血友病とともに70年・・・・・・・・そして現在は透析治療中【真実の追究】

[私生活] カテゴリの記事

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• 私生活１9

  ​​　私は'23年(令和５年)​​１月８日、満7０歳の誕生日を迎えました。生まれて３年後に初めて血友病の診断を国立大学病院で受けましたが、満7０歳の正月と誕生日もこの病院で過ごしました。私は今日まで生まれて二回、病院で正月と誕生日を迎えましたが、同じ病院で最初は満６０歳の時でした。　今回、三年以上このブログの更新が滞ってしまいましたが、この間様々なことが起こりました。病院への入退院はもちろんのこと、ICUには３回入り手術も小さいもの(CVポ―ト、バスキャスの挿入、検査等)を含めれば１０回以上受けてきました。特に'22年(令和４年)​​９月２0日の入院は、同じ病院に115日間となり人生最長の入院生活でICUにも27日間入っていました。腎臓も弱り、同年９月２８日から透析治療が始まりました。　この間、悪いことだけではなく、良いこともありました。最大の喜びは、私の次男の結婚が最近正式に決まったことです。相手の娘さんとは、私も長期入院前に数えきれないほど我が家で会っていて、この子と結婚してくれればいいな、と想っていました。　もう一つは、私の血液凝固第八因子のインヒビターの力価が下がり、特に免疫寛容療法を実施した訳でもないのに、第八因子製剤の長期使用が可能になっていたことです。やはり私は血友病A患者ですので、不足している第八因子を補うことが一番効果的です。ただし、私のインヒビターがすべて消えていた訳ではないので第八因子製剤を使う場合、一般の患者よりも大量の製剤が必要になります。今回、第八因子製剤を使ったのは約１３年ぶりで、尿管ステント留置や、透析に必要なバスキャスの挿入などに効果を発揮しました。尚、日常の出血は主に(関節)内出血ですので、毛細血管に強みを発揮するへムライブラを常用しています。　私の体重も、ブログを休んでいる間に２０Kg近く落ち、ついに５０Kg前後になってしまいました。ですが、この体重は人生最大の高調期だった高校卒業のころと同じなのであまり気になりません。​​​​　モバイル版やタブレット版ではトップページを直接表示できませんので、ＰＣ版サイトに移行してご覧くださいますようお願いいたします。

  2023年01月17日

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  私生活１８

  ​　私の、小学校３年生の孫娘が描いた画が、「初等教育資料」2019年 09 月号 [雑誌] の表紙に掲載されました。​　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（Amazonより転載）　※モバイル版やタブレット版ではトップページを直接表示できませんので、ＰＣ版サイトに移行してご覧くださいますようお願いいたします※

  2019年09月19日

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• 私生活１７

  ​​　私が病院へ一人で行くようになったのは、中学１年生の時からでした。以来、父親の血液を必要とするとき以外は、常に、初めて行く病院でも一人で行きました、その頃の日本ではまだ、インフォームドコンセントの概念などは、考えも及ばない時代でした。当然ですが、血友病患者であっても、血友病治療を必要としない病気にもかかります。ただ、歯科医だけは治療に出血を伴う場合があるため、虫歯があっても逆に父親から行くことが禁じられていました。　中学生の時は、１年生が中耳炎で一回５Kmほど離れた耳鼻科の個人病院で、３年生の時が気管支炎で二回８Kmほど先の日赤病院で、いずれも初めて行った病院で、それぞれ一人で診察を受けました。ただ、受診の際は前もって血友病であることを医師に伝えておくように、と父親から言われていました。この時以来、私は誰にも頼らず直接医師と向き合うことになりました。　中耳炎の時は、耳垂れが始まったことで、気管支炎は咳や痰が長引いていたことで、いずれの時も父親から悪化する前に病院へ行くよう促されました。中耳炎の時は液体の薬を耳の中に入れられ、気管支炎の時は飲み薬を処方されたことが思い出に残っています。気管支炎で二度目に病院へ行った時、医師は私の胸に聴診器をあて、「ボコ、ボコという音が聞こえなくなったから、もう大丈夫。」、などと言ってました。​　伊勢崎市の北部にあった耳鼻科の個人病院は有名で、朝から一日中混み合っていました。我が家から病院までの距離は５Km程度とそう長くはないものの、交通の便が悪く、朝、父親にオートバイで病院まで送ってもらいました。父は、病院の受付けを待っている人たちに、私が診察してもらえる時刻を予測してもらい、出勤時刻が迫っていたため慌ただしく帰り、私は一人、診察してもらえるという午後まで待ちました。そして、診察が終わり、空腹に耐えながらかなり長い時間、父親の迎えを待ったことを記憶しています。日赤病院へは前橋の市街地にあったためバスの便が良く、あまり不自由を感じませんでした。今では、２つの病院とも当時あった場所に存在していません。​　２１世紀になって、あまり語られなくなった用語に、「医療（医者）の常識は世間の非常識」という言葉がありました。まだ、インフォームドコンセントの概念さえない時代のことで、一時、メディアでも盛んに語られた時期がありました。そのころは、まだ癌の治癒率も低く、大勢の癌患者本人が、はっきり病名を告知されないまま亡くなっていった時代でした。母親も私が３７歳の時亡くなりましたが、母には大腸癌であることを最後まで伝えていません。正に薬害エイズが表面化したのがこの頃で、多くの医療現場で医師と患者の関係が対等ではありませんでした。日本の大勢の血友病患者は、素直に主治医の治療方針に従い、ＨＩＶに感染させられました。さらに、血友病患者にＨＩＶを感染させた医師の多くが、患者に知らせず勝手にＨＩＶ抗体検査を行ったり、患者への告知義務を怠ったりと、これらも大きな問題になりました。​​​​　モバイル版やタブレット版ではトップページを直接表示できませんので、ＰＣ版サイトに移行してご覧くださいますようお願いいたします。

