吸がうまくできるようにするのが今の課題だなぁ。

  2006年10月10日

• PT＆リハ診

  今日は週1度のPTの日でした。ゆうたんは、昨日に引き続き熱があったけど頑張って行って来ました。（ゆうたん、ごめんよ）最近はリハビリと言うよりは遊びに行くって感覚です。ゆうたんはベストポジションとかがなかなか見つからない子だし、日によって力の入り具合が違うからなかなか難しいみたいです。だから最近は体を伸び～ってしてもらったり器具の相談などしています。今日は念願のバギーの試乗をしました。座位保持椅子って言うのかな・・・？？？正式名がわからない(>_

  2006年10月05日

• 発熱！

  昨夜はゆうたん、12時頃に目覚めてしまい、それから朝まで大興奮朝になってさすがに私もイライラしてきて、旦那を起こそうとしても起きないあ～本当にムカついてくる。（旦那が！）ゆうたんが泣いてるのに『どうしたの？』とか、気にならないのかな。結局、朝2時間くらい寝ただけで再び大興奮。大興奮だと決まってゲロゲロ吐いてしまうゆうたん。大きな口で泣くから唇切れてるし昼過ぎになって熱を測ったら39度もあるじゃないの！！急いで解熱剤を入れたけど興奮は相変わらず。調子の悪さの原因で思い当たることがひとつ・・・先週の金曜に風疹麻疹の予防接種を受けました。熱が出ることがあるといわれたから、きっとそれが原因だ。考えてみたら、ゆうたんは予防接種やワクチンの後って決まって興奮状態の日々が続くんですよ。興奮してると体力的にも辛いし苦しそう早くいつものニコニコゆうたんに戻りますように

  2006年10月04日

• 眠くないの？？

  ゆうたん、今週はなんだか調子が悪い。昨日なんて一日興奮状態で背中をそらせて泣いてたし夜も、セルシン＆抱水クロラールのダブル効果で９時くらいから寝られるようになったはずなのに、最近はなぜだか夜中に起きちゃう。お昼寝だって最近してないよね？？？眠くないの？？？やっぱり雨の日は機嫌が悪いんだよね。気圧の関係かな。主治医の先生も、気圧に敏感な子は多いって言ってたしな。寝ないと調子も崩れるから悪循環なんだよね私も朝起きられなくて、気づけば午前10時になってたりするしこれは言い訳かも・・・ゆうたんが興奮状態で調子悪い日は、ついつい旦那に八つ当たりしてしまうゆうたんにはどんなに足蹴りされようが笑顔でいられるんだけどね。

  2006年10月03日

• 保健士さん

  昨日の日記でも書いたとおり、今日は保健士さんが家に来てくれた。ゆうたんの一ヶ月の時に来てくれた人だった。前も気さくに話せる人だったから、ちょっとホッとした。一通り、ゆうたんのこれまでの経緯なんかを話したんだけど．．．私の気持ちも一応は伝えたつもりだったんだけど。『やっぱり集団検診は来たくないですか？いろんな説明とか来てもらえればいっぺんに終わるんだけどな。他の子の成長も見たいな～っていう時は来てくださいね』って言われた。はい？？？この人は何を言ってるの？？他の子の成長なんて見たいわけがないじゃんか！『お母さんは強いですね。頑張ってますね。いろいろ詳しいから保育士とかやられてたんですか？』とまで言われ．．．。今一番言われたくない言葉なのに。じゃあ、頑張れなかったらどうするの？誰かがゆうたんの面倒見てくれるの？育てられないなら誰かが引き取ってくれるの？自分の子が障害持ってたら病気なんかにも詳しくなるでしょ、普通。育てにくい子を持てば不安で不安で、育児本だって見るでしょ。最後に一番聞きたかったこと。誰かと共感したり子供の障害について話したりする場を教えて欲しいと。そしたら、障害児の為のサークル等、わが町にはないって。県立こども病院とかなら親のサークルもあるんじゃないですか？ってかる～く言って保健士さんは帰っていった。なんだかすっごくガッカリした。けど、今日みたいなこと、わりと多い。今までで、ゆうたんのことで心を許して本音で話をした人っていない。いつも一線がある気がする。主治医の先生くらいかな、まだマシなの。ゆうたんの生まれた産婦人科の先生（全国でも有名な先生なのに）なんて、障害のことには一切触れず、総合病院を紹介しちゃえばおいまいって態度に感じた。　産婦人科の3ヶ月検診の時だって、染色体検査中って知ってるはずなのに触れられず、首だって据わってないし、発達遅滞だってわかってるのに、『問題なし』で片付けられたんだから。ここの産婦人科はスタッフが多くて、母乳育児に力を入れてるから、看護士さんも助産士さんもとっても親切で親身に相談に乗ってくれていただけに残念で仕方ない。こんな感じで、今日もモヤモヤした気持ちは晴れず/(-_-)ヽ

