天使がふたり

[so-のこと] カテゴリの記事

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• 嚥下リハビリ

  前回12月初めだったから、2ヵ月ぶりくらい。待ち時間に待ちきれなくて、100ml作ってお口からゆっくり飲ませてました。｢全部飲んじゃダメよぉ～｣って言いながら＾＾最近すごく上手になって、トロミをつければほとんどむせることがなくなった。喉にたまってゴロゴロは言うけど、100mlくらい飲める。そのことを先生に告げると、飲み方も上手だし｢見た感じでは(チューブ)はずしても良さそうですけどね｣ってヽ(*^^*)ノ100飲めるなら鼻から流す量を減らして、授乳回数増やしてもいいから口から飲ませる練習をしたほうがいいって。1日飲んでるトータル量を口から飲めるようになったらはずしていいと思いますって。意外に鼻から流せると、夜起こさなくてよかったり便利な面もあるから焦るつもりはないけど、はずせるってことで私の気持ちがすごくラクになった。so-の負担にならない程度に口からの量を増やして、おしりの手術が終わった後に抜こうかな。まだトロミがついてないものではむせちゃうから手放しでは喜べないけど、でもちゃんと前へ進んでる。もっと成長すれば、きっとトロミなしでも飲めるようになるよね。

  2005年01月24日

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• 三種混合１回目

  新生児外来で初めての予防接種をやっと受けられた。こんなにすんなりうってもらえるなら早く依頼書もらいに行けばよかった。体重も2週間前より400g以上増えてた。そして、もうひとつの成長が見れた。いつもなら計測してくれる看護婦さんにニターと笑顔をふりまくso-。今日はけげんそうな顔で見つめた後、泣き出した。先生の診察でも先生の顔見て泣いたし。これは、人見知り！！！7ヶ月直前でやっと人見知りが始まった。なんだか嬉しい♪でも入院するときのこと考えると、ないほうがいいのかな。H先生に離乳食始めてもいいんじゃないかなって言われた。日曜日に、ベビーフードのお粥買ってきてたんだよね。明日から少しずつ始めてみよう。診察後の支払いで、｢今日の診察は(育成医療で)ないですよ｣って言われた。｢え？小児科はいつも払ってますよ｣って何度も確認したのにないって言い張る会計受付の人。｢ないならいいです｣って帰ったけど、夕方電話があった。案の定、次回お金払って下さいって。本当、どうなってるのか。

  2005年01月19日

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• so-の手袋

  チューブを抜かれるのが怖くて、チューブをとめているほっぺ側の手にいつもミトンをしているso-。私がチューブを入れれるようになって、ミトンを外していると両手でおもちゃを持って遊ぶことができるようになってた。手の感覚って大切だよなぁと、しばらく手袋をしないようにしてたんだけど･･･今日は朝から3回もチューブを抜かれやっぱり危険だわ(′。｀)もっと成長して自分で手袋取れるようになったらどうすればいいんだろう。

  2005年01月09日

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• 外科外来　＋　シナジス

  今日は小児病棟の先生が予約を入れてくれた外科外来の日。れんさん一家に会っていろいろお話聞けた。嬉しかった♪またゆっくりお話しましょうね。お陰で長い待ち時間も耐えられた･･･aimiには日本脳炎うったときに約束したアンパンの本(ベビーブック)買ってあげてなんとか暇つぶし。今日の外来はO先生で、so-の様子診てもらって手術も延期にしてもらった。ストマ代がかかるだけで延期しても問題ないって言ってたから、痩せちゃったso-の体力が心配だったから。先生から手術の話が出たときに｢○○ちゃんのママ(れんさん)に話聞きました。ずいぶん入院長いですね～｣って言ったら、｢○○ちゃんきてはんの？Y先生直接診るかな？○○ちゃんはVIPだから｣って。VIPって、れんさんっていったい何者？(笑)小児科の専門外来では久しぶりのH先生。入院したときのカルテ読んで｢ミルク口からあげてるんですか?」ってそのことについてかなりつっこまれて、怖かった･･･(T T)ポタージュ状にとろみをつけたミルクをSサイズの乳首で飲ませてちゃ、赤ちゃん疲れちゃうんじゃない？･･･など。でもはっきりしなかったミルクの量、指示してくれた。体重が少ないから、140mlを6回、840mlに増やして2週間後に体重の増え方をみましょうって。鼻からだとどれくらいあげていいか分からなくて増やせなかったんだよね。待ちに待って、やっとシナジス受けて、また34000円払ってきた。14:30ようやく終了。so-のミルク優先しちゃって、私とaimiが昼ご飯が遅くなっちゃった。ごめんよぉ aimi。

