とりあえず。

これまでの経過をきちんと書こうと思ってはいたのですが・・・・

なかなか、まとめて書けないので簡単に

読んでいただいてる方の参考になればとも思っているので、

のちのち、詳細と動画のアップができればと思います

現状は、自力歩行不可

水もご飯も自分では無理な状態です

5月の中旬位から食欲不振

12月の健康診断で僧房弁閉鎖不全症と言われ、

その時点で最終ステージだったそうです

先々週、軽いてんかん発作と体全体で息をするようになり病院へ

検査の結果、心肥大と肺水腫

私の考えでは、薬漬けにするのではなく

CIMAの生命力で生きられるだけ頑張って欲しい

なので、痛みは取って欲しいけど・・・と思っていました

が、結局薬漬けにさせてしまうことに

とにかくご飯を食べてくれず、注射器で無理矢理口の中へあげてました

すでに、3キロあった体重も2．5キロを切ることに

そして、軽い発作もあり私も夜中寝れない日々

この頃から自力で歩くことができなくなり、点滴を打ってもらったりしましたが、

なかなか回復せず・・・・

そして、翌週、再検査すると肺も心臓も

でも、貧血気味なのと電解質が足りないといわれちゃいました

毎日が、一喜一憂の日々です・・・・

死んでしまうことばかり考えちゃって

私なりに、CIMAを見てきたつもりだけど、もっとちゃんと様子見てあげてたら

辛い思いしなくて良かったんじゃないかと・・・・

そして先週から薬の数は減り、ちょっと強めのてんかんを抑える薬が加わりました

てんかんの薬って、脳を休めるためのお薬なので、ほとんど寝ている状態

あの、体全体で辛そうに呼吸をしているのを見なくてすむのは、

私としても精神的に楽にはなったのですが・・・・

果たして、この状態はどうなのかと考えたりもします

そして、22日位から1日1回くらい血尿が・・・・

あわてて尿検査をしたら、かなりひどい膀胱炎だそうで

今、外注検査をしてもらってどの薬で治まるのか調べてもらっています

本当は、水をいっぱい飲ませて尿を沢山ださせればいいのですが、

CIMAの場合はそうもいかないようで、本日、皮下点滴をしてもらうことになりました

昨日から、この間まで喜んで舐めていたものや、味の濃い食べ物も嫌がるようになっちゃって

注射器で無理矢理入れるのですが、たいして食べてくれず・・・・

本当に、何をあげたら食べてくれるのかに悩みます

先生からは、夏が勝負といわれています

まあ、夏を越しても2～3年は無理といわれましたが

夏場って、やっぱり昼間もクーラー入れっぱなしの方がいいんでしょうか

なんか、うちのエアコンおかしいみたいで、

ドライの30度に設定するといつの間にか25度位になってて寒いので、

冷えすぎるのも困るなあと思っていたりするのですが・・・・

考えることが盛りだくさんです・・・・

目指せ20歳