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私は脊髄小脳変性症と言う難病です。 そんな患者でも、こんなに楽しい毎日を送っています。 ご覧あれ…。。
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hiryuの日記 [全605件]

  実は…  (57)

私、8日から入院してます。
だから、20日の神奈川県公演には間に合わず涙ぽろり
えぇっと昨日貰った入院診療計画書ではね…
病名:Machado Joseph Disease
症状:歩行障害・えん下障害
治療計画:磁気刺激療法とリハビリテーション
検査内容:頭部MRI・脳血流シンチグラフィー等
入院期間:約2週間
やっぱり20日の神奈川県公演には間に合わないじゃ〜ん
そういえば、磁気刺激療法終了後30分位は頭がはっきりして眠くなんてどころじゃなくなってくるの気持ちアイコン(アイタタ)
まぁ…30分位の話しだから良いんだけどねうっしっし
って言うか、磁気刺激をすると意志に反して手だったり足だったりが、ビクッとなる度に何となく、効いているんだと少し実感しますねぇ〜大笑い



最終更新日時 2008年12月10日 22時3分41秒
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2008年9月23日

  欲しいマンガ本。。  (2) 

欲しいマンガ本。。
それはNANA(20巻)王家の紋章(53巻)
…でも2冊とも購入しても、1500円には行かない涙ぽろり
楽天ブックスでも、aamzonでも送料がかかるわからん
だから、近所の本屋さんで購入しようと思っていますスマイル
セブンイレブンのサイトでセブンイレブンコンビニ受け取りにすれば送料はかからないけど…
別にポイントつかないしブーイング
だったらもうちょっと待って、本屋さんで買った方が良いんじゃないかな?って言う考え雫

みなさんの考えは!?
   



最終更新日時 2008年9月25日 17時41分35秒
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2008年9月12日

  魔王 -最終話- 
[ TV番組日記。。 ]  

魔王の最終回見ましたスマイル
期待を裏切らない内容でしたね、もんのすんごく私的には良かったグッド
泣くつもりはなかったんだけど…
一滴だけ涙が溢れてしまいました涙ぽろり
ビックリびっくりしちゃいましたね雫
DVDDVD…欲しいけど買えないなぁショック


最終更新日時 2008年9月25日 18時31分2秒
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2008年9月10日

  順天堂に行きました。いわゆる通院?  (2) 
[ 脊髄小脳変性症 ]  

最近の症状について説明しました。
四つんばいに歩く際に手の指が丸まり、危ないと思い片手を治しても次に出す手の指も相当気をつけていないと同じ状態で出してしまうと言うこと。
  右矢印カルテに書いていました。

アミノ酸のお薬がありましたら頂けませんか?
  右矢印アミノ酸の薬というのはないので出すことは出来ない。

太ももなどの筋肉はあるが足の付け根の右側部の筋肉はあるとは思うが、上手く使えないことが多い。
  右矢印歩いてみて確認 → カルテに記入。

他にもいろいろと言っていたんですが、今思い出せるのはこのくらいかな?
恐らく上の質問のからかな?
『入院してみようか?
って言われた。磁気刺激もやるらしい…別に良いけどねパンチ

入院するって言ってもミッチーのワンマンショーツアーが12/5から(ゲネ公演なんだけどね)始まるから11月20日前後までに大部屋の空きがなかったら、2人部屋か個室になるらしい。いつ頃から切り替わるのかは不明だけどね雫
と言う事で入院手続きだけして、予約はしないで終了です。



最終更新日時 2008年9月18日 19時26分1秒
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2008年8月14日

  友人とカラオケへ♪ 
[ 遊び人☆ ]  

この日は友人とカラオケマイクに行きました音符
最初は映画に行こうって言っていたんだけど…迷惑を掛けると悪いからと言うことでカラオケマイクにした。
でもカラオケマイクはカラオケマイクで一緒に行く人がいなくって、しゃべれる内に行っておきたいって思ってる場所でもあるから、行きたい場所なんだけどねスマイル
で、一緒にカラオケマイク行っていた友人に言われたんだけど…行きたかったところは『イクスピアリ』何だけど。。
イクスピアリで車椅子の貸し出しをしているらしい。。
だから大丈夫だようっしっしって友人に言われた。
調べてくれたんだ ありがとうピンクハート って言いたい。

で、カラオケマイクはと言うと…隔絶とか腹筋がないとかの前に肺活量がない!!
ビックリびっくりする程なかった。。
まぁ…私普通に息するのでも浅いなぁ〜って思うしね雫

4/4の楽譜で4小節歌ってられないんだもん怒ってる
2小節歌って、その後の2小節で息を吸うみたいな感じ?

それで歌うときの声の出し方が、専門学校で覚えた声の出し方だから…声が小さい小さい……ブーイング
その声の出し方で力一杯声を出したら、1秒も持たないし。。
一瞬で終わるよ…。。涙ぽろり
ダメだ私……ショック


最終更新日時 2008年9月18日 18時45分29秒
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2008年8月2日

  江戸川花火大会!!へ 

この日は、年に1回の江戸川花火大会へ行って来ました音符
20:40くらいまでやってるんだけどね、私は混雑を避けるため20:00頃退去しますが…
でも良い気分転換になりました。
今回は車椅子で参加しました。
出歩くときには、この頃から車椅子が当たり前になりましたねパンチ
って言うか、今更ながら母上が残してくれた物が役にたっているという感じスマイル
車椅子とか、トイレの手摺りとか…別に友人宅でもトイレは入っているので、手摺りは無くっても大丈夫なんだろうけど?
安心かなうっしっし
って全然花火の話してないじゃん!!
まぁ…時間が経ってるしね失敗
でも今回は、腰痛くならなかった!
少し斜めだったからかな?
去年は座椅子があったら楽だなぁ〜とかって言っていたんだけど全然いらなかったグッドただ若干下方向に下がっていってしまって…元に戻るのに一苦労でしたなぁ〜わからん
花火はキレイでしたよスマイルスマイル



