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今のリウマチさん

2021.09.15
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カテゴリ:今のリウマチさん
遊びに来てくださってありがとうございます。









頑張って食べて、やっと40キロ台に乗りました!
よかったぁ。
できれば42キロになりたい。
冬になったら増えますよね!
頑張ろう!!

どこに行くのも欠かせない、マイボトル。
付着した汚れが気になっていたのですが、セリアでステンレス水筒用の洗剤を発見。
今、つけおき中です。
明日、みぃ達喜んでくれるかしら^^
寒くなってきました。
そろそろ温かいお茶でも淹れて、体調に留意してお過ごしくださいね。



居心地よい部屋を整えるのに

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最終更新日  2021.09.16 21:08:50
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2021.09.11
カテゴリ:今のリウマチさん
遊びに来てくださってありがとうございます。

毎日毎日、しんどい場所が違うので
病院で相談するときに困っています。
今日は心臓痛い。
両太ももいたい。
昨日は左のくるぶしが痛くて吐き気あり。
頭もぼんやりしていて、動きが怪しい^^;
なので、通院用のメモ作成。
家族の希望で体重欄も作りました。



  • 記入欄 > 拡大
  • 記入  > 丸付け方式で記入負担減
  • 文字  > 大きさ変更

記入が楽になったから毎日のメモを継続しやすくなりました。
体のアイコンに肺と心臓の位置を作ったのもポイント♪
関節の位置も一度は描きましたが、削除。
図が線だらけになって見にくいかな、と。

こどもたちに10年日記を推奨しているので、
親の取り組む姿勢や効用を感じてほしいと思います。

言うだけ言って親がしないのは、ねぇ。



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最終更新日  2021.09.11 15:42:57
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2021.09.08
カテゴリ:今のリウマチさん





昨日届いた歩行を助けてくれるカート。
ベビーカーを収納していたスペースにピッタリおさまりました!
玄関狭いから助かります。

高さの調整が可能。
154センチの私には調整不要でした。
回覧板や配布物をカートに入れられます。
貴重品は手前にあるポーチに収納可能。
疲れたら座れるので、レジャーシートで観覧する学校行事等にはこれで参加しようかな、と。
買い物の際は座面に買い物かごが設置可能。
購買品は収納して帰れます。
あ、車に乗せられるかなぁ^^;
やっぱり、1人で買い物は難しいかなぁ
マイバスケットを設置して、高さを確保。カートから車座面には横にスライドして移動。
座面から玄関にはカートで移動し、玄関内にはカートから気合で持ち上げる。
玄関には移動シェルフを出発前にスタンバイ。
シェルフで冷蔵庫まで移動。

今度、少量から挑戦してみます!

今月はバタバタして、リウマチの受診が遅れました。
いつもの整形外科。
キレイで、行きやすい道で、優しくて、ずっとここです。
食欲や体重など現状を説明したのですが困った顔で
「この前紹介したところで聞いてみて?
あれから行ってる?
SLEとかシェーングレンとか疑ってるみたいだねぇ。」

うーん
やっぱり転院したほうがいいのかなぁ。

近くて通院しやすいから好きなんですけど。



遊びに来てくださってありがとうございます。
見えないけれど、見えないところで困ったり、頑張ってる。
そんな姿に勇気を頂いています。

元気でいてくれたら嬉しい。応援しているからね。
居心地よく、元気になれる場所を目指したいな。







最終更新日  2021.09.08 11:31:27
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2021.09.07
カテゴリ:今のリウマチさん
しぃとみぃは成長期突入。
食費がうなぎのぼりですが嬉しいことです。



それは良いのですが。
私の服も成長期?
どれを着ても大きい。
ジャストなはずなのに。
ウエストから落ちちゃう。
念のため、体重測定。


40キロに足りないしょんぼり

え?
・・・え?
9月3日に41.1キロあったはず。
4日間で1キロ以上減少って?!

