ホタルノヒカリ*腹膜播種闘病記〜草津編〜

[闘病] カテゴリの記事

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• 閉鎖のお知らせ

  こちらの草津日記は次回草津入院まで閉じます 以降はameblo ほたるの気まぐれライフログにて、宜しくお願い致します┏●

  2020.02.18

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  明日は三島！ここの所夜更かし気味なので早く寝る！

  ここの所、メンタルが如実に不安定。 急に不安で元気なくなってみたり 頭痛に悩まされたり 心臓がバクバクしたり はたまた顔が真っ赤になったり...← ん？(´･ω･`)？ 顔が真っ赤になったり？？？？？？ あれ、もしや。 ⬆オペ以来、動悸対策にお世話になっているエストロゲン補充用パッチ。 最近悩まされている症状を考えると もしやこれは更年期障害なのではと気が付きました😩 いやー卵巣無くなると、こんなにもバランス崩れるんですね ちょっとびっくり。 いやホルモンの威力凄いわ🤤 まだまだオペから3ヶ月。 自分の体の様々な変化と、上手な付き合い方を模索中です😑💭 ※ブログはオペ後のリハビリ過程をありのままに書いているので、グズグズ言っているのもそのまんまにしておきます。

  2020.01.24

• 今ここにある幸せ

  人はいずれ死ぬものだけど 心に一切の後悔が無いという事は凄く大切で もし病に冒されたなら 自分の‘ やりたい事タスク’は 何よりも優先して終わらせておいた方が いいと思った。 それは安心して余生を過ごせる事に 繋がる。 人はいつか死ぬのだ。 なら後悔はない方が良い。

  2020.01.22

• ひとまずこの穏やかな生活を楽しむのが1番なんではないかと

  この前、地元病院の臨床心理士さんのカウンセリングを受けて 🤤「2019年全力疾走で走ってきて、今燃え尽きてます。」 というような話をしたら、それは燃え尽き症候群にもなるなるなりますよと言われました。 いや、ほんとこれから何したらいいのって？ まだ臨戦態勢です。平たく言うと落ち着かない。そんな去年からの雰囲気がまだ尾を引いています。 でも。まあ、お話しているうちに少し落ち着いてきて ああもっと、今を楽しみたいなと。 去年は癌一色で、大事な子供たちとのコミュニケーションは希薄だったような気がします。 これは良くない。 私も子供も寂しい思い出しか残りません。 今年は体調管理しつつ、子供と3人でどれだけ楽しい時間が過ごせるか そんな事を軸にして過ごしていこうかなと思いました。 単に私がしたかった事なんですけどね（笑） 去年はなかなか出来なかった。 病気に食うか食われるかで、なかなか子供の気持ちを拾ってあげられなかった。 今年は皆で楽しもうと思います。 こういう気持ちが持てるようになった事こそ、素晴らしいことなのですけどね 1度走って周りが見えなくなると、もう一度立ち止まって何を大切にしていたか思い出すのって、割と難しかったりするから。

  2020.01.13

• モルダーあなた疲れてるのよ

  もうダメだ、私は疲れている。 朝小躍りしてたCEAよく見直したら やっぱ基準値超えてるし あれだ。 結果見たくなかったからなのか 幻視がみえたんだわ。 もういい。 そんくらいどうにかなるだろ(　ﾟдﾟ)､ｹｯ 畜生😭

  2020.01.11

• ぐったりしたり安心したりと忙しい

  まだ副作用は来ないので、今日のうちに色々家のことを終わらせる。 腹部を少し締め付けても痛くならなくなったのはとても嬉しい。外出に以前着ていた服を着ていけるようになった。 (最近はほとんどワンピースかマタニティだった) あと今日なってよくよく見たらCEAは正常値でした(早とちり😅💦) 物凄ーーーく安心した。 まだまだ闘病は続くし 明日の事は誰にも分からないけれど 自分が決めた事が良い成果をもたらしてくれた事は大きな喜びです。 先生達に感謝。皆に感謝。 これからも頑張り続ける。

  2020.01.11

• 検査結果は突然に

  診察室入ったらさっさと検査結果の紙を見せられて、ぐうの音も出ないまま拝見。 結果から言うと腫瘍マーカーは、ほぼ基準値になっているものと、基準値より＋20ほど高いものとあり て、これは最初見た時目の前が真っ暗になりました。 (えぇー、まだお腹に癌があるのかー🧟) これだから数値を見るのは嫌なのです。 今日のご飯喉通るかな... がっかりしていたら、先生から 「マーカーは当てにならないので、抗がん剤の経過とCTなどから判断しましょう。マーカーが少し高いからと言って、固形がんがあるとは言えない。」 と言われました。 そうはいうても、一喜一憂しちゃうもんなんですよ😭私だってやめたい！ ただCRPもまだ3(退院時7)ほどあり、例の胸の胸膜炎やらの炎症から数値が高くなることもあるそう。 まあ胸はほんと痛いしな。それは納得出来る。 検査結果見て 😳「3とかめっちゃさがったじゃん！」 って思うんですが、なんつっても基準値0.3ですからね。 一時30近くあった時は本当に異次元の体調不良でしたから。未だに具合悪いし。 なんだかごちゃごちゃ数字のことを書きましたが、悩んでたので思うところがやはり多いというか。 若干複雑な心境ですが、素人の私が頭抱えても何も解決しないのであんまり考えないで行こうと思います。ていうかそれしかなし、ぶっちゃけ基準値まで下がったのがあるだけでも奇跡奇跡。ほんと奇跡。 今日はケモして帰ってきたので疲れました。 ゆっくり寝ます おやすみなさい

  2020.01.10

• 最近抜毛してきてまた和尚になる予定。2020年は頭髪だけでなく中身も徳を積んで行きたい

  恐怖に取り憑かれたままなのは 結果を聞くのから逃げまくって、未だに何も聞いてないからなんではないかと思ったんですよね 怖い。 でも明日ケモなので聞こうと思います。 いや、聞けるかなぁ...やっぱ無理かも...

