6月10日に今まで居た大学病院から、都内の病院
へ転院致しました
また、新たな悩みが出来ました・・・
それは出費・・・
病院へ通うのに車だと滅茶苦茶出費がかかる
往復高速を使うと、高速代、ガソリン代、駐車場代、昼食代などで13万ほどの出費
電車を使えば5万円ほどで済むけど
なんとバス、電車、乗換え4回の2時間・・・
高速を使えば1時間で行ける
オムツや着替えも重い・・・
考えた末、行きは高速
帰りは一般道をひたすら帰る事に
それでも毎月の出費は10万ほど
住宅ローンを組んでから、約半年で発病・・・
当面はリュウタの生命保険が下りる予定なので、それでやり繰りする予定
今までは外食の時も、それほど値段を気にしないで食べてた
ところが、最近は290円のラーメンとか、サイゼリアとか・・・
土日のうち、1日は朝作っておいて、夜遅く自宅で食事
もう、貧乏生活突入です・・・
貯蓄が減るような事があれば、電車に変えるしかありません・・・
帰り道の夜は８０ｋｍぐらいスピードが出せます
それでも1時間半はかかる
運転中はそれほど疲れを感じないけど、家に着くとやっぱり疲れます
食事をして、歯を磨いて寝るだけ・・・
リュウタは、今の病院に転院して、初日ぐらいは寂しがると思ったら意外に明るい
偶然、同じ部屋にクローン病の子も居た
2歳なのに１７ｋｇもあって
（リュウタは１１ｋｇ）とてもクローン病には見えなかった
と言うか、2歳児には見えず・・・（汗）
体型は4～5歳にしか見えなかった
主治医が同じなのと、エレンタールを飲んでる事などでお互いの子が同じ病気と分かった
その子は産まれてからすぐに発病したそう
あちこちの病院を転々とし、関西方面から出てきたとの事
何故１７ｋｇもあるかと言うと、とある有名な名医と言われる医師が、エレンタール（成分栄養剤）を好きなだけ飲ませてたとの事
ガリガリだったその子はあっと言う間にオデブちゃんに
エレンタールだって飲みすぎれば炎症が起きるのに
その医師の言う事には「痩せてるから好きなだけ飲ませていいんだ」との事らしい・・・
で、親が疑問に感じて実家近くの病院に逃げて来た感じ
リュウタは入院してから10日目にCVカテーテル手術を行った
中心静脈栄養を入れる為に行ったんだけど
通常はPIカテーテルと言って、手術をしないで、腕の静脈からカテーテルを入れて高カロリーの栄養を点滴で補う
ところが、何度かPIカテーテルを経験してるうちに、血管が硬くなり入らなくなってしまった・・・
CVカテーテルは最初はいいけど、長く使うと必ずカテーテル感染が起きる
その場合、抗生剤で菌を殺すか再度手術を行う
でも、今のリュウタには仕方の無い事
今の病院は研究施設が隣接してるので、血液や細胞をすぐに調べる事のできる病院
リュウタの白血球が異物に対して、どのような動きをするか調べると言われた
何か分かるといいんだけど・・・
2月から服用してる免疫抑制剤のイムラン
効果が出るのは早くても4ヶ月
そろそろ効果が出てもいい頃
それも、血中濃度が高くなってるか検査機関に出して調べてくれるとの事
（これは院内研究所では調べるのは無理との事）
医師達の動きが早いので、転院してよかったと思う
ところが、カテーテル手術の翌日に発熱
医師が血相変えて飛んできた
カテーテル感染の可能性があるから
ところが、どうやら炎症が起きたようで・・・
０．５ｋcalのエレンタールを1日3回
それで1ヶ月以上炎症が起きなかったのに、何故かCRPと血沈が上昇
考えられるのは、毎日入れてるイントラ(脂肪）、ステロイドの減量による炎症ぐらい・・・
そして5月末から、毎日続く水様便・・・
またもや、エレンタール中止になった・・・
幸い、前日にカテーテル手術を行ったので、中心静脈栄養で栄養は微量ながらも取る事ができた
（5月に前病院で、中心静脈で肝機能障害を起してるので少量から開始）
クローン病の患者をたくさん診てる医師
その医師に言われた言葉
「エレンタール０．５Kcalで炎症が起きるって言うのは・・・あまり聞いた事がありません・・・」
先生助けてね
ご飯食べさせてね
へ転院致しました
（リュウタは１１ｋｇ）とてもクローン病には見えなかった
