天使がふたり

[so-のこと] カテゴリの記事

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  ストローで飲む。

  喉頭裂があってごっくんが下手なso-。さらさらの水分だと気管のほうに流れてしまってゴホゴホしちゃいます。しばらく水分をゼラチンで固めたゼリーで食べさせてました。少し前に見つけた、ソフト寒天を先月試しに買ってみたんです。｢かんてんぱぱ｣の介護用ソフト寒天です。ちょうど市販されてるゼリー飲料のような感じに固めることができます。これだとso-ちゃん、ストローでごくごく飲めるんですこれはすごく嬉しいこと。こんなふうに飲めるようになるなんてねぇ。これなら胃ろうが塞がっちゃったこれからも、心配なくいけそうです。まずいと飲んでくれないから、薄めた野菜ジュースや、フルーツジュース、カルピスなんかを固めてます。お茶を飲んでくれるようになると虫歯の心配がなくなっていいのにな。これも言葉が通じるようになればなんとかなるかな。月曜日に行った口腔外科の摂食外来でもこの調子で頑張ってと言われました。どこが悪いか分からないねぇって先生＾＾;そうだよねぇ。嬉しいな。喉もまだまだ太くなっていくから、もっとよくなるかもしれないって。だったらいいな。やっぱりみんなと一緒のもの飲みたいよね。小学校になったら、みんなと一緒に牛乳いっき飲み！させてあげたいな。

  2006年04月05日

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• 風疹(予防接種)

  やっと受けてきました。大学病院が市外なんで、保健センターから｢予防接種依頼書｣をj病院宛にもらってあったんです。で、2月は風邪菌ウヨウヨの小児科に行きたくなくて予防接種はおあずけ。そろそろインフルエンザも下火になってきたので予防接種でも再開することに。ちょうどポリオの集団接種が近くの市民センターであったから行ったんです！そしたら保健婦や先生、みんなに｢風疹を先に受けなさい｣と説得されました。4月から風疹と麻しんの2種混合になるんですよね。麻しんを受けちゃったso-は風疹を今月中に終わらせなきゃいけないって。4月以降も公費で受けられるけど、もし副作用が出たときの保障が変わってくるらしいです。別に副作用もでるとは思えないし、いいですって言ってるのに最後の摂取直前に、先生に｢行政の意向に従わないかんでしょ｣と怒られしかたなく諦めました。せっかく行ったのに・・・(T　T)で、悔しいついでにｊ病院に予防接種の予約を入れようと電話。なんと今月は28日しか予防接種外来がないからその日しか受けられないって。しかも4月から予防接種がｊ病院では受けられなくなるって・・・へぇ、予防接種をやめちゃうんだ・・・春休みは実家に帰る予定だし、しかたなく保健センターに電話。風疹の依頼書をもらってしまったけど、取り消せるか？ききました。依頼書を破棄して市内の小児科で受ければいいんだって♪依頼書もらったときはいろいろあって、近くの小児科に受けに行くと嫌な顔されたけど今はいたって元気だから近くの小児科(個人病院)で充分だもんね。なんだぁ～さっそくそのまま近くの小児科に行って受けてきました。残りはポリオだけ！これが一番の問題なんだけど。うまくごっくんできるかなぁ～

  2006年03月15日

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• ことばの相談室面接＆ノンステの皮膚科

  もう3月ですね。今月いっぱいでaimiも年少が終わるのかと思うと本当に1年早いです。もっともっと小さいかわいい子供と過ごす時間を大切にしなくては・・・いつも怒ってばっかの自分を反省。今日は｢幼児ことばの相談室｣の面接の予約が入ってました。ナビがなければ迷いそうな奥まったところにありました。しかも言い方は悪いですが、何かの収容所のような暗い冷たい感じの建物でした。とても子供用の建物には見えなくてなんだか悲しい気持ちになりました。雨が降って薄暗かったから余計そう感じたのかな？？？面接はso-の発達具合を見るために、積み木を積む＆横に並べるものと三角や丸型の木を、型にはめるパズルのようなものをしました。so-はパズルと、積み木の横に並べるのはできませんでした←できないの？？とびっくり(T T)やっぱりちょっと発達遅いかなぁ。子供のテストをしたあとは私に子供の成長具合をいろいろ聞かれました。その間so-は保育士さんと楽しそうに遊んでました。30分もかからず終了。まだ小さいし、発達にもそんなに問題のみられないso-だから断られるかなぁと思ってたんです。｢来月から来てみますか？｣と聞かれ、入れてもらいました(＾＾)ｖイエーイ来月から月1で通うことになります♪話す練習と言うより、たくさん遊んでる中で言葉が出るのを待つって感じでなんだか楽しそうです♪思ったより早く終わったし、せっかくここまで来たんだからと突然思い立って、皮膚科へ行ってきました。ステロイドを使ってきれいになっても、ステロイドをやめるとすぐ再発。いろいろ日用品も気をつけてもやっぱりかゆがってかわいそうなんです。で、インターネットでいろいろ検索してたらステロイドを使わない治療をしてる皮膚科を発見！！！ちょっと遠いけど行ってみました。小児科のほうで見てくれたのですが、女性の先生でした♪この年齢で発症したなら食物の可能性が高いんじゃないか？って。食物は前の病院で血液検査で陰性だったんです。しかーーーし！！！食物アレルギーの場合、すぐ症状がでる｢はっきり型｣と遅れて症状がでる｢かくれタイプ｣といて後者だとテストで陰性がでるらしいです。こういう場合、食物日誌をつけて原因をさぐっていくしかないんだそうです。女の先生いわく｢面倒で時間がかかる作業だから、男の先生はまずしませんね｣って。で、私もどうするか聞かれて(大変な作業だから覚悟を聞かれた感じ)もちろんやってみることにしました。ステロイドの入っていない塗り薬ももらいました。(これも臭くて汚れる薬だけど大丈夫か聞かれた)飲み薬は整腸剤(プロバイオティクスがアレルギーに効くことがあるって)。そして2週間食物日誌をつけてまた来てくださいと言われました。ノンステロイドの塗り薬はモクタール＋サトウザルベ(おお！so-のお尻に塗ってた薬と同じ)＋白色ワセリンの混ざったものです。黒っぽい、とてもすごいニオイのする薬です。お陰で服は黒くなるし、so-と私の手は常に臭い・・・でもこのニオイ、なんか懐かしい。パパとも話したけど、なんかおばあちゃん、おじいちゃんのニオイがします＾＾食物日誌はエクセルで手作りしました。またフリーページにでも載せます。ちょっと大変ですが、これでso-の皮膚がきれいになるなら頑張ってみます！

  2006年03月01日

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• 外科外来

  水曜日に胃ろうが抜けて塞がった日にかかった救急外来で予約を入れてくれたんです。経過を見ておきましょうって。私が見た感じ、なんの問題が起こるんだろう・・・分からないくらい順調。この時期、すんごく行きたくない病院。迷ったけど、一応行きました。塞がってかさぶたになってる胃ろうを見せるとやっぱり順調な様子。(問題発言男)o先生だったのですが、問題ないと言った後、なぜかb先生に電話をしてカメラを持ってこさせso-のお腹の写真をパチリ。うーーん、なにかに役立つのだろうか。後は鎖肛のフォローだけだから、次は5月でいいでしょうって。レントゲンを採るそうです。多いときは外来でも週1、2回のペースで通ってたj病院。so-が丈夫になってきて、すっかり行く回数が減りました。まだ口外の嚥下リハは2ヶ月に1度くらいと小外が半年に1度くらいのペースでお世話になる予定。小児科にも予防接種で来る予定ですが、そろそろ予防接種も近くの小児科でもいいかな？aimiのお熱は金曜日のあの座薬のあと下がってました。今日はまだ少し咳をしてたけど、幼稚園行きました。長引かなくてよかったぁ。so-は鼻タレで、時々咳もでてます。要注意！です。

  2006年02月27日

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• 胃ろうが・・・

  なくなりました。あはっ・・・10月の手術で胃ろうを造ってからまだ4ヶ月。テルミールや、ゼリー飲料が飲めるようになってからはその胃ろうもだんだん使わなくなり今年に入ってからはほとんど1日1回しか使ってなかったんです。最後に使ったのは昨晩。寝る前にミルクを80ml注入しました。始まりは昨日のお風呂の時間。胃ろうチューブが抜けそうになってたんです。バルーンの水が抜けてたみたいだから、水を入れ直したんです。そして今日もお風呂の時間。｢ばんざーーーい♪｣って服を脱がせたらん？？？　なんか変ん？？？？お腹すっきり？チューブがないじゃーーーん！！！！！ってな感じでした。もう見るからにきれいに穴が塞がってました。チューブはどこ？？？今日友達のうちに遊びに行ったから友達のうち？とかいろいろ探してみたらベッドにありました。朝には抜けてたのね。その時思ったのはまぁいいかでした(＾＾;)栄養は経口で取れてるし、水分も頑張れば口から摂れそうだし。体調悪いときは前みたいに鼻からチューブを入れればいいし。なんとかなるよぉ。一応病院に電話。so-の手術もしてくれたB先生がいて救急から繋いでくれました。入りそうもないけど、｢入ることもある｣と言われとりあえず行ってみることに。so-のお腹を見てすぐ｢これはムリですね｣と言われました。｢気付かなかったってことは、それだけ使ってなかったってことだから大丈夫でしょう｣って。水分がたくさん必要な夏になって、また胃ろうがないとダメなようならまた開けましょうといわれました。so-も強くなってきたし、胃ろうの必要はないと思います。入院せずにすごせてるし。本当に強くなりました。いつか閉じる予定だった胃ろう。ちょっと早まっちゃったけど、きっとこれもso-がいらないよぉって言ってるんだと思う。ママはもう少し、so-が3歳くらいになって話が通じるようになるまであってもいいかなって思ってたんだけどね。これからは口から水分を摂る方法をいろいろ調べるつもりです。ジュースばっかじゃ糖分摂りすぎちゃうからso-が食べてくれそうな、ノンカロリーのなにかを探さなくちゃ。こんな形ではありましたがso-は晴れてすっきりお腹になりました。なんにもないお腹をみて、すごくすごく嬉しい♪抱っこするときも、もう気にしなくていいんだ♪so-もお風呂で｢お腹すっきりだね～｣って言ってあげたらお腹触って喜んでるようにみえました。so-なりに気になってたのかしら・・・？

  2006年02月22日

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• いじわる弟

  最近またまた成長してきたso-ちゃんですが、1ヶ月以上前から困ったことをします。aimiの頭をぺんぺんするんです。テレビを見てるお姉ちゃんの頭を後ろから、ぺんぺん。時には、キッチンから持ち出したお玉だったり、おもちゃだったり・・・aimiも｢so-ちゃんたたいちゃダメ！｣っていうけど笑って叩き続けるから、aimiも時々泣いてます。ママが｢ダメ！｣って言っても笑ってるんだよねぇ。困ったもんだ。言葉のほうも少しずつ増えてきました。so-なりに、｢え｣とかひとことでもしゃべって伝えようとしてます。私が言ってることはだいぶ理解してるようだし。こぼしたときも自分でティッシュを1枚持ってきて｢拭いて♪｣って感じでママに渡してくれます。｢あっちで遊ぶの？｣と聞くと、うんうんうなずいて喜んで行こうとしたり。｢お姉ちゃんにどうぞしてきて｣も分かるようになりました。だんだん成長してきました。よかったよかった。ご飯も自分で食べるようになってきました。ゼリーもこぼしながら自分でスプーンで食べれるしご飯も自分で食べたくて手掴みで食べてます。汚れるの覚悟でやらせてあげなきゃいけない時期ですね。頑張ろう･･･

  2006年02月06日

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• アトピー発覚(T T)

  昨日の1歳半健診で｢皮膚をかゆがるんです｣って話をしたらso-を診てくれた小児科の先生が｢アトピーかもしれないね｣って。皮膚もかきむしってボロボロになってきたし、かゆくて寝つきも悪かったからさっそくアレルギー外来へ行ってきました。かかり付けの大学病院も考えたけど、aimiの犬アレルギーを見つけてくれた病院にしました。aimiの皮膚もここに通い出してからきれいに治ったし。先生ももと大学病院の先生のようだったから。結果はアトピーでした。中と弱の中間ぐらいの程度だそうです。アトピーとは別にso-の喉頭裂の話になりました。どうもこの先生、前いた大学病院(so-のj医大ではなくdのほう)で呼吸器科にいたらしい。喉頭裂は5例くらいしか見たことなくて、そのうちひとりはso-と同じ川崎先生のもとへ紹介したらしいです。呼吸器科はこの辺ではdのが有名だって言ってました。いまさら変えても大差はないと思うから変えるつもりはないけど。変なことでハナシが弾んでしまったわ＾＾くすりはワセフルという塗り薬(ステロイド入り)と、アレルギーを抑える飲み薬をもらいました。1週間後にまた経過をみて薬を弱くしていくそうです。アレルギーある家系なんですよね。ママのほうが。母と叔父がひどい花粉症だし、私の弟は喘息とアトピー持ち。アトピーとの闘いは傍で見ていただけにいろいろ大変なのは覚悟しなくちゃ。喘息はでないで欲しいなぁ・・・

