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あること

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2021.11.01
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カテゴリ:生活
遊びに来てくださってありがとうございます。

持病でしゃがむことが難しくて
壁面収納を強化。
机を除菌するためのスプレーや使い捨て用の不織布、
服薬中の薬や、提出・判断が期日直前のものを
テーブル前に常設。
認知機能の不安を家族がフォローしやすいようにさくら

家族の癒しとなる、小さい人のかわいいイラストは必須です!!!!

昨日の、選挙には参加されましたか?
もちろん、私は参加しました。
前日の体調悪化が怖かったですが、
支えがあれば歩けるまで回復できたので参加ハート(手書き)
時期がきたら、在宅投票に切り替えるかもしれません。
権利として、責任として、せめて投票は参加したい。
投票率が低いのは大人として恥ずかしいです。
小さい人たちに、申し訳ない。
どこに投票するかではなく、責任は果たしたい。
幼い人たちのまなざしを感じます。

ただ、選挙の外出で辛いことがありました。
病を持っている方、支えてくださっているかたには
辛いかもしれませんから、
これから先は読まないでくださいね。

家族には心配かけたくないから
ここで吐き出させてください。
しばらくしたら愚痴の部分は消去します。

​​​​​​​
​​​a「久しぶり。いま、どうしてるの。」​​

PTAや地域の役員。
お話を頂くことが多く、
立派な方とお話しする機会をたくさんいただきました。
選挙ではご挨拶することは多いです。
持病の不安から、4月からは役員のお声掛けを頂いても
ほぼ辞退しています。

私​「ちょっと厄介な病気で自宅療養しているんですよ^^」​

公の仕事も果たされている方で立派な方です。
でも、心配させたくなくて婉曲に説明。

a「なんの病気?」

病気は恥ずべきことじゃない。
隠すことでもない。
信頼できる方だし。

私「多発性硬化症という難病指定の病気です。
手でどこ触っても固くないんですけどねー
​​​​​スマイル
a「聞いたことないなぁ。」
私「私も初耳でした。びっくり。」
a「最悪、どうなるの?」
私「脳や中央神経に支障が出て、
目や歩行などに影響が出たりしますけど
個人差があるみたいですね。」
a「いつ治るの?」
同行のかたが、慌てた様子でその方の服を引っ張りました。
私「難病は原因と治す方法は、まだわからないんですよ。」
a「視神経に影響したら見えなくなるの?
今みたいに杖でないと歩けないの?
もっとひどくなったら植物状態で、
生きてる意味ないじゃないか。」

私「・・・、どうでしょうね。」
a「とりあえず、大事にしてなぁ。」
私 ペコリ

平気なふりをして、とりあえず帰宅しました。

家族には、絶対に辛い様子を見せたくない。
私の強がりです。

ベッドに入り、眠れませんでした。
おっしゃった方は、悪気のない言葉だったでしょう。
当人にとっては善意の言葉だったかも。

でも、受け取る私には痛かった。

私、辛かったんだ。

周囲から前向き、ポジティブ、のんきと言われることが多くて
自分でも、そう自認していました。
周りを和ませるためにも
気楽で話しやすい環境を提供したかったのかも。

でも、この話題は本当は辛い。
投票は杖をついて参加したけど、いつ、どうなるかわからない。

子どもをヤングケアラーにはしたくない。
周囲の方の力になれることがあれば協力したい。
大事な人たちを楽しく過ごしてほしい。
見えなくなったら、辛いに決まってるじゃない。
これ以上歩けなくなったら、排せつや食事、入浴、
すべてに協力してもらうだろうし、
家庭環境も変えざるを得ない。

生きてる意味ってないの。
生きててはいけないの。

自分で作るしかないじゃない。

もし、生きてる意味がないって諦めたら
幼いひとたちは、生きることに価値や基準を求めるじゃない。
そんな社会って、いいの?
基準を満たせない人は生きてはいけないの?


