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アレルギー性肉芽腫性血管炎
(チャーグ・ストラウス症候群。CSSまたはAGAとも呼ばれる) という病気は、日本では10万人に一人という珍しい病気です。 2003年に私がこの病気にかかった時、 この広いインターネットの世界で同じ病気の人を探すのに苦労しました。 しかし、その、やっと見つけた数名の方々の体験談が、励みにになったものでした。 そこで、私のことも、貴重な体験談なのではないかと思い、 稚拙ではございますが、当時書き綴ったノートを公開することにしました。 (但し、実際の日記は2003.6.30から書き始めましたので、それ以前のものは入院中に思い返しながら書きました。) ●mixiではチャーグストラウス症候群について情報交換が行われています。● IDをお持ちでしたら、そちらを覗いてみると色々参考になると思います。 ↓リンク↓ チャーグストラウス症候群 コミュニティ 膠原病 コミュニティ~アレルギー性肉芽腫性血管炎トピック 私は医療関係者ではありませんので、 ひとつの症例として参考にしていただければと思います→難病情報センターはコチラ
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こんにちは。りょうです。
大変ご無沙汰していますがみなさんいかがお過ごしでしょうか。 mixiの方ではチャーグストラウス症候群専門のコミュが出来ましたね。 コミュ検索してもたどりつけない方のために、 ひとつの情報源としてリンク張っておきます。 チャーグストラウス症候群 (但し、IDがないと見られません。悪しからず。) *************************************************** こうなってくると、この「りょうの日記」はもう不要なのかな?? と思いますが、 貴重な情報へリンクしているという存在価値は少なからずともあるはずなので、 ゆるゆるとやっていこうと思います。 *************************************************** さて、私のほうはといえば、 最近は好酸球10%超というのがずっと続いています。 喘息は落ち着いていて、ステロイドは7.5mg。 4mgの時代があったことを思うと、ステロイドが増えたなぁと感じていて、 そのときに比べると顔も少しムーン気味のような・・・ 写真を見ると一目瞭然です。 仕事(パート)の方は違う店舗にヘルプで行ったりもするようになり、 疲れはしますが、病欠することもなく、かといって無理しすぎることもなく、 何とかやれてます。 先日は会社で健康診断があったんですが、病気のことは隠しました。 産業医との面接はドキドキしましたけどね でも、前みたいに病名でクビ切られたら嫌なので、 もし例え入院するようなことがあったとしても、 仕事をやめるその日まで喘息で通すつもりです。 そんな中、今日は通院日でした。 主治医には、好酸球が10%台を超えるようになってから、 免疫抑制剤をすすめられています。 医師のすすめる治療を断ってもろくなことがないのは知っていますが、 「この時点ではまだ嫌です」と言って、保留させてもらっています。 今日も何を言われるかドキドキでしたが、 「白血球が低めなので、これ以上免疫落とさないようにした方がいいですね。 好酸球も10%ちょっとで落ち着いているから、このまま様子をみましょう」 とのことでした。 医師がパラパラと見るたくさんの検査結果の紙を眺めながら、 この病院にもう何年通っているんだろう?? そして、このタイムカードを押すような通院は 一体いつまで続くんでしょ?? と、ぼんやり考えてしまいました。 ではでは またね お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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