  2020.01.09

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  豚骨ラーメンと弱気

  夜に飯テロ画像置いておきますね😁 昨日病院帰りに一人で食べて帰ってきた 豚骨ラーメンです🍜 画像みた友人に 「ラーメン食べられる位に元気になったんだね！」 と言われ ああ、そう言えば帰宅した頃はお茶碗一杯も完食は結構しんどかったなと。 年末はまだ気合い入れないと食事とるのも辛かったんですが、年明けて豚骨ラーメン食べられる位には回復しました。 やはり攻めていくスタイルは必須か て、まあ案の定下しましたが（笑） 名誉の負傷みたいなもんです。 やっぱラーメンは豚骨だよね！ 今日も一日ごちゃごちゃと考え込んでいました。家族、特に父は経過観察という単語を聞いて舞い上がっているんですが いやぁ...さすがに抗がん剤打たないのは怖いです。 ていうか当たり前だけど再発は普通にあると思っているし。 もともと鶏にも笑われるほどのビビりの性格の為、疑心暗鬼..いや、ただ不安で不安で仕方ないのかな？ とにかく両手上げて喜んでハイ終わりとはなかなかなれないんですよね。 腹膜播種は本当に怖いです。 オペ後の今も夢にうなされるほどです。 オペした後も何をブチブチと思われると思うんですが、素直な気持ちです。 未だに恐怖に取り憑かれたままです。

  2020.01.07

• 2020年 初の通院は地元病院での初診。お断りされる恐怖に怯えた1日

  草津から退院し、年も明けたところで 例のクリスマスの神からの贈り物 内定(？)していた県内の病院に初診参りに行ってきました。 いや、内定なんて書いてますけど 「とりあえずお断りだけはされませんでした🤤」 という状態。 病院自体も、車で1時間半程掛かる所にあり、そこそこな距離があります。 これで行って断られたら結構なショック間違いなし。 朝から気が重いです😞😞😞 さて、病院に着き資料など渡し待つこと3時間。 今回の病院で主治医になる先生にやっと会うことが出来ました。 私が部屋に入ると、先生開口一番... 😧「大変でしたねぇ...」 え、なんか私いきなり気の毒がられてる（笑） ふと見ると、横にはどっさりと置かれた草津の資料の山。 ああー！はいはい！なるほど！ 合併症とかですね！ うん！めっちゃ大変でした！ 死ぬかと思ったよ！（笑） 資料に目を通して下さった先生に、心配されつつ診察スタート。思ったより和やかでいい感じです。 全身状態やその後の経過、前回のケモの様子などを聞かれ... 「では化学療法をやりましょう。いつにしますか？」 早い。かつ展開がスムーズ。 2020年は確実にツイてる（気がする） 一通り話をしたあと、先生にこう言われました。 「現状が標準治療とは大きく違うことをしているのでなんとも言えないのですが、 この化学療法はいつまでやればいいのかという問題があります。 通常なら3回やってCTとって何も無ければ経過観察になります。」 (　ﾟдﾟ).....経過観察？ ほたるさんには絶対にないとイケメンに言いきられた経過観察というパワーワードに呆然。 実は未だにマーカーやガンの経過を聞くことから逃げていて(勿論今日も聞けませんでした)どうなってるのかよく分かっておらず 突然、経過観察の話が出て本当に驚きました。まさかそんな、私が経過観察になるかもなんて なんかブツブツ書いてますが、今も何が何だかよく分かっていません。混乱しています。 現実味がないとかそういう感じなのかな。抗がん剤打たないっていうのがよく分からないしそもそも不安だし。 エンドレス抗がん剤と初めから言われてきているので、それをやめるなんてとんでもない！みたいになってます。 「もう癌が無いのに何で抗がん剤やる必要あるの？」 と言われて狼狽。一年、全力でがむしゃらに癌と戦ってずっと戦闘態勢だったので ちょっと前から燃え尽き症候群みたいになってるし、私はバカなのか（笑） えーと、今日のライフログはタイトル 【混乱】 とかでも良かったかもしれません。 草津から帰宅してから 何をどうしたらいいのかとか、どうして行くのか、どうなるのか、が、ぐちゃぐちゃで。リアルメンタル不安定です。 ちょうど10日のケモで臨床心理士さん来てくれるようなので、色々話して頭纏めてきます。

  2020.01.06

• 今年の抱負

  傷の痛みも、腸の動きも大分落ち着いてきました。 家に帰ってきてから寒くて出不精になっていましたが、これはいかんと奮起。 リハビリに散歩に外に出たり筋トレで体幹トレーニングをしたりと、頑張って意識的に動くようにしています。 ここの所、オペの時の痛みが落ち着いてきたので気が付きましたが、腹膜播種特有の痛みは一切無くなりました。 これは本当に凄い事で、奇跡が起きちゃったとかそういうレベルの話です。 オペして頂いた事に感謝と、そして後はただただ再発しないでくれと祈るばかりです。 2020年はがん細胞に負けないように、健康で強い体作りを頑張っていきたいと思っています。

  2020.01.03

• 謹賀新年

  🎍あけましておめでとうございます🎍 本年度も攻める姿勢！ 頑張り続けますのでよろしくお願いします🙏 2020.1.1 ほたる

  2020.01.01

• 大晦日

  こんばんは！ 大晦日と言ったら勿論紅白歌合戦🎶 お目当てはDA PUMPと氷川きよし😁 子供たちと楽しく大晦日の夜を 紅白見ながら過ごしています😊 状態が状態でしたので、まさか大晦日を自宅で過ごせるとは思っていなかった自分がいます。 暖かい我が家で年末を過ごす事が出来て本当に嬉しい😊 一重にシガメンの情熱のお陰です 感謝しかないです😭 10月から始めたブログですが 皆様、本年度はお付き合い下さり 本当にありがとうございました！ 来年も攻める姿勢を大切に👍 頑張っていきます！ ではでは皆様良いお年を🌌

  2019.12.31

• 退院翌日

  退院処方の薬を全部箱詰めして昨日の午前に自宅に郵送してしまう ↓ 今日の午前中、レスキュー薬は勿論痛み止めが何も無い 今まで上げ膳据え膳で薬も出してもらっていたので、すっかり気を抜いてやらかしました🥶 まだまだオペから二ヶ月。 やはり薬がないとダメですね。 いや、もうめちゃくちゃ痛かった😵 午後荷物が届くまでは暖かくしてひたすら寝ていました。 緩和の先生が出してくれているお薬って、むっちゃくちゃ効いていたんだなと身をもって知る2019年の年末(´A`) 今のベースの疼痛コントロールは貼り薬です。 それにプラスしてレスキュー薬。 これでほぼ痛み0〜1で過ごすことができます。お薬ありがたすぎ🙏 ちなみに痛みの主な原因は、腸の蠕動痛と下腹部痛です。 でまあこの蠕動痛と言うのがなかなか厄介。 1個飲んだら一発で下痢が止まる大変優秀なお薬があるんですが、これがそうそう簡単に飲めないと言いますか。 蠕動痛止める→腸の動きが弱まりイレウスの恐怖 じゃあ蠕動痛止めない→トイレから出られない ＼(^o^)／ なんなのこの無理ゲーは（笑） 匙加減難しすぎだろ その他お通じは勿論ですが、子宮卵巣の摘出による排尿障害、ホルモンバランスの乱れなんかもあり うーん、これらはこれからずっと付き合っていかなければいかない問題ですね🤔 自分の体との折り合いにも時間薬が必須のようです でもまあ、気長にぼちぼちやっていこうと思っています😁

  2019.12.29

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  59日目〜虹〜

  退院の朝。 窓を少し開けたら冷たくて気持ちのいい空気が入ってきた。 実に2ヶ月ぶりの外気が新鮮に感じられる。 空にはここに来て見た中で、1番大きくて綺麗な虹が掛かっていた。

