ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

2023/05/24(水)12:00

長男🐻やっぱり不機嫌( ´_ゝ`)昨年12月の次男🐒(在宅生活22日目)

闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日~(208)

~8歳長男🐻~ 昨日もなかなか激しかった長男( ´_ゝ`) 胃ろうは「ろう孔」部分がきれいになってきました👍 ものすごく「ろう孔」が広がっていたのに 看護師さんも驚くほど縮まって?ちいさくなって? きました😃👍 昨日の夕方にはヘルパーさんも来てくれ ヘルパー兼相談員さん「前までは、 いつ入院してもおかしくないな……。って思うほど、 機嫌が悪かったり、皮膚状態が良くなったけど……。 今は本当に皮膚とか体の調子が良さそうで、 これなら在宅生活をこのまま無事に送れそうですね☺️」 とのこと。 体の調子は良さそう! あとは機嫌が良ければなお良いのです😓 6月から支援学校に行きたいですね😊 ↓昨日は機嫌が悪かった長男でしたが、 ヘルパーさんのケアの後が一番落ち着いてました😳 ↓なだめようとする次男🐒 ~5歳次男🐒~ 家族の会話で……。 退院したときの次男🐒の話になったので、 写真で振り返ってみます。 昨年11月末に退院したときは、ガリガリさんだった次男 その時の写真(昨年12月)を振り返ると、 このときは、少食で本当に体力が無かったです😣 外出は受診日くらいでしたが、待ち時間でぐったり していました(^_^;)💦 ↓今朝の次男🐒 今は髪も生えて、ふっくらしてきました😌 元気になってきたのは何より😊 保育園に行くようになってから体力が ついてきた気がします😊 今後は 兄弟2人とも入院することなく、 元気に過ごしてほしいのです🙏

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