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我が家の子育て

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療育訓練の保護者懇談会

今日は、月３回、土曜日にある療育訓練の日。最近、さぼり気味なもので、今日は保護者懇談会と聞いて、とりあえず出席。仲良しのお母さんは、残念ながらお休みで、初めて話す方ばかりが出席されました。ちなみにココもSくん親子も参加しております…でも、今日はお休み。理由は、「惨めになる」からだそうです。みんな「後追いがひどい」だのまだSくんには見かけられない状態の話ばかりで、自分たちが浮いてしまうからだと言いました。まぁ、気持ちはわかるのですが…。それに、ココの療育訓練は意味がないと言います。養護学校が未就学児を対称にしている親子学級のほうが良いとか。私も、確かに、養護学校のほうが１人につき、１人の担当の先生を付けてくれるし、内容的には良いとは思いますが、今、Sくんに必要なのは、母子関係だと思います。そして、集団に必要な社会性。身辺自立もそうだけど、まだ、少し難しいようなタイプのお子さんなのです。まぁ、幼稚園側も理解したうえで、受け入れをしたのだと思うし、加配の先生もいるし、Sくんだって、いつまでも今のままではないと思うし、あまり心配は要らないと思うけど。お母さん自身、母子関係は成立していると思われているのかどうかはわかりませんが…だから、母子通園を拒否したのかもしれませんさて、話は戻します。朝、いつもより遅く起こしたため、朝ごはんもきちんとたべて、歯磨きもして、顔も洗い、服も着て…といつもに比べるとスムーズにしたような気がします(^^ゞそして、出発いつも、玄関前に亀の水槽が置いてあり、今は寒いので亀は出していないのですが、いつも亀を見ることが決まっているようで、かめの水槽の前で止まって、なかなか中へ入ろうとしませんでしたが、今日は「亀さん、いないねぇ」と言うと、担当の先生が「そうだねぇ、亀さん、お風邪ひいたったのかなぁ？」と答えてくれ、そのあと、「さぁ、だいちゃん、中に入ろうか」と言うと「はいる！」と言い、中に入りました＼(◎o◎)／！何に驚いたかといえば、確かにスムーズに中に入ってきたこともそうですが、他人に尋ねられたことに答えたことに驚きました…（苦笑）懇談会の間は、保護者の人たちは隣の部屋に集まり、子供たちだけで、職員の人たちとともに遊んでたようです今日、出席したのはうちを含めて４組。みんな自閉症のお子さんを持つ方ばかりです。１人１人、この１年を振り返っての感想を話しました。そして、最後に「片づけができるようにさせるのはどうすればよいか」という話しあいになりましたうちも今、悩んでいるんですよね…。このテーマ。言語訓練のときは、片付けたら訓練は終わりっているのがわかるからか、片付けるけど、そのほかでは絶対に片付けようとしない。片付けるという意味がわからないのかと思ったけど、言語の先生は「意味はわかっていると思います。『靴を片付けて』といっても、ちゃんと片付けるでしょ？」と答えられました。他のお母さんは、自分が片付けたほうが早いというので、何も言わず片付けるそうですが、もう１人のお母さんは、「ブロック１つ片付けたらおやつ食べてよいよ」というふうに、これが終わったら、楽しいことがあると思わせながら、片付ける個数も１つずつ増やしていく方法を取っていると聞いて、うちも早速やってみようと思いました。もう１人のお母さんは、うちのだいちゃんと同じく、片付けることに悩んでいるそうで、そのお母さんと、とても意見があったように思います。ちなみに、診断名を聞くと、高機能自閉症でした(^^ゞ高機能の子ってみんなそうなのかしら？そして、帰りはだんなさんの理解を得られないことで話をしました。うちも、そのお母さんのところも、似たタイプなのか、個性と言うか性格で片付けてしまっているようです。うちのパパも、初めてココに来て、先生の診察を受けるために行った時、そのときは理解しているかのように言っていたのに、帰りには「医者は何でも診断名を付けたがる！俺だって知らないやつにあれやれ、これやれだの言われたって、やらないのに、だいちゃんがやるはずがない！当然だ！」と言っていたタイプです(^_^;)やはり、旦那さんに理解を求めるのは時間を掛けてゆっくりが良いのかな？と話していたところです。今も、うちのパパも、どこまで理解しているのやら…以前よりは理解はしていると思いますが。懇談会が終わり、だいちゃんを迎えに行くと、とっしーと遊んでいました。だいちゃんに「遊べた？」とたずねると「あそべた」と返事(^^ゞ「あそべた」を２回ほど言ったかな？単なるオウム返しだったのかは不明だけど、疑問敬で返したわけではなかったので、自分の意思だったのかな？（できればそう思いたいなぁ）帰宅したら、すぐに昼食。そして、今日はKUMONの教室があったため、教室へ行きました。算数が進みました。7Aの数字盤をやっていました。枚数も３枚。ところが、今日は５枚もやったそうです(^^ゞやっぱ、算数が好きらしい。小学校に入っても、算数だけはみんなと一緒にできるかな？そして今日から、「まるのかず1」へ進み、枚数も、教室の先生と相談した結果、算数を３枚から５枚へ増やすことになりました。国語はいまだに「ひらがなことばカード」の単語です。もともと、言語訓練の延長でしたので、結構進めていたのですが、またもや、１からやり直しで、ひらがなの読みをやることになりました。教室の先生はどちらかというと、ズンズンより、ひらがなことばカードを中心にしたほうが良いと言いました。ズンズンはいわゆる遊びのようなものなので、枚数も減らしても良いんじゃないかと…ひらがなことばカードの枚数を少し増やしたほうが良いという意見で、時期が来れば、こちらも枚数を増やす予定です。それで、結局は、国語６枚、算数５枚のプリントになりました。インプットタイムの時間は、うちだけの参加。今日は集中してやってたかな？時々、手に持っていたおもちゃで遊んでたけど、ウロウロすることもなく、割と落ち着いていたように思います。KUMONが終わると、ご褒美の「マクド」でも、疲れたのか、少したべて、寝てしまいました…。