  2005年01月07日

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• 初：チューブ挿入

  夜中に(たぶんチュッチュをひっかけて)チューブが半分抜けてきた。いつもならきゃーーって悲鳴あげて病院に走るところだけど自分でできると思ったら｢抜いちゃって、朝ミルクの前に入れようっと｣って思った。今までは本当に24時間ずっとチューブが抜けないかと気にしてたけどすごく気がラクになった。パパも｢ママができると思うとラク｣って。朝入れるときも、おくるみでso-の手が動かないように体をくるんで、チュッチュをくわえさせて、ゆっくり挿入。so-を泣かすことなく1人で入れられた。機嫌がいいときならこの方法でなんとかなりそう。こんなことならもっと早く教えてもらえばよかったよ。

  2005年01月03日

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• 新年早々･･･

  朝起きると、so-がぜいぜいしてる。咳もしてたから退院してきて3日目でもう風邪引いたみたい。胸の音が気になって、パパを起こして病院に行こうと病院に電話をかけた。でも音も落ち着いたし、昨日の大雪で外は真っ白だし、もう少し様子をみることにした。で、so-をばーちゃんに預けてFKDの初売りバーゲンに行っちゃった(＾＾;)ばーちゃん午後には帰っちゃうし、しばらく服なんて買ってなかったから許してね･･･パパの長Tとトレーナー、aimiのトレーナーとセーター私の長T3着。ミルクの関係で30分しか時間なくて、全部Eastboyで済ませちゃった。ミルク後、もう一度パパと2人で行ってママのジーンズと食品買って帰った。ばーちゃんを近くの駅まで送って、すぐみんなで病院へ。気になってた、胸の音は先生が診てくれた時は大丈夫だった。で、咳をしてるし、やっぱり風邪でしょうって。｢心配で、心配で｣って言う私に、｢1年後にはだいぶ丈夫になってきますよ｣って励ましてくれるいい先生だった。4日分の咳止めをもらって、家で様子を見ることになった。新年早々から風邪を引いて、今年も大変になりそうな予感。でも4人そろって新年を迎えられたこと感謝しなくちゃね。次は半年後so-が1歳になるときにはso-の手術が終わって体力が付いていますように。そして来年のお正月もみんなそろって迎えられますように･･･

  2005年01月01日

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• ☆so-退院☆

  朝からチラついてた雪。どんどん粒が大きくなる。積もるよ～～パパは朝から年末恒例、実家の和菓子屋の餅つきを手伝いに館山へ行ってしまった。残ったライフはスタットレス履いてないから積もりませんように･･･と思いながら10時頃迎えに行った。さっさと荷物をまとめてまず持って行き、次はso-を連れて先生と、看護婦さんにお礼を言って退散した感じ。今日から病院は休みでお金も払えない。so-は久しぶりの抱っこで散歩を喜んでるみたいに、キョロキョロしてた。aimiはso-が帰ってきて、あんまり嬉しくないばかりか、ひとりじめしてたママとばーちゃんをとられてご機嫌斜め。でも18日ぶりにso-が帰ってきて、笑顔を振りまいてくれて、また忙しくなったけどすごく幸せ。無事帰ってきてくれてありがとう。頑張ったね。またいっぱい抱っこしてあげるね。大掃除のこと頑張ってちょこちょこやってるけど、なかなか終わらない。やっぱり1戸建ては広いわ。昨日は1階の床を拭くだけで、疲れちゃったし。今晩は、ずっと気になってた冷蔵庫を掃除した。これはずっと(3年以上？)まともに掃除してなかったから汚かった･･･パパには窓拭きだけ手伝ってもらったけど、拭いた後が残ってて余計汚れた感じだし(T T)あーぁ、まだ2階の床拭きも、1階のライト拭きもいろいろしたいのに時間がない。

