☆遊遊児適☆

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• 今日は保育参観

  今日は保育参観で、幼稚園に行って来た。最初に今習っている歌(あわてんぼうのサンタクロース)の披露があったが、なんだか娘の様子というか顔がおかしい、泣き出しそうな顔をしていたのでちょっと不安！不安的中、娘は歌が終わった瞬間、泣きながら教室を飛び出して行ってしまい、あわてて追いかける母。やっと追いついて抱きかかえて帰っても、「嫌だ～」｢うるさ～い」と大暴れ。色々先生に説得されていたが全く聞く耳持たず、お名前呼びも「ハイ」の代わりに「イヤ、イヤ」と大暴れ！今回の参観のテーマが「クリスマスツリーを作ろう」だったので早速親子で工作開始・・・・のはずが何もしない娘。「はさみで切るよ」「イヤイヤ」「のりでくっつけるよ」「イヤイヤ」「じゃあお母さんが全部造っていい」「イヤイヤ」どうしようかと思っていたら、飾り用に持っていったビーズが気になったようで、何とか落ち着いて工作をはじめ色々派手なビーズとキラキラモールの飾りをつけて、クリスマスツリーの完成！その後は、３学期にする劇の衣装作りの説明・・・だったのに気が付くと娘が居ない・・・ハァー「今度はどこ行ったの」と探すと玄関ホールで赤ちゃんをかまって遊んでいた。とりあえず娘を教室に抱きかかえて連れて行き、先生の話を聞いて、あたりを見まわすと又居ない。思わず先生に「いつもこうなんですか？」と聞いてみたら、「いつもはもっとちゃんと座っているんですけど、今日はいつもと違うので興奮しているのでしょう」ということだった。もしかしたら、いつもと違う環境にパニックを起こしたのかも。一応前もって娘に説明はしていたのだが、母が１人幼稚園に行くくらいに思っていたのだろうな、きっと。もうちょっと、娘に詳しく説明してやればよかった。娘、ゴメン！次は上手に説明するからね。

  2004.12.13

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• う○ちはトイレ！

  娘はトイレでう○ちが、まだ出来ない。何とか小のほうはトイレで出来るようになったのだが、うん○はパンツの中。いつもは朝のうちにすっきりして登園するのだが、今朝は出なかったので、先生の手を煩わさないか心配していたのだが、思いっきり、その心配が当たってしまった。しかも今日は餅つきの日で幼稚園にはお客さんがいっぱい！（本当は見に行きたかったのだが、園庭が狭いので来ないでと園からのお達しがあったので我慢した。）こんな状況じゃあ、先生も落ち着いて子供１人１人見る余裕もなかったはずなのに、娘はパンツの中にブツを仕込んで「先生○んち出た～！」と報告したらしい。娘よ、いつも自分で言っている、その「う○ちはトイレ」を早くできるようになってくれると母は嬉しいのだが。

  2004.12.10

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• 嬉しかったこと

  息子が学校から「成長のきろく」を持って帰ってきた。毎月の体重測定と１学期毎に計る身長のグラフが書いてあるのだけど・・・なんと今月の体重測定で１９．７kgなっていたのだ（ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ）。生まれてすぐ、口蓋裂があるから母乳は無理と言われ、鼻にチューブを入れられ、口から飲めるようになっても哺乳瓶の乳首を傾けたらダラダラ出てくる物を使い、離乳食が始まってもペーストから中々進まず、しかも、好き嫌いが激しく、夏場に夏ばてして、１日にプリンが１個しか食べられなかった息子。それが２０kgで目前に迫ったのだ。きっと来月には、２０kg破するだろう。本当は今だって刻み食か、ミキサー食しか食べられない。歩けないから重くなると、抱いての介助は難しくなるけど、それでも嬉しい。よくがんばったね、息子。

  2004.12.09

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• 娘のプライド

  今日は息子の通っている養護学校が早帰り。きれーに忘れてました。(先生ごめんよう)先生から電話があり、あわてて学校までお迎えに行き、家に帰る時間も無かったので、そのまま息子を車に乗せて、娘の幼稚園におむかえに行ったら・・あれっ娘が居ない！先生も探しているみたいで・・・(先生ごめんなさい)いました。なんとお迎えのお母さんたちの足の間から出てきました。先生の小脇に抱えられ、他の子が待っているところまで、強制送還。なので帰宅途中の車の中で、「いい、先生が並んでくださいって言ったら、お友達と一緒に並ばんといけんのよ」と一度でいいのをつい三度くらいしつこく言って娘を見ると、娘の目から大粒の涙が・・・しまった～～！言い過ぎたかも(反省)こんなに小さくて、発達も遅れててもプライドはあるんだね。気が付かなかった。幼稚園に行きだして、急速に成長した娘。娘なりに頑張っていたんだよね。年少さんの今はじっとできなくてもしょうがない。幼稚園生活は後2年ある。地元の小学校にあがれるかはわからないが、それまでにもう少し忍耐が付くはず・・だよね。頑張れ娘！