  2006年01月20日

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• 1歳半健診

  今日はso-の1歳半健診がありました。私の住んでいる町では、1歳半健診までは個別健診だったから集団健診は初めて。so-はいろいろ話すことがあって時間もかかりそうだったし、受付終了間際に駆け込みました。14:30までだったんですけど、10分前まで昼寝してたのを起こして急いで行ったんです。徒歩5分くらいの近いところなので、ベビーカーでお散歩。まずは絵本の読み聞かせ。なんだか最近から健診で絵本を配るようになったそうです。それにともなって、絵本の読み聞かせボランティアのような方たちがいて待ち時間に絵本を読んでくれていました。so-に読んでくれた本は｢がたんごとん｣←うちにもあるんだけどなぁ・・・そして問診から。病歴などの説明と、発達ようの様子を保健婦さんにお話します。このときに子供の前には積み木があります。so-も無事2個(少ない・・・)積むことができました。そして指差しチェック。電車、犬、自動車など6つくらい絵が描かれてるカードを見せて保健婦さんが｢わんわんは？｣ときいて正しく指差せるかを調べます。時間はかかったけど、ちゃんと犬を指差すことができました。｢ぶーぶーは？｣の問いに、電車を指差したso-ちゃん。似てるもんねぇ(笑)顔の部位を指差すのはやりませんでした。aimiのとき、1歳半健診でたしかやったよなぁと思い出しちょっと前から練習してたんですが(←ずる！)、何をきいても鼻を指さして喜んでました。本番やらなくても、まぁこんなもんでしょう。言葉がなんだか少ないのが気になって、(so-は声帯閉鎖不全もあるし)言葉の発達相談室なるものに紹介してもらうようお願いしました。次は育児相談。ちょっとした手遊びなどをした後に｢なにか困ったことはありますか？｣ときかれます。2人目の強みなのか、とくにありませんと答えて即終了。次は身体測定。これがね、同じ歳の子に会ってso-がどんな反応を示すのかなどなど楽しみに行ったママだったけど、ちょっと切なくなりました。胃ろうはガーゼで隠して行ったからよしとして(←あきらかに不自然だったけど)手術の傷もあるからね。他の子の、のっべりしたきれいなお腹を見てなんだか悲しくなったママでした。傷はね、so-の頑張った証なんだから恥ずかしがることはないんですがやっぱり切ないですね。まだまだ弱いママです。なんて感傷にひたってた私の気持ちを一気に変えてくれたものがあります。so-ちゃん裸んぼにしたらピンクのオムツを吐いてたんです。ムーニーマンのキュートガールって宣伝してるピンクのオムツ・・・(T T)げっ！！！趣味でブラジャーをしてるのを見つかった男の気持ちを味わった気分でした(←おおげさ？)最近になってやっとパンツオムツをたまに使うようにしてたんです。で、お姉ちゃんのお古が余ってたからそれを使ってたんです。すっかり忘れてたわ。so-ちゃん、まだ小さいです。身長76.6cm、体重9.3kgでした。そして歯科検診。虫歯なりかけてますって言われました(T T)間食しすぎかなぁ・・・次の歯磨き指導では、歯の磨き方と、ちょっとしたアドバイス。なにか食べた後には水や麦茶を飲ませてあげるといいとか、ジュースは虫歯になりやすいから気をつけましょうって。う～ん、それは分かってても麦茶も水もゼリーにしても、まずくて食べないだろうな。ということを相談してみました。したら歯を診てくれた先生にも相談してくれて、いくつかアドバイスをもらいました。1日1回塗るタイプのフッ素がある。タブレットのキシリトールもある。歯磨きのあとはガーゼなどで拭いてあげるといい。いいことききました。さっそく探しに行こうっと♪最後にもう一度保健婦さんと健診の結果をお話して終了。この頃にはもう他の親子は帰ってて残ったのは私たちだけ＾＾;片付けも始まってました。みんな親切に相談にのっていただき、本当に行ってよかったです。歯磨きがんばろうっと！待ち時間、so-はたくさんのお友達にも興味をしめして歩き回ってました。私が見た感じ、so-の発達も目立って遅くも感じられなくて一安心。今日は朝にも近所の幼稚園の園庭解放に初参加。喜んで砂で遊んでました。ちょっと暖かい日には思い切って、そとで遊ばせてあげなくちゃなぁ。今日はいっぱい遊んだso-ちゃんでした♪

  2006年01月19日

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• テルミールソフトM

  買ってみました。昨日書いたとおり、注入がいまいちうまくいかなくて栄養面が心配で。以前外来で味のいいラコールのようなものないかと尋ねたとき先生が紹介してくれたテルモのテルミールシリーズから、とろみのあるソフトM(ミニタイプ)を注文してみました。今朝、届いてさっそく味見。ヨーグルト味とストロベリー味を半分ずつにしたのでまずはヨーグルト味をトライ。思ってたよりドロっというか、生クリーム8分立てくらいの固さがあってビックリ。これなら確かに誤嚥はしにくそうだけど、喉は潤わないなぁ・・・(ジュース代わりに飲ませたかった)小さいso-には吸うのにも力が必要で、何か容器に移してヨーグルトとして食べさせたほうが早いかも。味は、ちょっと酸味の強めのヨーグルトかな？？明日はイチゴ味を試してみようっと。125gで200Kcalは嬉しいけど、125gでさへso-には結構な量です。いっきには食べられないかな。でもデザートに食べさせるにはよさそうです♪

  2006年01月15日

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• 胃ろうの漏れ

  今年に入ってすぐ。帰省先から栃木に帰ってきた翌日の話。胃ろうのチューブが抜けました。朝起きたso-のオムツ換えをしようとしたら抜けてるのを発見したんです。ママ大慌て。だってね、何時間かで閉じちゃうって言うじゃない。いつ抜けたかも分からないし。｢抜けたときは、何か入れておいてくださいね」って先生に言われたのを思いだしたけど何入れればいいの？？？ママ本当にパニック状態(笑)抜けたチューブをみるとバルーンの水が抜けちゃってるんです。抜けたものを入れようとしたけど入らなかったし。さてどうする？とりあえず病院に電話して、すぐ行くことを伝え胃ろうの穴には以前使ってた鼻チューブ(5Fr)を4本おしこみ病院へ。少し待たされたけど、(その日は木曜日で手術の日の)先生が外来に着き次第診てくれました。10月に胃ろうを造ったときに入れたチューブだったから約3ヶ月経ってます。もともと今月半ばにボタンへ交換予定だったし、ついでにボタンになるかしら・・・と思ってたけどボタン式のものはその子にあった長さのものを注文するらしく在庫はないらしい。また抜けたのと同じものを入れてもらって帰って来ました。穴は幸い閉じることなく健在でした。よかったぁ・・・(^^;)それからの話。なんだか胃ろうの漏れが激しくなってきました。はさんであるガーゼが数時間でビチョビチョになるんです。かなり臭い・・・(＞＜)しかも胃ろうから注入しようとすると、胃ろうのあたりを掻き掻きしながら｢ひーーん｣と怒るso-。どうも怖くて使えない胃ろう。ここ数日間はミルクもあげずに、ゼリーで水分とってます。胃ろうからは薬の注入だけ。水分足りてるか不安。栄養も・・・でも最近また調子の悪いso-ちゃんです。食欲もあんまりないし、昨日は下痢で半日うんちが出っ放し(しかも大量爆発！)だったし。食欲もないので(胃ろうがつかえても)ミルクもあげないほうがよさそうです。来週の月曜日、やっとボタンへの交換の日なのでその日に造影もします。問題ないようならまたミルクの注入開始できるかな。

  2006年01月14日

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• 外科外来＆よく会う男の子とお母さんの話

  月に1度の定期外来。またまた｢にくげ｣ができてきたけど、来月、胃ろうをボタンに換える時に切るからって今回はなし。ラコールもまだ大量にあるから、今回は浣腸だけ処方してもらいました。そうそう。体重を量ったんです。9kgになってました大きくなったもんだ。ただ身長がなかなか延びないのが心配。ママに似て大きくなってほしいなぁ～73cmくらいから全然変わらない。絶対先生の測り方がいい加減なんだわ。私が家で測り直したら77cmはある気がするもん。入院中や、小児科外来、外科外来などで良く会う男の子がいるんです。16歳の男の子。いつも一緒のお母さんがさばさばしてて、すごく素敵。ずっと前に造影を待ってるときに一緒になってお話して以来会うとあいさつするんです。その男の子は16歳。車椅子に乗ってます。今日始めて聞いたのですが、進行性の病気なんだそうです。よく入院もしてます。so-と同じ誤嚥の肺炎が多いみたい。その子は病気が進んで、うまく食べれなくなってきたんだけど。so-の少し前に胃ろうも造りました。でも口から食べたがるから食べさせてるって。食べられるうちは食べさせてあげたいからって、最近は誤嚥も激しくてお母さんが離れられずに、養護学校にも毎日付き添ってるって。同じ病気の子はもう亡くなってる子が多いから、この子は長くもってるほう。だから、もう覚悟をきめてずっと食べさせてあげたいって。お母さんはずっと明るく笑顔で話してくれるから、なんて言ったらいいのか・・・｢1リットルの涙｣のドラマと重なって、すごく切なくなりました。食べたいっていってる子供に、ずっと食べさせてあげたい。私もきっと同じようにすると思う。でもそうやって思えるまできっとすごく悩むと思う。このお母さんはこうやって、明るく話せるようになるまでにどれくらい悲しい思いを乗り越えてきたのかな。この男の子はひとりっこだからずっと付き添ってあげられるってお母さんは言うけどこの子が亡くなったあとのお母さんのこともなんだかすごく心配になりました。私は子供がふたりとも亡くなったら、生きてる意味を失って、きっと気が狂ってしまう。こんなこと書くのって、すごく無神経かもしれないけれど・・・どうか、どうか、かわいいかわいいこの男の子と、本当に素敵なお母さんがずっとずっと一緒にいられますように。

  2005年12月19日

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• ｢スプーン持ってきて｣

  so-のとってもかわいい成長の話。夕飯のとき、so-のスプーンを用意するのを忘れ試しにso-に｢スプーン持ってきて｣と言ってみると分かったのか分からないのかキッチンのほうへ覚えたばかりのアンヨでヨチヨチ・・・キッチンの方へ消えたso-ちゃん。(我が家は対面キッチン)so-がいつもいたずらしててお得意のスプーンのしまってある引き出しを開ける音。ガチャガチャスプーンを選ぶ音。キッチンからまたアンヨで戻ってきたso-の手にはちゃんとスプーンが握られていました。so-ちゃん、得意気な笑顔でした。ママ｢so-ちゃんすごーーーい！！｣まだ一人で食べられないから、私が食べさせてあげます。でもうまく使えないスプーンを握りたがって食事をぐちゃぐちゃ、スキあれば飲み物のグラスにスプーンをつっこむ。今日も初期をカチカチ叩きはじめたからスプーンをとりあげました。しばらくすると、新しいスプーン持って来てました(爆笑)

  2005年12月17日

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• あんよが上手

  少し前に歩いたぁ～って書きましたよね。あれからまだそんなに経ってないのに、so-は5ｍくらい歩けるようになりました。早いなぁ。やっぱり、歩き始めるまでにパワーを蓄えてたんだろうね。なにもつかまずに、よっこいしょって立って歩き始めます。ここまできたら、すぐハイハイなんてしなくなっちゃうんだろうな。嬉しいけど、なんだか下の子の成長って寂しいものです。もう少し、かわいい、かわいい赤ちゃんでいて欲しい・・・って＾＾昨日、｢1リットルの涙｣見ました。(先週は寝ちゃって、見れなかったんですけど)毎回、涙なしでは見れません。ずっと昔、学生の頃に本を読んで読書感想文を書いたことがあります。あの頃はあやさんの気持ちだったのに、今はなんとなく母親の視点で見てしまう。子供が｢助けて｣って救いを求めてきたら、私はちゃんと助けてあげられるだろうか。見終わった後、余韻が残ってていつものようにベッドでスヤスヤ眠る子供たちの真ん中に滑り込んでからしんみりしてしまいました。優しい旦那さんと結婚して、2人のかわいい子供に恵まれて、この子たちが元気に笑顔を見せてくれてる。本当に本当に幸せだなぁって思ったら、涙が出てなかなか寝れませんでした。so-が産まれてから、手術が終わるまで大変だった。｢あの頃は大変だったなぁ｣って思える日が来ることを信じて頑張ってきて、｢あの頃は大変だったなぁ｣って思える今があることに感謝しなくちゃ。まだまだ大変なことはいっぱいあるんだろうけどso-にも、できないことを考えるより、できることを探していって欲しいな。他人と比べないで幸せを感じることってすごくすごく難しいことだけどso-のこの無邪気な笑顔がずっと曇ることがないように家族みんなで支えていきたいな。

