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希望1111の日記 [全38件]
難病タウン構想を発表してから病気に関することを調べたり、福祉制度を勉強したり、患者さんや関係機関を訪問して話を聞いたりするうちに、どこから切り込んでいけばいいのかと考えた結果、ケアホームを進めていくことにしました。 ケアホームとは・・・医療や介護体制が完備され、一戸建て、Ａマンション、Ｂアパートなど一定の範囲にある共同生活住居のことをいいます。人員や設備に一定の要件があります。 小規模から始めることが可能で、賃貸も可能なことから資金もあまり必要ないことがケアホームから始めていく理由です。当然、医療、看護、介護は万全の体制をとらなければなりません。家族も泊まれるし在宅の感覚に近いこと、建物が一定範囲内にあることが要件になるため、患者が近くにいることも集まりやすい等メリットになると思います。（３ＬＤＫなら3人まで住めます、1人がいいのであれば狭い部屋になります） 費用は若い人でも負担できるような設定にしたいです。 軌道にのったら在宅介護されている患者さんのお手伝いもやらせていただきたいと思っています。介護されている方が入院される場合など緊急時対応時の患者さんの受け入れ等です。 僕と一緒に取り組んでいる訪問介護事業者とともに準備をしています。障害者用のケアホームは全国的に実績が少ないです。まず、僕が入居して情報を発信しながら、患者仲間に安心して療養できるということを示して，入居希望者を募り、意見を聞いて始めたいと思います。 参考までに千葉県内に神経難病患者さん（特定疾患）は約３，３００人いらっしゃいます。 患者同士が共同生活をする・・男女は別棟(僕は同病の患者さんが傍にいるだけで気持ちが癒されます)最初からはできにくいですが、軌道に乗って患者さんが増えれば同じ趣味や気の合う仲間も出来ると思います。 楽しいと思いませんか？  呼吸器を付けないと言っている患者さんに、共に生きようと話したいのです。 僕は呼吸器を付けて、生き続けることを強要するつもりはありませんが、希望が持てる選択肢をつくりたいのです。 １．患者が共同生活もしくは患者同士が近くにいることで出来ること 患者さんによっていろいろな価値観があり、一人で療養したい人もいれば、家族の介護を受けたい人もいるし、仲間と一緒に療養したい人もいると思います。社会や世間と交流する中で喜びを感じる人もいれば、遊びや観光やゲームや読書や映画で楽しみを感じる人もいると思います。ケアホームや難病マンションなどで患者が集まって療養することで、患者さんが楽しみや生きがいを持って療養できるように実現したいです。 具体的な例 １．NPOや会社などの運営 ２．近所や近隣への障害者理解のための取組 地域や高齢者との交流 学校などへの授業参加 ３．月に数回程度、旅行や劇場に行く  １人では行けない人も複数だと可能、行きたい場所を話し合いで決める ４．将棋やゲームなどの大会 対戦形式、ネットなどを活用  ５．読書や映画に（読書は朗読をしてもらう） ６．おしゃべりなど 気の合った患者同士で 僕は今、風邪をひいて体調は悪いのですが、早く治してがんばります。
土日で研修会に１泊で行ってきました。同行したのは妻と手手伝ってくれる女性２名の合計４人です。 歩けなくなったので急きょ車椅子をレンタルしました。車椅子に乗ったのも、外出したのも初めての経験でした。  目的駅は栃木県の小山駅です。東京から小山駅まで新幹線で４０分程度です。 東京駅と小山駅は駅員の方が車椅子を押してくれてエレベーターまで案内してくれ、ホームまで一緒に行ってくれました。乗車時にはホームと電車をつなぐスロープのようなものを敷いてくれました。ご親切にしていただき有難うございました。  車椅子に乗って怖かったことは、目線が低かったことです。人が大勢いる中を走るときは少し怖かったです。   （車いすごと乗れる福祉タクシーで自宅まで帰りました） カフアシストも必需品なんですが、メーカーのほうで宿泊先のホテルまで届けてくれましたので安心して旅行することが出来ました。 Iさん、Kさん大変お世話になり有難うございました。 研修会については僕の構想と関係がありますので、次回アップします。
９日に胃ろう交換に行ってきました。 僕の胃ろうはボタン式でダンパー方式です。 胃カメラを入れて今までの胃ろう取り出して、新しい胃ろうを付ける手順で、麻酔は一切使いませんでした。手術室に入っていたのは２０分程度でした。 四角の胃カメラガイドをくわえ、胃カメラの先端が胃までが入りました。苦しかったけどなんとか我慢できました。 古い胃ろうを抜くとき、グリグリされてすごく痛くてうめき声が出た、時間にして７～８分くらいだったと思います。  あまりに痛くて、手を動かそうとしたときに看護師さんが手を握ってくれてもう少しで終わるからと言ってくれたのが救いでした。 新しい胃ろうを装着して終わりました。 先生がこれで６か月大丈夫だからと言ってくれました。痛いのは知っているようでした。 ６か月後の交換はいやだなー。 この痛みはどうにかならないもんかなー