最終更新日時 2008年9月18日 17時58分49秒
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2008年6月1日

  子供を連れて友人がやって来た!!  (2) 
[ 遊び人☆ ]  

お子様2人を連れてうちの最寄り駅までやって来てくれましたスマイルRINANANAさんこの人は専門学校時代の友人で、1年ちょっとくらい前に会ってますね。
うちの最寄り駅まできてくれたのは初めてで本当にありがとうしょんぼり
私の足の事はどう言っているんだろう?
上の子は小学校2年生なんだけど…何だか妙に私になついている…びっくり
私男の子供に好かれるらしい…この友人の子供2名とも男の子供なんだけど、下の子にも好かれていると思うし…違う友人の子供は下の子が男の子なんだけど。その子にも好かれていると思う。
でもその友人の上の子供は女の子なの。その子にはあんまり好かれていない模様…。
ってそんな事書いてどうする……私!?
話を元に戻すと、小学校2年生なんて言ったら不思議がる年齢でしょ?それでじ〜っと見たりするじゃない?毎回聞こうと思ってるんだけど…すっかり忘れちゃう雫


『この日はお昼ご飯を一緒に食べよううっしっしって言われていたので、まずはガストへで、ここで私も食べられそうな量の物を注文…
だってお子様がいるのに、食べ物を残したらダメでしょう?
『残しちゃダメだよパンチって言っても説得力ないし、『ひりゅーが残してるから残しちゃおう』って言われても仕方なくなっちゃうしさ…
食事を全部食べましたが、もんのすっごくお腹いっぱいになりました。

で、食事が終わったら…
『静かなところで、お子様が騒いでも良いところはない?
って言われて『カラオケボックスは?
と言いまして、カラオケボックスへLet's GO!!
カラオケボックスでは…友人が1曲歌って、子供の下の子は寝てました。
上の子はポケモンの曲を何曲か歌ってましたが…私は歌わずに。。17時30分になりまして、カラオケボックスを出ました。
私はそこから帰る元気はなくなっていたので、父上に迎えに来て貰いましたグッド


最終更新日時 2008年6月27日 19時20分46秒
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2008年5月28日

  順天堂医院へ。。  (2)
[ 脊髄小脳変性症 ]  

久々に順天堂に行って来ましたよスマイル
院内は車椅子車椅子で移動しました。
まぁ…順天堂の車椅子だけどねうっしっし
でも楽だったなぁ〜〜グッド

ただ問題がありまして…わからん
先生が替わっていると言うこと。。
男性右矢印女性の先生になったんっですけどねウィンク
この先生、私の初見だけど…
興味のあることと興味のないことがハッキリしてて、興味がないことにはないッ!!と言う人なんだろうなって思った。

ただ私自身に、問題点がありまして…
先生に『変わりはありますか?』って聞かれると、言うことがあっても…何を何処まで話せばいいのか解らなくなっちゃって、プチパニックびっくりを起こしまして…『変わりないです』って言っちゃうところがありまして。。
今回は私が『変わりないです』って言った私の後に同室しました父上が『最近進みが早い』と言う内容の事を言ってくれました。
どうもありがとうしょんぼり
と思うのと同時に、その癖を直さなきゃな雫

診察は早々に終わったんですが、薬の待ちが長かった時計約60分程度。。
だけど、帰宅時間は時計約1時間ほど早かったなぁ〜



最終更新日時 2008年6月3日 22時8分43秒
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2008年5月26日

  転んじゃいました。。  (2)
[ 脊髄小脳変性症 ]  

この日は、近所の病院病院にリハビリに行ったんだけどねほえー
私の足で徒歩12〜13分位なので歩いて歩く人いくんだけど…
病院病院の帰りに派手に転けまして涙ぽろり
尻餅をついたんですが…肉のないお尻にはきつかったらしく雫
未だにちょっと痛い。。涙ぽろり(記入時は既に6月に入っています。)

その転んだときにワゴン車に乗った女性が、助けてくれた!!
とても助かりました。どうもありがとうしょんぼり

でもその人は手慣れた感じだったので、病院の関係者の方だったのかな?と思ったり?
病院の直ぐ側で転倒したのでブーイング



最終更新日時 2008年6月3日 19時30分4秒
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2008年5月22日

  シンディ・ローパーのCDが届きました。 

今日は何にも書くことないなぁ…と思っていると、、今日来たのです!!
一昨日楽天BOOKsで買ったシンディ・ローパーのCDが届いたスマイル
何はなくとも最初にSDメモリーカードに入れたんだけどダブルハート
今までPCの中に、あった物とかもあったから…それも一緒にねピンクハート

でも…面倒でした雫
暗号化されたくないから、iTunesでインポートした物をPCに落として…SD-Jukeboxの方にインポートして、それをディースナップ本体に転送。。
それも、アルバム名が自分の思った感じと違った物もあったから…ほえー
それがSD-Jukeboxにインポートし直した物もあったのだから…ブーイング
SD-Jukeboxに転送してあると、情報の変更は出来ないんだねぇ〜ショック
とっても面倒臭かった涙ぽろり






最終更新日時 2008年5月22日 21時4分20秒
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