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あること

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2021.10.18
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カテゴリ:カテゴリ未分類
遊びに来てくださってありがとうございます。


髄液検査による頭痛と嘔吐はとまり、食欲が回復しました!
43キロ目指すぞっ!
せめて42キロほしい。
月曜はリハビリ予定。
リウマチまで対応してくれるんですね、と先生に感謝すると

「え?もちろん多発性硬化症ですよ😅 」

いや、まだ確定してないし、多発してないと思うし。
まだ検査結果は揃いませんよね?
体調悪化で搬送されて受けられなかった検査あるし。
反射神経は大丈夫だったし、視野もいけそうだけど、なぁ。
ウートフが明確でお風呂のあと20分は倒れます。
多発性硬化症疑いからは大好きなお風呂を短縮したら、かなり回避できています。
あと、心当たりは疲労。
トイレに行っても横になります、
歯磨きも立っては無理。
歩くのは、千鳥足で左右によろけます。
手すりかつたい歩きです。

全部、リウマチの進行かな、と。

リウマチは有る。
多発性硬化症も確定するのかしら。
不安です。




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最終更新日  2021.10.18 17:46:57
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2021.10.15
カテゴリ:カテゴリ未分類
​​遊びに来てくださってありがとうございます。



髄液検査の影響か、横になっていないと頭痛と眩暈に悩まされています。
出来るだけ水分大量摂取して、横になる。
サボるのをサボっちゃダメ!といつも家族に叱られる性格だから辛い(^_^;)

頑張って真面目にサボろう。

今日はMRIと入浴予定。
昨日、出来なかった眼科受診も隙を見て折り込み予定。
認知機能チェックも近いうちに受診予定。
足と腕が上がり、しばらく姿勢保持出来ました!
嬉しいな。


横たわっていると
賑やかな音楽。

アンパンマンのマーチです。
近所の小学校か幼稚園で運動会の練習かしら。

耳に飛び込んできた歌詞に涙が溢れました。



アンパンマンのマーチ


そうだ うれしいんだ

いきるよろこび

たとえ むねのきずがいたんでも


なんのためにうまれて なにをしていきるのか

こたえられないなんて そんなのはいやだ!


いまをいきることで あついこころもえる

だから きみはいくんだほほえんで


そうだ うれしいんだ いきるよろこび

たとえ むねのきずがいたんでも


なにがきみのしあわせ なにをしてよろこぶ

わからないままおわる そんなのはいやだ!


わすれないでゆめを こぼさないでなみだ

だから きみはとぶんだどこまでも


そうだ おそれないで みんなのために

あいとゆうきだけがともだちさ


あ あ アンパンマン やさしいきみは

いけ! みんなのゆめまもるため


ときははやくすぎる ひかるほしはきえる

だから きみはいくんだほほえんで


そうだ うれしいんだ いきるよろこび

たとえ どんなてきがあいてでも
​​
なんのためにうまれて
なんのためにいきるのか

いま、何も出来ない私に迫る言葉。
やりたいことはたくさんあるのに。
家族に電話しに行くことさえ難しい。
検査も途中で中止して病室に搬送されてしまうなんて。

なんで生きていかなきゃいけないの。
疑われている病気は
良くて現状維持。
悪いと要介護。

子どもをヤングケアラーにはしたくない。

考えないようにしても、止められなくてぐるぐるしちゃいます。


でも
生きているのは現実で、
早く病名が確定して処置出来たら進行は止められるかも。

辛くても、
勇気を持って。
大好きな愛する人たちのためにいくしかない。

でも、
いままで、精一杯応援したり、一緒頑張ってきたことが
繋がって、応援してもらっています。

保護者友達が夕飯の差し入れで子どもたちの様子を見に行って連絡くれました。
学校から、送迎の提案を受けました。
子どもたちは味噌汁や炊飯、皿洗い、施錠、宿題、時間割、水筒準備を自分の仕事として責任持っています。

勇気になります。

頑張ろう。



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最終更新日  2021.10.15 11:34:39
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2021.10.13
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遊びに来てくださってありがとうございます。




髄液検査、血液検査、造形MRI.神経機能検査でした。
髄液検査は局所麻酔して腰の裏側から針を刺し採取。痛かった(^_^;)
血液検査は先週から何回めかな。
神経機能検査はいろいろを手足に張り、ピリピリの刺激への反応をみてたみたい。
髄液検査の疲れと頭痛に朦朧としてました。
造形MRIは点滴みたいに造形液?を注入しながらMRI。
ベッドに戻り仮眠。食事は少しだけ。フライと主食は無理。
歯磨きとトイレして寝てました。
担当医師が来たけど、これからの造形MRIなどの問診表とか受け取り、また寝ました。

