あっちゃんのつぶやき

昨日、いたみホール6階中ホールで10時～17時までありました。チラシはこちら
当日の模様はそのうちユーチューブにアップされると思います。HPはこちら


信ちゃんと二人で参加、パパはおばあちゃんとお出かけ（敬老の日なので、おばあちゃんが行きたいところに連れていってあげよう～というこので、二手に分かれた次第）

つばさ保護者には全員にお知らせしたけど・・やはり来られた方はいなかった。。。

兵庫県守る会在宅会員さんが2家族、加古川で同じ病院で知り合ったというご家族が2家族参加。

そのほか家族で来られていたのはしぇあーど利用者さんだったのかな？
（こちらからお声をかけることはしなかった）

千葉県守る会からお二人来られていて、思わぬ再会は嬉しかった。

児玉さん、坂川さんのお話の中でも「重心施設」のことが出てきた。

うまく言えないけど・・重心にお子さんを預けておられるから出来る活動とご自身の発信力に羨望を感じた。
しかし発信すれば必ず異なる意見もあり、パッシングを受けながらでもなお発信し続ける原動力は、紛れもなく重症のお子さんがおられるお母さんだからこそで、私達の代弁者でもある。

板川さんはご自身の病気がきっかけで重症児施設の短期入所を利用、迎えに行った時のおこさんの変わりように、自宅で親がいなくなっても困らない「自宅での生活の構築」を目指しておられる。
ふたごの健常のきょうだいがいることで、「その年齢の子の普通の生活」と「重症児の周りに合わせた生活」が比較できたので、「選択に迷いがなかった」と言い切るお母さん。

妹さんも同じ年齢だからこその悩みもありながら、自分の人生を尊重してくれるご両親に感謝されているようだった。

守る会の取り組むべき課題が、フォーラムのいたるところにあるように感じた。

・重症心身障害を知らない人への啓蒙（一般の方はもとより、医療関係者にも）
・重症心身障害児者の家族支援（ひとりぼっちと思わせない）
・きょうだい支援（同年代や先輩きょうだいとの交流など）
・自治体の自立支援協議会への参加
・他の障害者団体との交流・理解・連携

などなどまだまだありそうなのだけど・・今日は理事会、そろそろ行く用意しなくっちゃ～