ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～8歳長男🐻～



今日で地元病院を退院してから3週間が経ちました😳

今のところ昨年大学病院を退院してからの

在宅生活最長記録です💪



昨日は……。

まぁ～～～激しかったです( ´_ゝ`)





週末の穏やかさとは打って変わって

本当に久しぶりに1日中激しく泣いていました💦😱💦



セルシンやアタラックスという薬を使っても

落ち着かず……。



激しく泣いているため検温すると38～39℃😱😱😱



何が嫌だったのかな😣💦

具合悪いのかな😣



泣いて泣いてなんとか20時前に就寝💤





疲れたよね💦😣💦



泣いて体温が高いのか……。

感染等の別の原因で熱があるのか……。



今日の様子も踏まえて訪問看護師さんと相談しながら

対応していきたいと思います😣



本日の夕方に訪問看護師さん、ヘルパーさん、

相談員さんとお話し合いがあります。



今後の訪問時間やケア内容、

支援学校に行く時期なども含めて

相談したいと思います。



↓泣いて、口がしっかり開いてる時じゃないと

歯磨きができない長男🐻

激しく泣いてたので、「今のうちに歯磨きしよ～」

と準備をして歯磨きをしようとすると……。




なぜか落ち着くのです😳



さっきまであんなに泣いてたのに😳



何かを察知したの！？



落ち着いてほしい時は落ち着かず……。



ちょっと口を開けて泣いてほしい時は

泣かないんですよね……。( ´_ゝ`)