  2005年12月14日

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• パスポート申請

  うふふっパパが出張で貯めたマイルで、旅行計画してます。来年のＧＷ！！ＬＡに1週間、予約済み。ムフッ♪お守り役のばーちゃん付きの家族旅行です。今日はso-のパスポート申請に行ってきました。来週にはできあがります。｢3月くらいにICチップ入りのパスポートがでるかもしれませんがどうしますか？｣と聞かれ、軽く断ってみました。1歳児のso-のパスポートにICチップが入ってる意味あるのか分からないし・・・aimiは、私たちの新婚旅行代わりにオーストラリアに行ったことあるんです。11ヶ月のときに。もうすでにパスポートの顔と全然違う感じ。赤ちゃんの5年って成長激しいからね。GW、まだまだ先だけど、みんなが体調崩さず無事に行けるといいな。なんか、直前でキャンセルになる気がしてなりません(T T)マイルと言えど、空港税だとかオイル差額代だとかで4人分で6万くらい取られました。高いよぉ～～！！これはキャンセルしたら帰ってくるんだろうか？？？って、キャンセルになったときのことばかり考えてる私です。どうか、どうか、みんなで元気に行けますように。

  2005年12月08日

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• 歩いた♪歩いた♪

  so-は1歳6ヶ月。そろそろ発達に問題のない子はだいたい歩いてるって時期だと思う。でも手術や風邪で入院の多かったso-は私が見た感じ4ヶ月くらい発達が遅い気がする。だから2歳前に歩けるようになればいいかって思ってました。すっかり伝い歩きは上手だったso-、一人立ちも上手になってきて手を離して立ったまま、ひざを曲げて喜んでるときもありました。そんなso-を見たパパ｢こいつもう絶対歩けるよ｣って。ママ｢so-は慎重派なんだよ｣つかまり立ちしてるso-が｢抱っこ｣って手を伸ばしたときその手に届きそうで届かないところで｢おいで～｣って呼んでもわざわざハイハイしてくるくらいの慎重さ。そんなso-を特訓し始めたパパ！そしたら２、３歩だけど歩けたってパパ。初歩きをパパだけに見られたわ！！　くやしい・・・その後は遊びに集中してるときに横歩きを少し見せてくれるようになりました。今日なんて、夕飯をso-のつかまり立ちしてるテーブルの前に置いたら嬉しさのあまりバンザーーーイしながら横歩きでダンス♪ダンス♪やっぱり上手に歩けるんじゃん・・・って思わず笑っちゃいました。歩けることに気付き始めたso-ちゃん、２、３歩ずつ笑顔であんよを見せてくれるようになりました。歩けるようになったら、外に遊びに行ったりもできるしなんか楽しみも広がるな。so-の風邪、ちょっと落ち着いてきたかな？鼻水が大量に出始めたけど、咳はよくなってるから、いいほうに考えてます。関東でもそろそろ雪が降るかもってニュースで言ってましたね。みなさんも風邪に気をつけてください。

  2005年12月04日

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• また風邪をひいたみたい

  吐き気の風邪が治って食欲が戻ったと思ったら今度は咳を始めたso-。この風邪、もともと私が先にかかっててまだ治ってない。咳が手強いんだよね。so-ちゃんってば、大丈夫かしら。かなり苦しそうな呼吸になってきてます。でも本人元気だからもう少し様子をみようかな。前回、気管支炎になったときはもっと苦しそうだったらね。まだ大丈夫だろう・・・(きっと)昨日から1泊で北海道出張だったパパが11時近くに帰って来ました。子供を寝かせて駅までお迎え。おかげでハリーポッターのクライマックスが見れなかったわ(T ＾ T)切迫で入院中にハリポタの原作を読んでたんです。で、クライマックスが理解できなくてが気になってたのに～～。しかたないから、またDVD借りてこっと。パパに頼んでおいた、お土産のバターサンドをさっそくいただきました。バターサンドおいしいよねぇ～。冷蔵庫で冷やして、クリームが固まってるほうが私は好き♪私も北海道行ってみたいわ。

  2005年12月02日

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• 胃ろうのにくげ

  so-ちゃんてば、胃ろうからお肉が盛り上がってきました。‘にくげ‘と先生は呼んでいました。前回の外来（教授）では「水で流して清潔にしてれば治るから」と言われましたがお湯で流し、1日2回のガーゼ交換をしてもよくならず出血を始める始末(T T)なんでぇ～今日のo先生の外来では‘にくげ‘を見るなり｢切ろうか｣と、はさみでジョキジョキ・・・痛そうッso-ちゃんもちろん大泣き。しかも私が手と頭抑えてるし。看護婦さんと交代させてぇ～見てられない。看護婦さんが察知して交代してくれました・・・｢神経通ってないから痛くないはずやで｣と言いながらジョキジョキしたあと薬で焼いて終了。また盛り上がってくると思うって。えぇ・・・・かわいそすぎる。軟膏をもらったから、清潔にして気をつけなくちゃ。ボタンへの交換は手術から3ヶ月が経過してからの1月中旬になりました。私は何も言ってないのに、｢そろそろイルリガートル交換しないかんやろ？｣と保険適応にして出してくれました。そして今まで通りのラコールに加え、ツインラインという栄養剤を処方してくれました。1ヶ月分のso-の食事はすごい量です。しかも浣腸も30日分。すごすぎる。幸いパパが休みで、外来は付いて来なかったパパを、薬局に連れて行き手伝ってもらえてよかったです。いつも処方箋を持って行ってる家の近くの薬局でもわざわざ取り寄せて対応してくれました。｢浣腸はどうしても14日分しか用意できなくて・・・｣だって。14日分だけでもすごい量です。いつも急いで対応してくれてありがとうございます。たしかに鼻のチューブがなくなって、ひっぱられる心配がなくて私も精神的にすごくラクになりました。テープのないかわいいお顔もずっと見られるし＾＾でも胃ろうなりのトラブルもあるんだなぁ。(当たり前か)でも胃ろうの選択はよかったと思ってます。

  2005年11月21日

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• 排便調整

  久しぶりの更新になっちゃいました・・・前回の日記にコメントくれたみなさんありがとうございます。遅くなっちゃったからレスはやめさせてもらいますね。ごめんなさい！！あれから、うんちは少しずつ固まってきました。硬さは本当にちょうどいい感じのうんち。でもね、やっぱりちょっとずつ出ちゃうんだよねぇ。しかもちょっとずつしか出ない・・・2日目ぐらいになると逆に便秘になるんじゃないかと心配になっちゃって、浣腸始めました。市販のイチジク浣腸です。浣腸するとすごい大量にブリブリ～！！って。そして半日くらいうんちが出なくていい感じ。おしりカブレが治るまでは浣腸続けてみることにしました。お風呂の前に浣腸して、うんちが出きったくらいにお風呂。すると翌日のお昼くらいまでほとんど出ません♪カブレも少しずつよくなってきました。外来で処方してもらった下痢止めもすぐ飲むのをやめて今度は浣腸をもらおうと思ったら「市販のイチジク浣腸のがいいよ」と言われ薬局で大量に買ってきました。子供用の10mlで出てるうちは、病院で出る浣腸よりはいいのかな？？？しばらくこのまま様子をみます。初めから浣腸に頼ってていいのか？って疑問もあるけど・・・更新できなかった理由！！うちの子たち2人も風邪引きさんで・・・aimiはすごい咳してて、先週は幼稚園1日しか行けなかった。秋の遠足もお休み。残念・・・まだなかなか咳が治らないし。so-もたまに咳してて、痰がゴロゴロ。今日は鼻ちょうちん作ってました（苦笑）クラリスを早めに飲み始めたお陰か、熱は出ないし、今のところ大丈夫そうだけど、いつ持っていかれるか気が抜けないわ。食欲旺盛なんだけど、たまに咳き込んで吐くし。そうすると誤嚥が心配。あ～～～　　大変。いままで忙しかったパパが、今月は有給消化のため休みがたくさん。今週も来週も4連休。パパが休みで、aimiも風邪で休みで、食費がかさむし・・・　　大変。せっかくの連休だからお出かけしたいのに。来週には風邪治ってくれるといいな。

  2005年11月13日

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• うんちとの戦い・・・

  退院してから、うんちとの戦いで忙しい毎日。肛門の周りの皮がめくれてる部分が、うんちにシミて痛いらしくうんちが出るたびにジダンダを踏んで泣き叫ぶso-。しかも寝てるとき以外はずっとうんちが出てる感じ。ちょっとずつ漏れてる感じって言うのかしら・・・昨日は１時間に３回以上オムツ換え。そのたびにso-は大泣き。もう精神的にまいってしまって、外科外来に電話。特別に翌日見てもらえることになりました。で、今日、外来に行ってきました。うんちはドロ状まで固まってきてはいるけど、やっぱり出っ放し。ビオスリーだけだった下痢止めからアドソルビン、タンニン酸アルブミン、ロペミンの３種に変わりました。１日１０回くらいになってくれればいい。そしたらきっと傷も治ってくるはず。下痢をするたびにきっとこうやってうんちが出っ放しになるんだよね。いろいろ情報を集めて分かってはいたけど、覚悟が足らなかった。ストーマをおとして、ストーマケアがなくなってらくになるどころか余計大変・・・でもこれもso-が通らなくちゃいけない道なんだよね。痛くて辛いのはso-ちゃん。オムツ換えくらいなによ！とことん付き合ってあげなくちゃ。

  2005年11月01日

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• 退院したよぉ～～♪

  術後ちょうど2週間の木曜日にやっとミルク（ラコール）の量が術前と同じ量まで増えて昨日点滴が抜け、無事今日退院しました。術後17日目と予定（1～2週間くらい）よりちょっと遅めだったけど本当によかった(*^-^*)体重は7600gになって、800gくらい減ったのかな？ラコールも大量にもらって帰ってきたから、これから離乳も再開すればすぐ元に戻ってくれると思います。これで鎖肛で予定されてた3回の手術がすべて終わりました。そして、おしりからうんちが出るようになりました(^_^ *)　　　　　　　　オメデトウ( ^_^)∠※PAN!。.*:・'゜☆。.:*:・'うんちの刺激になれてないうえに、1日何10回も出るうんちくんにso-のお尻はすっかりやられてる・・・肛門の周り1cmくらいがペローーンと皮がめくれちゃってとても痛そう(x_x)まだ水っぽいうんちだけど、色はしっかりした茶色になってきて少しずつ固まっていくだろうし家でしっかりケアして治してあげなくちゃ。胃ろうもつけて帰ってきたso-ちゃん。ストーマはなくなったものの、これからもお腹に注意しながらの抱っこです＾＾;お顔のテープがなくなって、しみじみ「かわいいなぁ」とso-を見つめる私（完全に親ばか）aimiもso-が帰ってきて嬉しそうです。so-に「頑張ったね」と言っていました。「おしりからうんち出るようになったんだよ」と教えると「so-ちゃんすごーーーい！」って。胃ろうのことも「so-ちゃんね、お鼻のテープがなくなったでしょ、　かわりにお腹からミルク入れるようになったんだよ。すごいでしょ？」と話したときも「すごーーい、so-ちゃん」と言ってました。ママとso-とaimiと3人でお風呂に入りました。aimiがso-のお腹の傷を見て「so-ちゃんのここ、ママと一緒だよ」ママの帝王切開の傷です。「so-ちゃん、お腹からうんち出てたでしょ？　あれをここからないないしたんだよ、で、　おしりからうんちがでるようになったんだよ。」と説明してあげました。aimiは「がんばったね、えらいねぇ」ってまた言ってました＾＾胃ろうのことも気になったみたいで「so-ちゃんのお腹、穴開けちゃったの？」　って。全部聞いて納得した様子のaimi。小さいなりに理解してくれたと思います。なんで手術しなくちゃいけなかったのか？なんでミルクが飲めないのか？いつかそんな疑問がわいたとき、また詳しく説明してあげようと思います。子供って本当に素直でいいですよね。全部分かれば、まるごと受け止めてくれる。心がとっても柔軟で、うらやましい。子供たちがみんな、小さい頃からこうやって障害というものに触れ合えたらきっと大人になっても障害を持った人ともっと上手に接することができるんじゃないかな・・・最後になっちゃいましたけど・・・私の下手な文章を読んで、いつも励ましてくれるみなさまどうもありがとう。コメントしたことないけど、心の中で応援してくれてた人たちにもありがとう。手術が終わってもまだ病気とのお付き合いは続きます。これからも応援よろしくお願いします( ^∇^ )ノ”