  2005年06月29日

• 脳波

  脳波の検査再び。多分これから定期的にやっていくんだろう。いつもなかなか寝てくれなくて半日くらい掛かるんだけど(^^;今日はわりとすぐ寝てくれてスムーズに検査が終わった。結果は次の診察の時との事。ゆうたんはまだ痙攣の波とかはない。てんかんもない。今回も無事だといいんだけどな。

  2005年06月23日

• OTの日

  今日はOTの日。今日もいっぱい寝て朝からご機嫌が良かった。良かった、これで今日も無事にリハビリできそう(^-^)今日はお座りの練習。お座りさせて机に両手をつかせる。机を手で押して首をあげるってことを繰返しやった。ジャラジャラ光ったおもちゃを触らせてもらったり、おもちゃのピアノを弾いたり。なんとなく楽しそう。音楽が聴こえているのかな？？？家だと、ゆうたんは耳が聞こえないからって決め付けてこんなことしてなかったもんな．．．(x_x;)ちょっと反省。ゆうたん、今日も楽しくリハビリが終わって良かったね。

  2005年06月22日

• ３種混合

  今日はゆうたんの予防接種日。BCGに続き二度目の予防接種。車で保健センターまで行った。受付開始時間前に着いたのに駐車場は既に満車．．．。仕方なく、少し離れた文化センターの駐車場にとめて歩かなきゃ。ゆうたんはただでさえ光が苦手なのに、炎天下の中、帽子も被らず抱っこで連れてった。６キロ弱の体重でもずっと抱いてるとかなり重い┗(-＿-;)┛首も据わってないから余計に重い。保健センターに入るとすでにすごい人。ゆうたんを抱っこして並んだはいいんだけど．．．ゆうたん、暑い中抱っこされてるのが不快らしく呼吸も体の硬さもちょっと怪しい。ハァハァハァハァいいながら、背中が反っちゃう。まわりの人たちは子供の話題とかしながらニコニコ和やかな雰囲気で並んでるのに。どうしてうちだけこんなみじめな気持ちでいなきゃいけないんだろう。保健婦さんたちも何となくゆうたんの障害に気づいてわざとらしく接してくれる。だから嫌なんだ。こういう思いをするから集団検診とかってすごく嫌。集団検診なんて平均的な月齢で成長しないゆうたんに必要なもの？？？ゆうたんの生まれた産婦人科の検診も町の検診も今一番つらい存在。こういう健常な子（同じ月齢の）と会わずにすめば、ゆうたんと毎日明るく頑張れるのにな。予防接種の後からまたブルーなゆなママ。

  2005年06月21日

• お散歩～♪

  今日は暑かったなぁ～(＠Д＠;　午前中はゆうたんのPTに行ってきた。今日も機嫌良く無事に終了することができた(*^-゜)vPTの最中、そよそよと良い風が部屋に入ってきて、ゆうたん何だか眠そう．．．って思ってたらやっぱり寝てたもんねぇ(^^;その後はゆなママ父の会社でまったりして時間を潰して帰宅。夕方、みんなが帰ってきてから愛犬2匹とゆうたん＆じじ＆ママパパでお散歩に行ってきました。ゆうたんちの目の前は湖なので、お散歩するにはとっても良い環境なんだよ♪ワンちゃんたちもいっぱい集まる場所でね、うちの愛犬たちもお友達がいっぱいいるんだよ。ゆうたんは日差しが強かったり風が吹いたりすると駄目なんだけど、今日は涼しくて気持ちが良かったみたい。ベビーカーで30分くらい散歩することができた！パパは途中で川釣り？なんかやったりなんかして、なかなか楽しかったよね。もう少し外に慣れてくれて、昼間にお散歩できたらいいな～。今はそれが夢かな～。

  2005年06月20日

• 熟睡中ｚｚｚ

  ゆうたんは、今日も何だかおとなしめで、グズることなく寝てくれた。機嫌悪くバタバタバタバタ暴れられても疲れるけど、あまりにも静かでもちょっぴり心配だな。最近ちょっと気づいたのは、パパがお風呂に入れると機嫌がいい。ママが入れると機嫌が悪いような・・・(・_・;明日も機嫌の良いゆうたんでありますようにー。おやすみなさい～ｚｚｚ

