天使がふたり

今日も消化管造影検査のためミルクは7時まで。
10時の検査まで何もすることがなく暇暇でした。

so-の点滴も輸液は落とさずロック状態なので自由に動き回れます。
プレイルームで遊んだりしながら時間つぶししてました。

消化管造影はNICUにいる頃一度愛知の病院でやりました。
そこは子供専門の病院ではなく、子供は小さすぎてどうやったらいいのか?
って感じの手探り検査みたいに見えたのを覚えてます。

今回はさすが子供専門。しっかり撮ってくれたようです。
でも親には検査してる姿は見せてくれません。
待合室にはso-の大泣きばかり聞こえてきて、ちゃんと飲んでるのか心配で･･･

なんと私、ずうずうしく検査室に入って行っちゃいました。
｢大丈夫ですか？泣いてるとごっくんも上手にできないですよね｣って。
私が入った頃には、ミルク(哺乳瓶で)と離乳食(おかゆ)での造影が終わってました。
やはり、さらさらミルクだとかなり誤嚥してる様子。

私の希望で、ちょっとトロミをつけた味噌汁をためしに飲ませてみることになりました。
大泣きしてるso-への配慮で。私にあげさせてくれました。
以前、トロミをつけてミルクの経口を練習していたときくらいの
少な目のトロミで試したのですが、やっぱり少し気管に入るようです。

お腹が空いてるのに、少しずつしか食べさせてもらえないことと
押さえつけられてることに怒ってso-は嗚咽するくらい泣いてました。

検査結果で分かったこと。
私にとっては｢やっぱり誤嚥してたんだ｣と確認できただけでした。
少しのトロミだけだと誤嚥しちゃうことも、おかゆぐらいなら大丈夫なことも
普段からあげてる感じで分かってたこと。

検査に立ち会ってくれたｋ先生には
この感じだと、ミルクでカロリーを補ってるうちは経管で与えたほうがいいって言われました。
ごっくんも自分で意識してできるようになってくれば、上手にできるようになるかもしれないし
離乳食が完了すれば、水分をゼリー状にして与えることもできるかもしれないって。
先生にもよく分からないみたいでした。


さらさらの飲み物が一生飲めないことってあるのかな。
喉が渇いたとき、冷たい麦茶を飲んで｢おいしーーー｣っていう感覚を
so-は一生経験することできないの？
学校でみんなと牛乳早飲み競争したり、飲み会でビールを飲んだり
so-にはムリなことなのかな。

小学校の給食の時間、牛乳にトロミ粉混ぜてるso-の姿が浮かんで
すごくすごく切なくなりました。


はっきりこうやって検査結果がでるまでは｢すぐよくなる｣って信じて
前向きでいられたけど
こうやって現実が分かって、ムリかもしれないって言われると落ち込みますね。

でもまだ先生にも分からない世界。
so-はきっと乗り越えてくれると信じようと思います。
時間がかかるかもしれないけど、少しずつ成長とともに･･･
半年前離乳食を始めたころはもっとむせてた。
それがこんなにいっぱい食べられるようになったんだから。

そして、もし一生トロミ粉の手放せない人生になったとしても
きっとso-は乗り越えてくれる。


今回の検査はこれで終わり。
病室に帰るとすぐ離乳食を食べさてくれ、ミルクを注入し、会計を済ませ
12時過ぎには帰ることができました。

帰りはバス＆電車。
so-も泣かずに機嫌よくて、半分は寝ててくれたので助かりました。
寝不足の私も電車で寝ちゃいました。
爆睡してよだれたれててびっくり･･･


後は耳鼻咽喉科の先生との相談結果の連絡を待つだけです。
もし手術でよくなる可能性があるのなら、その時また考えます。
そして、胃ろうのことも。
パパは胃ろうに反対みたいです。そんなに穴開けないでよって。
でもね、チューブの管理、so-が成長すればますます大変になるよ。
言って分かるようになる3歳くらいまでは胃ろうがいいのかも。
それともミルクのたびにチューブを通す？

やっぱり専門の先生に相談したいことがいっぱいです。
誰にきけば分かるのかもよく分からない。
耳鼻咽喉科の先生かな？
jの小児科の外来のとききいてみることにします。