これは、確かに入院しないと検査は無理だわ。


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最終更新日  2021.10.13 06:36:36
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2021.10.12
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遊びに来てくださってありがとうございます。



とうとう、検査入院始まりました。
1日めは、心電図・レントゲン・問診・入院説明、主治医との顔合わせなど。
2日めは血液検査、髄液検査、頭部のMRIなど。
食事の量が多くて、全て半量に変更をお願いしました。
思っていたより、歩行の運動機能がないみたいでショック。
まあ、これからだしね。
入院体験も堪能したいです。
今まではしていた家のこと。
子どものこと。
心配でたまらないけれど
子どもたちは、いつかは離れる。離さなくては。
そのときの予行練習。
頑張ろう。
しぃは味噌汁大臣。
みぃは炊飯大臣に任命。

在庫管理や用意の責任を持つこと。
自分の使った食器は洗うこと。
宿題、時間割をすること。
洗濯は協力しあうこと。
施錠と施錠確認。
それぞれに助け合ってね。
早く帰りたいけど、頑張ろう。



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最終更新日  2021.10.12 12:49:45
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2021.10.06
カテゴリ:カテゴリ未分類
遊びに来てくださってありがとうございます。




ずっと悩んでいました。

SLEやシェーグレンの疑いで検査をしていました。
数値は基準値とは外れて一致せず。
先生の奮闘で浮上したのが多発性硬化症。

MRIなどでも検査して疑いが濃厚に。
大きな病院を急いで紹介されました。
昨日、受診して検査入院の運びに。
ベッドの空きがなくて用意出来たら連絡がある、と。
今日、連絡有りました、

そんなに急ぐことなの?
怖い。


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最終更新日  2021.10.06 20:51:03
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2021.09.20
カテゴリ:カテゴリ未分類
遊びに来てくださってありがとうございます。



頭痛と喉の痛み、疲れやすさが激しく、家庭内の歩行も困難に。

リウマチの数値は悪くないのに。
どうしたら良いやら。






最終更新日  2021.09.20 20:19:18
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2021.09.18
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みぃは、もうすぐ10歳。
もう10年かぁ。
本当に早くて、頼もしくて寂しいです。
本や日記も用意しましたが、プレゼントとして検討しているのはデジタルカメラ。

小さなころから本当に観察に熱心。
まだ字も書けないころから餅の膨らむ様子をお絵描き帳にスケッチ。
昆虫の行動をずっと追跡。
出かけるときはポケット図鑑持参。
どんどん広がるあなたの世界。
今のあなたの世界は今のあなただけのもの。
その感性を大切に育んでほしいです。

検討しているのは、観察に適してそうな顕微鏡的なデジカメです。



しぃの10歳もデジカメでした。
しぃは人との繋がりが大切。
撮影した画像を友達と加工しやすいことを重視しました。
プレゼントした花柄は今はないみたい。
ニコンのクールピクスです。
落としても濡れても大丈夫!
助かったことことは多数です。
友達関係も拗れたら不安だから予防線。
過保護かしら。



もう10歳だから、ある程度は取り扱いに配慮できるはず!
でも10歳だから、まだ油断はできない。
そこで重視した耐衝撃、防水機能。
この機能で安心して任せています。
せっかくのプレゼント。
それが原因で叱られたり、人間関係の悪化は避けたい。
対処方法や防止を学ぶのがいちばんですが、しぃの成熟度には難しいのでくもり
機嫌よく過ごしてほしいものですくもり
学ぶことに負担の少ない時期が来たら、やってみようね。

広がる、深まるあなたの世界。
きれいなもの、わくわくするもの、大切なもの。
たくさん見つけてね。
あなたの後ろで応援しているよ。






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最終更新日  2021.09.18 00:00:10
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2021.09.14
カテゴリ:カテゴリ未分類
遊びに来てくださってありがとうございます。


最近は心臓や下腹部が痛いんです。
時々。
心臓はきゅーって2分くらい。
下腹部はしばらく。
便秘とかかしら。
今日は足は股関節。
昨日は太ももの付け根の筋肉?
頭は常に痛い。
頭はいつも暑くて体幹は冷たくて関節は熱い。
どこを検温したら良いやら😰

立つのはずっと難しいのですが、最近は座るのも疲れます。
やっぱり仕事は無理なのかな。
不安です。
せめて、診断つけば。
対策出来れば。

焦ります。



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最終更新日  2021.09.14 23:35:50
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