  2005年10月29日

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• 昨日のお詫び（鎖肛の子は鎖肛について）

  コメントくれたみなさま、ありがとうございました。私の文章が下手なせいで、必要以上にみんなを傷つけちゃったんじゃないかと猛反省！！ｏ先生は確かにデリカシーなくしゃべりすぎる人だけど逆に言えば、あんまり気を使わなくてよい話しやすい人でもあります。だから昨日のｏ先生の発言で、私は呆れはしたけど怒りはなかったです。ただね、遺伝するかもしれないと分かったことがショックで・・・病院を変えたら？の意見については、私も考えてます。この病院、確かに鎖肛の術後の排便訓練なんかやってなさそうです。今まで話に登らないってことはきっとないんだと思う。それに、どうもこの病院、先生がしっかりしてなくて。今の小外の主力の2人の先生はどちらも新しい先生みたい。ｏ先生は単身赴任で来てるみたいで、そんなに長くはいないと言ってるそうです。なんか不安ですよねぇ・・・でも、うちから通えそうないい病院があるかが問題。手術も終わったことだし、これからゆっくり病院探しでもしようかな。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊術後13日目のso-の様子今日も元気でした。抗生剤も昨日で終りになってて、早ければ金曜日に退院って♪♪やっとお散歩が許され、モニターをはずしてもらって点滴と共に病棟内をグルグルしました。so-はおとなしく座ってキョロキョロ、久しぶりの景色を満喫してました。プレイルームではあんまり遊んでくれなかったけど。やっと○○ちゃん（昨日登場した女の子）と一緒に遊べるわ～♪とルンルンだったのに、○○ちゃんってば退院してました・・・残念（って言ったら失礼よね。早く退院できてよかった！）1回くらい一緒に遊びたかったわぁ・・・so-もおしりかぶれちゃいました（T　T）肛門の周りの皮膚がベローーってめくれてて、オムツ換えだと分かったとたん大泣きのso-ちゃん。きっと痛いんだろうね。先生に「痛そうだからなんとかならないですか？」って訴えたらあした専門の看護婦さんに診て貰おうかと言ってました。2日前にも訴えたのに・・・そんな看護婦がいるならひどくなる前に診て貰ってよぉ（怒）今日は久しぶりにaimiお姉ちゃんに会いました。ガラス越しだけど。日曜日からお泊りで来てくれてる義母と一緒に面会。でもso-はブスーっとした顔で笑わなかった（T T）お姉ちゃんを忘れちゃったのかしら・・・？？？義母がaimiを幼稚園の送り迎え＆夕飯＆お風呂、全部やってくれるから私は夜までso-と一緒にいてあげられます。しかし、なかなか寝ないso-ちゃん。昨日は8:30頃寝てくれたけど、今日は9時になってもあくびひとつしない。こりゃダメだ・・・看護婦さんに任せて帰って来ました。帰るとaimiはもう寝てます。夜はもちろんばーちゃんのお布団で寝てるaimi。本当に、ばーちゃん子でよかった。

  2005年10月25日

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• 鎖肛の子は鎖肛？？？

  術後12日目今日も元気で笑顔も振りまいてました。リカバリーで点滴とモニターにつながれ半径1メートル範囲内くらいしか動けないso-、かなりストレス溜まってきてます。抱っこも疲れてきて、ベビーカーに乗せてゆらゆらしようと思ったら（いつもベビーカーで廊下を散歩してあげてたから）散歩に出れると思って期待したのか、動かないベビーカーに泣いて怒ってました・・・さて、過激なタイトルの話をします。少し前から同じ鎖肛のお友達が入院してます。（○○ちゃん）so-も元気になってきたからリカバリー室から出たくて。でも一般のお部屋はいっぱいで移れそうもありません。小外の先生たちが回ってきたときにさりげなくお願いしてみたんです。ｏ先生は関西弁のかなりデリカシーのない男の先生です。そうそう、こないだの採血の先生です。《復習》ｂ先生は若い男の先生です。私「まだリカバリーから出られませんか？」ｂ先生「いっぱいでねぇ、きっとここ（リカバリー）から退院になると思いますよ」私「○○ちゃんと同じお部屋に行きたいなぁ」ｏ先生「○○ちゃんか、鎖肛友達やな」　　（この発言を大部屋ででっかい声で言う辺りから失礼です）ｂ先生「so-ちゃんのガールフレンドだ」ｏ先生「鎖肛同士が結婚すると、鎖肛の子が生まれるで」私「！！！　　（驚き過ぎて一瞬言葉を失う）　　先生、そんなこと言っちゃダメですよ」　　（冗談だと思ったんです）ｂ先生「またまた～　関西人の言ってることは信じませんよ」　　（たぶんこの先生はいつもｏ先生の暴走をフォローしてるんだと思います）　ｏ先生「豚で鎖肛同士を交配したら鎖肛の豚が生まれたって有名な話やで」私＆ｂ先生「そうなんですか？」ｏ先生「鎖肛で生まれた豚をわざわざ人工肛門作って生きながらえさせて・・・　（説明してくれたんですが、この言い方がまたムッとするのは私だけではないよね！）私「鎖肛って遺伝なんですか？」ｂ先生「いろんな理由があって、遺伝とは確定されてないんですよ」ｏ先生「あれと一緒や。　　　　背の高い人同士が結婚したら背の高い子が生まれるやん」　　　（それって遺伝じゃーーん！フォローになってないよぉＴＴ）さんざん波風立てて去っていくｏ先生。○○ちゃんと結婚すると決まってる訳じゃないのになんか複雑な気持ち。遺伝するかもしれないという事実（なんだよね？）がショックでした。鎖肛の親から鎖肛の子が生まれたってことあるのかな・・・？

  2005年10月24日

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• 術後11日目

  金曜日（術後9日目）面会に行くと熱は下がってました。でも1日おきに高熱を出してるso-ちゃん、問題は明日！砂糖水の注入が始まってました。20mlを3回。土曜日（術後10日目）祈るような気持ちで面会に行くと、熱はありませんでした♪このまま落ち着いてくれるといいけれど。だいぶ痩せてきたし、このままじゃ体力落ちちゃうからとラコールの注入も開始。100mlを4回。夕方の注入中、スヤスヤ眠ってくれました。やっぱりお腹膨れるとぐっすり寝れるよねぇ。日曜日（術後11日目）今日もお熱ありませんでした！！木曜日から追加になって抗生剤が、ダラシンとカルベニンの2種類になってたのも今日までで1つ減らせました。元気も出てきたし、5日ぶりのパパとも少し遊んでました。でもねパパが「抱っこ」って言うと、嫌がるso-ちゃん。しかも抱っこされると大泣き(-ロ-)ますますママっ子具合が加速してない？そろそろリカバリー室からも出れそうなのに一般病棟が混みあってるらしくて空き次第の移動になりそうです。一般病棟のが小さい子もいて、so-も楽しいのにねぇ。胃ろうも漏れずに調子良さそうです。このままなら今週中の退院も夢じゃないかしら・・・♪

  2005年10月23日

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• 術後の高熱

  術後4日目今日やっとリカバリー室から一般部屋へ移ってました。術後抱っこしても痛そうな顔してたso-だったけど今日は抱っこしてお座りの状態にしても痛がらなかったからいっぱい抱っこできました。熱はまだ上がったり、下がったり、私が見てるときは38度くらいまで上がってた。うんちは出っ放し。1時間おきにチャックするけど、チェックする度に出てる感じ・・・おしりを優しく拭いた後はOZをたっぷり塗ってかぶれ予防です。胃ろうからガス抜きにと、ずっとチューブをつないで外に胃液を出してたんです。加えて、たまに胃液をシリンジで抜いてました。なんのためかよく分からなかったんですけど、こうするほうがso-がラクなんだって。で、今日からクリアウォーター(早く言えば水)が20mlずつ開始になり、胃液を出しっぱなしだった胃ろうも、キャップをして水を消化したくらいにまた胃液を出してました。これも何のためかよく分かりません。看護婦さんにいつまで続けるのかと尋ねると術後黄色かった胃液が白っぽくなってきたからそろそろ終りになると思うよって。術後5日目胃液出しは中止になってました。繋がってるチューブがひとつ減って後は、点滴とモニターだけ。抱っこがし易いわ。今日は、昨日出張から帰ってきたパパが1週間ぶりの面会。あいかわらずパパが抱っこと言っても手は出さないけど(;^。^Aただ、今日のso-は熱かった！パパもビックリ；-ロ-）！！38度の熱さじゃないと思って、看護婦さんに尋ねると今朝から熱が上がってきて、39度→40度になってるって！私がいる間もずっとぐったり元気がなくて、熱も40.3度から下がらない。痰がからんで、SPO2が下がるって感じで呼吸もなんとなく苦しそう。心配で先生に原因を問い詰めると先生も熱源が分からないって・・・採血、肺のレントゲン、尿検査、痰採取などで検査してるところ。手術の傷は問題ないと思うって言うし、やっぱり肺か気管の風邪症状かな？内科の先生にもみて貰えるようお願いして、吸引と、吸入もお願いした。部屋もまたリカバリーへ戻ることに(ノ_-、)グスン抗生剤も、強めのに変えたファーストシンからカルベニンに変えることになりました。なんとか熱が落ち着いてくれるといいけど。ミルクも始められなくて、日に日に痩せていくso-。今日は本当に辛そうでかわいそうでした。術後6日目(今日)心配で午前中に面会に行きました。so-を触ると冷たくなってる・・・はぁ～～よかった。お座りしておもちゃで遊ぶ元気もあって本当に安心しました。抗生剤が効いたんだね。痰も引かなくてもいいくらいになってたし。このまま熱が再発せずに回復してくれるといいけど。きっとベッドから動けないso-は寂しい思いしてるんだろうな。ママがいる間はずーーっと抱っこ。肩が痛い＾＾；今週はパパが休みだった火曜日以外、aimiは延長保育にして私はなるべく長くso-と一緒にいるつもり。幸い、おやつが出る延長保育が大好きなaimi。ちょっと鼻垂らして咳しながら、朝9時から5時過ぎまで幼稚園で頑張ってます。私がもう一人いたらいいのに・・・分身術教えてくれないかしら・・・な～んて。

  2005年10月19日

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• 術後3日目

  術後1日目は傷が痛そうな感じはあったけど割りと元気でした。動いたり触られたりすると痛いみたいで、泣き顔になったり横向きにされたら横向きのまま動かない(苦笑)いつもはあんなにくるくる回って寝る子なのに、なんだかかわいそう。術後2日目になって高熱が出ました。39度。so-は｢いたいいたいいたい・・・・・｣って言って泣き叫ぶし。もう、どっかものすごく痛いのかと困っちゃいました。興奮してたみたいで、寝てもすぐビクンってなって泣くという感じ。夕方私が帰ったあとから、うんちが出始めたようです。その後はどうも垂れ流し状態に近いみたい。初めはしかたないのかな？おしりを拭いた後に軟膏をべったり塗ってカブレを防いでくれてます。術後3日目。心配してた熱も少し下がってて、so-は機嫌よく遊んでました。でもまだリカバリー室から出られません。初めは１泊だけですぐ術前の部屋に戻れる予定だったのに。でもリカバリーにいたほうがしっかり診ててもらえるからね。先生に｢念のため、今日の夕方分の抗生物質から強いのに変えます｣と言われました。so-は熱が出やすいからね。早く熱が下がって元気に動き回れるようになるといいね。まだ寝返りはしないけど、横向きには自分でなれるようになってたし今日買って行ったボールがコロコロ転がるおもちゃにも喜んでくれました。うんちがね～～、1時間に1～2回は水状のうんちが出る。看護婦さんはきっと２～３時間おきくらいにしかオムツチェックしてないしおしりが真っ赤になるのも時間の問題かな。。。