  2019.12.27

• 58日目

  今日は午前中泌尿器科の外来を受診。 昨日日記でほぼ水腎症とかきましたが、両腎臓ともばっちり水腎症になっており 今後はバルーンで排尿しつつ気長に薬を飲んで治していくことになりました泣 まさかの退院前日でしたが、ある意味ここで見つかって本当に良かったです。 家に帰って一から診察し直しじゃ、大変なことになってました😵 運は確実に最悪ですが、大体ギリギリでなんとかなるというギリギリセーフ運がまた炸裂した形ですかね。 もうやだこんな人生(´；ω；｀) さて愚痴やぼやきは置いといて んじゃいつ退院すんのよ？ って話なんですが。 これねなかなか治らないらしいんですよ。 結局バルーンで排尿しつつ薬飲むだけなので、入院で治そうとすると長くなるみたい。 なのでひとまず退院←して、ひと月くらいしたら地元の泌尿器科でバルーン抜いてもらってくださいと言われました やった、これは退院できるっぽい😀 とりあえず明日で再度退院願いを出して、今返事待ちです 今度こそ退院できますように(-人-)

  2019.12.26

• 最後の夜

  10月末に入院した時、秋だった季節も気がついたらもうすっかり冬。 (全く外に出ていないので気温差感覚0ですが🙄) 草津総合病院で過ごす最後の夜は、まさかのクリスマスの日となりました。 いやー忘れられないクリスマスです。 まさか美しい滋賀の夜景をみながら過ごせるとは。 明日のことなんて本当に何が起こるかわかりませんね😇 当初の予定ではひと月で退院して家に帰っているはずだったのですが まあ日記をご覧の通り、11月下旬なんか合併症でそれどころじゃなかったです。 CRPとか27(←かなりヤバい)くらいあったし。 後から検査の紙を見せてもらって 「に、27？！やばいですね！瀕死じゃないですかw」 とか笑ってしまったくらいです。 まあ実際高熱が全く下がらなかったですし 帰るとかいっても、 はあ？帰るとか馬鹿じゃないの？みたいな状態でした😅 .....いや。うん。 よく回復したもんだな.....ｼﾐｼﾞﾐ... あの状態からだと年内退院は正直奇跡レベルです。 シガメン先生、看護師の皆さんには感謝の言葉しかありません。 明日でお別れするのが寂しいくらいです😢 私にとって経験のない大きな手術でした。 全力で自分の体と病気と戦った2ヶ月だったと思います。 今夜はゆっくり眠って、明日元気に家に帰ります。 さあ！子供たちがまってるぞー😊

  2019.12.25

• 57日目

  昨日の夜、ラストアタックした地元県内の病院から、とりあえず一度受診して下さいと今後の受け入れについて、ようやく前向きな返事を貰うことができました。 まじかーやったー なんの話かといえば、オペ後のケモの病院の話でして。 ここに来る前、受け入れ先として事前に受診し、情報提供などもしてきていた病院が今になって化学療法だけは出来ないと言ってきましてですね👹(ｶﾞｯ○ﾑ) 新しく受け入れ先病院を探していたわけです。 最初からオペ後、受け入れ先病院を探すのは難しいと聞いてはいましたが、ご多分に漏れず私も壁にぶつかりました。 季節はもう年の瀬ギリギリ。 病院も休みに入るため気持ちも焦ります。 これが決まらないと帰れない。。。 ソーシャルワーカーさんも毎日何件も当たってくれたのですが、ことごとく断られました。 「さすがにここまで見つからないとは思っていなくて😞」 しょんぼりしながら報告に来て下さるソーシャルワーカーさん。 なんかもう田舎で病院数少なくて申し訳ない😭 静岡に通えば全く問題ない話なのですが、米村先生外来は4週おきなので、ケモで3週ごとの通いはちょっとタイミングが悪いわけです。 地元でできたらいいなぁ.... でもまあ仕方ないか。静岡だと安心だしな... いつまでも決まらないで退院出来ないのもばかばかしいです。お雑煮は家でどうしても食べたいし。 結局、毎月静岡に通う方向性で心を決め クリスマス仕様の夕食を食べていた所に 嬉しいお知らせが飛び込んできました！ Mちゃんに、「ほたるちゃんは運はアレだけど、滑り込み運だけは持ってる」と言われた私のギリギリセーフ力が炸☆裂 まさかよもやのイブの夜に、すんなり退院の準備が整う事となりました。 こんなことってあるんだなぁー サンキューゴッド(＾ω＾)

  2019.12.25

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  56日目

  草津総合病院で迎えるクリスマス・イブ 昨日の深夜から副作用に苦しみましたが 夕食は、心のこもった病院食 (☆の人参のグラッセが可愛い)に元気を貰い、少し食べることが出来ました🎅🏻 手作りのカードに涙涙涙 スタッフさんのお心遣いに感動 皆様に 🎄⛄Merry X'mas🎅💫⛄🎄 素敵な聖夜をお過ごし下さいね🌟🌌

  2019.12.24

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  55日目

  ケモ四日目。 4-5日目と言えばそれはもう凄まじい副作用が私を襲.... ん？あれ？襲ってこない？？？ それなりにちょっと気持ちが悪かったり、食欲がなかったりはしましたが 毎度お馴染みのHP0 真っ白に燃え尽きちまったぜ.... みたいな感じには全然ならなかったです。 え、めっちゃ不思議。 80%に減量してもらっただけでこんなに違うもんですかね？？？ 関節痛もあまりなく、明日くらいにでてくるのかな？？？ とりあえず今日は様子見です🤔

  2019.12.23

• 54日目

  (○ﾟ∀ﾟ)ｶﾞﾊｯ∵∴ 化学療法の副作用でベッドに沈む一日。 ケモ抜き期間長かったからなぁ... 久々に食らってしんどいです これ四日目、五日目もあるんだよなぁ🤕