  2019年03月27日

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• 私生活１６

  ​　我が家では、私の３人目の孫が１０日ほど前に誕生し、以来、私の二親等以内の血族が５人になりました。　２人の息子と３人の孫で、計５名です。妻や長男の嫁も含め、私以外は全員健康で暮らしています。　'90年（平成２年）に６３歳の母親が亡くなり、'07年（平成１9年）に８３歳の父親が亡くなり、たった一人の兄妹である５７歳の妹も'14年（平成２６年）に亡くなりました。亡くなったのは全員平成の時代です。　私の息子二人は昭和生まれなので、私の両親は、妹の子供二人を含め、４人全員の孫の顔を見届けることができていました。　「俺より先には死ぬなよ！」と、私が入院するたびに語っていた父親をはじめ、亡くなった3人には、どれだけ心配をかけたか分かりません。最近では妻から、入院時に「死ぬなよ！」と言われ、血友病患者が長く生きられることを証明するためにも、過去は教訓として将来を夢みながら生きていこうと考えています。​​​　※モバイル版やタブレット版ではトップページを直接表示できませんので、ＰＣ版サイトに移行してご覧くださいますようお願いいたします。​

  2017年06月23日

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• 私生活１５

  　私は、今月初旬から中旬まで約２週間の入院生活を過ごしました。今年２度目の入院生活でした。同じような症状での入院は、今回で１０回程度になります。　入院の理由は、尿路結石による出血（血尿）が続いたことと、背中の鈍痛の症状のためでした。原因は、機能不全を起こしている右腎臓内で発生した２個の結石の内の１個が流れ出て尿管内に留まったことによるもので、入院時には、Ｈｂ（ヘモグロビン）の値がに6.8g/dlにまで下がり２回の赤血球輸血も受けました。　　また、血友病Ａのインヒビター保有者である私は、止血のため１週間ほど、毎日４回のノボセブンの投与も受けました。以降、１日２回から１回へと減りました。さらに、尿路結石による出血の場合、感染症対策のため抗生剤の点滴も受けています。　尿路結石（尿管結石）は、健常者でもかなりの激痛を伴う場合や、血尿を伴う場合があると言われており、血友病の私にとっては、健常者とは比較にならないほど、失血による生命の危険にさらされていると想っています。　血友病である私は、年齢が増すごとに入院生活の回数も増え、その都度、訪問看護や病院スタッフの協力と、全血輸血よりも効率的な血液製剤の効力により、難を逃れています。　

