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あること

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生活

2021.11.01
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カテゴリ:生活
遊びに来てくださってありがとうございます。

持病でしゃがむことが難しくて
壁面収納を強化。
机を除菌するためのスプレーや使い捨て用の不織布、
服薬中の薬や、提出・判断が期日直前のものを
テーブル前に常設。
認知機能の不安を家族がフォローしやすいようにさくら

家族の癒しとなる、小さい人のかわいいイラストは必須です!!!!

昨日の、選挙には参加されましたか?
もちろん、私は参加しました。
前日の体調悪化が怖かったですが、
支えがあれば歩けるまで回復できたので参加ハート(手書き)
時期がきたら、在宅投票に切り替えるかもしれません。
権利として、責任として、せめて投票は参加したい。
投票率が低いのは大人として恥ずかしいです。
小さい人たちに、申し訳ない。
どこに投票するかではなく、責任は果たしたい。
幼い人たちのまなざしを感じます。

ただ、選挙の外出で辛いことがありました。
病を持っている方、支えてくださっているかたには
辛いかもしれませんから、
これから先は読まないでくださいね。

家族には心配かけたくないから
ここで吐き出させてください。
しばらくしたら愚痴の部分は消去します。

​​​​​​​
​​​a「久しぶり。いま、どうしてるの。」​​

PTAや地域の役員。
お話を頂くことが多く、
立派な方とお話しする機会をたくさんいただきました。
選挙ではご挨拶することは多いです。
持病の不安から、4月からは役員のお声掛けを頂いても
ほぼ辞退しています。

私​「ちょっと厄介な病気で自宅療養しているんですよ^^」​

公の仕事も果たされている方で立派な方です。
でも、心配させたくなくて婉曲に説明。

a「なんの病気?」

病気は恥ずべきことじゃない。
隠すことでもない。
信頼できる方だし。

私「多発性硬化症という難病指定の病気です。
手でどこ触っても固くないんですけどねー
​​​​​スマイル
a「聞いたことないなぁ。」
私「私も初耳でした。びっくり。」
a「最悪、どうなるの?」
私「脳や中央神経に支障が出て、
目や歩行などに影響が出たりしますけど
個人差があるみたいですね。」
a「いつ治るの?」
同行のかたが、慌てた様子でその方の服を引っ張りました。
私「難病は原因と治す方法は、まだわからないんですよ。」
a「視神経に影響したら見えなくなるの?
今みたいに杖でないと歩けないの?
もっとひどくなったら植物状態で、
生きてる意味ないじゃないか。」

私「・・・、どうでしょうね。」
a「とりあえず、大事にしてなぁ。」
私 ペコリ

平気なふりをして、とりあえず帰宅しました。

家族には、絶対に辛い様子を見せたくない。
私の強がりです。

ベッドに入り、眠れませんでした。
おっしゃった方は、悪気のない言葉だったでしょう。
当人にとっては善意の言葉だったかも。

でも、受け取る私には痛かった。

私、辛かったんだ。

周囲から前向き、ポジティブ、のんきと言われることが多くて
自分でも、そう自認していました。
周りを和ませるためにも
気楽で話しやすい環境を提供したかったのかも。

でも、この話題は本当は辛い。
投票は杖をついて参加したけど、いつ、どうなるかわからない。

子どもをヤングケアラーにはしたくない。
周囲の方の力になれることがあれば協力したい。
大事な人たちを楽しく過ごしてほしい。
見えなくなったら、辛いに決まってるじゃない。
これ以上歩けなくなったら、排せつや食事、入浴、
すべてに協力してもらうだろうし、
家庭環境も変えざるを得ない。

生きてる意味ってないの。
生きててはいけないの。

自分で作るしかないじゃない。

もし、生きてる意味がないって諦めたら
幼いひとたちは、生きることに価値や基準を求めるじゃない。
そんな社会って、いいの?
基準を満たせない人は生きてはいけないの?


​​​​​
​​​​​​​





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最終更新日  2021.11.01 12:14:02
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2021.10.28
カテゴリ:生活
​​​​遊びに来てくださってありがとうございます。
やりたいこと。
やるべきこと。

たくさんある。

でも、出来ないこと、難しいことが増えました。

昨日は頭痛がひどくて座っていられず
終日横になっていました。
多発性硬化症を知らなかったとき、
頻繁に苦しんだ頭痛を思い出して辛くなりました。
動いてないのに発生する筋肉痛、お風呂上りに倒れる時間。
診断が確定し、病気を知り、
思い当たるところがたくさんありました。
リウマチが進行したわけではなく、
むしろ完解よりだったみたい。

リウマトレックスでコントロールできてるね、
との先生の判断でした。

あぁ、そうだったのかぁ。

新しく付き合い始めた多発性硬化症さんとは付き合い方を勉強中。
前向きになるのは、まだ難しいです。
現在は慢性期みたい。
再発の頻度や基準は、先生からは聞いていません。
11月に主治医を務めていただく先生と相談します。
ネットで調べたら
再発頻度は2年に1度くらいだけど、
個人差が大きいみたい。
年に数回再発したり、長期間免れたり。
再発予防の薬の選択や方針を相談していきます。

リウマチよりも多発性硬化症よりの記録になるので
ブログのタイトルを変更します。
ジャンルも変更。
個人の記録が多いと参考になるかな、と。
個人差が大きく、人数が少ないから情報はたくさんほしい。
小さな、些細な記録。
でも、特徴のない人間だからこそ、だれかの参考になったら嬉しいです。
まだ、少しは歩ける。
自分でお手洗いにいける。
あとは、まぁ、うーん。
いろいろ難しい^^;
家族や友人、地域、ぞして自分。
機嫌よく仲良くする方法を探して工夫したい。
無いもの、無くしたものを数えても意味がない。
あるものを大切にしたい。
生きているのは今。
今の私を生きたいと思っています。

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最終更新日  2021.10.31 14:39:02
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2021.10.23

カテゴリ:生活
​​​​遊びに来てくださってありがとうございます。
チョコレートがおいしい季節になりました。



梨も終盤かなぁ。
頂き物がおいしくて。
見た目も好きだから、つい、飾ってしまいます。
食欲の秋!と言いたいけど、なかなか難しいですね。             



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最終更新日  2021.10.23 15:33:03
コメント(0) | コメントを書く
2021.10.18
カテゴリ:生活



遊びに来てくださってありがとうございます。

先週月曜に入院してから初めての定期体重測定。
39.5キロでした。
一週間で1キロ減。
地味にショック。
めっちゃ頑張って食べてるのに💦

本日は採血。
入浴
超音波でリウマチの検査は外来棟にて。
ベッドでリハビリ。

認知機能はいつかなぁ。
視界は火曜日に眼科外来にて予定。
朝、様子に来てくれた先生が枕元で簡易にチェックしたら
先週したより見える範囲が拡がったみたい。

…え。

見えてないところ、有ったの?

え😮
知らなかった💦
やっぱり、多発性硬化症なのかなぁ。
不安です。

最近、加齢のせいか、頭の回転が遅くなりました。
入院中に脳トレをもくろみ、子どもたちのオモチャに使っていた本を持参。

やっぱり鈍いなぁ。
集中できないし、どこまで考えたか忘れちゃう。
マメに訓練しよう💦


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最終更新日  2021.10.18 13:47:01
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