  2019.12.22

• 続·草津総合病院のススメ

  Q 術後大変て聞くけどどう？ これに関しては、人それぞれ全身状態が違うのでなんとも言えません。が、私が見ていた限りでは身近なところでは合併症は私が一番フルコースでくらっていた気がします（笑）でもまあ今では走れるくらい元気になりましたし結果オーライてとこですかね。 入院前はどんな病院なのだろう...大丈夫なのだろうか...と不安ばかりが先にたっていましたが、想像していたより遥かにお元気な患者さん(勿論皆さん頑張って闘病されているサバイバーさん達ばかりですが)が多かったです。 臓器って結構取っても大丈夫なもんなんだなと。これは患者同士で笑いながら話してたりします（笑） この手術で切る範囲は大体胸下から恥骨辺りまでです。大きく切るので傷の痛みだけでも結構なもの。オペ中は完全に麻酔が効いていますので起きたら終わってたという感じですが、そこからICUで一晩、病室に戻ってからの数日はきついです。 自分の日記読み返しましたが、当時の日記、誤字も酷いし、そもそも書いた記憶がありません。よく書けたなと自分で感心しちゃったくらいです（笑） また術後は早期離床といってどんどん歩かされます。これをサボると本当に良くならないので鎮痛剤(←シガメンに言われた)使ってでも頑張ってください。 食事も辛いです。私は食べると毎回痛みと膨満感で、全く食事を取らず栄養点滴に頼っていた時期がながかったのですが、これではいけない気がすると奮起し、かなり無理をしながらでも食べ始めてからは、少しずつ痛みもなくなり気がついたら普通に食事が取れるようになりました。 最初はイレウス予防食、胃切食、などあまり美味しいとは言えない食事が来ますが、状態が良くなれば主治医に普通食にしてくれと頼めば、あっさり聞いてくれることもあるので自分が美味しく食べられそうな食事を選んで召し上がることをオススメします。 大きなオペでしたが、理学療法士さんと地道なリハビリを繰り返すうちにひきつれた傷跡も徐々に伸び体力もついて今ではすっかり元気になりました。 辛い所ほどリハビリ大事。今回学んだ1番大きな事かもしれません😇 Q ところで癌はどうなったの？ 実は怖くてマーカーなどは未だに聞いていません。だってやじゃないですか。 怖いもん、むりむり。 😇「目に見える癌は全て取りました」 というオペ直後の先生の言葉に安心しきって、そのあと怒涛の合併症。炎症してるんで抗がん剤打つにも打てなかったですしね。聞いても不安になるだけなら知らないのが1番です。 ちなみに、今後は静岡に検診で掛かりつつ再発防止に抗がん剤打ちながら生活する予定です。まあ腹の爆弾が無くなったという点だけでもメンタル的にかなり元気になりました。ガンに再発は付き物だし、モグラ叩きなんて言われてますが、ほんとそれ位の軽い気持ちで過ごしていこうと思ってます。明日の事を心配しても仕方ないしね！ まとめ 草津総合病院はこんな所！というあくまで私の主観の感想を書きましたが、まず第一に、このオペは高いリスクを伴うオペです。 術前の説明では、はっきりと 「どんなに頑張っても今の8割までパフォーマンスは戻るか戻らないかでしょう」 と説明を受けました。 また日記を読んで頂いてもわかるように、合併症も頻発します。約半数は何かしらの合併症を起こすとも言われ、まさにその通りになりました。更に重篤な合併症も起こす可能性もあります。 ご自身の体力、病状などをよく考慮し草津の主治医の先生と納得が行くまで相談をしてからオペを受けられる事が一番良いのではないかと思いました。 あくまで私個人の感想としては、現在とても満足しております。 米村先生と出会えた事、そして何より全力で私の治癒に取り組んでくださった主治医に出会えた事。幸運以外の何者でもありません。 IVbというある意味見捨てられた患者には、命を繋いでくれようとしているその先生方の姿が何より嬉しいのです。 頑張りましょう。と 私に対して全力の治療をしてくれた。 命を助けようとしてくださる姿勢に、涙が出てきます。 これからも一日一日を大切に。 笑って過ごしていきます。

  2019.12.21

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  草津総合病院のススメ

  東日本方面や遠方の方で草津総合病院を検討されておられる方もおられると思うので、私が実際に入院してみて分かった事を書いてみたいと思います。 Q 草津総合病院てどこにあるの？ 群馬県ではなく滋賀県の南草津にあります。アクセスは京都駅まで新幹線。そこから新快速という電車に乗り南草津というところで降ります。到着までは大体20分くらい。 この新快速ですがMちゃんから教えてもらった乗り方が本当に役に立ったので許可を貰って転載させて貰います。 ややこし過ぎて関東民には初見殺しすぎ... これを事前に教えて貰ってなかったら、間違いなくホームで途方に暮れていたと思います。電車移動の方、是非参考にされてください🚃 Mちゃん、いつも本当にありがとう！ さて到着した南草津駅から病院まではまっすぐの一本道。ですが歩くとそこそこの距離があるので迷わずバスを使いましょう。病院行きの専用バスも出ています。 (病院HPより転載) 本数が少なく12時台は運行していないのでで注意です。 また駅前にはアーバンホテルというホテルもあり、ここは病院と提携しているので申し出れば割引を受けて宿泊することができます。朝食が美味しいですよ！ Q 遠くて通えるか不安... 毎回草津に通わなくても、第四土曜は静岡三島にて外来を受けることができます。 ただしオペは静岡では出来ないので、滋賀か大阪に入院ということになります。草津と岸和田では入院期間やその他異なる点がある様です。入院先が決まる時聞いてみた方が安心かもしれません。 遠方からで長時間の移動に不安のある方も多くおられると思いますが、新幹線によっては具合が悪い方の為に横になれる多目的スペースがありますので、体調に合わせて利用させて貰うのもいいかもしれませんね。 Q どれくらいの入院になるのか 草津は基本はひと月です。が、人それぞれ術後合併症や体調など様々ですので長い方では4ヶ月...なんてかたも結構おられました。長期入院対応の病院ですので、長くなると急性期病棟から地域包括支援病棟に引越しをしてリハビリをしながら退院していく方も多くおられます。私は急性期病棟に約40日、その後地域包括支援病棟に引越しをしてリハビリをしながら退院の準備をしました。 Q 長期入院のススメ 病院内は非常に快適です。フロアごとにある日当たりのいい談話室からは京都方面の素敵な景色が一望でき、お茶を飲みながらテレビを見ることができます。 ベッドにもテレビがついていて部屋で見られないことは無いですが、位置的に首がいたくなるか、オペ後は傷が痛くてとてもじゃないですがテレビを見る姿勢になるのもキツイので、あまり見る機会はありませんでした。見たい場合はテレビ用イヤホンの延長コードを買って行くととても便利です。 また三本線のスマホ用イヤホンは使えませんので、延長コードは2本線のものを購入して下さいね Q お部屋ってどんな感じ？ 個室は6000円の個室、3000円の2人部屋、差額無しの4人部屋と(その他特別室もあり)ありますが、2人部屋と4人部屋なら4人部屋の方が広く、人がいる分逆に気を使わなかったりと何かと勝手がよく敢えて4人部屋をオススメしておきます。窓際からの眺めもとても良く、希望を出せば順番に窓際のベッドに変えてもらうこともできます。 琵琶湖に掛かる虹が見えたりして素敵な眺め↓ 個室はシャワー、トイレ付き(一部除く)ですので、オペ後ストマにならず排泄障害に苦しんだ私にとっては、好きな時に個室のトイレを使えるというのは大変羨ましいなと思える点ではありました。2人部屋は風呂トイレも共用です。なのであまり意味無いかと...(あくまで私の主観です) 草津総合病院(特に消化器外科)は遠方からの患者さんが多く、入院対応に慣れているので前もって入院の荷物を送っておけるのも嬉しい点です。入院前に「7B病棟入院予定です」などお知らせが来るので、 配達日を入院日時着、氏名を 入院患者7B病棟◯◯ と記載し郵送すればOk ただこちらの病院、貸出のパジャマが破格の安さなので、ぜひ利用される事をオススメします。これだけで長期入院の荷物がだいぶ減ります。オペ後は暫く動くのも大変なので洗濯物は少ないにこした事はありません。 つづく(かも)