  2016年11月20日

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• 私生活１４

  　一人で行動することが多かった私は、無花果の木に登ったり家の外でもよく遊んでいました。小学校低学年のころは家の庭で、高学年になると近くの川に出かけました。　我が家から５０ｍほど先には小さな川があり、少し足をのばせば沢ガニ、川エビ、シジミ、どじょうなどを捕ることもでき、さほど危険な場所もなく私が小学生の頃は遊ぶ所には苦労しませんでした。　　それも小学校高学年のころまでで、その後は田畑が整備されヘリコプターによる農薬散布が行われ、辺りの自然は急速に破壊されました。夏のホタルは消滅、春のモンシロチョウや秋の赤とんぼの数は減少し、一年を通しカラスだけが自棄に目につきます。それでも、カタツムリ、スズメ、カブトムシなどは最近でも希に発見することがあり、思わず心が和みます。　私が小学生のころのメディアを考えると媒体が限られており、学校は情報源として欠かせない場であったと思います。全国的に評価の高い、群馬交響楽団の演奏や、日本の古代史を変えた相沢忠洋氏の講演、その他演劇、映画など、小学校の時、直接ふれあうことができた体験は、今でも忘れ得ぬ思い出になっています。　足に障害があった私は、養護教諭として赴任していた母親の同級生の気遣いにより、いつも椅子に腰を下ろし視聴できました。特に６３歳の誕生日を迎えることなく亡くなった相沢氏の体験は、本を読むくらいでは決して味わえないほどの感動が残っています。この相沢氏の話の中に、群馬から東京まで自転車で通ったという事実が、彼の味わった苦悩とともに、都会への憧れがあった私の心の中にいつまでも残りました。ふだん、テレビや新聞などでしか見られない都会の風景が、身近にあった自転車と結びつき、夢は膨らんでいきました。日本のメディアの在り方http://kanzawa53.blog71.fc2.com/

  2012年04月29日

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• 私生活１３

  　私の周囲には、物心ついたころからガキ大将と呼ばれるような暴れん坊もいませんでした。と言うよりも、私が普通の男子の遊びには着いて行けなくなっていたため、自分でそう感じていたのかも知れません。　私も一人前に男子２人を育ててみて実感できたことですが、２人でよく暴れまわっていました。私には妹しか兄弟がいませんでしたので、膝や足首の関節内出血の後遺症が比較的軽く済んだ原因の一つだと想います。　幼い時から一人で過ごすことが多く、いつの頃からか団体行動が苦手になっていました。家では、鋏で新聞や雑誌を切り抜いて、トヨタ・クラウン、ダットサン・フェアレデー、スバル・３６０など、車の名前を覚えました。　貧しかった我が家にも、私が５年生の夏休み前に待望の白黒テレビがようやく入りました。東京オリンピックの前の年でした。それまでは、向かいの金物店などで見せてもらっていました。　この年の日本のテレビの普及率は、すでに９割近くになっていました。一人で過ごすことが多かった私にとって、テレビは欠かせない存在になりました。日本のメディアの在り方http://kanzawa53.blog71.fc2.com/ 

  2012年04月12日

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• 私生活１２

  　３歳の時、群馬大学病院で血友病という病気の初診を受け、半世紀余りが経過しました。激動の時代は、昭和から平成へと引き継がれ、特に死の恐怖に怯えたこともなく、いま生きている実感に浸っています。　ただ、弱者である私には限界がありました。しかし、常に未来の自分を頭の中にイメージし、目標を定め少しずつ前進すれば必ず夢は実現すると思います。客観的な目で現実を認識することで、自分だけの裏ワザも発見できました。　自分流の考えを貫き、周囲の人間を驚かせたり、過大な迷惑をかけたこともあったと想います。副作用を心配するあまり、当初から血液製剤の使用を控えたこともその一つでした。　多くの失恋の後、結婚。まもなく２８年になります。改めて周囲を見渡せば、まだ一度も結婚していない健常者である友人、知人も多く、羨ましいとさえ言われ、何と返事を返せばと困惑したこともありました。　人生何が一番辛かったかと言えば、日常付きまとう血友病という病気以外にはなく、これも慣れてしまえば世の中の温もりも実感でき、誰を恨むこともなく感極まりない人生を謳歌している現状です。

  2012年03月29日

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• 私生活１１

  　私は、小、中学生のころ、鼻出血や歯茎からの出血、また血尿などにも、そう多くはありませんでしたが悩まされました。ですが歯で舌を傷つけた時や歯茎に魚の骨が刺さった時意外は特に痛みもなく、病院へも行かず最終的には自然に止血していました。　鼻出血については健常者でもよくあることですが、歯ぐきからの出血や血尿などは、そう多くはないと思います。　歯は私の自慢でもありますが、歯が抜け替わる時の出血はありました。口の中が出血した血液と唾液でいっぱいになるため、よく飲み込んでいました。出血が多い時は口の中で固まり、それが大きくなると飲み込むこともできず、授業中の時などは、休み時間になるまで待ち、トイレに捨てたこともありました。また。梅雨時などには、教室のどこからともなく、「臭え！」という声が聞こえたこともありました。　血尿は、用を足しているとき、隣の同級生に見られ、「あけえ、しょんべんだ！」と言われたことがありました。他の同級生にも話していたようでしたが、信じてもらえなかったらしく、何事もなく終わりました。　血尿があった場合、腎臓に問題がある可能性がありましたが、09年（平成２１年）の膀胱結石の除去手術の頃までは、特に大きな問題はありませんでした。

