ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



昨日は学校🏫と放課後等デイサービス

「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻



昨日はママも学校🏫へ行って、

先生がお昼のラコール注入するところを一緒に

確認しました。



前回も思いましたが、

時間をかけてゆっくり注入し、

漏れはないか、顔色は問題ないかなど

丁寧に確認して下さり、

ママが注入するより断然丁寧にやってくださるので、

ありがたいです😄



これからもよろしくお願いします🙏



その後は福祉用具業者さんが学校へ来訪し、

車椅子のベルト交換や頭部のクッションの

調整をしました。



長男🐻は首の角度で筋緊張の入り方、抜け方が

全然違うので、少し高めのクッションにして

いただきました。



クッションが低くても反り返りが強くなりますし、

高すぎても首が苦しくなってしまうので……。

微妙な調整が必要なのです(^_^;)



↓後頭部もくり貫いてくれてるので、

フィット感もあって、首の動きも制限されないように

してくれました😄




機嫌が悪かったのが残念😓



あと車椅子用のサンシェードも福祉用具業者さんに

お願いできました😄



夏に間に合えばいいなーと思います🙄



～6歳次男🐒～



↓次男🐒「今日は学校と学童で8体のドラゴン🐲を

作ってきたよ！」

と嬉々と話す次男🐒




学校や学童でも次男🐒ワールドに入っているのかな？

とかお友達と交流しているのかな？とか

気になるママです🙄