  2004年12月29日

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• GT練習

  今日の面会は愛知のばーちゃんが来るのを待ってたら6時近くになっちゃった。約束してた鼻のチューブ入れる練習をする日。先生が来て言われたこと。｢明日退院しましょう。｣私の返事。｢え？明日ですか･･･｣嬉しくないのかーーーとつっこまれそうだけどaimi風邪引いてるしパパいなくなるし、心配なんだよね。チューブは、看護婦さんに｢まず先生が入れるの見てからお母さんにやってもらいましょうか｣って言うのを｢いきなり私やります。いっぱい見てますから｣っ＾＾だって2回も痛い思いするso-がかわいそうだもんね。看護婦さんがso-を抑えてくれて｢so-ちゃん、いくよ。｣ってゆっくり入れいく。喉の辺りでうまく入らなくて看護婦さんが手伝ってくれたけどso-が泣くことなく1回で終了。上手じゃんママ。4人の看護婦さんと、先生に囲まれてso-がご機嫌だったからかな。これだけなら、外来でも教えてもらうことできたんじゃないか？と思うくらいあっけなかった･･･

  2004年12月28日

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• ☆☆クリスマス☆☆

  so-ついに全部抜けた(鼻以外だけど)手の点滴と鼻の酸素なくなって、すっきり。昨日はミルク80になってて、今日は100を6回飲んでた。aimiを連れて行って、先にパパが30分＆ママが15分くらい面会したけど、パパにもママにも笑って見せてくれた。甘え泣きするみたいで、ミルクもベビーカーに乗って注入されてた。周りが見えるとおとなしいんだよね。来週にはきっと退院できるね。ただ、またaimiが風邪引いて咳してんだよねぇ。風邪には気をつけなくちゃ。せっかくボーナスでいい空気清浄機買ったから外に連れ出さないようにするのがいいのか･･･

  2004年12月25日

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• so-の笑顔＾＾

  箱に入って今日も泣いてるだろうなーーと考えながら面会行ったら入ってなかった。鼻にちょこっと付けておく酸素になってた☆かまって欲しくて泣いてたけど･･･ママの顔見たら泣きやんで自分の手で遊び始めた。｢抱っこしていいですよ｣って看護婦さんが言ってくれて久しぶりの抱っこ！あまりに軽くて細くなっててびっくりしちゃったけどママの顔見てニコーーって笑ってくれたぁぁ☆☆嬉しい(T T)昨日から足の点滴も取れて、手の点滴だけになってた。ミルクはまだ50だけど明日から増やせるかなーーって。火曜日にあった病棟でのクリスマス会でもらったと思われるサンタさんからのカード1枚と、プレゼントがいっぱい置いてあった。こんなにもらっていいの？コマのおもちゃと、折り紙と、ミッフィーのタオル3枚。主治医の先生(若い方)がトナカイやるって言ってたし、クリスマス会見てみたかったなぁ。残念。aimiは今日もともみちゃんのおうち。みこちゃんと本当に仲良く遊んでて楽しそうにしてた。かおりちゃんも来てくれて一緒に遊んでくれてた。明日はみんなで児童館で遊んでてくれるって。みんなにはどう感謝したらいいのか･･･ホントにホントにありがとう。みんなが困ったときには真っ先に飛んでいくから。

  2004年12月23日

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• so-の様態

  昨日私一人で面会に行ったとき、看護婦さんにお世話されながら目を開けたso-あまりにぐったりしてて、痩せて見えて･･･頭を触って｢so-ちゃん、大丈夫？｣って言っちゃった。でもママの顔見てもくれず、うつろな目で看護婦さんを見てた。その後の先生の説明。｢あまりいいお話はできないんですよ｣って、S先生。金曜日のレントゲンで炎症はなかったはずの肺。朝のレントゲンでは真っ白になってた。肺に溜まった水を取る注射をしますって。ひどくなるようならステロイド入りの強めの薬を3日間投与する治療をするかもしれないって。副作用が強いから、その時は電話させてもらいますって言われた。稀なケースで、先生も原因が分からないみたい。ウイルスが原因なら、白血球の値が下がることはないのに、so-は下がってる。酸素を取り込めてないから呼吸器ははずせません。危ない状態です。なんだかいろいろ言われたけど途中から頭真っ白になって半分聞いてなかった･･･先生が去った後、ぐったりしたso-の頭をなぜながら涙と鼻水が止まらなかった。まだ2ヵ月しか一緒に生活してないのに。苦しいことばっかりでかわいそうに。so-は強い子だもんね、頑張ろうね。いろんなこと思った。今までにも｢so-を連れて行かないで｣って何度思ったろう。so-がたまに私の顔見ながらニコーッてすごくかわいい顔で笑ってた時ママに一生分の笑顔を見せてくれてるみたいで怖くなったこともあった。家に帰って、パパやばーちゃんに先生からきいたこと、思い出せること話したけど｢危ない｣って言われたことは言えなかった。結局病院から電話はなく、今日も2時頃家を出て面会へ行った。行くとすぐ先生が来てくれた。熱も下がらないし、レントゲンの影も変わってなかったけど酸素濃度の値が少しだけ良くなってたって。ステロイドの処置もこの調子でよくなってくれればしないって。よかった。本当に、よかった。so-はまだだるそうだったけど、目を開けてママのことも見てくれたし少しだけど抱っこしてって顔で泣いてもくれた。呼吸器が入ってるせいで声はでないけど。呼吸器抜けたらいっぱい抱っこしてあげるね。