  2012年03月28日

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• 私生活１０

  　血友病患者が最も住みやすい環境は、膝や足首に負担がかからない、平坦な地形や生活空間だと思います。我が家の場合、通学路には階段はもちろん、坂と言えるような坂もなく、当時は歩道橋もありませんでした。　我が家から１ｋｍほどの距離の小学校、１、５ｋｍほどの中学校、５ｋｍほどの高校まで全て木造２階建てでした。２階建ては３階建てに比べ階段の数が半分に、４階建てに至っては３分の１で済みます。　小学校の通学は、２年の時の入院以来、関節内出血の後などの調子が悪い時、朝は父親のオートバイで送ってもらい、帰りは母親に自転車で迎えに来てもらっていました。　６年になると、自転車通学を許可してもらいました。当時は左膝の可動が２０度程度までで、端から見れば変な乗り方だったでしょうが、私にとってはかなり楽ができました。もちろん、中学校にも自転車で通学しました。　高校生の時は、朝は父親に車で送ってもらい、８００ｍほど歩きバスで帰りました。この頃になると関節内出血も比較的軽く済むようになり、調子の良い時は歩いて帰ったことも数回ありました。

  2012年03月25日

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• 私生活９

  　小学校２年の退院以降１９歳の高校卒業まで、病院へ行ったのは５～６度程度でした。内数回父親と一緒に近くの病院へ行きました。それは、父親の血液型も私と同じＯ型であり、舌を傷つけてしまった時や、歯ぐきからの出血の時、止血してもらうためです。　父親の血液を採取し、その場で輸血してもらいました。強引に、医師に頼み込みこんだこともあります。医師が、止血の効果に驚いていたこともありました。この間、関節内出血等の内出血や血尿、鼻出血、外傷などでは一度も輸血は行っていません。　小学校低学年までは関節内出血の激痛に泣き喚いていましたが、小学校高学年になると涙も出なくなり、歯を食いしばり汗だくになりながら激痛に耐え、治まるの待つようになりました。　関節内出血で病院へ行ったこともありましたが、湿布薬やビタミン剤を処方してくれる程度で、気休めの効果しかありませんでした。歯科医へは６１歳の時まで、治療目的では一度も行ったことがありません。　私が成人に至るまで、重症血友病患者の中でも他の患者に比べ関節内出血の後遺症が比較的少なかったのは決して偶然だけではなく、多くの理由があったからであると思っています。

  2012年03月20日

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• 私生活８

  　貧しかった我が家では、小さい頃学校から帰っても食べる物がありませんでした。近所の子どもが薩摩芋を食べながら遊びに来て、生唾を飲み我慢していたこともありました。　唯一あった物といえば、出汁をとるのに使っていた煮干しくらいです。これは、よく食べました。出汁をとった後の煮干しも食べました。捨ててあった納豆の包みに残っていた、海苔を舐めたこともあります。　私は、どちらかと言えば母親よりも父親に多く愛情を注がれてきた様に想います。外出の時は、あまり歩かせないようにと、よく背負ってもらいました。自転車やオートバイの後ろに乗せられ、父は「よく、つかまってろ。」と怒鳴るような大声を出し、日曜日になると一緒によく出かけました。　近所の川にエビを捕りに出かけ、帰って母親に天ぷらにしてもらい、家族で食べた事もあります。また、父の会社の同僚主催のオートバイのツーリングにも、よく同行させてもらいました。サラリーマンで残業も多く、夜食に出されたコッペパンを食べずに持ち帰り、日曜日以外はあまり話もできませんでしたが、朝、ご飯の上に載せておいた温かいパンを食べられるのが、楽しみの一つでもありました。　父親は、戦争の体験もあり、人一倍命の大切さを、私に教えてくれました。父親は、私の病気のことを、充分すぎるほど理解していたと思います。

