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2020.03.01
カテゴリ：家族のお話
我が子がいるNICUでは週1～2回「面談」があって、
入院中の子どもの病状説明、今後の対策について医師から説明があります。 脳出血については正直、不安。 もし悪化したらどうなるのか。 対処のしようがないほどの出血になったら 将来的にどういう障害が考えられるのか・・・。 少しググってみたけど、専門用語すぎて意味わからんやつか 結果的になんともありませんでした～！ みたいな内容ばかりで、なんだか現実味を感じない。 とにかく我が子の現状を受け止めなければ。 私がお母さんなのだから   面談の時間がきた  脳出血の宣告時にボロッボロに泣いていた私の様子を聞きつけて 看護師さんが1名「大丈夫？」と心配してついてきた。 お義母さんが持たせてくれたメモ帳とボールペンを握り絞めてドアを開ける。 NICUで一番偉い医師１名とNICUの看護師が２名が会議室に待っていた。 「今日が初めての面談ですね。 まずは一通り説明しますので、最後に思われてること何でもいいので質問してくださいね。」 医師からはこれまでの我が子の経緯と その後問題となっている脳室内の出血の広がりはなく、 もう1～2日は慎重に脳の様子は見た方がいいという話が出た。 また、脳の出血が広がらないように引き続き麻酔を使って眠らせること、 輸血も始めることも説明があった。 「こんな小さい子に輸血・・・・」 でもこれしか助かる手段がないなら仕方がない。 とにかくこの週数（２５週）では選択肢がないことを痛感させられる。 質問タイムではこのようなことを聞いてみた。  ★これ以上脳出血が広がった場合、どのような危険性があるか。 また成長したとき、どのような障害が起こると考えられるか。 【回答】 まず出血が広がった場合は、水頭症と言って脳を圧迫し様々な障害を引き起こす可能性があるとのこと。 その危険性をできるだけ軽減するために、脳に出た血を排出する手段をとるという。 カテーテルで外に出す、 もしくは脳から別の体内の箇所に管を通して血液を循環させる方法をとるとのこと。 また脳出血によって考えられる障害は一概にはいえないが、うちの子の出血箇所の場合 「考える力」に支障をきたすことが多いと。 例えば単純に足し算をする。引き算をする。ということはできるけど 足し算＋引き算の式、掛け算＋割り算の式、と複合するとできない。 相手の気持ちを考えることができないまま行動してしまう等。 ★今後順調にいけばどのようなステップを経て退院になるのか 【回答】（当時25週） ※あくまでも順調にいった場合、平均的なもの 30～32週 今ついているチューブを色々抜く。（機械のサポートが少なくなる） 人工呼吸器メインではなく肺メインで呼吸をするための 鼻から圧力をかけて肺で呼吸する方法に切り替わる ↓ 35週くらい 体重1700ｇくらいになったら保育器から出て、ミルク（搾乳したやつ）もお口から飲む方法に切り替わる （今は栄養の点滴メインで胃に直接チューブで少量のミルクを流し込んでいる） ↓ 40週くらい（本来の「出産予定日」にあたる頃） 体の機能の状態によっても異なるが、体重が2300～2400ｇになれば退院 退院後も鼻からチューブして呼吸のサポートが必要な子が3割。 鼻からミルクを直接入れる子が1～2割。 ★治療費はどれくらいのものを覚悟すればいいのか？ 【回答】 年収700万以上なければ、基本的に治療費はかからない。 乳幼児医療＋養育医療の手続きをすれば大丈夫。 そのためにも、保険証発行の手続きは早めにした方がいい。  すべてを終えて、横にいた看護師さんが一言。 「私・・・・いらなかったね(;^ω^) お母さん、すごいしっかりお話されてたしｗ」 そういえば少しも涙は出ませんでした  逆に気になることが聞けてすっきりした気持ち  もしも障害が出てきた場合、私がちゃんと対応できるか正直不安だけど・・・ この子を可愛がれる、単純にしか考えられないなら対処のしようがあると思ったので 一筋縄でいかないにしても、きっとなんとかできると思います  部屋に戻るとブログを見た友達からライン  子供が生まれてから直接の知人で初めて 「おめでとう～  」と言ってもらえた  とっても嬉しかった  私はようやく3児の母としてスタートラインに立てた気がした  。。。。。。つづく 
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