  2004年12月14日

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• so-入院

  朝のミルクの直後、so-がゴホゴホッって咳き込んでミルクを戻した。戻したミルクを誤嚥したみたいで一瞬チアノーゼになって、その後の呼吸がぜーぜーしててすごく苦しそう。ゴホゴホしても気管に入ったのが取れない感じ。病院で待つのもかわいそうだから、ちょうど休み取ってたパパに救急車呼んでもらった。自治医大に連れて行ってもらった。サチュレーションが低くて呼吸を吸いながらあっという間に病院に着いた。で、小児科外来の処置室に通されて、呼吸器のチューブを口に入れられ、点滴を2本付けて、入院になった。肺炎かと思ってたのに、肺のレントゲンの感じだと、影はないけど、少し膨れてるって。喘息の子の症状に似てるって。血液検査にも炎症反応は出てなくて、血液の酸性が高めだからきっとなにかのウイルスが肺に入ってるんじゃいかって。退院までは少し時間がかかりそう。眠る薬で寝てたけど、管をいっぱい付けられ、手をしばられ涙が枯れた顔を見てるとかわいそうだった。一度家に戻って、昨日から来てた館山の両親を送り出し、入院に必要なものを持って戻った時には熱が上がってきたみたいで、真っ赤な顔してた。帰ってきても、一人で苦しんでるのを思うと落ち着かない。明日には落ち着いててくれますように。

  2004年12月10日

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• またチューブ交換。

  今日は朝からガリバー→ジャックと回ってイプサムの査定。パパなんか売る気満々。再びaudiのお店へ行こうとしたらso-がミルク後のむせ込みでミルクをもどして、ミルクと共に胃のチューブが口から出てきた…あ～ぁ。すぐ抜いて病院へ。今回はちょうど一週間もったか。4号サイズがやわらか過ぎたのか、今回は5号サイズを入れてみた。

  2004年12月04日

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• シナジス

  今月のシナジス受けてきた。今日は土曜日に抜けてチューブ交換してあったから、チューブ交換もなしで注射だけ。で、32570円。やっぱり高いよ!さっそく先月分を乳幼児医療の申請しなくちゃ。帰りにベニマルに寄って買い物する。やっぱり週1の買い物じゃ厳しいからしかたない。aimiまで寝てて、ベビーカーにaimiのせてso-は抱っこ紐で抱っこして、カゴ持って、大変だったわ。

  2004年12月01日

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• またかよぉ

  昨日はパパがお風呂入らず寝ちゃったから当然私たちもなし。今朝入った。今日はパウチ交換もないし、私が子供たちを入れた。たまにはすみずみまで洗いたいし。湯上りのso-を拭いてるパパも大声が聞こえてきた。｢やられた～～｣チューブ抜かれた…4人で病院に行って来た。実は今朝(入浴前)夜中にso-の咳がひどいから近くの小児科に吸入してもらいに行ったんだよね。まだ咳してるaimiもついでに診て貰って。先生が吸入器レンタルしてくれて、いい先生だ～って帰ってきたところだったのに。また病院。今週は病院行きまくり。