  2005年10月16日

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• 手術(ストーマ閉鎖＆胃ろう造設)

  手術、無事終わりました。応援してくれてたみなさま、本当にどうもありがとう。これで予定されてた鎖肛の手術(3回)すべて終わりました。1歳3ヶ月、遅くなっちゃったけどこの日を迎えられてよかった。もともと3件目だったso-の手術、耳鼻科の先生の都合で2件目に繰り上げになりました。so-のせいで3件目になっちゃったヘルニアの手術の子ごめんなさいm(__)mだから今日も8時には病院に行きました。ちょうど朝食中で、絶食中のso-は部屋にひとり。ベッドにポツーーンと小さく座ってテレビを見てました。しかもニュース・・・(この前は旅番組だったよね？)熱もなく、体調は良好。本当はパウチをきれいに剥がしておこうかと思ったんですが看護婦さんが｢手術室でやってれるよ｣と言うのでやめました。入院してからは看護婦さんがお風呂の前にパウチ交換してくれてたので最後のパウチングはできなかったなぁ。ストーマちゃん、さようなら今までありがとう。きれいにくっついてね。10時半に手術室に入りました。手術室までママの抱っこで行ったので、麻酔が効いて眠るまでずっと抱っこ。一度も泣かずにすみました。眠ったso-を手術台に寝かせて私は退室。あとは先生たちを信じるしかありません。頑張ってね、so-ちゃん。今回は麻酔の効いてる状態での耳鼻科の検査ストーマ閉鎖、すいでに胃ろう造設の予定です。長めに手術時間をとってあって5時間と言われていました。入室してから1時間くらい過ぎたときにポケベルが鳴りました。耳鼻科の先生が検査の結果を教えてくれました。うまく顕微鏡で喉が見れたそうです。(ファイバーのような細いカメラじゃなく顕微鏡を刺したんです。　先生の説明では刀を飲む人のような感じで入れると・・・　想像しただけでもオエーーってなりそうです。)喉頭裂の程度は1度。結局は東京の病院で検査してもらったのと同じ結果が出ました。でも今度こそしっかり見えた結果なのでよかったです。詳しく言うと、気管と食道を分ける喉頭のところにso-は亀裂があります。その亀裂が声帯まで届いてる重度のものだと手術も検討されるようですがso-は声帯まで届いてなく、軽度のものだったようです。でもやっぱり珍しいケースで未知なことには変わりなく・・・この後は経過観察になります。昼過ぎに義母到着。雑談しながら待てども、待てどもso-はなかなか戻ってこない。結局帰ってきたのは3時。4時間半ってやっぱり長かったね。戻ってきたso-は目が覚めて力なく泣いてました。リカバリー室のベッドに移って、頭をなぜてあげるとすぐまた寝てしまいその後は、たまに目覚めては泣いてまたすぐ寝るって感じでした。8時半まで付いてた私も先生に｢寝てる間に帰ったほうがいいよ｣と言われ帰宅。午後ずっと寝てたから、夜中目が覚めて泣くんじゃないかな。痛そうな様子がかわいそうで・・・明日も早く行くからね。頑張ってso-ちゃん。

  2005年10月13日

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• いよいよ明日

  1週間前に延期になって仕切り直しになったso-の手術。昨晩から絶飲食で、明日手術です。熱はなさそうだし、ゴロゴロしてるのはいつものこととして明日は手術できそうです。今日はお腹も空いてるし、点滴もつながれてるしで不機嫌でした。そうそう、昨日から家には私ひとり。パパはアメリカ出張へ。aimiは愛知のばーちゃんちです。広い(アパートに比べればね・・・)一戸建てにひとりって寂しい。一人暮らしはおろか、家に一人になったことすらなかったような・・・いや～～な初体験をこの年にして経験してます。寂しくて泣いてるかと思いきや、誰もいないのをいいことにすごーーーーくグッタリしてます＾＾；あはは洗濯物なんて3日分ためてからたたんじゃったしぃ。ご飯だって作ることなく、レンチン物やお弁当で済ませちゃってるしぃ本当は面倒くさいからお風呂も入りたくないくらいヾ(^o^;)おいおい昨日はアルバム作りました。aimiの写真がいっぱいたまってて、やっぱりアルバムに整理してあげようとアルバムを買ってきて作業開始。デジカメでとった写真もちょくちょく現像してたけどso-を妊娠中あたり(出血したりの切迫の連続でよく実家にいたからね)の写真が現像してないのが分かってそこで作業ストップ。50枚ほどデジカメプリントしに行かなくちゃ。昼過ぎからso-のところへ行き、so-と一緒にまったり。こんな生活でいいのか？？？明日は手術。ひとりじゃ心細いだろうからって、義母がわざわざ来てくれるそうです。確かに一人で何時間も待ってるのって辛いからありがたい。子供の手術中って落ち着かないんだよねぇ。よくドラマで、手術室の前を行ったり着たりするお父さんの姿が描かれてるけど気持ちはまさにそんな感じ。誰かと話してれば時間も早く流れます。明日は8時までに病院に行かなくちゃいけません。早起きできるかなぁ。

  2005年10月12日

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• 元気なのに入院生活中

  so-は元気です。熱も下がったし、後は痰がおさまれば全快。でも今のままでも今週の手術は大丈夫だと思います。元気なのに病院で過ごしてるso-はと言うと・・・初めは泣き過ぎて目を腫らしてたけど、5日くらい経って慣れてきた感じ。でも私がいる間はママにべったり＾＾離れません。少しでも離れると｢うえーーん｣パパでもばーちゃんでも｢抱っこ｣と言われても手を出しません(笑)男の子って、やっぱりママ好きなのかな？aimiとは対照的過ぎておもしろい。今日は面会に行くとひとりで大人しくベッドで転がってテレビを見てました。(しかも普通の旅番組のようなもの。)そんな姿を見ると、ここまでになるにはいっぱい泣いて諦めたんだろうなとちょっと切なくなります。今はaimiもいないお陰で、ゆっくり面会してあげれるのが救い。2～3時くらいに行って、so-が寝る時間(7時～9時くらい)までいていられます。病院でも夜はぐっすり寝てるみたいだし。ぐずってるのは午前中くらい。平日は保母さんが遊んでくれるから明日からは大丈夫だよね。今日は午前中にデジカメプリントのため行ったスーパーで｢井上あずみプチコンサート｣なるものをやってました。｢トトロ｣の曲につられついつい見てきちゃった♪本当にキレイでかわいらしい声。羨ましい。トトロや、ラピュタ、魔女の宅急便の歌をうたってました。｢おかあさん｣というトトロの挿入歌では、涙がポロポロ・・・なんか、普段なんとも思ってないつもりでも、やっぱり辛いなぁとふとしたきっかけで涙があふれたりしませんか？子供が辛いのって、親にとっても何より辛い。でも頑張るからね！so-も頑張ろうね。

  2005年10月10日

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• 手術、え、え、え・・・

  「手術無事終了しましたーーーー！」っと報告したかったんですけど・・・なんかね、入院前日の夜から熱出ちゃって(T T)今日の手術、え、え、え、えんきになりました。入院してからの火曜日、水曜日は結構38度越えてたんですけどこのタイミングを逃すとまた1年前の悪夢(手術が冬の間半年できなかった)が再現されそうだからって麻酔科の先生もギリギリまで待ってくれたんです。今朝もパパも会社を休んで8時にはso-のとこに行って手術に備えました。熱は幸い37度前半まで下がってて、so-も元気そう。採血してCRPの値が上がってながったらやろうかって言ってたのに1週間後に手術の空きがあったことが分かったとたん延期決定。あれれ？なんだか拍子抜け。でも1週間後にまたすぐ予約ができるなんてきっとこの病院では奇跡的！普通なら1ヶ月後なんです。来週木曜日までこのまま入院です。入院が1週間も伸びたし、1日頑張った絶飲食も無駄になりました。おまけに念のため、手術までは経口も中止で注入のみになりました。しばらくご飯はお預け。かわいそうだけど頑張ろうね。注入はミルクじゃなく栄養剤のアなんとかって言うのを入れるそうです。手術延期が決まったとたん、so-の熱も下がってきてこれなら大丈夫だったんじゃなーーい？と思っちゃったくらい。そんなもんよねぇ～でも体力落ちてることは確かだもんね。来週までに元気全快になって手術に挑みます！実は、来週パパってば出張なんです。またいつものアメリカ。来週はaimiの秋休みもあるし。しかたなくaimiは来週1週間、今来てくれてるばーちゃんと一緒に愛知に帰ってお泊りです。aimiは嬉しそうだけど、私は家にひとり。寂しい、寂しい、寂しい・・・(ノ_-)クスンずっとso-のところにいようっと(笑)広い家にひとり・・・ひとりで寝れるかしら。

  2005年10月06日

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• 術前検査(注腸)＆胃瘻のこと

  なんだか最近やたら勘違いの多いボケボケの私。金曜日も勘違いして病院まで2往復したと思ったら今日も予約を9時半と3時に入れてしまい2往復・・・・情けない。まず午前中は摂食リハ。胃瘻の話を再び外科の先生からもちかけられて、一度はやめることに決めたもののまた迷い始めちゃったんです。で、摂食リハの先生に相談。手術で開腹したついでに作れるなら作っておいてもいいかもって。鼻からのチューブを入れてると、胃から戻ってきたりもする危険があるからって。もちろん喉を通ってるチューブが刺激になって分泌物が増えて喉がゴロゴロする原因にもなる。先週の金曜日には耳鼻科の診察があったんです。そこでも胃瘻のこと相談した結果、本当は検査の後決めてもいいかと思うけどまた麻酔をかけて再手術よりは開けておいたほうがいいんじゃないかって。6日の手術で麻酔をかけてるとき、ファイバーをやることに決まったんです。こないだ東京の病院でやったファイバーのビデオだけでは喉頭裂がどの程度なのか判断しかねるからって。外科の先生にもストーマ閉鎖のために開腹したついでに胃瘻を作るだけなら手術時間が30分くらい延びるだけだって言われたから。だから胃瘻を開けることに決めました！顔にずっとテープよりも、きっとso-にとっての負担が少ないはず。焦って離乳を進めて肺炎を起こすよりは胃瘻があればゆっくり経口の練習を進められるかな。午後は外科の注腸検査。so-はストーマから造影剤を流します。なぜか私も中に入れてくれて、so-を抑えてました。でも寝起きのso-は起こって泣いてたけど・・・やっぱり使ってないお尻側の腸は細くなっちゃうんですよね。そしてうんちが出てるほうの腸は太くなってる。細いのと太いのを繋ぐのは大変だから場合によっては太い部分を５ｃｍくらい切らしてもらうって言われました。術後の危険が減るなら５ｃｍくらい仕方ないのかな。胃瘻用に、胃の造影もしました。ストーマのすぐ横あたりに穴を開けられそうって。よかった。胃と腸にいーーーっぱい造影剤を流し込まれたso-。家に帰るまでに検査の後、貼ったばかりのパウチは漏れて服までビチャビチャ(笑)結局3回も服をビチャビチャにされたし・・・今のところ、風邪は治ったみたいだから予定通り手術できそうです。このまま手術できますように。そして、これが最後の手術であって欲しい。ちょっと聞いてくれます？ボケボケの私だけど、手術日は決まったその日にカレンダーに書き込んだんです。なのに今日、注腸検査に行ったら｢so-ちゃん今日入院だよ｣って・・・なんでぇ～なんでぇ～明日入院だってもう1ヶ月以上も前から信じてた私は目からウロコ！たしかにずっと前、入院受付に入院申し込みに行った時受付のお姉さんが｢入院予定の連絡が受付に届いてないですね～｣って言ってて、私が｢火曜日入院です｣って伝えたんだよね。きっとあの後、どうにかなって月曜ってことになったんだろうな。なんかすごく嫌な感じ。でも一応誤って、明日にずらしてもらいました。病棟にも顔出して誤って来ました。

  2005年10月03日

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• 術前検査

  今日は採血、心電図、肺のレントゲンを撮りました。なんかね、採血めずらしく傍で見させてもらったんだけど先生｢ここ採れるかな？(ぶす)あ、むりっぽい。　(ぐりぐり血管を捜しながら))やっぱないな。　じゃ手の甲からとるか。(ぶす)　(血が少し出始める)やっぱりこの子血管細いな。　(血の出が悪い)○○と○○検査やめるか。そうすれば30mlくらいでいいか｣と言いながらよそ見してると、針が抜けso-の手と下のシーツが血だらけに…結局20mlも採れなかったのに｢まあいいか｣ってことになりました。おーーーい。大丈夫か？なんか赤ん坊って文句言えないからかなりやりたい放題やられるのね。かわいそうに。暴れると思われた心電図はつけられてる間も検査の間も｢なにしてるの？｣とでもいいたげに先生を見つめながらおとなしく寝転がっててくれました。ママが傍にいたからかな。とりあえず今日はこれだけ。また水曜日に肛門チェックがあって、月曜日(入院前日)に注腸。本当に一度にやってくれよって感じです。外科外来の後、小児科へ。土日は落ち着いてた咳が今朝またぶり返してたんです(T T)もう勘弁して…。水曜日は麻酔科の診察もあります。明後日だし。治るかなぁ。