  2012年03月18日

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• 私生活７

  　私は、小学校1年の夏休み以降、関節内出血が重症化し学校では一部一般の児童と同じ行動ができなくなりました。体育の授業は、出られる時は校庭に出て見学。朝礼などの校庭で行われる行事の時は一人教室に残り、窓越しに見学していました。　中学校の卒業式に間に合った体育館は今でも残っていますが、私が小学校や中学校に在籍していた時は、児童、生徒が全員集まることができる体育館の設備は、まだありませんでした。　小中学校時代の血友病の症状としては、関節内出血の他、歯が抜け替わる時の歯茎からの出血、食事の時などに舌を傷つけてしまった時の出血、血尿などです。ですが私は小学校１年の入院以来、特に大きな怪我もなかったので、あまり多く病院へ行った記憶はありません。　中学校でも体育の授業以外は普通に受けていました。技術家庭の授業では、普通の生徒と同じように、カンナやノコギリ、、カナヅチ、ノミなどの道具も買い揃え、当時作った椅子が我が家の玄関先に残っています。　高校生になると、関節内出血以外の症状は殆どなくなりました。

  2012年03月17日

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• 私生活６

  　幼稚園の頃は血友病の症状が少なかったと思いますが、小学校に入学後2年生のころ関節内出血が重症化してきました。幼稚園は小学校のすぐ隣にあり、何れも１kmほどの距離を歩いて通っていました。　小学校１年の１学期までは体育の授業も普通に受けていましたが、２年生の夏休みに入った頃、関節内出血により左膝がとても歩けないほど曲がったまま硬直してしまい、３歳の時以来２度目の群馬大学病院外科への入院に至りました。　治療としては、膝を伸ばすため脹脛に包帯で止めた錘をベッドから吊り下げるもので、リハビリを経て、一ヶ月足らずで退院しました。夜寝る前に錘をつけてもらい、朝目がさめると自分で外していました。　外科病棟には叔母が看護婦として勤務していたので、仕事の合間に鶴や風船などの折り紙をよく教わりました。後に母親は、入院の当初は病院に寝泊りしたと言っていましたが、その頃高価だったバナナを買ってきてくれたことくらいで、母がいつ付き添ってくれていたのかまでは、どうにも思い出せません。今でも頭に焼き付いていることは、入院してまもなく柔道の練習中に骨折したという大学生が隣のベッドに入院してきたことです。彼はいつもその時分はやっていた三橋美智也の「古城」を大きな声で歌っていました。　「朝早くに、錘を外した時、下に落ちる音がいつも聞こえるよ。」などと、付き添っていた大学生の母親が、見舞いに来た私の母に話していたことも憶えています。私は、この入院生活で多くの家族以外の人たちに励まされました。　退院後、膝を固定し負担を軽減するためギブスを作ってもらいましたが、このギブスはあまり使いませんでした。この年の12月に、身体障害者５級の認定を受けています。

  2012年03月15日

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• 私生活５

  　６歳のころ、我が家の前でオートバイに当てられた記憶があります。当時、交通量が少ないといえども幹線道路沿いです。向かって来るのが分かり、避けたところオートバイも方向を変え当たってしまいました。　オートバイもスピードを緩めており、膝の擦り傷程度で、病院へは行っていなかったと思います。軽い傷程度でしたら、アカチンを塗り包帯で傷口を圧迫することで、完治していました。　その後も、近くの小川に裸足で入り小指の付け根を切ったことなどありましたが何れも軽く、物心ついたころからは、怪我で病院へ行った記憶はありません。　「道路で遊ぶな。」、「靴を履いたまま川の中に入れ。」、「自分が病気を持っていることを忘れるな」など、その頃から両親に怪我による出血の怖さについて言い聞かされてきました。　それよりも、自分でいくら注意しても避けることができなかったのが、膝や足首に理由もなく突然襲ってくる内出血です。私も、激痛を伴うこの内出血には、幼稚園に通う頃から相当悩まされました。