​​​​​
​​​​​​​





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最終更新日  2021.11.01 12:14:02
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2021.10.31
カテゴリ:育児
遊びに来てくださってありがとうございます。




2回目のコロナワクチンを接種しました。
1回目はそんなに影響を感じませんでした。
しびれは毎日だからワクチン影響か多発性硬化症か不明。
頭痛も毎日だったし。

今回は影響が大きかったです。
頭痛、吐き気、熱、歩行や起立、座位が不可。
シビレ大。
ワクチン影響?再発?
不安です。
再発の判断基準がまだ不明やし。

1日横になり、楽しみにしていた子どもの運動会は観覧出来ませんでした。
座れないから会場まで行けない。
ショックです。
辛いな。

夫が撮影してくれた動画も見ることが出来ずに、今日、ようやく観覧。

見たかったなぁ。

保護者会のグループLINEが結成された連絡がきました。
認知機能に不安があるので、持病で不安があることを保護者会に伝えて
夫への連絡を依頼。

保護者の役割を果たしにくいことが切ないです。
出来ることを出来る範囲でしよう。


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最終更新日  2021.10.31 14:32:30
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2021.10.29
カテゴリ:入院
遊びに来てくださってありがとうございます。







入院中の余暇。
スマホ使用可能だったので、余暇に利用していました。
すさまじいデータの使用量でした。
1ギガ、2ギガ、3ギガ。どんどん無くなります。
本やパズルも持ち込みましたが、限界を感じました。
次から塗り絵にしようかなぁ。
電子書籍も検討します。
家族との連絡は欠かせないのでスマホの使い方も検討。
今まで必要なかったけど、ポケットWi-Fiかなぁ。

レンタルもあるみたい。



でも、緊急の入院では用意が間に合うかなぁ。
電子書籍も考えてみようかしら。

さて、今日はコロナの予防接種2回目。
駐車場から病棟が離れているから怖いです。
購入したシルバーカーに移動を支えてもらおう。

まだ、高齢者じゃないのに。
人の目が刺さります。

筋力低下で立つこと、歩行が難しいので座りたいけど。
座るのも辛い時が。
私は椅子を譲りたい方です。
いつも譲りました。
でも、今は譲りにくい。
それが辛いな。
外見ではしんどさは伝わらないからなぁ。



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最終更新日  2021.10.29 13:01:03
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2021.10.28
カテゴリ:生活
​​​​遊びに来てくださってありがとうございます。
やりたいこと。
やるべきこと。

たくさんある。

でも、出来ないこと、難しいことが増えました。

昨日は頭痛がひどくて座っていられず
終日横になっていました。
多発性硬化症を知らなかったとき、
頻繁に苦しんだ頭痛を思い出して辛くなりました。
動いてないのに発生する筋肉痛、お風呂上りに倒れる時間。
診断が確定し、病気を知り、
思い当たるところがたくさんありました。
リウマチが進行したわけではなく、
むしろ完解よりだったみたい。

リウマトレックスでコントロールできてるね、
との先生の判断でした。

あぁ、そうだったのかぁ。

新しく付き合い始めた多発性硬化症さんとは付き合い方を勉強中。
前向きになるのは、まだ難しいです。
現在は慢性期みたい。
再発の頻度や基準は、先生からは聞いていません。
11月に主治医を務めていただく先生と相談します。
ネットで調べたら
再発頻度は2年に1度くらいだけど、
個人差が大きいみたい。
年に数回再発したり、長期間免れたり。
再発予防の薬の選択や方針を相談していきます。

リウマチよりも多発性硬化症よりの記録になるので
ブログのタイトルを変更します。
ジャンルも変更。
個人の記録が多いと参考になるかな、と。
個人差が大きく、人数が少ないから情報はたくさんほしい。
小さな、些細な記録。
でも、特徴のない人間だからこそ、だれかの参考になったら嬉しいです。
まだ、少しは歩ける。
自分でお手洗いにいける。
あとは、まぁ、うーん。
いろいろ難しい^^;
家族や友人、地域、ぞして自分。
機嫌よく仲良くする方法を探して工夫したい。
無いもの、無くしたものを数えても意味がない。
あるものを大切にしたい。
生きているのは今。
今の私を生きたいと思っています。

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最終更新日  2021.10.31 14:39:02
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2021.10.27
カテゴリ:家族
遊びに来てくださってありがとうございます。




入院中、奮闘してくれた夫。

39歳になりました。
奮闘への感謝を込めて、誕生日のプレゼント。
ヘリーハンセンのレインスーツです。

釣りがすき。

息抜きに、リフレッシュに、よく出かけます。
健康にもなるし、
好きな人が好きなことをしてくれたら私が嬉しい。
長年大切にした雨具の経年劣化が気になっていました。





先日、凄まじい豪雨で着用。

「機能をチェックしないとな。」

いや、危ないやん。
数時間の釣り…いや、機能チェックに耐えました。
中は濡れず、放湿機能が優秀で快適な釣…機能チェックだったようです。
帰宅後の乾燥も早かった。
たしかに、キャンプや山に使いやすそうですね。
私の入院期間、1人で保護者の責任を担ってくれました。
しんどかったよね。
本当に有難い。
感謝と尊敬でいっぱいです。
そんな夫を育んでくれた義実家にも感謝。