  2004.12.06

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• 風邪ひきさんばっかり

  今日は月に一回障がいのある子供たちが楽しく遊べるようにと開催しているクラブの日。お誕生会をする予定で、ホットケーキをみんなで作ってワイワイ食べるはずだったのだが・・・。私は副責任者なので、ホットプレートや材料を荷造りしていたら、次から次へと欠席の連絡が入りちょっと困ってしまった。実は息子も微熱があったので休ませようと思っていた矢先の連絡だった。仕方が無いのでたいした事のない息子は参加させることにした。本来なら参加者は幼児から中学生までで６人になるはずだったのに、実際集まったのは息子を含めて３人。参加者がすくなかったのでホットケーキは無しになり、プレゼント渡しだけの簡単なお誕生会になってしまった。でも、ギターの弾き語りや、絵本の読み聞かせ、ヨガなど内容は盛りだくさんで今回も十分楽しめた。今回のように、参加者が少ない場合中止できるといいのだが、遠くからボランティアさんに来ていただいている以上は無理。少人数で子供のペースに合わせてゆっくり出来るのは良いのだけれど、こういう場合は困ってしまう。来月はクリスマス会。みんな元気に来てくれると嬉しいな。

  2004.11.27

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• このこだわりは一体・・・

  少々発達に遅れのある家の3歳の娘。少し前までは靴下にこだわりを見せていたが、今は服！それが半端じゃない！母が用意した服をことごとく、着てくれない！「この服を着なさい」と言うと｢この服小さいから着られんも～ん」と逃げる。それで自分で服を選ばせると季節外れの(衣替えがまだ済んでいません・・・ハハハ)ノースリーブのフリフリワンピを出して「これ着る！」変な格好はしょうがない！頼むから寒くない格好をして欲しい。このあたりはまだ、昼ころには気温が20度近くまで上がる。しかし、二の腕を出して外に行くのはやめて欲しい。風邪をひいて、喘息の発作が出たらどうするんだ！もしかして、こんなにこだわりが強いのは、障がいの所為?それとも女の子はみんな服にこだわりが強いのだろうか？ことばの教室の先生には、自閉傾向があるみたいといわれているが今度ちゃんと調べてもらわないといけない。娘が着てくれる服を探すのにも一苦労する。今度は一緒に服を買いに行こうかな。迷子になりそうで怖いが・・・

  2004.11.26

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• だまされそうになっちゃいました

  昨日の昼ころ非通知の電話がかかってきて、「1日2～3時間テストの採点するだけで、5～6万円の収入がある仕事があるのですが、興味ありませんか？しかも在宅で出来る仕事です」と働きたくても、子供が重度の障がい児と多動の娘を抱えて、育児に協力的な夫の仕事は不規則ではとても無理！思わず「興味あります」と返事をしてしまった。(ここでおかしいと気づけばよかったのだが)そこで一旦電話を切り、しばらくすると担当者と言う人物が電話をかけてきた。最初は「簡単にお金を稼げます」だったのに聞くうちに「資格が必要なので資格を取ってもらいます。その資格も簡単に取れます。」になり、「お金は一切かかりません」だったのが、「一部負担していただきます」になって、おかしいと思いつつも電話を切ることもできず、そのうち話が脱線して気が付くと2時間以上(15時頃かかってきたので17時過ぎ)も世間話をしていた。あたりが暗くなり、娘が泣き出し、息子(ビデオを見せていた)もビデオが終わって、ぐずぐず言い出したので、話を終わらせようとせかすと、今すぐ返事が欲しいと言い出したので、これは絶対おかしいと思い、「夫と相談するから明日まで待って」と言うと中々電話を切ろうとしない。何でも大抵の人が相談すると、お断りしてくるらしい。ますますおかしいので「今日は返事できません、明日かけなおしてください」と強く言い、やっと電話を切ることが出来た。自分から電話を切ることが出来ないなんて本当に情けない。何で2時間も話をきいてしまったのか・・教訓、美味しい話には気をつけましょう！