  2004年11月27日

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• 喉のファイバー検査

  朝7時前に出発して車で世田谷の医療センターまで行ってきた。子供専門の病院だったんだ…気付かずに行ったら内装のかわいらしさにびっくりしちゃった。着いたらさっそくミルクを…と思ったら｢次呼べると思いますからミルク検査の後にしますか？｣って。なんて親切な看護婦さんなんだろうって感動したのに…後から来る人がさっさと呼ばれ、so-が呼ばれたのは結局11時!!!おいおい。だったら先にミルクあげて1時から検査でよかったよ。これには私のほうがイライラしちゃった。肺と、横向きのレントゲンを取った後、内視鏡検査。ここの病院はどれも付き添わせてくれなかった。検査の後やっとミルク。12時過ぎてた。早朝6時からまた6時間も我慢させてごめんね。私たちがお昼を済ませた1時ごろ結果がきけた。問題は２つ。まず声がでない理由。声帯が閉じきってない。これに関してはいい声はでないからテナー歌手にはなれないけど普通に生活するには問題ないそう。２つめ。これが曖昧。はっきりとは判断できないけど、気管の蓋をする弁の形状に問題がある。2つあるうちの、2つに分かれてる方の弁の谷間が普通より深い。だからミルクが気管に入りやすい。深いだけなら様子をみれば大丈夫だと思うけど、完全に割れていると縫い合わせなきゃいけないって。割れてるかの判断はもう少し検査が必要。検査をするなら1泊で来て下さいって。こんなにはっきりした問題があるのに愛知の病院では異常ないなんて、何を検査したんだろう！とりあえず鎖肛の手術優先かな。検査はその後にしよう。成長を待たなきゃいけないことには変わりないし。so-ちゃん。本当になんでしっかり作って産んであげられなかったんだろう。この先、so-がどんなに痛い思いや、辛い思いをして、悩んで苦しむのか考えるとどうしたらいいのか分からなくなる。ママはso-がちゃんと産まれてきてくれて、ママの手に抱かれてくれただけで幸せって言えるけどso-は幸せって思ってくれるのかな。泣いても始まらないこと分かってるからママは泣かないし、暗くもならない。(もともとあんまり深く考えて悩むのするほうじゃないし)それはパパも一緒。ただ、今してあげられることをするだけ。一緒に頑張っていこうね。きっときっとすべていい方向に向かうと信じて。

  2004年11月26日

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• チューブ交換日

  昨日から咳が出始め、また風邪を引いたso-。今日はチューブ交換の時風邪薬ももらった。帰ってさっそくチューブに抗生剤を入れようとすると、詰まった。詰まったことに気づいたのは夜だけど、ミルクが全然入らなくて再び病院へ。またチューブ交換してもらった。今度は若い男の先生だった。時間かかって挿入して、音の確認も時間かかってやっと入った。｢音が聞こえるけどなんか遠い気がする｣って先生の言葉も気になったけど、私もシリンジで空気送ったらいつもと同じだったから大丈夫かなって病室をでた。もともと咳はしてたけどあまりに苦しそうな咳で不安になってもう一度診てもらった。｢大泣きしたせいだと思うけど｣って先生は言ったけど、ちゃんと入ってない時も咳混むんだよね。NICUで見学済み。大丈夫でしょうって言う先生に｢もう一回音確認してもらっていいですか？｣ってお願いしちゃった。他の先生も診てくれて｢音きこえない｣ってやり直し。疲れ果てて寝てしまったso-がおとなしくて今度はしっかり入ったの確認できた。もう6時。12時半からまともに水分をとってないso-。脱水症状も心配で湯冷ましもらって、少しシリンジで注入してから帰った。詰まったんだってもっと早く気付いたら自宅で対処できたかもしれないのに苦しい思いさせてごめんね。先生に意見できるようになった自分には強くなったと関心。2人連れて行くのって大変なんだもん…aimiも抱っこ～って泣きわめくし(涙)aimiも少し前から鼻水が止まらなくてずっと機嫌悪いんだよね。今日は疲れたね。

  2004年11月24日

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• やっぱりムセルかぁ。

  パパにso-のミルクを頼むと口から少し飲ませようとする。今日は哺乳瓶を使ってやったらしい。｢30mlくらい飲んだよ｣あんまり順調すぎて怖くてやめたらしい。私が試したときはむせたんだけどなぁ。それから調子に乗って少し哺乳瓶に挑戦してるけどやっぱりむせる。でもむせてもすぐ回復するし、もっとくれーーって愚図るんだよね。次回のリハビリのときは絶対飲ませて状況を見てもらおう。