  2005年09月26日

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• 風邪ぇ？！(x_x)　※カルテ紛失事件※

  来月入ってすぐ手術をひかえてるso-。来週は術前検査が3日も入ってます。今体調崩す＝(イコール)手術延期！！！ぜったいイヤ。それだけはイヤ。なのに、昨日から咳が・・・( _ _)どよーーんaimiが10日くらい前から咳＆鼻水があって、やばいなぁ～と思いながらここまできてもううつらないか♪　と思った矢先！こんなもんですね。ひどくなる前になんとか治したい！！夜もコンコンいやぁな咳が出てたso-を朝一番で救急外来へ。今日は祝日、遅れると混みそうで7時頃には家を出ました。あいにく診察時間じゃなかったのか、8時半までの1時間待てども誰一人と呼ばれず・・・その待ってる間に問題発生。なんだと思います？なんと、so-のカルテが見つからない。最後に病院に来たのが水曜日(2日前)。育成医療の継続申請書を書いてもらったんです。だから外科外来にあるんじゃないかって言うのに見つからない。8時半になって、診察が始まっても私より後に来た子たちが呼ばれるんです。いい加減、我慢の限界。｢薬もらいに来ただけだから、カルテなして診て下さい｣って受付で言うと、｢カルテがないと先生にお願いできないんで、もう少し待ってください｣ってすげーー冷たい返事。むっかつくぅぅ～～　o(-。-)○☆パンチ！こっちは子供2人連れて、1時間以上待ってんだよ！ムカムカしてると、すぐ診察に呼ばれました。もちろんカルテなし。診察はso-の現状把握から。いろいろあるだけに面倒だなぁーーと思ってたら｢なんで鼻にチューブしてるの？｣って先生の質問に｢喉頭裂があって・・・｣と話し始めると｢あ～～　○○センター(東京の病院)で検査してきた子？｣って。え？？？先週、小児科専門外来のh先生にビデオを見せてもらったんだって。東京の病院から送ってもらってh先生に渡したあの資料をこの会ったことない先生も見たんだ。なんか・・・説明しなくてすんでラクだったけどさ、なんだか複雑な気分でした。どんな風にh先生があの資料を使ってるかは知らないけれど珍しいケースだから下の先生(若そうに見えたから)に見せるのも仕方ないけど。いろんな先生にso-の病状を知っててもらうのは嬉しいこと。なんかあったときの対応だってしやすいだろうし。でも、so-の病気、珍しいものなんだなぁって実感させられました。それからはカルテなくてもとんとん拍子で話は進み無事いつもの薬をもらって帰って来ました。so-は咳は出るけど、元気いっぱい。このまま熱も出ず、回復してくれますように。しかし、so-のカルテ、どこ行ったんだろう。次回までに見つけておけよぉ。

  2005年09月23日

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• できたよーーー☆ひとりでブジー

  昨日こっこさんがカキコしてくれた方法で足を伸ばして座った間にso-を寝かせてみたんです。そしたら、そしたら、なんとかできました＼( ^∇^)／ばんざーいこっこさんありがとーーー(^。^)ε^ )チュッおかげで、昨日は夕飯の後｢眠い｣と言い始めたaimiをシャワーに入れ、so-をひとりでブジーした後、シャワーに入れ、9時前に3人で布団へ。aimiはすぐ寝ました。so-も寝ていいのよぉと思ってると、昼寝が遅かったからなかなか寝ない。しかたなくリビングに戻ってミルクの注入始めようとしてたらパパが帰宅。so-も10時半には寝ました。子供が早く寝れば、夫婦の会話もできるのねぇ。ひとりでブジーなんて考えてもみなかったな・・・言い訳じゃないけど、肛門作る手術して退院するとき先生に｢しっかり抑えるのが重要｣ってさんざん言われてたから。抑えるのも練習させられたし。だから、まさかひとりでブジーできるなんて考えもしなかった＾＾楽天で友達できててよかったぁ♪カキコしてくれたみなさん、ありがとうございました。

  2005年09月13日

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• 8kg突破！

  1歳2ヵ月にして8kgようやく突破しました (*^0^*)ノ やったー!!前回の専門外来から1ヶ月で800gも増えてたようです。そのせいで若干貧血気味と言われました。採血は風邪で来た時にしたものでちょっと前のものなんだけど10強。私からしたら十分なんでない？って思ったけど子供には少し足らないらしい。で、今日はなんと鉄剤処方されました…子供でもこんなことあるのね。ミルクもまだ普通の飲んでること相談してみたら｢そろそろフォローアップにしようか｣って。フォローアップのが鉄分多いし。おめでとう( ^_^)∠※PAN!。.*:・'゜☆。.:*:・'゜やったね、やったねぇ。フォローアップってちょっとお兄さんになった気分。離乳食いっぱい食べようねぇ。今空いてるミルク缶でちょうど在庫がきれるから、フォローアップ買って来ようっと♪

  2005年09月12日

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• 摂食リハ＆耳鼻科受診

  久しぶりの摂食リハ。ｈ先生からのお手紙を持って行きました。(東京での検査結果が書いてあるもの)摂食リハのi先生と女の先生のコンビ。私はこの人たちがすごく好き。なんか頼りになるし、ゆっくり診てくれるし。i先生も、離乳が進んでゼリーで1日500mlくらいの水分が取れるならチューブ抜いてもいいんじゃないかって言ってました。実際、ゼリーで水分をとって生活してる子もいるって。それがダメならとりあえず3歳まではチューブで頑張ろうと。私の負担もあるけど、それが一番いいみたい。初めて診てもらったときも3歳までって言われて覚悟はしてたこと。2歳になったら、今度はi先生が食道造影をしてくれるって言ってくれました。それまでには少しでも成長して、飲み込みも上手になってますように･･･なるべくツルッと入るものを少しずつ口に運ぶようにと言うアドバイス。ゼリー状のものがいいって。ここ1～2週間くらいで、だんだん私の気持ちが『胃ろう』から『チューブからゼリーで頑張る』に傾きつつあったんですけど今日のi先生の外来で、胃ろうはやめようと決めました。チューブがはずれても水分はゼリーで摂れるようになってきたし。ミルクも最近は1日4回で500～600ml。確かに鼻にチューブが入ってることに変わりはないし、so-の負担は変わらないけど。いいテープを見つけたのもあったかな。肌にやさしいテープを見つけて試しに買ってみたんです。これが、なかなかいい感じ。頻繁にテープ交換をしてもあんまり赤くならないしso-もあんまりかゆがらなくなりました＾＾ｖこれならなんとかもう少し頑張れそう。浮き沈みが激しい私の気持ちです。またしばらくしたら凹むこともあるかもしれないけど、頑張るって決めたから少しずつ問題解決しながらとりあえず、気長に頑張っていきます＾＾

  2005年09月05日

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• 手術日決定

  今日は小児外科外来に行って来ました。そしてストーマ閉鎖の手術日決定！10/6木曜日o先生が手術日決めろ言うためにわざわざy先生の外来なのに顔出してくれてもともと仮予約が入ってた来週やってしまわないか？と強く言ってくれたのですが慎重なy先生｢ブジー18号まで進んでからのがいいんだよなぁ｣とか渋ってるし私もso-は病み上がり(というか、まだ咳が残ってる･･･)だからと、次に予約が空いてたこの日になりました。絶食は10日前後になると思われるし、もう少し体重増やしておきたいしね。後1ヶ月、コンディションを保てるかがねぇ･･･誤嚥したり、風邪引いたりしないように気をつけなくちゃ！これを逃すとまた冬が来ます。恐怖の冬です。また来ますよ～また風邪を引きまくり、半年延期もあり得るよね＼(>。

  2005年09月02日

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• ついにダウン・・・(x_x)

  7月下旬に退院してから怖いくらい元気だったso-。ついに、熱が上がってゴロゴロ咳が出始めちゃいました。調子のいいまま手術！っと思ってたけどそんなに甘くなかった(ノ_-、)グスン2日前からなんか熱いよなぁ～と不振に思いながら要観察してたら昨晩38度を越える熱になりました。今朝起きたときは37.4℃くらいだったけど、いや～な咳もしてるし肺炎だったら大変だからと病院へ。今日始業式のaimiは午前保育だけ。なんとかその間に行ってこなくちゃとaimiを8時半に幼稚園に下ろしそのまま病院へ。やっぱり月曜日だし、待たされました。診察では肺に嫌な音がすると言われ、胸部レントゲンと念のため採血もしてもらいました。レントゲンの結果は｢少し白っぽくなってるものの肺炎までは行ってない｣CRPも1.7でそんなに高くなく、抗生剤などの薬をもらって帰ることができました。(熱が出ると入院になるんじゃないかと冷や冷やなんだよねぇ･･･)会計受付に行ったのが11時45分。もうこの時点で、12時までの幼稚園のお迎えに間に合わない(-ロ-)でも会計待ち15分待ってたら12時になっちゃう。｢会計を待ってる時間がないんで、次回支払ってもいいですか？｣とかなりムリなお願いをしてみるとあっさりOK(o^∇^)o ヤッタ！幼稚園にも電話をして10分遅れでお迎えに行きました。すみません･･･先生方。ごめんね、aimi。aimiは少し不安になってたのか｢ママ～｣と嬉しそうに飛びつかれました。so-は熱は上がってこないものの苦しそうな咳をしてます。しばらくミルクもご飯も少なめにして様子をみようかな。やっぱり少しずつ誤嚥してたのが肺に影響してるんだろうな。気をつけなくちゃ。このままひどくならず、落ち着いてくれますように･･･

  2005年08月29日

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• 三種混合2回目＆しばらくさようならのご連絡。

  1歳1ヶ月にしてようやく2回目の予防接種。前回は1月だったからずいぶん昔。今回も｢依頼書｣を持って、いつものj病院へ。so-みたいにいろいろ問題があると、小さな小児科行っても嫌な顔されるんです。もし予防接種うって問題が起きたら困りますものね。だからいつもの病院へ。新生児外来の先生に診て貰うのもすごく久しぶり。東京の病院へまた行って検査をしてきたことを伝えました。｢今は成長は普通より遅いけど、これから体重も増えてこれば、成長もおいついていくと思います｣って励ましの言葉も頂きました(v ^_^)vパパがお盆の連休に入るので、今晩出発して愛知に行ってきます。aimiが一足先に行ってるばーちゃんちです。いつ帰ってくるかまだ未定ですが1週間以上はいる予定♪久しぶりの私の実家、楽しんできます(^。^ゞ

  2005年08月05日

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• つかまり立ち

  ちょっと前から私が横になってると私の服を引っ張って顔と手と足を全部使って、よっこいしょってつかまり立ちしてたんですよ。でもテーブルくらいの高さはまだまだムリ。それが、今日！寝る前にベビーベッドに入れてたら柵をつかんでつかまり立ちしたんです！｢お～～　すごいじゃん｣o(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！パパと2人でその瞬間見てたんです。立った後のなんとも言えないso-の得意気な顔を見て笑っちゃいました。つかまり立ちできるくらい筋力がついてくると、高バイももうすぐかな？高バイの姿勢になって、フラフラしながらすごーーくゆっくり前進できるようになったんです。でも｢so-ちゃんおいで～｣と呼ぶと、(ズリバイのが早いから)ズリバイに変わっちゃいますヾ(^o^;)ｏ ォィォィ頑張れよどんどん成長するね。すごいねぇ、すごいねぇ♪

