Ｅｎ Ｈａｕｔ　ｱﾝ･ｵｰ

昨夜は21時にベッドに入って、そのまま眠りにおちたので、４時過ぎに目が覚めました。
朝までしっかり眠れるのは心地よいものです。

最近は背骨脇の痛みがひどくて、よく眠れなく…
背中の左側の痛みがとれてきて、より背骨部分の痛みが際立ってきた感じでしょうか。

私は筋痛性脳脊髄炎という病気でした。(すでに過去形にしてますが💦)
この病気のことを人に言うのが嫌でした。
自分でもまさか私が…という気持ちもあったし、言ってもどうせわかってもらえないっていう気持ちも大きかったかな。

何より、私自身がこの病気を理解するまでに時間がかかったし、家族も私がどれだけしんどいかなかなか理解することができず、私自身心も身体も追い詰められぼろぼろになったという経緯もあります。

わかってもらえないのも嫌だけど、病名を聞いてくる友人とかがいるから伝えると、
ショックです、とか
返す言葉もありません、とか言われる。
きっとネットで調べたりしてくれたんでしょうけれど、そんな言葉を言われる私のほうもショックなんですけど⁉

今はやっと受け入れられたから(多分…)こうして吐き出せるようになったけれど、いちいち人の言葉に傷ついて、人が怖くなって、何もわからないくせに勝手なこと言われたりするのもうんざりして、とにかく恐怖にまみれてました。

だってね、親でさえいうんですよ。俺たちだってもう若くないんだから…って。
私がしんどくて動けないときにわざわざ。
そんなの百も承知でね、それでもどうにもできなくて私自身が一番困ってるのに、悪化して自分じゃ動けなくてしんどいときにそういうこと言うんですよ。
それどういう意味？
っていったら黙ってましたけど…。
こんな状態のときに不安を煽るようなことわざわざ何で言うかな？また少しずつよくなるから大丈夫だよって、なんで言えないのかな。って心底思うんです。

病に倒れた初めの頃はね、家族も受け入れてくれます。すぐに治る前提ですから。
それは私も同じことで。
ところが、そうじゃなくなってくると、周りもかわってきます。
苦痛なのがわかる。治るという期待に応えられない自分は受け入れてもらえないのかと私も苦しくて。そして、なんでこんなにしんどいのにわかってもらえないんだろろう、どうしたらわかってくれるんだろう、という苦しみの中に墜ちていきました。

今思うとね、自分の身体のことよりも周りのことばっかり考えていたんだなって。
もちろん、そんなつもりないけど、そうやって生きてきたから自然とね。
いつまでも自分の身体や心に向き合わず、外側ばっかりみてるから、これでもかこれでもかと身体は追い詰められたし、心も追い詰められる出来事が次々と起こっていったのだと思います。


最近、アクセスバーズ、ボディプロセスの二種類を受けまして、昨日はセルラーメモリーというセッションを受けたんですね。
身体の細胞に残る痛みやトラウマを無くすというもので。
あまり期待はしてなかったんだけど、やっぱりエネルギーヒーリング的なものはパワフルだなと私は感じてます。

自分の詳細はあまり話したくなかったんだけど、昨日のセッションではやっぱり病名など聞かれてですね、言うのは嫌だったけど観念して言いました。
悪気はなくても、やっぱり勝手なこと言われます、はい。
まぁ、私のことは私自身にしかわからないことだから仕方がないと思えるようになっていたことを発見できたことが大きな収穫でした。
難病だから私は治らないって思ってる的なことを言われ、思ってねーよ！
なんで悪化するのかということについて、また勝手なこと言われて、何もわかっちゃいねーくせに！
と思ったけど、心の中で突っ込んで終わりました。
それができるようになりました。以前の私だったら、わかってほしくてがんばっちゃうか、わかってくれないような人のところへは行かなかったから。

今の私にはセッションが必要だったけど、その人自身の理解を必要とはしていない。

まぁできれば自分の好みの人にセッションしてもらえれば一番いいけれど。
それが叶わないなら仕方がない。

身体の状態はね、インフルエンザの初日みたいな感じが延々続く。身体が痛くて、だるくて力が入らなくて起きていられないあの状態。
だるさと痛みと微熱のあのどうしようもない感じと、その症状のなかしんどいのにしんどいからこそうまく眠れない、食べられない。頭と顔が痛すぎて、少しでも
和らげるために男性用の強力トニック入りシャンプーをずっと使っていたほど。
脳の炎症のせいか、テレビも見れない、本も読めない、とにかくなにもできない
日々。
なーんにもできない。寝ていても痛みとだるさでしんどくてどうしようもない。
よく言われたゆっくり休んでくださいっていう言葉がどれほどキツかったか…

だってね、闘病中ですなんて言いたかないし、わざわざそこまでの病状なんて伝えないじゃない？
お察しくださいってことだけれど、身体を壊して…っていうと、そういう感じなのかな。
元気になれば、そんな状態で大変だったんだよーって笑い話になるんだろうけれど。

悪化っていっても、39度超えの高熱がでる悪化もあれば、気づかないうちに風邪をひいていて(いつも具合悪いからよくわからない)朝動けなくなっていたりという悪化もあり、体調いいなぁとお掃除したり近くへ買い物行ったりするだけでぐったりしてぞくぞくっと寒気がやってくる…自分でもどこまで動いていいのか、どこからが悪化のラインなのかわからず、ただ恐怖でした。
友人と会うと楽しいから気持ちも上がるし精神的にはすっごく嬉しいのに、その分身体の消耗は激しいみたいで、ぐったりしてしまう。