  2004年11月21日

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• やっと予約とった。

  世田谷にある医療センター。小児の呼吸器科の専門があるらしい。紹介状10日も前にもらってたのにやっと予約の電話をいれた。1週間後。来週の金曜日。足を運ばなくても予約がしっかりできて、電話だけでカルテも作ってくれて、遠方から来る患者さんのこと考えてるいい病院だなぁって関心しちゃった。

  2004年11月19日

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• 小児科専門外来　＆　NICUの友達のこと

  先週詳しく診せて下さいと言われた、その詳しく診る日。聴診器で詳しく診てた。来週入院して飲み方を見させて欲しいと言われたけれど、｢そのまま1月の手術まで入院するのは嫌だよね｣って言葉も引っかかるし、短くて1週間から10日って、ミルク飲むの観察するだけでなんでそんなに長いの？まだso-が退院してから1ヶ月くらいしか一緒にいないし、1月からはまたながーーい入院が待ってるのに！！！とか思って渋ってると、口腔外科の嚥下リハビリの先生に電話してくれた。その先生の話をきいて、小児科のH先生もあせる必要がないなら1月に入院したときにしましょうかって言ってくれた。離れなくてすんだわ･･･私も鼻からチューブの通し方覚えたほうがいいですよって。1月には確実に覚えることになるね。頑張ろう。NICUに入院してたとき、もう1人少し遅く産まれた鎖肛の男の子がいた。看護婦さんが話をする場を設けてくれて、退院した後もたまにメール交換してる。半月以上前に｢退院が延期になりました｣って連絡があってからしばらく連絡がなかったから心配してたら久しぶりにメールが届いた。一般病棟に移ることになったって。母子入院。よければ退院できるみたい。今度こそ退院できますように。その子はso-より、鎖肛の合併症がいろいろあって手術もいっぱい待ってる。まだ21歳の若いお母さんとお父さん。お母さんは1人で障害の説明受けた後、泣いて帰って行ったのを覚えてる。でも次見たときには笑顔で面会にきてて、私が退院する頃には障害に立ち向かってく覚悟のできた母親の顔になってた。みんな同じだよね。産まれた子に障害があると知ったときはショックだけど、子供を見るとただかわいくて、愛おしくて･･･この子のために頑張らなくちゃと思う。NICUではダウン症の男の子のお母さんともお友達になったけど、退院した後も頑張ってる。so-のおかげで、出会えた人たち。とってもとっても頑張ってる強くて優しい人たち。私も頑張らなくちゃ。

  2004年11月10日

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• 小児外科受診　＆　れんさんとの出会い

  小児外科へ先週の注腸造影の検査結果を聞くのと、手術の日を決めに行ってきた。長ーーい待ち時間にうんざりしてると「so-くんですか？　れんです。」って。れんさんがso-を発見してくれました！あまりに突然のことで＆れんさん一家のインパクトの強さに圧倒されてあんまり話せなかったけど、会えて嬉しかった♪娘さんかわいくて、栗毛がすてきだったぁ＾＾名前聞き忘れたわ。手術は1月13日。入院は1/10～って言われたのに入院受付に行ったら7日～に変更になってた。なぜ？？？中間位の鎖肛の説明を受けてる時「肛門からここまでをつなげます。この間は1cmくらいあります」って言われて思わず「1cmしかないんですか？！」って言っちゃった・・・5cmくらいあると思ってたからびっくりしちゃってさ。「1cmって言ってもこの間に大事な筋肉とかあるんですけどね」って先生に怒られてしましました・・・たった1cm。でも大きな1cm。診察が終わってからがまた長かった。手術直前にもう一度注腸造影をするための予約を取るのに30分以上待たされ、麻酔科の予約→入院受付9時の予約で言ったのに終わったの11時半だよ。疲れちゃった。

