半年振りの日記です
前回の日記でレミケードが効かないと書きました
前回の投与は3回目の投与でした
その後、諦めながらも投与を続けてたところ、5回目の投与辺りから症状が安定してきたようです
３０ｃｃのエレンタールも０．２５％の希釈でしか飲めなかったのが、今では１５０ｃｃ（０．５％）まで飲めるようになりました
1度にたったの１５０ｃｃで、しかも倍希釈
それでもリュウタにとっては1年振りの事でした
今まで肝機能障害を何度か起こし、高カロリーの輸液も中止になってました
体重も5歳なのに１１ｋｇしか無くて
だけど1月からは、たんぱくを抑えた輸液を入れ続け、体重も半年で６ｋｇも増えました
4日ほど前からはスプーン1杯のお粥もスタートし、なんとか前進しつつあります
でも、レミケードは持続性が問題で、途中から効かなくなってくる場合が多いようで
特に小児の場合は持続性が無いと言われています
だから一喜一憂はしていません
どうか少ない食事でもいいから食べれるようになって、小学校に入学できますように・・・
最近、リュウタは咳き込んだりすると血の混ざった物を吐くように
最近と言っても、もう２ヶ月は経ちます
最初は月に数回だったのであまり気にしてなかったんですが
最近は、ほぼ毎日吐くように
耳鼻科検診や胸部レントゲンも問題無いので、来週にMRIと胃カメラ、カプセル内視鏡をやる事になりました
主治医は「胃が荒れてるか、副鼻腔炎の可能性で出血してるのでは」
と言うけど、ガスター（胃薬）を増量しても吐くので検査になりました
CRPなどは上昇してないので、あまり心配はしてないんですが・・・
最近はなんだか私も気力がありません
なにもしたくないと言うか・・・
仕方なく料理作ったり、買い物とか行ってるけど・・・
旦那ともあまり話す気にもならない
鬱病の前触れか？
だって、２年間、毎日病院に行って、帰りは夜１０時で
２年間、どこにも出掛けず、友人とも会わず
お金はどんどん無くなって・・・
ちょっとでも働こうとパートの面接にも何度か行きました
今年で５ヶ所、全部不採用
「週３日からOK、１日３時間からOK」となってるような求人に面接に行くと
「週４働けて、１日４時間働けます」と言っても不採用
残業ができないと無理だとか、もっと働いてくれないと無理だとか・・・
余計、仕事探す気も失せる・・・
あー、暗くなっちまった・・・
母・・・もうちょい頑張るよ・・・
