あること

壁面収納と心が泣いたこと

​遊びに来てくださってありがとうございます。持病でしゃがむことが難しくて壁面収納を強化。机を除菌するためのスプレーや使い捨て用の不織布、服薬中の薬や、提出・判断が期日直前のものをテーブル前に常設。認知機能の不安を家族がフォローしやすいように家族の癒しとなる、小さい人のかわいいイラストは必須です！！！！昨日の、選挙には参加されましたか？もちろん、私は参加しました。前日の体調悪化が怖かったですが、支えがあれば歩けるまで回復できたので参加時期がきたら、在宅投票に切り替えるかもしれません。権利として、責任として、せめて投票は参加したい。投票率が低いのは大人として恥ずかしいです。小さい人たちに、申し訳ない。どこに投票するかではなく、責任は果たしたい。幼い人たちのまなざしを感じます。ただ、選挙の外出で辛いことがありました。病を持っている方、支えてくださっているかたには辛いかもしれませんから、これから先は読まないでくださいね。家族には心配かけたくないからここで吐き出させてください。しばらくしたら愚痴の部分は消去します。​​​​​​​​​​a「久しぶり。いま、どうしてるの。」​​​PTAや地域の役員。お話を頂くことが多く、立派な方とお話しする機会をたくさんいただきました。選挙ではご挨拶することは多いです。持病の不安から、4月からは役員のお声掛けを頂いてもほぼ辞退しています。私​「ちょっと厄介な病気で自宅療養しているんですよ＾＾」​公の仕事も果たされている方で立派な方です。でも、心配させたくなくて婉曲に説明。a「なんの病気？」病気は恥ずべきことじゃない。隠すことでもない。信頼できる方だし。私「多発性硬化症という難病指定の病気です。手でどこ触っても固くないんですけどねー​​​​​」a「聞いたことないなぁ。」私「私も初耳でした。びっくり。」a「最悪、どうなるの？」私「脳や中央神経に支障が出て、目や歩行などに影響が出たりしますけど個人差があるみたいですね。」a「いつ治るの？」同行のかたが、慌てた様子でその方の服を引っ張りました。私「難病は原因と治す方法は、まだわからないんですよ。」a「視神経に影響したら見えなくなるの？今みたいに杖でないと歩けないの？もっとひどくなったら植物状態で、生きてる意味ないじゃないか。」私「・・・、どうでしょうね。」a「とりあえず、大事にしてなぁ。」私　ペコリ平気なふりをして、とりあえず帰宅しました。家族には、絶対に辛い様子を見せたくない。私の強がりです。ベッドに入り、眠れませんでした。おっしゃった方は、悪気のない言葉だったでしょう。当人にとっては善意の言葉だったかも。でも、受け取る私には痛かった。私、辛かったんだ。周囲から前向き、ポジティブ、のんきと言われることが多くて自分でも、そう自認していました。周りを和ませるためにも気楽で話しやすい環境を提供したかったのかも。でも、この話題は本当は辛い。投票は杖をついて参加したけど、いつ、どうなるかわからない。子どもをヤングケアラーにはしたくない。周囲の方の力になれることがあれば協力したい。大事な人たちを楽しく過ごしてほしい。見えなくなったら、辛いに決まってるじゃない。これ以上歩けなくなったら、排せつや食事、入浴、すべてに協力してもらうだろうし、家庭環境も変えざるを得ない。生きてる意味ってないの。生きててはいけないの。自分で作るしかないじゃない。もし、生きてる意味がないって諦めたら幼いひとたちは、生きることに価値や基準を求めるじゃない。そんな社会って、いいの？基準を満たせない人は生きてはいけないの？​​​​​​​​​​​​持病と仲良くする工夫をさがしています。大切な家族と仲良くする方法毎日を過ごしやくするお部屋の工夫にほんブログ村​​​