やりたいことをすると身体が悪化するっていう恐怖がこびりついてしまって、毎日が実験のような日々。
ここまでは大丈夫かな、あぁここまでするとこうなるんだ…って。
次第に疲れはてて何もかもいやになって無力感にさいなまれてました。
でも、これこそがこの病気の特徴で…
↓↓
筋痛性脳脊髄炎：国際的合意に基づく診断基準
複雑で広範な機能障害を伴う、後天性神経系疾患である。
細胞のエネルギー代謝及びイオン輸送障害を伴う、神経、免疫、及び内分泌系の病的調節障害を顕著な特徴とする。

徴候や症状：
（A）患者は、労作後の神経免疫系の極度の消耗
　主として神経免疫系領域における顕著な症状を伴い、
　要求に応じて十分なｴﾈﾙｷﾞｰを作り出す能力が病的にないことである。
　　1.(日常生活での活動や簡単な知的作業のような最小限の)労作によっ
　　　　て起こる著しく急激な身体的及び／又は認知疲労が、身体を衰弱
　　　　させ、症状の再発を引き起こしうる。
　　2.労作後の症状の悪化：例えば、急性のインフルエンザ様症状、疼
　　　　痛、及び他の症状の悪化。
　　3.労作後の極度の消耗は、活動直後にも起こりうるし、数時間から数
　　　　日間遅延して起こることもありうる。
　　4.回復までの期間が長びき、通常 24 時間又はそれ以上要する。
　　　　ぶり返しは何日も、何週間も、又はそれ以上持続しうる。
　　5.低閾値の身体的及び精神的疲労（スタミナの欠如）によって、病前
　　　　活動レベルが相当に低下する。

（B）神経系機能障害の三つのｶﾃｺﾞﾘｰのうち尐なくとも一つの症状がある事
　　・免疫系／胃腸器系／泌尿生殖器系の機能障害の三つのｶﾃｺﾞﾘｰのうち
　　　尐なくとも一つの症状があること
　　1.神経認知機能障害
　　　a.情報処理障害：思考の鈍化、集中力低下、例えば、錯乱、失見当
　　　　識、認知のオーバーロード（過負荷）、決断力低下、ゆっくりと
　　　　しかしゃべれない、後天的又は労作性失読症
　　　b.短期記憶の喪失：例えば、何を言いたかったのか、何を言ってい
　　　　たのかを思い出せない、言語検索障害、情報回想力低下、作業記
　　　　憶の低下
　　2.疼痛
　　　a.頭痛：例えば、慢性広汎性頭痛は、頸部の筋肉の緊張が関連して
　　　　　いると思われる、目や目の後ろ、又は後頭部の痛みをしばしば
　　　　　伴う；偏頭痛；緊張性頭痛b.激しい痛みを、筋肉、筋腱接合
　　　　　部、関節、腹部や胸部に感じうる。非炎症性の性質を持ち、し
　　　　　ばしば移動する。
　　　　例えば、全身性痛覚過敏、広範囲の疼痛（線維筋痛症の診断基準
　　　　　を満たすかもしれない）、筋筋膜痛又は放散痛
　　3.睡眠障害
　　　a.睡眠リズム障害：例えば、不眠症、昼寝も含む過眠、昼間ほとん
　　　　　ど寝ていて夜間ほとんど起きている、頻繁な中途覚醒、発病前
　　　　　よりずっと早く目覚める、鮮明な夢／悪夢b.疲労回復のなされ
　　　　　ない睡眠：
　　　　例えば、睡眠時間に関係なく覚醒時に極度の疲労を感じる日中の
　　　　　眠け
　　4.神経感覚、知覚及び運動障害
　　　a.神経感覚、及び知覚：例えば、視覚の焦点を合わせられない。
　　　…
　　　…

と、まだまだ続きますが、こんな感じで、悲しいくらいに症状が当てはまってまして、認めざるを得ないという思いと、こういう病気なんだから思うようにいかないことは致し方無いという思いと、受け入れたくないという思いとで複雑でした。

この病名を口にしたら、本当にそうなっちゃうような気がしてずっと言いたくなかったんだけれど、受け入れて手放したいと思い…
ここに書き記しました。

今も疲れてしまって30分ほど寝て、再びタブレットに向かっています。
足下からゾワゾワしてきたので、パジャマを着足しました。
ここまで打つのに、かれこれ二時間かかってます…

恥ずかしいとか、情けないとか、きっとどこかにそういう気持ちがあったんだとおもう。
せめて、病気とうまく折り合って日常生活をつつがなくおくれたら、という気持ちもありました。
病気を責め、恐怖におののき受け入れることから逃げてきたんだと思います。
だからずっと追っかけ続けられたようにも思います。
自分の生き方、考え方、思考の癖に向き合って、家族にも理解してもらえてきて、ようやく肩の力を抜いて安心して寝ていられるようになったこの３ヶ月ほどの悪化の日々があり、今度こそ完治する、と心に誓い動き始めたこのところの治療の日々。

恐かったこと、つらかったこと全てを手放します。
今の痛みだけに向き合います。
身体と相談しながら、やりたいことを我慢せずやり、やりたくないことを我慢してやらないことを更に肝に命じます。
そうして、私は健康な身体を取り戻します。