産まれてくれた、存在してくれてる。

人って、居るだけでじゅうぶん頑張ってる。

ありがとう。





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最終更新日  2021.10.27 19:38:39
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2021.10.26
カテゴリ:資産運用
​さむくなりましたね。
こたつ出したいけど、足が上がらないから
躓きがこわいんですよね。

どうしようかなぁ。


イオンから到着した株主優待。
オーナーズカードを提示し、購入した金額の
3パーセントが返金されます。
3月初めから8月末までに22万500円の買い物。
返金は6878円。
うれしいです。

スーパーでの購入が37000円/月くらい。
医薬品や雑貨も購入。
全部が食費ではありませんが、
大食漢の家庭として努力しています。

近所には選べるほど店がありません。
だから買い物はイオン系ばかり。
100株の最小単位で保有。
一応、配当金もあるし。
買い物に不自由しないために
イオンとマックスバリュを応援をします。

資産運用は投資信託重視ですが
イオン、マックスバリュ、オリックスで
個別銘柄を楽しんでいます。

銀行の金利が本当に低くて。
私が小学生のときはお年玉を預金したら増えました。
最近は横ばい。

入院や検査。
コロナ影響での収入減や、持病での退職。
預金では増えないし収入増加も期待しづらい。
運用するしかないかな、と。

でも、資産運用はリスクもある。

大切な資産が減ると不安です。
持病があると、不安やストレスは厳禁。

あくまで無理ない範囲で楽しみましょう。

銘柄分析や市場予想は私には難しいから
あまり増えなくても、減ることも少ない
投資信託が私には安心出来ます。





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最終更新日  2021.10.26 10:11:16
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2021.10.25
カテゴリ:育児
さむくなりましたね。
温かくしてくださいね。












毎年、かならず用意するカレンダーです。
お手洗いに掲示。

字を読み始めた頃だから
10年近く購入していますね。

まだ、興味や関心が固定しない
まっさらな家族。

広い間口から、興味を拡げてほしくて。
300も情報が在っても、
せいぜい1日過ぎたら忘れるだろうな、と
期待はしていません。

が。

意外に身に付いてる😲

おしゃべりしていると、
さまざまな話題が出てきて詳しいのです。

学校では学ばないはず。

感心すると、カレンダーに書いてあったとか、
くわしく知りたくて図鑑で調べたら
もっと面白いことが載ってた、とか。

ええっ、活用出来てるんだΣ(Д゚;/)/

興味のある話題は繰り返し読むようです。
紙の強みですね。
みぃが中学生になるまでは購入は継続します。
中学生過ぎても継続してるかも。

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最終更新日  2021.10.25 06:00:07
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2021.10.24
カテゴリ:環境
いらっしゃい。
さむくなりましたね。

温かくしてます?
リウマチ的には寒さ厳禁。
多発性硬化症的には温もり注意。
冷え性の私には辛い基準です^^;


入院で家族の食の一助となったのが防災用の備蓄食料。



雑炊はお湯をかけるだけ。
シチューやカレー、親子丼はお湯で戻し、炊いた米といただきます。
お湯さえ沸かせば食べられて、保存が簡易。
家事が不得手でも使えます。

帰宅して、洗い物や洗濯、買い物と慌ただしい夫を助けてくれました。
仕事で奮闘。
妻の体調が心配。
子どもの宿題や時間割確認。
連発の学校行事。
学校からの大量のプリント。
地域役員業務。
家庭の食事や洗濯。

本当に激務。
夫は負荷が重かったみたい。
学校給食の価値を実感していました😅

未確定で検査入院の難病。
軽くは相談出来ません。

気のせいだったわ、違ってた、って
笑い話に出来ることを願って親しいかたに話しました。
ずっと、私の体調を心配していたみたい。
歩いたり、立ったりが難しい様子見ていたからですね。
しぃや、みぃの友達保護者でもあり、
おかずの差し入れや週末の預かり、
たくさん助けてくれました。

