看護師として母親として22q11.2欠失症候郡に起因した上気道狭窄、ファロー五徴症極型と動脈管開存症として生まれた娘の心内修復手術から心機能停止、体外膜人工心肺(エクモ)装着。その感動の生還をつづる発達遅滞児応援ホームページです。頻回に更新する時間がなく少しずつですが充実させるので時々見に来てくださいね。
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