  2005年06月18日

• 最近のゆうたん

  ゆうたんは今ではミルクと母乳の混合なんだけど、（ゆなママが面倒臭くて夜の授乳は搾乳をサボってるので(^^;）最近はめっきり飲む量が減ってきてるんだよな～(T_T)調子がいい時は一度に１８０ｃｃ。悪い時なんて５０ｃｃとか・・・。こんなんでちゃんと大きくなるのかしら・・・。ちょっと心配なゆなママです。離乳食なんてまだまだ開始できそうにないな～。

  2005年06月17日

• 今日もまったり・・・

  今日も一日家にいた。ゆうたんの障害がハッキリわかった時から友達にも会わなくなった。それまでは毎日出かけていたのにね。友達の子供を見るのが辛くて遊びの誘いメールにも答えないまんま。ゆうたんの障害のことを打ち明けたのもまだ3人だけなんだ。1人は熱心にメールを沢山くれる。ゆうたんの障害を理解しようと、彼女なりにいろいろ調べてくれてるみたい。もう1人の子は、ゆうたんが入院した時、すぐに会いに来てくれた。そして普通に接してくれる。私の後ろ向きな愚痴もいっぱい聞いてくれた。こんな時、友達の存在って本当に有難いなって実感する。自分が前に出る気さえあればきっと周りの人たちはゆうたんを受け入れてくれるだろう。その一歩を早く踏み出さなきゃいけない。私が変わらなきゃ何も始まらない。

  2005年06月09日

• ゆうたんのこと

  ゆうたんの障害がはっきりわかったのは４月中旬だった。生まれてからずーっと子育ては悩みがいっぱいで、まわりの子よりは明らかに遅れをとっていた。（生まれてから一度もおっぱいを吸えないし・・・搾乳して哺乳瓶であげてるんだよ）夜泣きもハンパじゃない。興奮して手足をバタバタさせて泣き続け、朝までコースなんてしょっちゅうだった。けど、うちにとっては初めての子供＆子育て。これが普通だと思ってしまっていた。だけど・・・夜から昼まで泣き続けた日はさすがに普通じゃない！と思い病院に行った。即入院。検査の結果、脳障害の疑いと染色体異常を宣告された。それからは毎日毎日、何をしてても涙があふれてきた。TVを見てても赤ちゃんが出てくると胸が苦しい。（これは今でもそうかも）外に出れば赤ちゃんばかりに目が行ってしまう。半分引き篭もり生活状態。じじばばにとっても初孫だったから家族みんなどん底だった。だけどだけど、やっぱりゆうたんは私達の子供なんだよね。苦しいのはゆうたんだって同じ。それでもゆうたんは頑張って生きてるんだから。前向きに考えられるようになったり、後ろ向きになったり・・・まだまだそんな繰返しの日々だけど、ゆうたん！パパママと頑張ろうね♪

  2005年06月07日

• リハビリ

  今日は初のOTの日だった。（前回はPT）OTの先生は優しい雰囲気の女の人だった。ゆうたんもそれを感じるのか何だか機嫌がいい。良かった～。ε=Σ(￣ )ホッ今回は何とか無事に終わりそう(^^;物に触れてみたり抱っこしてもらったり・・・ゆうたんはとっても良い刺激を受けたみたい。ゆうたんママとパパも、ゆうたんが機嫌良さそうなのでニコニコしてしまいました(^^)ゆうたん、これからリハビリ頑張って行こうねｐ(*^-^*)ｑ 少しでもゆうたんが気持ち良く過ごすことが出来るように。

  2005年06月06日

• 初めてのリハビリ

  昨日は初めてゆうたんのリハビリに行ってきた。リハビリに行くことによって、何か変化があるかなとちょっとは期待していたのに．．．。ゆうたんは慣れない場所のせいか終始泣き続けた。結局45分間ずっとバタバタエーンエーンで何もやらずに終了(・_・;最近はずっと興奮することがなかったのに、久々に興奮状態のゆうたんでした。昨日とは打って変わって．．．今日はすっごくおとなしい。お出かけ中もいい子に寝てたし。今も痰がゴロゴロしながらも熟睡中zzzこんなに寝てていいのかしら？？？

  2005年06月04日

全43件 (43件中 1-43件目)

1