カプセル内視鏡を行って4日目に先生と一緒にリュウタの腸の画像を確認しました
ここが怪しいって炎症は４ヶ所あったが、カメラのレンズに水滴が付いたようなボヤけた炎症の画像
先生も「これだと病名の特定にはならない」と・・・
狭窄や裂傷がある場合や真っ赤にただれているなら特定できるらしいけど
「アレルギーの疑いもあります」と先生
「うちの子は１ヶ月間、何も食べてなかったんです」
「アレルギーで１ヶ月も痛みでのた打ち回りますか？」
「アレルギーだったら食物を除去すれば症状は治まるんじゃないんですか？」
「そうですね・・・３日程度で治まります」
この先生は適当な医者では無くて、慎重な先生なのです
病名を告げられたけど、実際はアレルギーだった子供が多いから
最初は腸間膜リンパ節炎から始まった我が子
治療しても炎症が治まらないので大学病院に転院になった
実は、大学病院に入院した時に５つほどの病名の疑いがあった
周期熱、クローン病、悪性リンパ種、ウイルス、など
クローン病ってなんだ・・・？
って感じだったけど、先生からは周期熱の疑いが高いと言われていた
ある日、ネットでクローン病を検索してみると、我が子の症状とそっくり・・・
２週間以上の腹痛、激しい下痢、嘔吐、発熱
そして再発を繰り返すとなってた・・・
今年になって謎の腹痛で３回目の入院・・・
クローン病は、とても辛い病気で厚生省の難病指定の病気
一生完治しない事が分かった
まだ周期熱の方がマシ・・・
入院して半月経った頃、「クローン病の疑いが強くなりました」と先生
うちの子は熱が出なくなってたので周期熱の可能性は低いと・・・
クローン病は食物などの抗原によって、腸に負担がかかると発症する病気
発症年齢は２０～４０歳がほとんどで欧米人に多い
再発を繰り返すと症状も重くなる事が多く、腸閉塞などで手術が必要になる場合が多いらしい・・・（７０％の患者が腸閉塞による手術をしている）
何故、３歳の我が子が・・・？
だからカプセル内視鏡を行った医師に
「クローン病を前提に食生活をしていいですよね？」と言った
先生も了承してくれて、この日から経腸栄養剤（手術患者、腸疾患患者などが取る高タンパクの液状栄養）を試す事になった
ちなみにクローン病患者が摂取すると危険な食物はこちら（一例）
安全な物 避けた方がよい物 危険な物
| 果物類 | 果汁、缶詰（桃、りんご）、バナナ、桃、りんご | すいか、ぶどう、メロン、いちご | 酸味の強い柑橘類、キウイ、柿、梨、パイナップル、レーズン、干し柿、ドライフルーツ、レモン |
| 野菜類 | 大根、人参、玉ねぎ、かぶ、キャベツ、白菜葉先、かぼちゃ（皮むき）、トマト（皮むき＆種無し）、茄子（皮むき）、ほうれん草の葉先、ブロッコリー＆カリフラワーの花部分、きゅうり（皮なし）、野菜ジュース | さやえんどう、サラダ菜、レタス、ピーマン | ごぼう、れんこん、山菜、竹の子、ふき、ぜんまい、セロリー、うど、もやし、にら、とうもろこし、かんぴょう、切干大根、ぜんまい、アスパラ、しなちく、ザーサイ、みょうが、オクラ、春菊、しょうが、チンゲン菜 |
| 油脂類 | | しそ油、エゴマ油、菜種油、マクトンオイル | バター、ラード、マーガリン、ごま油、サラダ油、コーン油、大豆油 |
これ以外にも肉は鳥ムネ肉かササミ
乳製品は低脂肪のみ
バターを使ったお菓子やケーキ、スナック全般は食べれない
これからどうやって食事や弁当を作ればいいの・・・？
ってなぐらい食べ物が制限される
クローン病を疑ってた時は涙が出た
学校給食だって、１人だけお弁当
風邪などを引いても炎症が起きやすくなるので危険・・・
クローン病はここ２０年の間に治療が飛躍的に進歩したらしい
昔はすぐに開腹だったらしいけど
うちの子も、ＣＴや小腸造影検査、カプセル内視鏡など色々行った
今ではレミケードと言う治療薬が使えるようで、定期的にレミケードを投与する事により炎症の改善も早く、再発しにくいとの事
ただ、小児の場合、発がん性のリスクが高くなる為使用しないらしい
クローン病を疑ってた時は涙が出ました
今は、どうやって再発させないか
どういう食事を摂らせたらよいか
を考えるようになりました
それでも、何かに突き当たるとくじけそうになる・・・
先日も大学病院の主治医と言い合いになった・・・
患者の親の意見を全否定するのはおかしい
そして「できるならこの痛みを変わってあげたい」と言う私の母に
「アタシはそう思ってないよ」
「お母さんは実際、この痛み耐えられるの？」
そう言うと母は黙ってしまった
なんでも気安く言うな！！
兄のメール
「頑張って」←感情こもってないし
頑張ってじゃねーよ！！
病人に頑張ってって一番言ってはいけない言葉なんだよ
もう十分頑張ってるんだよ！！