  2019.12.21

• 53日目

  昨日はケモ最中、強烈な腹痛を起こし先生が心配してすっ飛んできてくれる(いつもすっ飛んできてくれるけど)事態になりました。 薬剤に腸がビックリしたんですかね🤔 正に腸が蠕動運動大祭 ∩(´∀｀∩) ﾜｯｼｮｰｲ (　ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟﾏﾂﾘｼﾞｬｱ! いや、痛くて死ぬからあんま頑張んなくていいよ... でも一夜明け、起きたら嘘みたいにスッキリ回復しました！ 今日はリハビリしてから、退院に向けて荷造りします。 草津総合病院で過ごす時間もあとわずか

  2019.12.21

• 52日目

  今さっきようやくパクリ(抗がん剤)終わりました🙃 機械のトラブルで開始時間押しまくり。 これからやっと2本目です。 終了予定時間は22:30を予定しております。おせぇ（笑） 7月以来のパクリタキセルですが、今回からは予防的な投与になるので1回の量を通常の80%に減量してもらいました。 3週間おきに100%でがっつり打ってくとか副作用で死んでる未来しか見えないっつの🧟 とりあえず本日は予定通りのケモな一日でした。 でもまあルート一発で取れたし ラッキーラッキー😁

  2019.12.20

• 血液検査

  あさイチの血液検査の結果が出ました。 全て回復傾向！ これなら打てる 九月以来久しぶりのケモです 目に見えない奴らをぶっ潰ーす💪😤

  2019.12.20

• 51日目

  シガメンに頼み込んでいた年内の草総での化学療法。なんとokを貰うことが出来きました。 これで安心して年を越すことが出来ます😭 やったー 年末といえばウキウキの大型連休ですが、病院もお休みになってしまう為 出来る治療は年内に終わらせたい..🤔 休み中の薬はしっかり確保したい..🤔 など、手配しないければならない事が増える時期でもあったりします。 クリスマスを楽しく家族と過ごし、お正月は実家でのんびりお節にお雑煮...と いつもと変わらない年末を過ごすはずが 去年の暮れは正に悪夢でした。 詳細は割愛しますが、12月に大出血を起こし某ファッキンクリニックにて癌発覚、他に病院を探せど連休でどこもやっていなく、大きい病院は紹介状もなく門前払い。 激痛と出血の中、唯一貰ったロキソニンと眠剤+お酒で気絶しつつ痛みを凌いで年を越した苦い経験が思い出されます。 何か心配事を抱えたまま年越しするのは本当に辛いものです。 今年の汚れ今年のうちに♪なんてCMも昔ありましたが、まさにそんな心境。 気を揉むことなく、ケモして正月は家でのんびりしたいという希望を叶えてくれて シガメンには感謝してもしきれないです。 明日の血液検査の数値が良ければ、そのまま化学療法。 経過を見て月曜日にはいよいよ退院。 私のリハビリ日記ももうすぐ終わりをむかえそうです🤗

  2019.12.19

• 50日目

  調子は引き続き上向き。 食事を取れば激しい痛みと膨満感でのたうち回ったのも今になれば嘘みたいだ。 少し余力も出てきたので、おやつを買いに行ってみたりした。 いやはやすごい進歩である。 排泄障害も落ち着いてきて、お薬で上手くコントロールも出来てきていている。 疼痛コントロールも、緩和の先生のお陰で完璧だ。 逆に不調の方でいえば 結構激しい動悸がするようになった。 これは卵巣をとったことによるホルモンバランスの乱れで、オペをしたら仕方ない事のよう。パッチを貼ってもらったのだけど うーん、そんなにすぐ落ち着くものじゃないのかな？ まだまだドキドキしてます。 あと残った問題はオペ後すぐの抗がん剤を何処でするかということ。 え、 ていうかここでやっちゃいけないの？ 最強施設草津総合病院でできない理由が全く分からないです。 1度は断られたものの、安心して年を越したいので、ここで初発の抗がん剤やって貰えるようにもう一度交渉中。 最近やっとluckがついてきたから 明日にはいい返事貰えるかなー なんて😁

  2019.12.18

• 痛みが無くなった夜。日常を身近に感じられた

  懸念されていた左下ポート抜去部分の痛みが今日になり引いた。 一時は絶望的な気持ちになった激しい下痢も止まり、まるで嘘みたいに元の体の感覚が戻ってきている。 嬉しい すなおに嬉しい。 これなら退院した後も安心だ やはりトイレに何度も...というのが1番きつい。 蠕動痛と下痢を何度も何度も繰り返した時は、社会復帰は愚かQOLの面で大きな不安を抱えていたと思う。 もちろん一時的なものであって、また体調を崩すことはあるだろう。 でも、波が落ち着いた日があるという事が大切なのだ。 先の見えない道を進むのと、1度でも希望が見えている道を進むのとでは訳が違う。 さあ、本当にあと少し。 ここまでこれて、良かった。 ここまで、頑張れて良かったと思って退院できるように残りの日々を頑張ろう。

  2019.12.17

• 48-49日目

  いよいよ退院に向けて詰めのお話が始まります。 この分だともしかしたら来週には退院できるかもです。 お正月家で過ごせるのは嬉しいなぁ

  2019.12.17

• 46-47日目

  かなり前に抜去したポート入れてた所が炎症おこして昨日は一日寝ていた。 本格的に退院の話が出始めてるのに勘弁して頂きたい😭 クリスマスまでに家に帰れるかなぁ... 子供達にプレゼント私からあげられたらいいけれど🤔 間に合わなかった場合はAmazonで家にプレゼントだけ送って、じいちゃんばあちゃんにサンタ代行頼むしかなくなるなぁ ちなみに7歳息子は仮面ライダーゼロワンの銃、5歳娘は生まれてウーモだそうです。 生まれてウーモはどうなんだろうなぁ たまごぱかーんして終わりそう... まあそこがいいのかもしれませんが🥚

  2019.12.15

• Mちゃん、ありがとう！

  ここは家から遠く離れた滋賀県。 別段家族のお見舞いもある訳ではなく、ひたすらせっせと治療、リハビリの毎日なのですが.... 今日は滋賀のお友達Mちゃんがお見舞いに来てくれました✨✨✨ (Mちゃんは、右も左も分からない関東民を草総まで導いてくれた上に、近江牛のお店や琵琶湖の素敵なお店に連れて行ってくれたり、素敵なお見舞いグッズをもってきてくださるなどこの入院中お世話になりっぱなしのあのMちゃんです。 滋賀には神しかいないのか) 遠隔地治療なので、近くにお友達がいてくれるというのはかくも心強いものなのかと かなりハードなオペで長期入院ですので尚更思ってしまいます。 Mちゃん、私が合併症を繰り返していたのでいつもお土産だけ渡しに来てくれていて 私の全体状態が回復した今日、久しぶりにようやくお会いする事が出来ました😆 談話室でこのひと月ちょいの入院中の様子や、若干瀕死（笑）だった時の話etc... 元気になってみれば、笑って話せるものですね😁 おしゃべりしていたら、楽しい時間はあっという間で。 今日は本当にとびきり楽しい時間を過ごすことが出来ました✨ Mちゃん、今日もありがとう！ 会えて嬉しかったー😆 いつか草総に来る為ではなく、Mちゃんに会いに滋賀に来ます。 必ず！