  2004年11月08日

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• 検査の日

  今日は１日病院の予約が入ってたし、パパにも休んで付いてきてもらった。口腔外科のリハビリ→小児科で風邪の診察→外科で検査リハビリは水やミルクを乳首に少しつけて吸わせる練習をしてもらったのだけど、so－いつもになく熟睡で全く吸ってくれなかった。パパもいたし、前回聞いたリハビリ方法をもう一度聞いて終わり。しばらくはミルクを飲ませずに吸う練習をしていくって。前回もしかしたら気管軟化症もあるかもって言われた。分泌物が普通より多いかもしれないとも。うちに帰って調べてみると、3歳までには成長と共に固まってくるものらしい。ひどいと気管切開になる可能性もあるみたいだけど、so-は今のところ大丈夫そうでよかった。小児科では鼻水吸引して痰を切る薬をもらった。外科の手術も大丈夫とのことだったので、予定通り検査へ。１時半からだったけど、先生が緊急手術が入ったからって、手術後に検査してもらうことにして一度帰ってミルクをあげることになった。４時前頃から検査開始。まずは注腸。ストマから造影剤を入れて鎖肛の状態を見る。検査中は私たちは外で待たされたけど、すごい泣き声が聞こえてきてかわいそうで落ち着かない。でも迎えに行った時には涼しい顔してた(笑)ちんちんから管も入れられてて終わった後赤くなってるのが痛そうだった･･･続けてエコー。腎臓や肝臓の状態を見る。この時にはso－は疲れ果ててぐっすりだった。エコーしながら先生は問題ないって教えてくれた。レントゲン写真も見せてくれて、やはり鎖肛は中間位で尿道につながってた。今日は担当の先生が忙しいため、来週また詳しい話を聞きに来ることになった。その時手術日の予約もするみたい。so－ちゃん頑張ったね。痛い思いばっかりしなくちゃいけなくて、かわいそうだけど頑張ろうね。

  2004年11月01日

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• 小児外科受診

  今朝はパパに整理券を取りに行って貰って、私たちは8時少し前に家を出た。小児外科の先生も話しやすくて良さそうな方だった。紹介状を書いてくれた愛知の病院の先生のこと知ってるみたいで、聞かれたけど、私がよく覚えてなくて話が弾まなかったわ(；；)うちの子は小さいから(4ヶ月になったばかりだけどまだ5キロない)、手術は遅くなるかなぁと予想してたのに｢6ヶ月でいいでしょう｣って！12月か1月どっちがいいか聞かれて、1月からaimiは幼稚園だし、1月にしてもらった。なんかもうすぐだよ。急に緊張してきちゃった。ストマの写真をいっぱい撮ってた。管理も上手にしてるって褒められちゃった♪so-は診察してくれる先生見ながらご機嫌だった。パウチ剥がしちゃったから、その場で張らしてもらって終了。さっそく一週間後に、愛知でもやったけど、エコーと造影検査してもらえることになった。小児外科の待ち時間に、5歳のかわいい女の子とお母さんが話しかけてきてくれた。女の子は卵巣を開く手術をするみたいで、摘出は避けたくて今日は相談に来たと言ってた。私はso-の鎖肛のこと言わずに、1歳前に手術が必要だって話だけした。言いたくなかったわけじゃないけど、なんとなく言わなかった。未だに周りに言うべきか、言わずにいるべきか、判断できないでいる。so-のためにどうするのがいいのか。今は周りに言わなきゃいけない状況にもなってないし、とりあえず言わないでいるけど･･･

