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2007年09月05日
テーマ：バトン系(332)
カテゴリ：カウプレ・バトン
す・せ・そ・＠さんからバトンをいただきました。 ******************************
もし、自分の子がムコ多糖症になったら？ 日々悪化していく症状をただ見てることしかできなかったら？ 想像しただけで胸が苦しくなります。 実際に病気と戦っているご家族はどんな思いで過ごされてるのでしょうね。 こうしてブログのバトンとして広がっていくことがどういう結果をもたらすかはわかりませんが、一日でも早く、厚生省、製薬会社が動いてくれることを祈ります。 お時間のある方は是非受け取って下さいね。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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バトン、戴いて帰りますね。
今日はマルトムさんが書かれているので、 他の日にＵＰさせていただきます。 私の入っている生協でも、時々、病気に関する厚生労働省へ提出する署名の協力がまわってきます。 こういう数少ない病気でも、難病指定してもらえて、ちゃんと治療が行われるようになれば助かる命もあると思います。 どんな命でも大切にできる社会であればいいな・・・。 (2007年09月05日 13時58分44秒)
私もバトン受け取りたいと思います。
少しでもこうゆう病気があると知って欲しいし、 もしかして何かが動くかもしれませんね。 きさらぎ こまつさん 同様 違う日UPしたいと思います。 (2007年09月05日 14時09分40秒)
日曜の朝の番組で見て、この病気のことを知りました。
今回、厚生大臣が変わって薬が認められることになったみたいですね。 以前はまったく興味がありませんでしたが、子供を産んで 母になり、自分の子だったらと人事ではなくなりました。 みんなが住みよい世の中になったらなぁ～～と思います。 (2007年09月05日 15時52分35秒)
心いっぱいのバトン。
私も受け取りたいと思います。 毎日「魔法の粉」が欠かせない娘を持つ親として､ 新薬承認を求めている子どもたちの姿は他人事に思えませんでした。 承認されれば､悪化する症状を少しでも防げるかもしれない。 私の娘と同じように､薬を飲む以外は本当に他の子と同じように元気に過ごせるかもしれないのに…。 って、ずっとずっともどかしい気持ちになっていました。 このキモチ､ブログを通して､多くの人たちに知っていただけると嬉しいですね。 舛添さん、お願いします…。 (2007年09月05日 16時10分25秒)
バトン受け取り本当にありがとうございます(^^)
たくさんの方に渡っているようですね！ 嬉しいです。 どこかのブログで１つの薬が認証されたと 書いてありました。 もう１種類の薬の認可がまだのようです。 もっとたくさんの方にこのバトンがつながって 力になれると良いですね！ (2007年09月05日 16時37分54秒)
自分に子供が生まれてからは、とくにこういうことに敏感になってきました。助かるはずの命、厚生労働省や製薬会社が速やかに対応してくれることを心から願います。
私もバトン、頂いて帰りますね！ (2007年09月05日 20時52分22秒)
ワタシも以前ＴＶでこのニュースを見る機会があり、何もできない自分をもどかしく感じていました。
バトン頂いて帰りますね。 他の方がそうされているように、他の日にずらしてＵＰしようと思います。 薬の認可や保険適応はそのほかの様々な病気でも様々な薬が同じように待たれている現状があります。 一刻一秒を争う病の場合、海外での実績を元に、特例として認可されるような、何かこれまでとは違った制度ができるといいなあ、と思っています。。 (2007年09月05日 22時16分48秒)
私もバトン頂いていきたいと思います。
ここにコメントしている方々とずらしてＵＰしたいと思います。 初めてこの病気知りました。しかし、子供を産んでから「もしもわが子だったら・・・」と考えるようになってきていて本当に他人事とは思えなくなりました。 早くこういう病気で苦しむ子のために、１日でも早く医療関係に携わる方には頑張っていただきたいですね。 このバトンがたくさんの方の手に渡る事を私も祈っています。 (2007年09月05日 22時55分38秒)
難病の子どもとかかわる機会が学生の頃から多かったので、ムコ多糖症も名前だけは知ってましたが、
その内容はこのバトンで初めて知ったよ。 進行性の病気は本当につらいね・・・ まして子どもなんて・・・ バトン、少し経ったら載せてみようかな・・・？？ (2007年09月05日 23時37分08秒)
私もバトンを受け取りたいと思います。
この病気の名前は聞いたことがありましたが、こんなに辛いものだとは知りませんでした。 少しでもお役に立てればと思います。 (2007年09月05日 23時59分12秒)
■コメント下さった皆様へ
沢山のコメント有難うございます。 また忙しい中、多くの方にバトンを受け取っていただけて嬉しいです。 す・せ・そ・＠さんがコメントに書かれてますが、１つの薬が認証されたようですね。 もう１種類はまだとのことですが…。 こういう繋がりが少しでも力になれればいいですね！ (2007年09月06日 00時36分29秒)
出遅れましたが、わたしもバトンもらって帰るよ～♪
マルトムさんとこの読者様と、わたしのところの読者様はちょっと層が違いそうだし、少しでも多くの方の目に触れる機会があれば、と思います☆ (2007年09月06日 01時18分10秒)
■にゃんこＩさんへ
バトン受け取ってくれてありがとう（＾＾） 思ったより多くの人がもらってくれて少し感動してます。 本当に少しでも多くの人に広まればいいよね。 (2007年09月06日 02時01分33秒)
おくればせながらバトンいただきます。
ムコ多糖症は以前新聞か何かで読んだことがありましたがすっかり忘れていました。 近々、異例の早さで治療薬が承認されそうだとか。 本当に喜ばしいことですね。 いつか私のブログでもUPしたいと思います。 (2007年09月06日 14時41分13秒)
■yukicomoさんへ
バトン受け取っていただき有難うございます（＾＾） 異例の速さで承認された経緯にはこうした動きも関係あるのでしょうか？調べてみますね。 (2007年09月06日 15時22分22秒) |
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