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難病夫婦 元気への道!

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私はベーチェット病。夫は潰瘍性大腸炎。
夫婦そろって難病になってしまいました。

私の体調維持には強い薬が必要で、先生と話し合った結果…残念ですが、子作りを諦めるしかなさそうです。
でも夫婦仲良く二人家族で頑張っています。

仕事も生活も全て見直し、何事にも負けず前向きに!

楽しい生活を送るために色々情報を集め試しています。

家族に病気の方がいる方に、少しでもお役に立てれば嬉しいです。

******************************
苦しかったこと、楽しかったこと、頑張ってきた日々を
仕事の合間を使って、のんびり書いていきたいと思います。
******************************
2014.05.22
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テーマ:難病生活
カテゴリ:カテゴリ未分類
婦人科で

あまり良い結果が出なかった事を

膠原病内科の担当医に報告したんですが、

婦人科の先生が話してくれたことは考え過ぎだよ!というようなお返事で、

不妊治療をしても大丈夫だというのです。

私の気持ちを無視するかのように、

薬を出来るだけ減らすために…小作り前提の話をしてくる。


一度、考える必要がありますねっていう言葉が出てくると思っていました。

こんな私に、女性としてのプレッシャーを与えてくる担当医。


「でも、この数値が出てるってことは、こういうことですよね?」

ってわたしが聞いても、

他の数値をみると大丈夫だから~というのです。


でも…、

ここのところ、体調も良くないの知ってますよね?

喉の痛みがずっと続いて、咳が止まらなくて、声が出なくなってしまいます。

異常な倦怠感が出たり、体中、アチコチ痛みが出たり。

この症状を訴えても、

「ベーチェットとは直接関わりがない症状は診れなから」と。

地元の内科に行けとか、

喘息の見れる地元呼吸器科に行けとか、

地元の耳鼻科に行けとか、言うから

どこに行けばいいのか分からなくなって

治療が受けられない現状。


血液検査の結果だけ見て、100%を判断する担当医の言葉は

私にとって信用度が低くって。

こんな、体力的にも子育てに自信がなくなってしまっている中、

担当医の対応。

あたしが根性がないって言いたいの?

もしかして自分の担当患者で、ベーチェット病でも子供が産めたという実績をつくりたいの?

大丈夫、大丈夫、って他人事のように言う担当医に不信感が倍増。

先生と接するたび、気力がどんどんなくなってしまっている事に


こんな環境で不妊治療なんてできないよ!

もぉー迷わない!

絶対に 不妊治療はしない!

自然にできたらラッキー!ってことにしよう!


決めました。

前の担当医は、
「万が一私が体調が悪くなった時に助けてくれる家族がいるか?」
 とか心配してくれたし、
「少しでも体調が悪くなったら一時中止しよう」
 と 今の担当医とは逆に 妊娠には慎重で
「精神的にも大変だけど、がんばれるか?」
 と心のこもった言葉をくれる人でした。


旦那と不妊治療をしないと決めたことを担当医に報告。

???

何か違和感のある残念顔をした担当医。

ま、いいや。

今は、咳やのどの違和感を直したい。

年に何回も声がでなくなる苦しみから解放されたい。

ネットであれこれ調べました。


「上咽頭炎」

なにこれ?私の今の症状にピッタリじゃない!

え!治療をしてくれる病院がすごく少ないって?

ベーチェット病の方で 上咽頭炎になっている方が多いって!?

あ、因果関係は立証されてないのか…。

それじゃ大学病院じゃみてもらえないな。

あ”!!!

職場の隣町に専門医があるじゃん!


ってことで。

上咽頭炎を見てもらえる耳鼻咽喉科に科かってみることにしました。

今は、自分の体を 大事にすることに 力を注ごうと思います。





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Last updated  2014.05.22 20:22:53
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