温故知新:故きを温ねて新しきを知る 先輩の努力を大事にしましょう

[ALS関連] カテゴリの記事

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• 日本ALS協会岐阜県支部設立１０周年記念総会

  　今日、美濃加茂市の木沢記念病院で行われた日本ALS協会岐阜県支部設立１０周年記念総会に参加して来ました。　ネットでは既知の方との初顔合わせ、会場で知り会った方、楽しく嬉しい時をすごせました。　日本ALS協会副会長　橋本操さんも来て下さり盛況な総会だったと思います。　同行した家内も同じ立場のかたとの話がはずみ満足でした。　来年も参加したいと思います。

  2010.07.11

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• 自力の立ち上がりが不可

  　今日は定期の通院日でした。今日は娘に面倒を見てもらった。当地方は雪が無く良かったです。病院の身体障害者用駐車場が一杯でした。遠い一般駐車場の空きを見つけ、車椅子を取りに行ってもらった。私は待ってるだけですが、娘は運が悪かった。　診察は薬の変更交渉でした。先ず、筋肉痛の薬、今の漢方薬（芍薬甘草湯）は効かないから別な薬を願いした。結果リオレサール錠5mgになった。そして便秘の薬はアジャストAコーワからマグミット錠330mgに変更してくれた。　今日の問題は、帰ってきて家の玄関で、靴を脱がしてもらい上に上がろうとした時手での体の保持が悪く転倒し尻を着いた状態になった。自力では立ち上がれない。手で掴む物もない。家内一人では引き上がらない。家内と娘の二人でやっと車椅子に座る事が出来た。今後娘が何時もいるとは限らない。転倒の危険は一杯ある、今後如何しよう、困った・悩みます。

  2010.02.18

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• 腕の力

  腕・手・指の筋力低下がかなり進行した。この影響で自分で出来なく家内の介護が必要な事が増加した。衣類の着る、脱ぐ、風呂での洗う事も。自分の腕を上げているのは辛い、食事・パソコンも。次は、首・口へと進行するのだろうか。

  2010.02.06

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• 訪問看護

  　今日から訪問看護ステーションから、訪問リハビリを週２回受ける最初の日でした。今までの接骨院治療との違いを簡単に説明すると；・接骨院は体全体筋肉の揉み解しで、体が柔らかく血行が良くなりとても気持ち良い。・リハビリは現存の運動機能の維持で、足・腕・肩・首・腹　等動かせる範囲まで先ず自力　で動かし、次に痛くなる所まで動かしてくれる。自力で複数動かす・・・疲れます。一杯　まで動かす・・・痛いです。それと、今日は楽に立つ指導・訓練でした。１時間ですが　疲れました。初日から弱気になりました。

  2009.12.07

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• 中日新聞の記事-ＡＬＳ患者の呼吸器外し

  　今日朝食時に見た新聞記事にビックリした。ＡＬＳ協会のメーリングにアナウンスなかったから驚きでした。内容はＡＬＳ協会のファイルにアップロードされている。http://www.freeml.com/maee/file/195106簡単な記事はここ；http://www.chunichi.co.jp/s/article/2009120501000560.html　北里大学の講師が研究で全国の神経内科医を調査した結果ですが、気管切開し人工呼吸器を付けた患者の２割が医師に外して欲しいと依頼した調査結果。医師に依頼できない方もいるだろうし、それと取り外しを容認する考えの医者の多い事。　その内詳しい分析データが出てくると思いますが、私が告知を受けた後にインターネットで色々調べ・知った情報と合わない気がする。自分自身もっと良く考えないといけないと思いました。

  2009.12.06

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• アクセス・カウンター

  　このブログへ日記を書き始めてから、訪問者数を示すアクセス・カウンターの増加がとても早いですね。Windows98/2000の時代私はいくつもホームページを立ち上げておりました。HTML　CGI　と作るの面倒でしたね。今は、ブログ申し込んで超イージーですね。　ですが、自分で作ったホームページの時代、訪問者のカウンターがこの様な勢いで増加する事はありませんでした。今なら自分の家にサーバーを立て、家から発信できますが、訪問者数はとても少ないはずです。私がやってた時も、知人だけのアクセスですね。　では、訪問カウンターの増加が早い理由は何でしょうか。私の推定では、まず検索ロボットが日記の内容も拾っていく、次にブログの自動巡回ソフトの影響と思います。更新されているかを確認して行くやつですね。実際このプログ見に来てくれる方は１０名位と思います。　以前の経験から、数字だけでも多く出てくるのは嬉しいことです。

  2009.11.28

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• 訪問看護ステーション

  　接骨院のマッサージから、将来を考え訪問リハビリに移行しようと行動を起こしました。Mixiで知り合った２つ隣の市の情報では近くに無いとか。兎に角インターネットで市内検索しました。今は便利ですね、ホームページ開いてないところも地図付きで検索してくれます。　市内に２件あり、先ず１件目の看護ステーションへ電話、結果「うちはリハビリやってません」で終わりでした。２件目、訪問リハビリとALS患者で有る事を告げると、家に説明に来るとの事。相手は女性で随分前向きと驚きました。　午後の約束時間に来て下さり、色々な事を説明及び現状生活の改善指導等を約１時間受けました。内容の骨子は次の通りです。・市役所で要介護認定の申請が必要。寝たきりの動けなくなる前の状態から病気が進行しない様にする予防の看護も含まれていることを力説されました。・近くで家にに往診で来てくれる病院の先生、そこの理学療養師、ケアマネジャー等も紹介してくれる。・訪問看護ステーションは医師に訪問看護指示書を書いて頂く必要があり、その医師は必ずしもALSの専門医で無くても良いらしい。・【重要】訪問看護指示書には要介護認定の状況を書く欄があるから、どうしても市役所で要介護認定の申請しておく必要がある。・今の訪問リハビリの事ばかりでなく、長い先の事（含む介護）までケアプランの考えが必要。全くごもっともです。・椅子に座ってからの立ち上がり方、ベットから起き方の実技指導を受けました。姿勢を変えるだけで簡単に立ち上がれました。・多くの話を聞き、インターネットで調べるのも良いが、地域の事情に通じ、その道のプロに任せるのが一番良いと思いました。

  2009.11.27

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