  2004.11.20

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• バザー、バザー

  昨日は息子の通っている養護学校の友愛セール(バザー)で1日コーヒー売りのおばちゃんしていました。今日は娘の通う幼稚園で幼稚園祭(バザー兼お楽しみ会)でした。今年は幼稚園でまったく役を引き受けてないので、参加するだけでお買い物をしたりマジックショーを見たりして楽しんできました。明日は二人ともお休みです。疲れた～！今日は早く寝ます。

  2004.11.14

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• 子供に説明するのって難しい

  先日、娘を迎えに行くために、娘の通っている幼稚園に車椅子の息子を連れて行った。いつもは幼稚園の方が先に終わるので、養護学校に通う息子をめったに幼稚園には、連れて行くことはないのだが・・・娘はいつも通り、気にせずわが道を突き進んで息子のそばにはよってこなかったが、教室でさよならをした園児の大群が車椅子の周りに群れたのには驚いた。どうも、車椅子に興味を持ってくれたようである。子供であろうと理解者が増えることは嬉しいので、母は、園児の大群の質問に四苦八苦しながらも答えたのだが、果たしてどこまで理解してくれたのか・・・疑問である。一番多かったというか殆どの質問が「何でこんなの(車椅子のこと)に乗っているの？」で次が、「どうして歩けないの？」答えが正しくはないのだか、わかりやすく「赤ちゃんの時に病気になって歩けなくなっちゃったんだよ、だから足の代わりに車椅子に乗っているんだよ」と答えておいたが、わかってくれただろうか？理解者は増えたのか・・・次回の反応が楽しみである。

  2004.11.07

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• ショートステイ

  前回の日記には、楽できるとかいたけれど、自分が楽をするため、遊ぶために息子を預ける(ショートステイ)ことにいまだ罪悪感、抵抗がある。今までの利用方法は妹のお稽古事のために利用しているので、息子に対して悪いなとはあまり思わないだけど・・・自分(母親)がリフレッシュするために使うなんて、とても出来ることではない。自分では使いたい、でも、息子がかわいそう。実際ショートステイで預けるところは０歳の時から母子入園したりして利用していたところ。だから看護士さんも知っている人も多いし、良くしてくれていると思う。でも息子はどちらかと言うとおとなしいほうで、自己主張する子供に比べると殆どかまってもらえない・・・前回出産のため１ヶ月半措置入院したとき、久しぶりに見る息子の顔が変わっていた。笑顔がなくなり、無表情になっていた。家にもどってしばらくすると前の笑顔が戻ってきた。ショートだから、２～３時間だからとわりきったほうがいいのか、難しい。やっぱり自分のためにさせるショートステイは病気にでもならない限りできそうもない。

  2004.10.21

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• 今日は養護学校の運動会でした。

  本当は９日の予定だったのですが、雨のため順延になり今日１２日に運動会がありました。２年に一度の開催で、息子のいる小学部だけでなく、中学部、高等部の子供たちも生き生きとがんばっている姿を見て思わず涙ぐんでしまいました。できるこをさせようと、内容を考えてくださった先生方にも感謝です。それで何に息子は出場したかと言いますと、息子は紅白リレーに出場しました。息子は補助具を使えば何とか数メートルは歩けるので、まず、たすきを前走者から受け取り、車椅子で２メートル進み、(自分では漕げないので先生に押してもらう)、そして歩行器で２メートルほど歩く(走る？)という形でがんばりました。たったこれだけのことなのですが、体力のない息子にとっては、自分の出番以外は応援で、ずっと車椅子での待機はきつかったようです。家に帰ると、アッという間に寝てしまいました。息子よよくがんばったね、前回より格好よかったよ。

  2004.10.12

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• 今日はショートステイです

  今日は多動系娘の音楽教室の日です。このあたりは、障害児の学童保育がないので、音楽教室が終わるまで息子は養護学校のお隣の施設に担任の教師に連れて行ってもらい、一時間過ごします。お風呂に入れてもらえるので少々重くなった（20ｋ弱あります）肢体不自由児の息子を家でお風呂に入れなくてもいいと思うとちょっと楽できるかな？あっっ！うちにはもう１人多動系がいたので無理でした。

  2004.10.05

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• 障害名

  実は、１１歳になる息子の本当の障害名を告知されてはいない。満１歳の時の検査で染色体の一部がかけているといわれたが珍しいパターンなので障害名はわからないといわれた。歩けない息子に補装具を作るため、３歳のとき身体障害者手帳を申請した。手帳には何故か脳性まひによる・・となっている。別に脳性まひでも良いのだけれど、担当医には染色体がかけていることは説明したのになぜだ？と思いつつ気が付けば８年近くその手帳を使っている。結局、障害名なんてどうでもいいのかもしれない。

  2004.10.02

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