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近畿SCD・MSA友の会顧問の二村直伸先生が多系統萎縮症の詳しい解説をして下さっています。
近畿SCD・MSA友の会 「SCD・MSAについて」 遺伝カウンセラーの田村智英子先生は患者・家族の気持ちを大変良く分かって下さっています。 疾患や医療に関連した心理支援と情報提供を考える「心の健康を考える－病気の不安に悩む患者・家族の皆様へのヒント」をクリックして下さい。 困った時に相談してみて下さい。 神経難病の情報交流サイト SCD・MSAネット
2022年05月15日
カテゴリ：講演会など
会場は堺市のビッグ・アイです。
昨年と同様にリモートで参加しました。 電車では２時間近くかかるのでリモートで参加できるのはありがたいです。 天井のテレビに映して妻と一緒に参加しました。 式次第 第一部 総会 第二部 医療講演会 「SCD・MSAの基礎知識と新展開」 第三部 医療相談会
第二部では、新しい治療薬：脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」の 話が聞けました。 少し残念なのは軽症の方には効果がないとのこと。 より重症度が高い患者には効果があるそうですが、どんな効果が期待できるのか、もう少し詳しく知りたかったです。 第三部の医療相談会では会場の参加者からの質問に先生が答えておられました。 運営に当たられた役員の皆様のおかげで今年も総会に参加できました。 感謝です。 |
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