最近続くのが頭痛、吐き気、腹痛、腹部と胸部の痛み、抜け毛、歩行の困難。
集中力や思考力の低下。
更年期かなぁ。
更年期はしんどいって聞くし。

こどもたちが自分で動けるように準備は進めておこうと思います。





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最終更新日  2021.09.08 10:11:18
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2021.08.21
カテゴリ:今のリウマチさん



遊びに来てくださってありがとうございます。
天候や感染者状況、毎日顔を合わせている不安さんたち。
落ち着いて向き合い、機嫌よく付き合いたいものです。
  1. 危険を予想
  2. 状況を把握
  3. ​対策を練る         
私には予めの計画が有効な気がします。​

掛かり付けの病院から紹介された血液内科のH先生。
リウマチと診断された当初からの血液検査を確認してくれました。
白血球減少が心配とのこと。

風邪などの感染症や処方薬の影響、違う病気が考えられるみたいです。
CRPの数値は落ち着いてるけど補間?の数値は上昇。
シェーングレンやSLEも確認したいようです。

状況次第でリウマトレックスからアクテムラなども視野に入ります。
処方薬の影響を観察するためにリウマトレックスはしばらくお休み。
長めの夏休みですね。

今後の経済負担や転院が不安。
H先生が強く推奨する膠原病に詳しい病院は他府県になります。

運転が怖すぎます💦
通院すらパートナーにお世話になるのかぁ。

歩く、手を動かすなど身体機能の維持のため
体に合う治療模索を頑張りましょうとの励ましを頂きました。

リウマチの現状説明に参考することがあるイーライリリーのサイトです。
他の方はどう伝えてるのかしら。
こわばりも立ち上がりの苦労も、
毎日過ぎて普通か異常か感覚がずれてるような。


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最終更新日  2021.08.21 06:00:05
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2021.08.19
カテゴリ:今のリウマチさん




遊びに来てくださってありがとうございます。

しぃ達が焼いたホットケーキ。
庭のブルーベリーでソース。
冷凍イチゴをトッピング。

楽しいおやつになりました🎵



掛かり付けのリウマチの病院から紹介された血液内科。
白血球減少を懸念してのこと。
血液内科の先生がリウマチと判断された時からの血液検査の数値が知りたいと掛かり付けの病院に問い合わせたようです。
7年分の血液検査のデータを預かりました。
診断されたのはしぃが年長、みぃが年少のとき。
まだ、小さなひとたちが居るのに。

本当に辛かったです。

出来ることは、何だってしてあげたいのに。
抱っこし放題の愛しい子たちがいるのに。

何で、私。
何で、今。

あれから、しぃは小学校6年。
みぃは4年。

まだまだ、甘えたで可愛くて。
勉強みたいし、生活の面白さを味あわせたい。
いろんな体験させたい。
これからの進学や夢の実現の為に経済でも応援したい。

何で、壁が立ちはだかるの。

辛いし、情けない。

でも、私は私の出来ることを出来る方法でやるしかない。

病気だからって出来ることがない訳じゃない。

諦めない姿や、朗らかでいること、話を聞くことは出来るはず。

歩くのは、正直に言うと難しくなりました。
転ぶと、立ち上がれないことも。

でも、病気だから全てを諦める必要はないし、病気が悪い訳じゃない。

金曜日は血液内科の病院です。
新しい視点から、
違う方法や原因が見つかるかもしれない。

頑張ろう。



夏休みの日記、ちゃんと書いてるかしら(^_^;
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最終更新日  2021.08.19 06:48:58
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2021.08.05
カテゴリ:今のリウマチさん
​遊びに来てくださってありがとうございます。​




内科の紹介状を発行されちゃいました。
病院から何度も電話きてたのは、やっぱり急ぎだったみたい。
白血球が少ないから、これ以上減らさないためにリウマトレックスは一時停止。
現在処方されている他の薬剤は内科の先生に相談して、指導に従います。

5日は内科の都合て受診不可だから6日朝イチで受診して、来週は掛かり付けの病院受診。

今週、病院3回(-""-;)
来週もかぁ。

白血球少ないから、人の多いところは避ける、うがい、手洗い徹底、
風邪ひかないように、とのことでした。

コロナと対策が同じような・・・。
ま、やれることはしましょう。






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最終更新日  2021.08.05 10:36:14
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2021.08.03
カテゴリ:今のリウマチさん




定期通院。
今回は先月の血液検査の結果を伺いました。

白血球が少ないので、血液検査をもう一度。
それを踏まえて薬を検討します。

だから、今回の処方は一週間だけ。

リウマチだから、免疫を押さえる薬のお世話になっています。
今回は基準から少し外れる程度です。
白血球が少なくなりすぎると感染症に要注意です。

来週も通院かぁ。
運転、怖いんですよね(^_^;)

それだけ丁寧に診ていただいているのは有難いです。

でも、本音をいうと、楽になりたい。
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最終更新日  2021.08.03 15:21:16
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