  2005年08月04日

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• 検査入院2日目

  今日も消化管造影検査のためミルクは7時まで。10時の検査まで何もすることがなく暇暇でした。so-の点滴も輸液は落とさずロック状態なので自由に動き回れます。プレイルームで遊んだりしながら時間つぶししてました。消化管造影はNICUにいる頃一度愛知の病院でやりました。そこは子供専門の病院ではなく、子供は小さすぎてどうやったらいいのか?って感じの手探り検査みたいに見えたのを覚えてます。今回はさすが子供専門。しっかり撮ってくれたようです。でも親には検査してる姿は見せてくれません。待合室にはso-の大泣きばかり聞こえてきて、ちゃんと飲んでるのか心配で･･･なんと私、ずうずうしく検査室に入って行っちゃいました。｢大丈夫ですか？泣いてるとごっくんも上手にできないですよね｣って。私が入った頃には、ミルク(哺乳瓶で)と離乳食(おかゆ)での造影が終わってました。やはり、さらさらミルクだとかなり誤嚥してる様子。私の希望で、ちょっとトロミをつけた味噌汁をためしに飲ませてみることになりました。大泣きしてるso-への配慮で。私にあげさせてくれました。以前、トロミをつけてミルクの経口を練習していたときくらいの少な目のトロミで試したのですが、やっぱり少し気管に入るようです。お腹が空いてるのに、少しずつしか食べさせてもらえないことと押さえつけられてることに怒ってso-は嗚咽するくらい泣いてました。検査結果で分かったこと。私にとっては｢やっぱり誤嚥してたんだ｣と確認できただけでした。少しのトロミだけだと誤嚥しちゃうことも、おかゆぐらいなら大丈夫なことも普段からあげてる感じで分かってたこと。検査に立ち会ってくれたｋ先生にはこの感じだと、ミルクでカロリーを補ってるうちは経管で与えたほうがいいって言われました。ごっくんも自分で意識してできるようになってくれば、上手にできるようになるかもしれないし離乳食が完了すれば、水分をゼリー状にして与えることもできるかもしれないって。先生にもよく分からないみたいでした。さらさらの飲み物が一生飲めないことってあるのかな。喉が渇いたとき、冷たい麦茶を飲んで｢おいしーーー｣っていう感覚をso-は一生経験することできないの？学校でみんなと牛乳早飲み競争したり、飲み会でビールを飲んだりso-にはムリなことなのかな。小学校の給食の時間、牛乳にトロミ粉混ぜてるso-の姿が浮かんですごくすごく切なくなりました。はっきりこうやって検査結果がでるまでは｢すぐよくなる｣って信じて前向きでいられたけどこうやって現実が分かって、ムリかもしれないって言われると落ち込みますね。でもまだ先生にも分からない世界。so-はきっと乗り越えてくれると信じようと思います。時間がかかるかもしれないけど、少しずつ成長とともに･･･半年前離乳食を始めたころはもっとむせてた。それがこんなにいっぱい食べられるようになったんだから。そして、もし一生トロミ粉の手放せない人生になったとしてもきっとso-は乗り越えてくれる。今回の検査はこれで終わり。病室に帰るとすぐ離乳食を食べさてくれ、ミルクを注入し、会計を済ませ12時過ぎには帰ることができました。帰りはバス＆電車。so-も泣かずに機嫌よくて、半分は寝ててくれたので助かりました。寝不足の私も電車で寝ちゃいました。爆睡してよだれたれててびっくり･･･後は耳鼻咽喉科の先生との相談結果の連絡を待つだけです。もし手術でよくなる可能性があるのなら、その時また考えます。そして、胃ろうのことも。パパは胃ろうに反対みたいです。そんなに穴開けないでよって。でもね、チューブの管理、so-が成長すればますます大変になるよ。言って分かるようになる3歳くらいまでは胃ろうがいいのかも。それともミルクのたびにチューブを通す？やっぱり専門の先生に相談したいことがいっぱいです。誰にきけば分かるのかもよく分からない。耳鼻咽喉科の先生かな？jの小児科の外来のとききいてみることにします。

  2005年08月03日

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• 喉の検査入院1日目

  ようやく行って来ました。　去年の11月に行って以来。ずいぶん遅くなっちゃいました。1泊で初めての付き添い入院です。朝早く起きてパパが車で送ってくれました。栃木から世田谷まで首都高がずっと渋滞してて3時間半もかかりました。着くとすぐ喉のファイバー検査の予約が入っていたため病棟に案内され、体重を量り、点滴を入れ、検査へ。前回は起きたまま大泣きしてやったんですけど、今回はしっかり見るため眠らせての検査でした。体重、2週間前測った時は6キロなかったんです。確か。それが、7100gになってました。1歳1ヶ月にして初めての7キロ！！身長もね、72cmくらいになってました。やったねぇ。やったねぇ。この調子でどんどん大きくなろうね。検査は30分もかからず終了。しばらく睡眠薬が効いてるだろうって言われてたんですけど検査室から出てきたときから目を開けてました。でも薬は効いてるみたいで、目はうつろですごい顔(笑)朝8時から絶飲食してたからと、お昼ごはんを食べさせてくれました。(12時半頃)ご飯をしっかり食べるとまた熟睡。この後はしっかり寝ました。so-が寝てる間にファイバーの検査結果をパパとふたりで聞きました。その結果。････最悪ではなかったけれど、かなり残念なものでした。気管と食道を分ける部分の形状に異常があることは前回の検査で分かってました。今回はその程度をしっかり見ることができました。うまく説明できないんですけど･･･女医のe先生が説明をしてくれたんですけど、その先生が見てきた中ではso-の異常はひどいほうだそうです。通常より溝が深く、その溝の部分には本来あるはずの筋肉がない。その溝からミルクが気管に漏れます。その溝の関係で声帯も閉じにくいんだろうって。でも、その溝が声帯まで達してるわけじゃない。だから手術が必要とも大丈夫とも言い難い微妙なところなんだそうです。ファイバーの結果を口腔外科に見てもらって相談してみないと判断できないのでその相談結果は後日電話をくれることになりました。手術をしても完全によくなるかは分からない。そのリスクと効果をよく相談してみるそうです。この日は他に肺のレントゲンを撮りましたがそれで終わり。とりあえず、予防のための抗生剤を投与するため点滴はつないだままなのでベッドから動けません･･･付き添いは大部屋なのにso-のベッドの横に、ベッドになる椅子で寝ることができました。一人掛けの椅子の幅しかないから狭いし(両肩が鉄の手すりにぶつかって冷たい)布団も椅子の幅に合わせて細くて体全部を覆ってくれません。(布団は体の上に乗ってる感じで両サイドの腕が出てるんです)しかも冷房効きすぎで寒かったんですよ･･･すごく寝苦しかったから、途中からso-のベッドで一緒に寝ちゃいました。so-も布団を蹴っちゃうから、風邪を引かせちゃいけないと思って横で見張ってました＾＾;お陰であんまり寝れませんでした。病室が9階だったんです。ベッドからの眺めは最高。夜景もキレイでした。この病院、本当にきれいで子供向けに設計されてます。至る所に子供の目を引くようなものがあるんです。待合室の椅子も汽車の形になってたり、天井を見上げれば星や蝶々があったり。病室から見える部分も考えられてるなぁって関心しちゃいます。すごく明るい気持ちになれる病院。j病院もこんな感じだったらよかったのになぁと思わずにはいられません･･･☆＝＝＝＝＝☆＝＝＝＝＝☆aimiお姉ちゃんはと言うと、一緒に病院に来ました。検査の間、パパと病院のたくさんある遊び場で遊び、検査結果を聞いている間は、預かり所で預かってもらいました。病棟を出たところに、親が面会中に兄弟を預かってくれる部屋があるんです。おもちゃもすごく充実してて、aimiはりかちゃんセットで遊んでました。時間は13時～14時半とすごく短いけどそれでもaimiの幼稚園が休みの日、少しだけでも面会に行けるってすごくありがたいですよね。そして、14時頃ママとばいばいして、パパと東京駅に行きました。今日から愛知にお泊りです♪ばーちゃんが東京駅まで迎えに来てくれました。ひとりでお泊りできる子で本当によかった。しかもすごく喜んで行ったんだろうなぁ･･･パパが土曜日まで出勤だから、お盆の連休に入ったらso-を連れて私たちも愛知に行く予定です。10月にNICUから退院して栃木に戻って以来行ってないもんね。すごく楽しみです。

  2005年08月02日

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• たーすーけーてー

  暑いですね。子供たちは汗びっしょりです。で、その汗が問題。パウチの保護材が･･･とけるとける(T T)抱っこしたらパウチがポロって下に落ちたことも･･･夕方のシャワーで張り替えたパウチが翌日の昼には漏れる。そして昼に貼ったパウチが夜には剥がれる。それだけじゃない！so-のお顔のテープ。(鼻のチューブをとめてます)so-の指が器用になってきて、眠くなってきたときに気になって触るんですけど指で上手にカリカリ引っかいて剥がすんですよ(T T)夜の寝愚図でテープを何回変えることか。私が限界でテープが貼ってある側の手を服で巻いて固定しちゃいました。寝るときはこうするしかないのかな？顔のテープとお腹のパウチを気にする日々です。もう、なんとかならないかしら。昼間、うちのお風呂にぬるま湯をためて水遊びをしました。so-初めての水遊びです♪浅めの水の中にお座りしながらaimiとふたり楽しそうでした。aimiが遊んでるおもちゃをso-は必死で口に入れてなめてる感じでしたけど。まだお座りが不安定なso-は横に倒れます。一度、転んだ表紙に顔まで入っちゃったのに泣かなかった(笑)でも水をちょっと飲んじゃったみたいでゴホゴホ。水遊び楽しいけどやっぱり誤嚥が心配かな。夏は汗をかいたほうがいい。汗腺の数は3歳までに決まってしまうってテレビで言ってました。だから汗いっぱいかいて水遊び♪っていいですよね。でもね、エアコンかけてパウチの張替え回数を減らしたいっていうのも本音。パウチ使ってるみなさんはどうしてますか？

  2005年07月28日

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• 

  so-のチュッチュ(画像あり)

  so-ちゃん、保育器に入ってるころからチュッチュ(おしゃぶり)が大好き。その後もミルクを口から飲めなくて、口寂しいのもあるんだと思うけど常にチュッチュは持ってます。眠くなったときときなんてチュッチュがないと怒ります。1代目のチュッチュはカミカミし過ぎで穴が開き今は2個目をカミカミ･･･してます。そのチュッチュ、小さくなってきて物足りないのか？最近くわえ方が変わってきました。今回の外科への入院中からこうなったんです。チュッチュのカーブが笑ってる口のように見えませんか？(笑)そして･･･退院してきてからは、いつもこんな風にチュッチュ全部を口の中に入れてるわけじゃないですよ。たまにです。そして閉じきれない口からはヨダレがダーーーラダラ･･･本当におもしろいやつです＾＾aimiはママ似でおちょぼ口だから、パパ似のso-の大口には驚きです。ちょっとね、おしゃべりするようになったんです。今日お散歩してたとき犬を見つけて｢わんわん｣って教えてあげたら｢わん｣ってなんとなく言ってるように聞こえる！♪声帯が閉じきってないso-はきれいな声はでないかもって言われてます。たしかにすごーーーくだみ声(しぼり出してるような感じ)。そしてかすれ声。たまにかすれてない声もだせるけど。ちゃんと発音できるようになるのか不安はあるけど、おしゃべりしてくれる日が楽しみです。

  2005年07月25日

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• ようやく･･･

  退院の予定が決まりました。金曜日。昨日1泊だけ病院で過ごしてまた今日から3泊の外泊の予定でした。昨日、外泊から病院に戻ってすぐ｢ブジーも問題なかったから退院させてほしいんですけど｣って看護婦さんや先生に話したときは、看護婦さんは応援してくれたもののo先生に、夏休みは小学生がいっぱい入院してくるから退院してしまうとベッドがなくなると言われました。体調崩して再入院になったら、ベッドがなくて違う病院にいくことになるかもって。で、とりあえず外泊を繰り返しながら来週くらいに退院したらどうかと･･･でもさ、最大3泊の外泊→病院で1泊→3泊の外泊　と、繰り返してるのってどうなの？？？育成医療でまかなわれてる医療費の無駄遣いじゃないのか？と、思うのです。そして、なにより1泊だけでも病院に残されるso-もかわいそうだし。だから退院はまだかなぁと思ってたら今日の昼頃so-を外泊させるためお迎えに行くと看護婦さんが｢退院してもいいって｣っと教えてくれました。で、金曜日まで2泊外泊して問題なければそのまま退院。結局、指ブジーは教えてもらえずブジー棒お持ち帰りです。y先生の｢指より棒のが安全だろう｣って判断だそうです。私は結局1ヶ月半を越える入院中、一度も手術をしてくれたy先生に会わずに退院になりそうです。外来では会えるかな？y先生から直接手術のできをきいてみたいのにさ･･･今日から夏休みに入ったaimi。ばーちゃんも昨日帰っちゃったから、aimiもso-のお迎えに連れて行ったんです。ガラス扉の向こうにママが見えてるときはいいんだけど見えなくなった瞬間に大泣き。結局そのままずっと泣いてました。ごめんよぉ。

