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・脊髄小脳変性症

　能の神経細胞グループのうち反射的に身体のバランスをとり、
　素早い滑らかな運動するのに必要な小脳・脳幹・脊髄の神経細胞が変化し、
　ついに消えていってしまう難病


中学３年のある日、木藤亜也さんを突然襲った病気です。

これといった治療法もなく、
悪くなることはあっても、良くなることはないと言われ、
日を追うごとに悪化していく症状。

どんどん、どんどん体の自由が利かなくなる。
最後には植物人間のような状態にまでなってしまう。
でも、彼女の思考、感情だけはハッキリと動いているのです。

『１リットルの涙』は、そんな彼女が可能な限り綴った日記です。

どんな内容かは書きません、書けません。
彼女に失礼であると思うし、
そんな簡単に要約できるものとは思えないので。



ここからは、この本を読んで僕が思ったことです。
素っ頓狂なことを言っているかもしれません。
バカな考えだと笑われるかもしれません。
でも、ボクが感じたことです。




普通。。


普通なんてありえない。


絶対多数をそう言っているだけで、
人それぞれの普通があるはずだ。


その普通であるということは、
ホントはとても特別なことで、
普通なんかじゃなくスゴイことなんだ。


もう、それが普通になっているので鈍感になっているけれど、
ホントはもっともっと感謝しなきゃいけないことなんだ。


ボクは、今まで普通であることに感謝なんかしたことはなかったけれど、
普通にやれている自分にもっと感謝して、
大事に大切に日々生きていきたいと思う。




読んでいて、悲しく、辛く、悔しかった。
そして自分が情けなく、申し訳なく思いました。

「オレはこんなんでいいのか」

「もっと、やれることがあるだろう」

「ムダに生きているんじゃないか」

それで頭の中には、
ドナー登録やボランティア活動のことが浮かびます。


でも、それはこの時だけなんです。
絶対、続くわけないんです。
ボクは思うだけで、ホントはする気なんてないんです。
ボランティアをする余裕があるなら、
バイトでもしてお金をかせぎたいというのが本音です。

申し訳ないけれど、ボクはそんな良い人ではないし、
そんな急に良い人にもなれません。

ボクは出来ることといえば、募金活動に協力するか、
困っている人を見かけたら手助けしてあげることぐらい。


カッコつけたこと言っても、こんな程度なんです。





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この本と対で、お母さんの手記も出版されています。