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ぼっけもん です
今日は世界希少難治性疾患の日で、患者数が少ない病気のため、診断が難しく、医療薬の開発もなかなか進みません。知られていないため偏見を持たれたりすることもあります。 以前、医薬品開発を促進するAMEDの難病研究課にいた際に、希少疾患や未診断疾患の患者さんの診断を遺伝子解析で進める全国組織IRUDの立ち上げをお手伝いしました。 私が慈恵医大にいた当時、病院長だった井田先生がオンラインイベントで希少疾患のASMDについてお話がなさっていました。 現在338の疾患が指定難病ににっており、全ての患者数を合わせると500万人を超えるとも言われています。 人ごとではなく多様性の一つとして受け入れ、治療やサポートが進むことを願います。 ぼっけもん でした お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
最終更新日
2024年02月29日 18時38分18秒
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