  2005年07月20日

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• 

  元気いっぱい♪(画像あり)

  so-ちゃんてば、すごく元気いっぱいです。ズリバイで移動しては｢何を味見しようかなぁ～｣って狙ってる感じです＾＾なにか目標を見つけると、必死で近づいて行って、手で持ったと思ったらあっという間に口の中。呑み込みそうな小さな物には気をつけなくちゃ･･･頭なんてすんごい汗かいて暑そうだけど、今のところ熱も上がってこないしご飯もモリモリ食べて、順調です。入院中は1回食だったのを家に帰ってからは3回食べてます。昼はちょっと少なめだけど、もっと食べたそうな感じ。本当にすごい＾＾私たちが食べてるもの全部ほしがるから、なるべく一緒に食事します。でもみんなが食べ終わるまでいつまでも欲しがるから、so-はaimiよりいっぱい食べてたりして･･･たまにむせるけど誤嚥してはなさそうだから、物を選んでしっかり食べさせてます。本当に幸せそうなso-ちゃん。食べるの楽しいよね♪まだまだお痩せだけど、どんどん体重が増えそうな予感です。体調崩さなければですけど。昨日からばーちゃんに抑えてもらって私がブスーーーッとしてるブジーも問題なくできてます。ブジー棒、参考に載せておきます。そんなに怖くないでしょ？今は13、14、15号を3本、細いものから順にゼリーをつけてお尻にゆっくり、ブスーっと入れてクルッと回転させて抜くだけ。穴も順調に広がってきたみたいで、血もでません。so-は大泣きして、すごい力で抵抗するけど、終わるとケロッとしてます。やっぱり家でやれるような簡単な処置なら、親がやってあげたほうがいいと思うんです。私がso-にしてあげられるのは、鼻のチューブ交換、ブジー、ストーマケアぐらいですけど親がやればなるべく痛くないように･･･って気をつけてあげられるし、体は人によって違うはずだから、チューブ交換だって、so-に関しては、先生より私のほうが絶対上手です。本当は採血なんかの注射も全部私がやってあげたいくらい＾＾子供のためだったら、親ってなんでもできちゃうんですよね。

  2005年07月18日

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• ブジー棒お持ちかえり☆

  昨日から明日の朝まで2泊お願いしてあった外泊。今日は10時頃、ブジーだけをしてもらいに病院へ。昨日は1本だけやらせてもらったけど、今日は初めからb先生が｢お母さんやってみます？｣ってきいてくれた。もちろん返事は｢はい｣です＾＾早くやらせて欲しかったのよっ！先生が抑えててくれて簡単にできました。o先生に｢できそう？｣って確認されたかと思ったら突然｢火曜に帰ってきてくれれば、ブジー棒持って帰って家でブジーしてもええで｣って。と、言うことで、突然のことで看護婦さんが用意した手書きの借用書にサインしてブジー棒お持ちかえりです。そして外泊も1泊伸びて火曜日まで。ラッキー♪って言うか、家でブジーできるなら退院してもいいじゃんって？水曜日に回診があってy先生(手術してくれた先生)が診てくれるんですって。その後問題なければまた2泊ぐらい外泊して様子を見た後退院。それはo先生が｢この子、退院してもすぐ戻ってくるから、すぐ退院させんほうがいいだろう｣って･･･冬は内科に5回も入退院を繰り返してたのを知ってるから。so-の退院はもうすぐです。

  2005年07月16日

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• ☆外泊☆

  パパも出張中で私ひとりだったら絶対ムリだけど、ばーちゃんもいてくれるし思い切って先生にお願いした外泊。1日1回のブジーさへしてもらえればいいんだ。明日も10時にブジーをしてもらいに病院に行って、そのまま連れ帰ってもう１泊する予定です。OKが出て５週間ぶりにわが家に帰ってきました、so-ちゃん。so-は大興奮。確かに午前中、保育も行かずにぐっすり寝てましたよ～とは聞いてたんですけど昼寝のも忘れてキョロキョロ、ゴソゴソ･･･aimiがおもちゃで遊びだすと、夢中になってできるようになったばかりの擦りバイでおもちゃを取りに行きます。これが早い早い(笑)夕方やっと昼寝したと思ったら1時間もせずに目覚めて外で遊ぶお姉ちゃんたちに参加。ママやばーちゃんに抱っこされて、ジーーっと見てました。夜もaimiが寝静まった後もしばらく寝なくて、テープと格闘しながらやっと寝たのが11時近く。ママのがヘトヘト･･･今日は暑かった。お陰で、ほっぺのGT固定してる保護材が汗で溶けて剥がれる剥がれる。so-がひっぱると簡単に剥がれちゃうんです。眠くなると、耳の下のテープの辺りを指で引っかきだすso-、昼寝の前に1度チューブを抜かれ、夜寝る前には3回もテープを張り替えました。3回目には保護材使うのやめました。夏は保護材なしのが長持ちしそうだから。病院でもひっぱってたんだろうな。で、首下までしっかり固定されてたもんね。そろそろテープ固定が限界かも･･･って改めて感じてしまいました。やっぱり長引くようなら胃ろうにしたほうがいいのかな。病院にいる1ヶ月ちょっとのうちに、1歳になり、擦りバイができるようになりまた成長したなぁと実感です。手の動きも上手になってきて、パンをちぎって前に置いてあげると時間はかかるけど、小さな指でつまんで口に運ぶこともできるようになりました。外泊前にやった今日のブジー、先生が1回だけ私にやらせてくれました。思ったより、すーーっと入ってこれならあんまり痛そうじゃないなぁって感想。ただ抑えられてるのがイヤなんだろうな。抑えるのが大変だから、私とパパの2人でできるようになったらブジー棒借りて帰ってもいいと言われました。火曜日のパパの休みに挑戦かな。絶対一発で覚えてさっさと帰ってやるぞぉ！

  2005年07月15日

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• 嚥下リハ

  先週爆睡してて見てもらえなかった嚥下リハ。今日は先生がわざわざso-のお昼の時間に合わせて来てくれたため絶好調の姿を見てもらえました。今日は水分の少ないおかずで食べやすかったお陰もありますけど本当に上手にムセルことなく完食！so-の食べる姿を見ていた先生も｢なんでこれでチューブつけてるのって感じだよね｣って･･･ちゃんともぐもぐしてからごっくんしてるし、問題ないように見えるって。そうなんです。so-は食べる力はあるんです。ただ喉の形状が悪くて、肺のほうに入りやすいだけ。ミルクだってちゃんと飲めるけど、誤嚥する危険があるってだけ。嚥下リハの先生が見る限り、水分もトロミをつけてストローやマグであげでもいいんじゃないかって。チューブを入れてることが刺激になって分泌物が増えたりすることもあるから取ってあげたらすっきりするかもって。でもやっぱり喉が心配。実は･･･、以前喉のファイバーをして異常を見つけてくれた東京の病院にもう一度しっかり検査をしてもらいに行くことにしたんです。前回、ちゃんとした評価をするには入院して検査が必要だと言われて手術を優先したため、今まで行けなかったんです。で、aimiも夏休みに入って実家に預けられるこの時期に行こうと決めて電話で予約。8月最初の週に母子入院します。喉のファイバーと食道造影をする予定です。追加の検査が必要なければ1泊。このことを嚥下リハの先生にもお話して、ちゃんと評価をしてもらった後に大丈夫そうならミルクも経口で始めたいと伝えました。検査が終わった後、また考えることがいろいろあります。so-にとってよい結果でありますように･･･

  2005年07月11日

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  嚥下リハだったのに・・・　＆こんにちは(画像あり)

  今日は嚥下のリハビリの予約が16時から入っててaimiも延長保育お願いして、離乳食の時間も16時からにしてもらって準備万端だったのに。15時からのミルクを離乳食に備えて少なめにして注入開始したら･･･16時15分前に力尽きておやすみzzzリハビリの先生が来てくれたときには爆睡。とても起こして離乳食ってわけにもいかずあきらめました。私から先生に離乳食開始してからの様子を話して終わり。離乳食がしっかり食べれてるならミルクも初めて大丈夫だと思いますよって言われました。トロミをつけて。離乳食を始めてから分泌物が多くなってるんです･･･って話すと鼻チューブをしながら口から食べると、チューブの刺激もあって分泌物が増える場合もあるって。うーーーん、やっぱり入院中はずっと見れないから不安なんだよね。やっぱりミルクは退院してからかな。ラッキーなことに、嚥下リハの先生が来週もこっちに来るということだったので今度こそお昼の離乳食に合わせて往診してくれることになりました。以前、小児科の先生にお願いしたそしゃく機能障害の身障者手帳の申請書。結局指定医じゃないとだめだからって、嚥下リハの先生に書いてもらってくださいって戻ってきてたんです。で、今日やっと嚥下リハの先生に見せると、指定医じゃないから意見書の部分は書けても診断書の部分が書けないって言われました。で、事務の人に出してくださいって。事務のおばちゃんは、またも口腔外科に出せって言うし。結局たらいまわしになって、so-のこと全然知らない先生が書くことになったりして･･･書いてもらえるかさへ不明です。先週の木曜日から始まったブジーは順調です。初日は10、11、12号を入れて、次の日からは11、12、13号を入れてるそうです。13号が私の小指より少し細いくらいの棒。やっぱり13号を入れると、中が少し切れて血が付着するそうです。｢1週間くらいでお母さんの指ブジーできるくらいになるといいですね｣って昨日先生に言われました。私が小指でブジーできるようになれば退院です。後少し。頑張って、so-ちゃん。so-は｢こんにちは｣ができるようになったんです。前向きで座らせた状態でいつも抱っこしてるんですけど、最近誰かに話しかけられると、たまにお辞儀をするようになったんです＾＾相手が喜ぶと何度もお辞儀するのを見て、私が｢こんにちは｣と名付けてみました。ママがイヤイヤって首を振るとマネしたり、また少しお利口さんになりました♪そんなso-がますますかわいくて。早く帰ってきて、みんなに会わせてあげたいなぁ。aimiのお古のオーバーオール着せてみました。お腹にパウチがあることもあって、未だに赤ちゃん服ばっかのso-。こういう服着るとちょっとお兄ちゃんに見えるかな？

  2005年07月04日

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• ブジー開始

  今日で術後3週間。予定通りブジー開始されました。ブジーするとき、処置室(?)にo先生に抱っこされて連れて行かれたso-。何もわかんないso-はキョロキョロ不思議そうな顔で去って行きました。帰ってきたときは泣いたあとが･･･。月曜日に肛門部分を残して抜糸してあったんですけどブジーの前に残りの抜糸もしたそうです。すごい嫌がってやりにくかったっと言われました。痛そう･･･　頑張ったね。明日から毎日続くブジー頑張ろうね。私がブジーをマスターすれば2週間後には帰れるだろうって言われました。先生が突然思い出したように、｢次の手術の予約せなかんな｣って予約を入れてくれました。9/8です。目標はママの人差し指が入ること！頑張ろう。なんとか風邪の流行する冬前に終わらせちゃいたいもんね。最近、ストーマが少し大きくなってきてるんです。1mmくらいですけど、腸を縫い合わせたところが剥がれてきたんじゃ･･･so-がうつ伏せで向きを変えたり、少しだけど動けるようになってきたせいかストーマが傷ついて、出血もよくするし。ストーマちゃん、なんとか9月までもちこたえてねぇ～～口からミルクの練習ですが、昨日と今日とやらせてもらってます。でも乳首をくわえさせても、口をパクパクする感じで吸いません。もう3ヶ月以上乳首使ってなかったからミルクの飲み方忘れちゃったのかな？うーーん、でもまだ汁っぽいものあげるとむせるときあるからミルクは焦らなくていいのかな･･･って気もします。でもね、このままだとo先生に胃ろうを開けられそうなんです。もちろん拒否したい気持ちだけど、9月のストーマ閉鎖までにもう一度以前so-の異常を見つけてくれた病院に検査に行ってみて、手術が必要だと判断されたら、しかもその手術がすぐにはできない(3歳まで待たないといけないなど)というものだったらそれまでの間、胃ろうも考えたほうがいいのかなと思います。テープを張り続けるso-の肌への負担、GT交換の際のso-への負担。胃ろうのがラクなら。まだ考えることはたくさんありますが、とりあえず退院めざして頑張ります。家族で過ごす夏休みに向けてちょっと浮かれ気味の母です (#^.^#)久しぶりに帰省もしたい。このささいな夢がかないますように･･･

  2005年06月30日

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