  2012年03月14日

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• 私生活４

  　私の家は、前橋市街地から東に延びる国道５０号線の南側に面しています。３歳の頃は道幅も狭く未舗装で、側溝もありませんでした。その頃は、車の交通量もかなり少なかったようです。　国道を挟み北側には金物店があり、調味料や缶詰め等の品揃えもありました。３０ｍほど西に県道伊勢崎ー大胡線が交差する十字路があり、その向こう側の角に駄菓子屋が、反対側には酒店がありました。　その頃、幼児用の三輪車が与えられ、最初は家の中でこいでいました。やがて家の中では物足りず、外でこぐようになりました。母親は家で和裁の仕事をしていましたが、いつの日か駄菓子屋の前までこぎ出してしまったようです。　駄菓子屋の入り口は下り坂になっていて、前に大きな石が置かれていました。どのような状況だったかは、誰も見ていなかったようで分かりませんが、その石に上唇が当たり、出血が起こりました。近くの外科医院では結局傷の深さや出血の多さに手に負えず、叔母（父の妹）が群馬大学病院で看護婦として勤務していたため数日後に搬送され、ここで受けたのが、「新鮮血輸血」です。これも欠乏する凝固因子を補う「補充療法」です。　このままでは、傷口が化膿し感染症を起こすと言われたそうです。ここで初めて血友病と診断され、命を落とさずに済みました。この時手術も実施され、当時の医療現場では血友病の最適な治療法だったと想います。輸血用の血液は、父親と近所の親せきから集めたと聞いています。

  2012年03月12日

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• 私生活３

  　私は５歳の時、幼稚園に入園しました。その後、６歳で小学校に入学し、、、１５歳で中学校を卒業、一年遅れ１９歳で高校を卒業するまで、健常者と同じ進路で学校生活を過ごすことができました。　この頃を振り返れば、一度も血液製剤を使ったことがなく、苦しかった体験も思い出されます。しかし、今頭に浮かんでくるのは楽しかったことの方が多く、こう思えるのは両親をはじめとした周囲の人たちの存在が欠かせませんでした。　私の場合、他の患者よりも当時としては比較的早く血友病であることが判明していたため、両親も私が幼い頃から将来の対策を考えやすかったのだと、最近になって思っています。　もちろん、関節内出血の激痛で２～３日眠れない夜を過ごしたことも年に３～５回程度ありました。欠席日数が多くなり先生方に心配をかけた年もありました。ただ、私が１４歳の時出回ったＡＨＧ（最初の血友病血液製剤の製品名）は、売血が原料として使われているという情報が入ったため、すぐに使用することはありませんでした。　この間、他の病気の併発や大きな事故にも遭遇せず、苦しいのは血友病特有の症状だけで、それも比較的軽く、順調に推移してきたと思います。 

  2012年03月03日

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• 私生活２

  　「おまえは２１世紀まで生きられるけど、俺は無理だろうな。」私が小学校の高学年のころ、当時４０歳を過ぎたばかりの父親が突然こんなことを言い出しました。東京オリンピックが開催された、日本の高度成長時代の初期の頃です。私は、「父ちゃんも、大丈夫だよ。」と返事をした記憶があります。　小学校では、欧米人と比べ日本人はたんぱく質を中心とした栄養摂取量が、まだまだ少ないことも学びました。　父親は、「俺が生まれ育った頃は、貧しくてろくなものも食えず、よく歩き出した妹を背負って小学校へ通っていた。それから比べれば、いい時代になた。」と、いつも話していました。　2001年の父親の年齢は７７歳、私は４８歳です。1960年代の平均寿命は現代より１０年以上低く、とても８０歳近くまで生きていられると考えていなかったのだと想います。　もちろん、血友病を取り巻く環境は、患者用の血液製剤が出回る以前で、血友病の確定診断のできる医師が極めて少なかった時代の出来事です。３歳の時群馬大学病院で血友病と診断された私は、その時以来、８３歳で亡くなった父親にどれほど助けられたか分かりません。 

  2012年03月01日

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• 私生活１

  　これまで私は、私生活までは詳しく記載してきませんでしたが、重症血友患者として５９年生きてきて、治療効果が劣り使い勝手も良くないと言われてきたクリオプレシピテート剤（初期の凝固因子製剤）さえ殆ど使わず、健常者の渦中で生活していた現実を中心に描きたいと考えています。　健常者と同じように高校を卒業し、就職、結婚、約２０年間のサラリーマン生活と、この頃までに使ったクリオプレシピテート剤は、たった６～７本でした。　血友病の場合、重症度、体質、置かれている環境等により、症状に個人差が生じるため、考え方の違いも発生して当然です。　今日まで全くと言ってよいほど私のような血友病患者の実態は報道されてきませんでしたが、表面化しなかっただけで、決して稀有な存在ではなかったと想います。　そして近況は、今月初孫が満一歳の誕生日を迎え、慌しく平穏な日々を過ごしています。 

  2012年02月27日

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