  2004年10月25日

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• 栃木での初診

  地元の大学病院に早めにso-を診てもらっておかないと。so-は経管栄養だし、赤ちゃんだし、長く待つのは困ると思い、朝も早くから(7:20～)整理券を取ってso-と8:30の受付開始まで待つことに。待ってる時間を利用して、点滴の人が移動する時に使う点滴をぶら下げる物を借りてミルクも与えた。事情を話して予約を取らせてもらえないか、電話したけどダメだったんだよね。カルテがないと予約できないって。待ってる間に、おばーちゃん、おばちゃんが数人寄ってきてs｢かわいいねぇ｣などと話しかけてくれた。so-が愛知でもらった紹介状は3通。NICU→小児科宛てリハビリ科→小児科宛て小児外科→小児外科宛て受付の人に小児科、リバビリ、小児外科すべて今日かかるか聞かれたけど、そんなに待てるわけがない！とりあえず小児科へ。待つこと1時間くらいで診てもらえた。｢ここは大学病院ですので、初診を学生にやらせて頂けないでしょうか｣とのお願いに｢はい｣と答えてしまったけど、断ってもよかったのかも。余計な時間がかかっちゃった。しかも学生さんたちに診てもらってたのは私たちだけだった。教授の先生は女の人だった。so-がゼロゼロ言うのが気になるって言ったらそのことについてすごくいろいろ聞かれたけど、結局、小さい子の嚥下のリハビリは口腔科になりますので紹介状書きますねって・・・早めに診てくれるようお願いしてもらえたし、すぐ行くことにした。でもでもでも、この病院は科別にカルテが必要みたいで、また整理券を取ってカルテを作ってもらうために1時間近く待たされた(涙)子供の嚥下リハビリの専門の先生に診てもらえた。すごく丁寧な男の先生で、すぐにでもできるリハビリや注意点を教えてくれた。＊口から飲まなくても、おしゃぶりをさせながらミルクをあげるようにしないと、吸うことすらしなくなってしまう。＊(おしゃぶりをゴムで耳にかけるように固定していたら)乳首を奥に入れすぎると喉がゴロゴロ言う原因になる。少し引っ張り気味に吸わせるといい。＊経管栄養の子は鼻のテープの張り替えにのために、鼻を触られることに過敏に反応するようになってしまうから、その予防のためのマッサージも教えてくれた。その先生が今他の病院に勤務してるため、この病院には月に一度の診察になるそう。2週間後の診察で喉の状態をミルクをとろみをつけて飲ませながら調べてくれるみたい。今日先生が診たことと、紹介状から判断すると、so-は生まれてからしばらく肺に負担をかけないように経管栄養だったから反射でできるはずの飲み方を忘れてしまったんだろうって。成長に合わせてゆっくりリハビリしていくので、管が抜けるには１～２年かかると思うけど、たぶん飲めるようになるでしょうって言ってくれた。先が長い話だけど、希望は持てたから頑張っていかなくちゃ！！！家に帰ったのは13:30。so-のミルクもすっかり遅くなってごめんね。こんなに疲れたのに、まだ小児外科に行ってない。今週中にはもう一度頑張って行かなくちゃ。

  2004年10月18日

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• パパの誕生日

  今日はパパの28歳の誕生日。パパは1人で栃木。朝から晩まで働いてるね。去年のaimiの2歳の誕生日もクリスマスも妊娠中の私の出血で一緒にいられなかった。来年はｾﾞｯﾀｲｾﾞｰｰｯﾀｲ家族4人で祝ってあげるからね。ここ3日ほど昼寝をしないで寝るaimiは朝遅い。今朝は11時過ぎだった(^_^;)おかげで私はネットサーフィンしてました。今朝は障害児の親たちのHPを見てた。いろんな障害があって、親たちの愛情あふれるHPに涙が出てしまった。その中に、出産の時の様子をパパが書いてるページがあった。帝王切開で産まれた女の子は重度の障害児。パパは赤ちゃんに付き添い、大学病院へ行き、何も知らない妻の待つ病院へ帰るとき涙が止まらなかったこと。妻の体を気づかい、退院を待ってからの告知。先にすべてを知るパパ。so-が産まれた時のパパと重なった。前置胎盤で入院中だった私はその日の早朝、突然の出血で緊急帝王切開。次の日からアメリカ出張なのに、栃木からかけつけてくれた。着くとすぐso-の行く大学病院へ。(パパは救急車が呼吸器の機材でいっぱいのため、自分の車で行ったそう)幸いso-の障害は比較的軽かったから帰ってきてすぐに私とばーちゃんに話してくれた。｢隠してもしょうがないから包み隠さず言うけど･･･｣って。自分で呼吸ができないこと、鎖肛のこと、これからの手術のこと。そして面会時間ぎりぎりの夜中まで付き添って、手を握っててくれた。次の日から出張でそばにいてあげれないことを謝って、私のこと心配してくれた。so-にも申し訳ないって、いっぱい泣いてた･･･私が見た初めてのまじめ涙。私は麻酔と大量出血でボーーっとしてただけでごめんね。翌日、so-の呼吸器が外れたことを確認してアメリカへ飛んだ。でもすごーーく心配だったみたいで1日仕事しただけで帰ってきてくれた。大丈夫なのかこっちが心配しちゃうくらい。子宮全摘した私の気持ちも心配してくれた。私はso-が大丈夫ならいいやって･･･むしろこの先、生理がなくて楽なんて思ってるのに(^^ゞ思いやりのある優しい人。パパとなら私は大変なことも乗り越えていける。ずっと仲良し4人家族でいられる。私が入院してからもうすぐ5ヶ月。1人で寂しかったよね。もうすぐまた一緒に生活できるね。今度はso-も加わってますます楽しいんだろうね。これからもわがままママをよろしくお願いします。

  2004年09月29日

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