  2019.12.13

• 45日目

  Oh.. 結構前に抜けた骨盤底のドレーン跡が炎症し始める まじかー(´；ω；｀) このままではシガメンの処置が待っている未来しかない😭 また処置室行って、部分麻酔やって切ってドレーン入れてとか痛い思いすんのとか考えただけでも鬱。無理。 多分無理だと思うけど← 明日には炎症も治まって、溜まってる物も吸収されてめっちゃ元気になってるって妄想しながら寝ることにします いくらなんでも膿みやすぎるだろ、私の体 (´；ω；｀)

  2019.12.13

• 

  記念日

  みかねた看護師さんが先生に 「ほたるさんもう一度中心静脈取ってください」 とお願いしてくれちゃうくらい 難易度高めの私のルート取り。 前の病院でも5人交代の挙句腕にお湯かけられるとかあり、もちろん草総でも看護師泣かせは健在。 北斗七星のように貼られた止血のシールに日々涙する入院生活でしたが... な、なんと！ じゃーん すっきり。 今朝から漏れを繰り返した点滴に 「ご飯頑張るから点滴止めたいです😭」 と頼んでみたら、嘘みたいにあっさり外れました。 え、こんなんだったらもっと早く言っときゃよかった... (ヽ´ω｀) 昨日最後のドレーンも外れたので、これでグッバイ点滴棒です。 合併症フルコースにどうなることやらと思ってましたが、これで退院にもう一歩近づいたかな？ 余談ですけど、点滴外れてもついつい点滴棒持っていこうとしちゃうことありますよね？ 私はさっき何もついてない点滴棒引きずってリハビリ行こうとしてました（笑）

  2019.12.12

• 44日目

  緊急事態発生 って大袈裟(いや大袈裟でもないか)な見出しですが。 昨日は予定通りシガメンに左横隔膜のドレーンの処置をしてもらい、かなり経過が良好だったので入れ替えはせず。 そのままドレーンを切り頭だけ出して処置を終了しました。 ボトルがぶら下がってないというのはこんなに快適なのかと。 もうドレーンが取れてしまったらそのまま抜去でいいとの事で、かなり退院に近づいたと小躍りしながら病室に戻り数時間後..... 物凄い急激なかゆみと大きな湿疹、呼吸困難。 なんだこれはとパニックになりながらも記憶を辿ると、処置後に飲んだ1錠の薬。 膀胱炎ぽい症状に処方してもらったクラビットという抗生剤でアレルギーを起こしてしまったのです😱 これは完全に私のミスで、以前にも何回か腎盂腎炎などで処方される度に薬疹を出していたのをすっかり忘れていまして(--;) 腎盂腎炎て40℃近く熱が出るんで何が何だかよくわかんなくなっちゃうんですよね (言い訳) これにびっくりしたのはシガメンでした。 猛スピードで飛んできてくれて点滴だなんだと大急ぎで処置して下さり シガメン「ちょっと、言われていなかったので...（困惑）」 そりゃそうですよね(´；ω；｀) 私がボケでほんとすいません😭😭😭 結構やばい感じでしたが、処置が早く一晩気絶して今朝起きたら治っていました 悩ましかった下痢もとまり、なんだか今日はスッキリ✨ もう本当にリハビリを頑張ってあとは退院のみです あとちょっと！ がんばろう！

  2019.12.12

• 42-43日目

  昨晩はまさかの(またかの)発熱。 もう発熱とか冗談抜きでお腹いっぱいです。 ひと月38-39℃が続きましたからね。 勘弁してくれ あまりの辛かった思い出に恐怖症になってるのか、体温計38℃と見ただけで昨夜は分かりやすく意気消沈。 また退院が遠のくのか...と結構落ち込みましたが 翌日の今日はスッキリ下がりました👍 バルーン抜いてから調子悪かった膀胱あたりから来たんですかねσ(￣＾￣)？ なんだったんだろう.... 今日は午後からシガメンに左横隔膜の処置をしてもらいます。 ドレーンは綺麗になったり、化膿したりを繰り返していてなかなか治らない クリスマスまでの帰宅は難しいかなぁ...

  2019.12.11

• 41日目

  長いことお世話になった急性期病棟から包括支援病棟にお引越し。 包括支援病棟は入院が長期になった患者さんのための病棟で、ここでリハビリしつつ退院の準備をしていきます。 本来14日しか居られない急性期病棟に、ほぼ40日いた私😅 前にも書きましたがフルコースで合併症食らったので、退院の準備とか言われてもまだあんまりピンと来ていなかったり... いやでも！ 回復してきてほんとに嬉しいです🤗 一時は割と本気で瀕死（笑）だったので 感慨もひとしおってもんです 合併症のしんどさレベルで言うと、膵液漏れの激痛もさることながら、やはり呼吸器やられた時のダメージはホントでかかったなぁと今思います。 えっ息が出来ない？！ なんて普段思うことってないじゃないですか。 一瞬で物凄いパニックになるんですよ。 あの恐怖は多分一生忘れられないと思います😭 そんな数々の合併症なんとかやっとこ乗り越え.... 今日は2本残ったうちの片方のドレーンが取れました！ 後残すは横隔膜のドレーンのみ👍 あとちょっとだー がんばるぞー！💪😁

  2019.12.09

• 40日目

  ここの所お通じトラブルが酷く、トイレとベッドの往復が続いていて結構(かなり)辛い。 原因は、多分ご飯を食べるようになったから。 前は栄養点滴に頼って食事を摂ってなかったので出すものもなく良かったのだけど、頑張って食べるようになったら まあ下す下す😭 退院に向けて仕方がないとは言え、なかなかの苦行。 肛門科に今すぐに駆け込みたい気持ちでいっぱいです (ちなみに草総には肛門科はない) この現象、消化器外科のオペ後あるあるらしく、そこそこ馴染むまで半年以上は掛かるそう。 は、半年か...長い泣

  2019.12.08

• 39日目

  土曜日。 外来は静かな代わりに、お見舞いで病棟は賑やかです。 午前中、シガメン(土日もいる。働き者である)が来てくれたので今後のお話を少ししました。 ○退院はこの分だと行けて年内ギリ。 ○抗がん剤は家帰ってから。 ○抗がん剤の前に、ドレーン入った横隔膜(絶賛化膿中)治す方が先決。 ○急ぐ気持ちはわかるけど、合併症の時点でこうなる事は分かってたので焦らず治す事が大事です。 (´･_･` ) ついつい前のめりになる気持ちにブレーキ。 シガメン 「ホタルさんの場合、今まで急いで良いことがひとつも無かったですよね？」 「ひとつひとつ治すことが大事ですよ」 ... ほんとおっしゃる通りです泣 最初調子よく抜けていった管 そして増えていった管 焦っても良いことひとつも無いですよね ここはじっくり腰を据えて治すことに専念しようと思います。 人生是修行也

