いっせいピョン

ゴールデンハー症候群のお子さんは顎が小さいのが特徴で気管切開している人が多いのです
この言葉を聴いて、私は確かに・・・・　でも一生はどうだろう？
生後2ヶ月に満たない時の4回の手術の後の不自然な呼吸の仕方をしていても気管切開しなかった
生後5ヶ月病院で息が止まったときも“はは”は気管切開を覚悟していたけどエアウエイ（気道確保の管）で乗り切った
退院後も風邪をひくたび入院、でも気管切開しなかった
親が拒否したわけではありません
一生に関わる医師たちも悩んだ結果が気管切開なしになっているだけだとわかっています
“はは”がもう出来ないと悲鳴をあげれば気管切開してくれるであろう？
一生が苦しまないようにして　といえば気管切開してくれるであろう？
ただ一生の体がもっと大きくなったら・・・・
一生が「えへん」と痰を自分で切れるようになれば・・・・
今の状態が改善される可能性がある
だから、“ちち”と“はは”は一生を見ていられる
「もう少しがんばってみます」
だって、大きくなった一生は呼吸が苦しくなると体を動かし、“はは”に合図を送ってくれます。
水分補給もしっかり起こし、座ってストローで飲むようになってきています
“はは”はもう少しがんばります
もう少し、もう少しといいながら、一生と共にがんばっている“はは”です。