今日は淑徳大学の総合福祉学部の３年生の授業に事例発表者として参加させてもらいました。 Y先生とヘルパー事業所のＲ株式会社Ｉ社長の進行で進められ,最初に患者さん４名から発表があり、その後全員によるディスカッション形式で行われました。 （熱心な授業風景）  発表タイトル １．Aさん（ALS）「ヘルパーの医療ケアがなければ生存ができなかった例」 体調不良により本人欠席のためI社長が代わって説明を行う ２．Bさん（ＳＭＡ）「難病だから病院が安全だといわれた30年」 ３．Cさん（脳性まひ）「施設からでて22年二次障害もあるけどそれでも施設は嫌だと思う」 ４．希望 （ALS)「ALSのような神経難病患者が、介護力や経済力がないという理由で死を選択する現実から、脱却するための暮らし方構想」 ディスカッション 学生やゲストから多くの意見が出されたが、その中で痰の吸引について学生の意見としては家族の負担を減らすために痰の吸引を行いたいという積極的な意見ばかりだったが実際に痰を吸引するには不安という意見が多かった。 そこで、医療系などの専門家の優れた技術を学びたいという意見が多かった。 近い将来に、我々重度障害者の介護を担ってくれる若手との意見交換ができる機会を提供してもらったY先生、I社長に感謝の意を表します。
吉野病院で戦友Ｙさんに会った。 Ｙさんとは同病で症状も似ていて、昨年の９月に一度お会いして、その後時々メールをやりとりしている、このところ、Ｙさんの症状が進行し心配していました。呼吸能力が低下し常時バイパップが手放せなくなったようだ。 リハビリを受けているということで、リハビリ室に向かいました。お互い話せませんので、リハビリの先生に一礼して手を握り合った。目があった瞬間こらえていましたが、泣き出してしまいました。 長くいると泣き続けるので早々に退散しました。しばらく涙が止まりませんでした。 強制泣きの症状が進んで涙もろくなっていますが、患者仲間に会うたびに泣いてしまいます。 僕は元々患者仲間に強い親近感を抱いていますが、最近はますます強くなって生死が隣り合わせで戦っている戦友のような感覚があります。 病院を後にするとき、Ｙさんガンバレ！共に強く生きようと心の中でつぶやきました。
明けましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします。 今日、今年初めての診察に吉野病院に行ってきました。 診察室に入ると、先生は必ず調子はどうですかと聞いてくれます。 僕の目を見て形式ではなく、本当に心配顔で具合を正確につかもうとしてくれます。僕は話せませんので紙に書いた症状を渡します。口の中や舌をかむのでほぼ１００％胃ろうから栄養をとっていますが痩せてきていますので口の中を見てくれて適切なアドバイスをくれました。  いつも思いますが、信頼できる先生です、どんな質問をしても、誠実に応えてくれます。  握力、血圧、体の動きを見てくれます。月に１回血液検査と肺活量検査があります。 僕がこれまで診察を受けた大学病院とは対応が全く違います。 治る病気ではないですけど患者が困っていることや辛いことなどに真摯に向き合おうとしていることがよくわかります。 僕は今までこの病気の告知など冷たい先生が多かったので、僕にとっては吉野先生が神様にみえます。 リハビリスタッフも優秀で熱心です。喉に聴診器を当てて、痰が少したまっているため、カフアシストの吐出し圧を高める方向で調整することになりました。 自宅から遠いけど、出来る限り通うつもりです。
僕は病名が一昨年の10月に確定しましたが、その頃は不安の真っただ中で後ろ向きの考えだけでした。ドイツへ移植で行ったのもリスクはありますが、今、できる限りのことをしておきたい一心でした。 その頃、患者仲間と知り合い、話すうちに生きる勇気が湧いてきました。いろいろなことを議論し、議論していくうちにメラメラと元気が出てきました。 僕は患者仲間に救われたと思っています。 本当にいやな病気になってしまいましたが、その後たくさんの仲間が出来、少しずつ進行して不安にもなる時もありましたが仲間から励まされ、元気をもらいました。この年になって仲間が出来るのは死と隣り合わせの病気になったからだとも思います。 僕は命のある限り明るく前向きに生きていきます。 そしてメールやコメントを頂いた方、BLOGを拝見させていただいている方（読み逃げが多いです）全ての方に本当にありがとうございました。 みなさま良い年をお迎えください。 来年もよろしくお願いします。！！ ｜一覧｜Recommend Item
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