2005.02.19

閲覧総数 32
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TV番組「我が子は自閉症」見ました/今日は大雪

今日は、朝からすごい雪うちが住んでいるところは、山を切り裁いて作った新興住宅地。当然、積もります…もう、朝から真っ白。幼稚園はこの状態では休園かな？と思ってたけど、クラスの連絡網が回ってきた「1時間遅れでバスが行きます」と。この雪の中、幼稚園はあるらしい。すごいなぁ他の幼稚園はほとんどは自由登園になっていたが。それで、その連絡網を次の人に回した。お父さんかな？男の人が出たので、幼稚園名とクラスを言わないとわからないだろうなと思い、「私は、○○幼稚園のバラ組みで同じクラスのdai-toshiと言います。連絡網が回ってきたので、その件でお電話をさせていただいたのですが」と言うと、相手の方「うちは違います」ですって。私もわからなくて「あぁ、そうですか、それは申し訳ありません」と言って電話を切ったそして、役員さんに連絡をしたのだけど、夕方、役員さんから連絡が回ってきて「電話番号の変更はなかったのですが」との回答…へっ？うちはナンバーディスプレイですので、番号表示をします。何度も番号を確認したのに、合っています。っていうことは、何？うちは、拒否されたってことかいっ！？なんだか、すごく不愉快…。うちが住んでいる地区は、山ということもあり、道路は積雪。どうやってあがってくるのだろう？と思っていたら、幼稚園から電話「申し訳ありません。dai-toshiさんのお宅方面の方はみなさん、お休みされまして、dai-toshiさんのところのだいちゃんだけなんですが、積雪のため、バスが上がれないということで、すみませんが、国道まで降りてきていただけませんか？」とのこと。だいちゃんには「幼稚園に行くよ」と伝えていたので、ほんんんは行く気満々。なので、こういう変化はあまりたいしたことはないらしい(^_^;)いつも幼稚園バスを乗る場所を通り過ぎたが、混乱はない。でも表情は「あれ？バスは？」という表情でした。「今日はね、そこで乗るんじゃないのよ。もう少し歩こうね」と言いながら、歩きましたうちから、国道まで降りるのは徒歩10分程度。そんなに遠くはありませんちなみに小中学校までは子供の足で徒歩30分～40分程度です。途中、バスが迎えに来てくれ、本人も大喜びで、登園しました。こんな雪の中ですが、今日は言語訓練の日休もうか、どうしようかと悩みましたが、途中の道は雪も解けていたようだったし、晴れ間も見えていたので、思い切って行くことに。行く途中、事故している車に遭遇して、内心、ドキドキしながらの運転でした今日はとっしーも一緒に参加です。やっとN先生に慣れた様子。安心しました。夕べ、日記を書き終えた後の出来事だいちゃんが突然、泣きながら起きました夕方ぐらいから寝ていたのですが、普段なら朝まで寝ているのに、珍しい…最初は具合でも悪いのかと思ったけど、そうではない。パパに抱っこされて少し落ち着いたようですが、まだ、不安そうな顔をしていました。私が飲み物を持っていくと、私のところへ。飲み物を飲んで、落ち着いたようだったので「ご飯、食べる？」と聞くと「ご飯」と答えたので、食卓へ抱っこして連れて行き、座らせました。その間に私は用意をしようと立ち上がり、少しはなれたとき、突然だいちゃんが大きな声で、泣きながら「こっち　きてっ！！！」と叫びましたパパも私も驚きましたが、私が、「わかった。ママが一緒にいるよ。抱っこしようね」と言いながらひざの上に座らせて抱きしめてあげると落ち着いただいちゃん。怖い夢でも見たのでしょうか。その出来事をN先生に話しました。N先生もびっくりしたようで「伝えたい、わかってほしいという強い気持ちが言葉につながったのでしょうね。だいちゃん、単語はほとんど言えますし、理解もできていますので、動詞など、お母様方が日ごろ使っている言葉も、頭の中にインプットされていたがゆえの言葉だと思います。それが、もっともっと増えると、だんだんと対話になり始めますよ」とアドバイスをいただきました。昨日、スーパーテレビで放送された「わが子は自閉症」という番組。うちも見ました。パパが新聞のテレビ欄で見つけ、見たいといったからです初めて夫婦そろって、こういう番組を真剣に見たような気がします。パパは何度も「だいちゃんは、こういう症状はないよな？」だとか、「結局、だいちゃんは、自閉症の何？知的障害はあるの？」だとか、質問してきました。私がそのたびに答えると、「あぁ、そうか。」本当にわかってるのかな？？その後、就学の話題になり、私が「できれば低学年のうちは加配を付けて普通学級でがんばらせたい。そのために今、KUMONがんばらせているんだもの。でも、校区の学校は、今、加配や情緒クラスをなくそうという運動に参加している傾向があるという話を聞いたんだよね。だから、加配の先生がつく可能性は低いのよ」と言うと、「まぁ、俺に任せとけって。何とかしてやるから」と強気の発言。。本当にお願いしますよ、パパ。