実両親が他界し、義両親は頼れない環境。
本当に、あたたかい。

頼れる人や手軽な生活方法。
環境作りの大切さを実感した入院でした。

備蓄食はローリングストックを心掛けており、
地域や職場、学校の会議での保護者不在や体調不良の際も利用しています。
食べ慣れておくと食べることへの抵抗を軽減。

防災キャンプなどで感じたのですが
子どもたちも大人も食べたことのない食べ物は受け入れにくい様子。
定期的に触れて慣れておくと、いざというときにの安心につながりそうです。
避難したり、生活インフラに不安があると落ち着かない気がします。
せめて、食事だけは安心してほしいです。

ちなみに、しぃもみぃも乾パンやアルファ化米は大丈夫。
食べれない子の分も引き受けていましたダッシュ

水分で柔らかさを調整出来るから、飲み込みが心配でも対応できます。
私の持病では大切なことです。
服薬のための水も、しっかり確保しています。
在宅避難せざるを得ないから😅
出来ないことを数えるより、あるものや出来ることを大切に。
使い方を考えていきたい。


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最終更新日  2021.10.25 22:14:07
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2021.10.23

カテゴリ:生活
​​​​遊びに来てくださってありがとうございます。
チョコレートがおいしい季節になりました。



梨も終盤かなぁ。
頂き物がおいしくて。
見た目も好きだから、つい、飾ってしまいます。
食欲の秋!と言いたいけど、なかなか難しいですね。             



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最終更新日  2021.10.23 15:33:03
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2021.10.22
カテゴリ:入院
​​遊びに来てくださってありがとうございます。





産婦人科しか入院したことなくて、慌てて用意した入院準備。
昔から、あまり持たない性格なので旅行用のバッグもこんなものです。
もう20年くらいは使ってますね。300円くらいでした。

検査のため、入院してからは検査三昧。
入院前日の病棟通常日にはコロナ対策のPCR検査のための唾液を提出。
入院してからは問診、血液、髄液、頭部・胸部MRI,脊髄、視神経、運動機能、反射神経、

神経的は問診でベッドサイド周辺にて実施
  • 病歴確認
  • いつくらいにどんな症状か(時期)
  • どう見えるか(視野)
  • 体の感覚(暑さ、寒さ、しびれなど)
  • 運動機能(立てるか、歩けるか、腕や足の動作など)
視野や眼球の動きは外来の眼科で検査。

髄液検査は頭痛に一週間ちかく苦しみました。嘔吐も二日間。
水を大量に飲んで、横になってるしかできなくて。
トイレ以外はひたすら横になりました。
この期間中に眼科でしたが嘔吐や体調不良で病室に搬送。
検査不可になり、後日再受診。
ずっと移動は車いすでしたが、座位が保てず待合で倒れるという、ね^^;
そりゃ、無理だわ。
早く検査終わって帰りたかったんですよね。
MRIは特殊な液剤を注入して実施。
血管が弱いので、採決も時間がかかります。
注入には5人が交代し、最後は先生がチャレンジ。
準備に1時間。
先生には本気で感謝。

誘発電位検査は脳,小脳、脳幹、脊髄で異常がないか、視覚や感覚をチェック。
手や足、頭、目などに色々つけて電気を流しました。



11日に入院して、検査の結果がそろったのが18日。
主治医や主担当の先生から説明と退院許可が出たのが19日。
退院が20日。

今回の検査入院で主治医を担当していただいたS医師は、
退院後は外来で総合内科のリウマチの主治医として関与していただきます。
眼科は視野の欠落が確認されたもあり、定期的に外来眼科で経過を確認します。
多発性内科は外来脳神経内科でお世話になる先生と再発防止薬を相談し、毎月状況確認。
再発の様子を感じたら、1週間以上入院して治療。
原因、治療方法がまだないため、一生のお付き合いです。
リウマチと一緒ですね。

いつでも入院できるように、入院準備は常備しとこう。
家族への暮らしの備えを進めておこう。

今回の入院
440,000円(DPC)+食事17,280円(460円/回)
健康保険の限度額適用認定証を活用し、総支払額は94,253円でした。

洗濯は病棟内のコインランドリーで洗濯100円/回、乾燥100円/回。
お風呂の日に利用して3回利用で600円。

入院前の検査も、費用はかなり掛かっています。
わー、大変^^;
入院費以外にも、家族の暮らしのための臨時出費もあったからなぁ。
なれない環境で家庭生活維持のために努力した家族や応援してくれた友人、学校には
本当に感謝です!!!


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最終更新日  2021.10.22 12:29:31
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