  2019.12.07

• 38日目

  そろそろ、退院に向けての話がチラホラ出てきている。 例えば点滴は家では出来ないから、帰宅したあとの鎮痛の方法などのお話や食事などなど。 私は非常にラッキーな状態でオペを受けることが出来たけれど、術後の合併症は明日の事など想像出来ないくらいに酷かったので 「はい、退院ですよ」 とか言われても、イマイチちょっとピンと来ていない。 オペが終わってすぐ高熱を出し、熱源を探すためにポートを抜いたりカテーテルを抜いたりと、日々先生の模索は続いた。 私も下がらない高熱と戦い続けた。 検査の結果は、抜いたポートも感染していて、首の中心静脈カテーテルからも白癬菌が見つかった。でもこれが熱源では無かった。 その後の検査で結局穴は開いていなかったものの、膵液も漏れている事が分かり(倒れ込むほどの激痛で死ぬかと思った) その他に腹腔内膿だまりが2箇所。(これは現在も化膿中。) おまけに肺を損傷して胸膜炎を起こした。 書き出すとなかなかのバッドラックっぷりですが、勿論オペを受けた患者さんの全員がこうなる訳ではないです。 私はかなり酷い方の部類だと思う。 これはもう本当に確率の問題で、私のヒキと化膿しやすい体質がそもそもの原因だと思ってます。 シガメンは、マメと真面目と完璧主義を絵に書いた様な先生で主治医としてとても安心感があります。(ドSですが) 「僕は年内(退院)も諦めていませんから」 先生が熱血なのでつられて私も気合が入る（笑） 今私が出来ることは、リハビリを頑張る事と何としてでも食事を取る事。 実は食事が1番問題で、食事をした後痛みと膨満感で動けなくなる。これが1日3回。正直心が折れる。 というかそもそもご飯が入っていかないし、勿論食欲も0。 食べたら食べたで下してトイレで地獄を見ることも多いし、膵液漏れの時のトラウマで食事が怖くなっているのもある。 とにかくあんなに好きだった食べるということが、今一番のハードル。 でも本当に家で点滴をする訳にはいかなくて、口から摂る食事は何より大事なのだ。 やれないんじゃなくて、やるんだよ。 食べられないんじゃなくて、食べるんだよね。 がんばれ、わたし

  2019.12.06

• 36-37日目

  昨日は化膿してる左横隔膜と骨盤底に入ったドレーンから造影剤を入れて、膿だまりの大きさを確認してから、新しいドレーンに入れ替えてもらった。 また感染症とか怖いので新しいドレーンになってちょっと一安心。 ていうか、造影剤って静注じゃなくてドレーンからも入れられるのね💦 知らなくてちょっと驚いた シガメンは処置室入ると何故かご機嫌ノリノリになって、それがなんかおかしくて（笑） 沢山合併症を起こしてきているけど、昨日の処置は割と楽な方だったな。 先生も励ましながらやってくれたし、状態も良くなってて。 前に進めるのは嬉しいことだ。 このまま上手く行けば、あとはこのドレーンを抜いて抗がん剤やって帰宅するだけなんだけど さていつのことになるやら🤔

  2019.12.05

• 35日目

  オペが終わったあと 胸腔ドレーン 腹腔ドレーン×2 尿管バルーン 中心静脈カテーテル 鼻から管(胃液排出) と盛り沢山の管が私の体から出ていました。 それが日に日に、 1本抜け、2本抜け、３本抜け... 全て抜けて そして また1本増え、2本増え、3本増え.... ↑って、おい！増えてどうする（笑） いやまあ1度は全部抜けたんですが💦 尿管バルーン外して、その後うまく排尿出来ず振り出し。 その後も合併症につぐ合併症で、じゃんじゃん元通りになっていく私の体。 腹腔ドレーンはまだいいのですが、胸腔ドレーンはほんと苦しかったなぁ。 抜けた日はほんと嬉しかったです。 そして今も腹腔は2本細いドレーンが入っていますが、なんとか今日尿管バルーンも外れました(歓喜) 自力で排尿できないと、また振り出しだったのですが先程なんとかクリア😭 暫くバルーン入れてると、いきなり自力って言われても頭も体も排尿の仕方を忘れてしまっていて え？どうやってするんだっけ？ 状態になるんですよ😰 いやしかし、今回はうまく行ってよかったです。 少しずつでも前に進めているのは嬉しいもんです

  2019.12.03

• 33-34日目

  土日は病院自体お休み(シガメンは何故か土日もいる)なので、検査等することも無いので、なんとなく月曜を待ち遠しく思いながら過ごしてたりします。 で、本日、月曜日。 採血、CTと検査して 結果→割とよくなってた＼(^o^)／ 背中側にももう１箇所膿だまりがあるみたいだけど、わざわざ切って入れて吸い出して...っていう程でもないらしく(安堵) 経過観察になりました。 ぶっちゃけ処置くっそ痛いので、ほんと嬉しい。このまま膿だまりよ消えてなくなれ🧟 怒涛の合併症を食らい、気がついたらもうオペから１ヶ月。 ようやく少し前に進んで嬉しいです。 その後、気を抜いて談話室でのんびりお茶してたらシガメンが来ていきなり問答無用で抜糸されたのには笑いましたが（笑） ベッドに横になるまで 「ちょっとお腹見せてください」 しか言われてなかった私、突然の抜糸(糸＋多数のホッチキス)に顔面蒼白。 「えっ？！いつですか？！えっ？！いま？ えっ？！ここでですか？！」 ↑ 狼狽えすぎ。 先生曰く、私がビビリなのを分かってるので敢えて予告しなかったそう🤤 え、ちょっと、軽くひどいw

  2019.12.02

• 32日目

  やばい...11月も終わってしまう 一刻も早く家に帰らなければ... イレウス予防食(魚、刻まれまくった野菜、お麩？ナルト？大根、茄子の煮物、くたくたのブロッコリーと硬いエビ等がローテーションされるメニュー)に発熱がプラスされ、殆ど食事に手をつけていなかったので状況を打開すべく先生に普通食にしてとお願いしてみた。 すると、あっさりok。 もっと早く言っとけばよかったよね🙃 栄養点滴の量も減っているし、口からの食事に体を慣らさないと退院できない。 今日も腹痛＋発熱。からの今は一旦解熱。熱が出ている時は流石にしんどい。炎症起こしてる所も併せて痛み出すし、ほんとド畜生。 でもドレーンの廃液も少しだけ綺麗になってきた(ようなきもする) あと少しだ。頑張るぞ。 気合い大事。勝つるメンタル

