3月の中旬にステロイドの投与を開始した
通常、クローン病ではステロイドの投与は重症患者、又は難治性の患者に投与される
リュウタは今は腹痛は無いけど、炎症が起きやすい状態で、お粥でも炎症が起きる為、ステロイドの投与に踏み切った
ステロイドを投与してるにもかかわらず、CRPが正常に戻るまで半月以上かかった
栄養を摂取できない為、無気力、すぐ泣くなどの状態
3週間後、倍希釈エレンタール（成分栄養剤）開始
翌週、0.75calでのエレンタールに
ステロイドの副作用作の１つに性格の変化がある
リュウタは人懐こい子で誰にでもニコニコな子だった
ステロイドを投与してからは、ほとんど病室の子と話さなくなった
看護婦さんや、先生にも話しかけなくなった
ちょっとした事で泣くようになった
塗り絵や幼児の勉強ばかりやるようになった・・・
おかげで塗りえはみるみるうちに上達
とても4歳の子が塗ったとは思えないほどに
交換日記も始めました
始めてから半月ほどで大分、お手紙らしくなってきました
「おてつだいたのしいよ」らしいです
ままより・・・ってなってます・・・
ハートマークも付けたり
かなり上達
今までは10日ほどでお粥に移行してたけど、今回は主治医も慎重だった
3週目にやっと薄めないで１kcalのエレンタールに
ところが２日目に発熱
風邪かもしれないから、とエレンタールを続ける
翌日も発熱
倦怠感もあるようで、ボーッとして動かない
ここで主治医に採血を依頼した
この主治医は４月に新しく加わったばかりの主治医で、リュウタの治療方針は今までの主治医が中心になって行っていた
今までの主治医が休みの為、この主治医に採血を依頼したが、結果は基準値以内
「問題ないのでエレンタールを続けましょう」と
それでもやっぱり気になり、エレンタールを止めるように看護師さんを通して主治医にお願いして帰る
翌日、病院に行くとエレンタールを飲んでるリュウタ
採血で異常なかったからエレンタールは止めないとの主治医の判断だった
やはり、午後にすぐに発熱
そして下痢も始まる
「３時のエレンタールを持ってきます」と言う看護師に
「持ってきてもいいけど、飲ませませんから」と
「点滴の量を上げてくれないなら、お茶を飲ませるからいいです」
看護師さんが当直の医師に許可を取り、点滴の量を上げてくれた
翌日の採血でもやっぱりＣＲＰも赤沈も正常だった
ここで、もし、ＣＲＰが上がってたら、エレンタールを止めなかった主治医に文句を言うとこだった
やはり、エレンタールを中止した途端に熱は出なくなった
エレンタールを中止してから３日目、いつも見てくれてる主治医に呼ばれた
「採血では問題ないけどエレンタールを止めたら熱が出なくなった事を見ると、やはりお腹からの熱の可能性が高いです」
「段々炎症が起きやすくなってて、ステロイドを投与して、エレンタールだけしか摂取してないのに炎症が起きると・・・」
「１段上の治療をするしか方法が無いです・・・」
「もっと上の治療ができる病院へ転院を奨めます」との話だった
１段上の治療とは、今、リュウタが飲んでる免疫抑制剤を違うタイプにする
（ただ、今の免疫抑制剤の効果が出るまでには、少なくともあと２ヶ月はかかるけど・・・）
又は、レミケードの投与など
レミケードは通常小児には使わない
発癌リスクや、投与しても、小児の場合、効き目に持続性があまり無いなど
それでも、これでもし炎症が起きたら病院を変えよう、ちょうど、そう思ってた時だった
他の病院に行っても治るとは限らない
今の病院も大学病院だけど
ただ、治療実績のある病院に転院する決意をした
都内だと、宿泊施設が取れないと高速代やガソリン代の出費が１０万
横浜だと、下道で１時間半・・・
簡単な事では無いけど、今、主治医と病院を探している
ずーっと、欠席にしてた幼稚園
先日、ついに休園届けを出した
今まで、休園届けを出さなかったのも、退院の話が３回ほど出たから
だけど、今回は先が見えなくなった
大人がまずくて苦労してるエレンタールでさえ、飲めるようになると喜ぶリュウタ
お粥が始まると「やったー！！」と喜ぶリュウタ
他の子がおやつや、ご飯を「おいしくない」と文句を言いながら食べてる姿を見ても「リュウタくんもそれ好き！！」と明るく言うリュウタ
体重も１１キロ台（２歳前半並み）
早く、ご飯を食べさせてあげたい・・・
ブログにコメントをして下さる方へ
アドバイスなどはありがたいと思います
ただ、アレルギーに関してウンチクを並べる人はお断りします
うちはアレルギーではありませんから
クローン病は１人、１人タイプが違います
自分の治療法を１００％正しいかのように述べるコメントもお断りします
大人になってから発症したのとは違うんです
エレンタールで炎症が起きるんです
１５歳ぐらいからの発症と一緒にしないで下さい！！
乳幼児の発症は難治性になりやすく、薬も違います
