2019/07/21(日)23:07
オフ会 2019
今年のオフ会は、6月23日(日) 岐阜県のかるかるさんのお家で開催。
ももたろうさんは車で、千葉っ子ママさんとまるさん、私は、
新幹線 & 電車で、向かった。
夫が気管切開して在宅療養生活になってから遠出したのは、
7年前に、母の法事で日帰り帰省して以来、今回が二度目。
新幹線も、7年ぶりに乗った。
新幹線の名古屋駅から、JR東海道線に乗り換えて岐阜駅まで。
岐阜駅には、かるかるさんが車でお迎えに来てくれた
そして、金ピカの信長さまもお出迎え。
岐阜城を仰ぎ見ながら、かるかるさんのお家へ
かるかるさんのお家で、話には聞いていたけど食べたことのなかった、
赤味噌で食べる「おでん」を戴いた。
う~ぅん、Delicious
やっぱり、赤味噌って良いなぁって思った
いつものように、食べて、喋って、話は尽きない。
あっという間に時間が経って、
最後に、かるかるさんのご主人がレスパイト入院されている病院へ。
病室にお邪魔した。
めっちゃハンサムなご主人さま
夫と同病の多系統萎縮症の方には、お目にかかったことがあったけど、
ALSの方は初めてで、ちょっと緊張しながら「初めまして」のごあいさつ。
優しく迎えてくださった。
【OriHome eye】を使って、「ようこそ・・・」って仰った。
同じ神経難病でも、このようなコミュニケーションツールがあるのは、
ちょっと、いえいえ、かな~り、羨ましい。
眼振がある夫には、使いこなせないから
新薬とか、まだまだ無理なら、せめて、脳波を使ってとかテレパシーのような、
何らかのコミュニケーションツールを開発してもらえないかなぁと思った。
それから、千葉っ子ママさんとまるさんは、ももたろうさんの車で松本へ。
私は、かるかるさんに岐阜駅まで送ってもらって、帰宅の途へ。
七夕のような1年ぶりの再会は、またもや、あっという間の散会。
また来年、元気に再会しましょう
柚葉ちゃん連絡先