  2019.11.30

• 31日目

  今日も午前中から高熱🤕 肺の炎症は落ち着いてきたので、最終的に左横隔膜の炎症(結構膿んでる)が熱源の模様。 一時は気胸を起こして萎んでしまった左肺も殆ど回復し、少し胸水は残っているものの胸腔ドレーンを抜いてもらえることになった✨ 同じドレーンと言っても腹腔と胸腔ではエラい違いで胸腔ドレーンは痛い苦し違和感と、心の底から早く抜いてもらいたくなる代物。しかも入れた場所によっては横になれないくらいの激痛だし。 呼吸器科の先生はめちゃくちゃ優しい先生で、処置も優しい。 .....ので、すっかり油断してましたが、ドレーン抜いた後傷跡にバチンバチンホッチキス2発止められて、悶絶。 一瞬とは言え痛すぎました😭😭😭 お腹のドレーンもあれあったら泣くわ さてちょびっと身軽になりましたが、ラスボスはまさに自分自身。 横隔膜の炎症が収まらない限り熱も下がらないと思われます。 廃液する為にもリハビリが肝心のようなので明日も頑張ります。 どうしても熱が高いとベッドに張り付いてしまってダメですね🤤

  2019.11.29

• 30日目

  酷い熱の1日だった。 もう一日平熱で過ごせる日なんて無いんだけど私大丈夫？（笑） とにかく熱がどうにかならないと食事も取れないし、処置も進まない。 ほんと参ったな。もうこんなの神頼みしかないだろ30日高熱ってどうよ？ 午前中は胸膜炎の治療でドレーンから薬剤を胸腔にいれて寝転がってゴロゴロする。 その前は普通にゴロゴロしていたら、薬剤が全部漏れてしまうという悲劇が起きたので今回は慎重に行った。 割と不快感多めの処置なので、やるなら最大の効果は発揮したいところである。 ていうか、なんで私胸の処置してんだよ ほんと流れ弾だわ

  2019.11.28

• 29日目

  もうほんとすんごい熱出して、一日気絶。 ご飯とかも気がついたら下げられてるレベルで意識なかった。 解熱剤常時入ってるのに全く効かず、レスキュー薬も役に立たずで1日終わった。 18:00頃土砂降りの中歩いてきたの？レベルで汗かいて解熱。 こんなのをもうひと月繰り返してる。 キツイっつの

  2019.11.27

• 28日目

  朝から待ちに待った緩和ケアの先生に先程おあい出来ました！(pm16:33) とにかく熱が出て辛いこと レスキュー薬が無くて痛みのコントロールが上手く出来ないこと 発熱して結局夜起きてしまうこと 今出されている薬が殆ど効いていないこと などなど いやぁなんで緩和ケアの先生ってあんなに優しいんですかね😭😭😭 著書も出されておられる高名な先生なのに 100%優しさでできている(号泣) 辛かったね 大変だったね 沢山のの選択肢があるから 一番痛かった時にもっと早く呼んでくれたらよかったのにね（笑） そんな言葉を掛けていただきながら あーもう薬のことであーだこうだ頭悩ませなくてもいいんだーって。 心が本当に軽くなりました😭 本日の体調は比較的良好。 熱が無いうちに鬼のようにリハビリ頑張りました。 胸腔は肺も縮んでいるので最初は息切れしまくり胸痛も酷かったですが、意地になって深呼吸しながらあるいていたら自然と楽になってきました。 リハビリって痛いな、とかここは動かしたくないなって言う所を頑張らないといけないんですよね。 薬の事もクリア、酸素も移動時は外しました。動いて動いて動いて まだ化膿している箇所もある。 でも絶対治す。がんばります

  2019.11.25

• 27日目

  今日は休みということもあって病院のスタッフさんの人数も少なく全体的に静かだった。 相変わらず発熱は続いてるけど、今日は比較的薬で上手にコントロールできたので、死ぬほど辛い、もうまじで帰りたいみたいな状態にはならなかった。 熱が出始めたら頭から布団被って、YouTube見てるとそのうち滝汗かいて解熱するという技も覚えた。鼻から酸素も入れてるので息苦しくなく布団にこもりやすくてマジおすすめ。 合併症につぐ合併症で処置処置処置....の毎日。正直肉体的にも精神的にも限界がきていたので、ゆっくり休むにはいい日だったな。 現在の主治医はとても完璧だけど 「辛いです」 これが通じないので、実は結構厄介。 悪い人ではないんだけど、今まで処方されていた薬をいきなり大幅減薬したり、 「あんたなにしてくれてんの？怒」 ていうこととか結構ある。 看護師さんですら「先生なんで薬出してくれないんでしょうね？」と首を傾げるくらい。まあ6錠→2錠に減らされた薬は涙の直訴で4錠に戻してもらいました。 今までこれで上手くやってたんだから、いきなり減らすとか迷惑以外の何物でもないです。 あともう一点。処置が容赦ない。 お産以外であんなに絶叫したのは生まれて初めて💛っていうダイナミックさ。 雑とは違うのです。ぶすーざくーどーん みたいな。まじで恐怖しかないです。 つか麻酔ちゃんとかけてからやれや。 おおおっといけない、主治医のちょっとした愚痴がついうっかりこぼれ出てしまったようです。 正直ものですいません😇 さてさて！明日はなんと緩和の先生が来てくれるのですよー！ やったー！ 緩和の先生は皆様仏様か神様かみたいな方ばかりで、まず第一に苦痛を取り除いて下さるので目下の悩みだったお薬の相談ができるのですhoooooo∠(ﾟДﾟ)/イェーイ しかも前情報ではかなり優しい先生らしいので期待大！ 圧倒的に足りていないレスキュー薬とメンタルケアサポートを全力でお願いしようと思っています👍 明日が楽しみだー✨

  2019.11.24

• 26日目

  昨日の夜は悪夢のような一晩だった。 高熱、痛み、息苦しさで、もがくとべっとりした汗が出てくる。 胸膜炎の治療は癒着術といって、薬剤で一度炎症を起こさせるので、まるで良くなったものが全てダメになってしまったような感覚に陥って精神的にキツかった。 明けてから午前中には2度目の胸腔内投与。依存がうんたらとかイヤミを言われつつも超強力鎮痛剤ソセゴンを使ってなんとか乗り切る。 つうか、こんなの痛み止めなかったらドレーン入ってるところ下にして横になってろとか無理でしょ。背中の麻酔がある時にやる人が多いっていってんのに、なんで私は鎮痛剤使ったらあかんのよ。 依存？知るかボケ、退院したら二度と使わんし痛いから使ってんだよ😠今使わないでいつ使うんだって話だ。 無事2時間(長い)の胸腔内投与を終え、薬剤を吸引。なんか血の塊みたいなの入ってる。怖い。 これで良くなってくれたらいいのだけど、あとは正直熱次第かな？ ちなみに胸の薬終わってすぐ発熱。超苦しんでさっき起きた。 なんとかならんかな、この熱

  2019.11.23

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