オフ会 2019

​​今年のオフ会は、6月23日(日) 岐阜県のかるかるさんのお家で開催。 ももたろうさんは車で、千葉っ子ママさんとまるさん、私は、 新幹線 ＆ 電車で、向かった。 夫が気管切開して在宅療養生活になってから遠出したのは、 7年前に、母の法事で日帰り帰省して以来、今回が二度目。 新幹線も、7年ぶりに乗った。 新幹線の名古屋駅から、JR東海道線に乗り換えて岐阜駅まで。 岐阜駅には、かるかるさんが車でお迎えに来てくれた そして、金ピカの信長さまもお出迎え。 　　　 岐阜城を仰ぎ見ながら、かるかるさんのお家へ 　 かるかるさんのお家で、話には聞いていたけど食べたことのなかった、 赤味噌で食べる「おでん」を戴いた。 　　　 う～ぅん、Delicious  やっぱり、赤味噌って良いなぁって思った いつものように、食べて、喋って、話は尽きない。 あっという間に時間が経って、 最後に、かるかるさんのご主人がレスパイト入院されている病院へ。 病室にお邪魔した。 めっちゃハンサムなご主人さま 夫と同病の多系統萎縮症の方には、お目にかかったことがあったけど、 ＡＬＳの方は初めてで、ちょっと緊張しながら「初めまして」のごあいさつ。 優しく迎えてくださった。 【​OriHome eye​】を使って、「ようこそ･･･」って仰った。 同じ神経難病でも、このような​コミュニケーションツール​があるのは、 ちょっと、いえいえ、かな～り、羨ましい。 眼振がある夫には、使いこなせないから 新薬とか、まだまだ無理なら、せめて、脳波を使ってとかテレパシーのような、 何らかのコミュニケーションツールを開発してもらえないかなぁと思った。 それから、千葉っ子ママさんとまるさんは、ももたろうさんの車で松本へ。 私は、かるかるさんに岐阜駅まで送ってもらって、帰宅の途へ。 七夕のような1年ぶりの再会は、またもや、あっという間の散会。 また来年、元気に再会しましょう 柚葉ちゃん連絡先​​​