purinn親子の ぷるぷるなひととき

サイエンスミステリーＨＰ

ＣＭで見たアシュリーちゃん。
衝撃的で忘れないようにパソコンで予約、そして放送時間もそのまま先ほど見終わりました。

『通常の１０倍近い速さで老化する難病・プロジェリア。
１４歳になったアシュリーは、平均寿命を超え初めての冬を迎えた。
関節炎は痛み、冬は心臓発作の危険性も高くなる。』

１０倍近い速さ･･･。

ということは肉体年齢は１４０歳。

それでも、それでもね、補助なしで学校に行ってちゃんと授業を受けて、寝るときのお祈りは家族のことを一番にお祈りしている。

おばあちゃんは５０歳代。
アシュリーちゃんに関節炎のことを聞いている。

「気にしないことよ」とおばあちゃんを励ます。

今回初めて見たのだけど、このプロジェリアという病気を自分の中に取り込むまでにどれだけの困難があったのだろうか？

家族もしかり。
お母さんはまだ若い。

そして今回の放送では２歳の弟も、お母さんが妊娠していることも放送されていた。

アシュリーちゃんの死を覚悟しつつ、それでも「アシュリーちゃんの身代わりではない。あの子はあの子でしかないのだ」ということを言っていた。

この病気の平均寿命は１３歳。

まだまだ楽しい盛りの中学生。
それなのに周りのみんなに幸せを配っている。

大好きな同じ病気でなくなった男の子にしてもらったように。。。


Ａ　　　　
Ｂ

Ａみじかい命を抱きしめて

著者：ロリー・ヘギ
出版社：フジテレビ出版 ／扶桑社
サイズ：単行本／202p
発行年月：2004年03月

Ｂアシュリー

著者：アシュリー・ヘギ
出版社：フジテレビ出版 ／扶桑社
サイズ：単行本／159p
発行年月：2006年02月

Ａはアシュリーを愛するお母さん、アシュリー１２歳のとき
ＢはＴＶでも紹介されていた本人の著書。

Ａは図書館にもあったのでさっそく予約、Ｂはまだ入荷されていないので注文しておこうと思う。

世界に３０人しか？３０人もいるプロジェリアの患者。
せっかく生まれてきた命なのに１０数年で終わってしまうなんて･･･。
この放送や本がきっかけになって早く病気の治療法が見つかると良いな！！！