2005.02.01

閲覧総数 30
3

イライラする

もう何もかもにイライラします。スポ少の事。だいちゃんのこと。とっしーの怪我の事。娘の事。イライラが止まらない。っていうか、私だけが焦ってるって感じ。とっしーは今日がレントゲンでした。骨はずれてないって。あとはこのままくっつくのを待ちましょうって。まだ２週間かかる…。今週末には合同練習があるし、来週は試合だし…もう焦ってばっかり…。待つしかない。本当に、待つしかない。２週間我慢すれば、完治する。でも、焦る…。それで、ハルちゃんの練習のやる気のなさにも焦る。１年の時ほど練習ができていない。気持ちが入っていない。やる気が空回りしている。基礎的なものはうまいのに、応用ができない。もう焦ってばっかり。だいちゃんの方もそう。嫌なことばかり続く。どんどんやる気がなくなってきた。

2013.06.10

閲覧総数 783
4

支援学校か？支援学級か？

もうすぐ１学期も終わりに近づきました。６年生にもなると、いろんな私立のパンフレットなどが配布されてきます。でも、どれもだいちゃんには縁のない学校。。。しかし、支援学級に在籍していると、いろんな支援学校のパンフレットも同様に配布されてます。先週も１校、学校説明会と体験入学の案内が来ていましたが、今日も入っていました。先週、支援学級と支援学校のそれぞれの担当の人と、教育委員会が同席し、保護者向けの進路学習会が開催され、参加してきました。支援学級と支援学校。それぞれのメリットとデメリットを聞きましたが…。結局はどれがいいのかわからないままでした。今のところ、地域の中学校に進学する予定ですし、本人も希望しています。でも、問題は中学校卒業後のこと。支援学校の高等部に進学すると、普通科と産業科のいずれかの希望の学科へ入学するそうだけど、普通科には、重度のお子さんも多数いる。産業科は、軽度のお子さんが主にだけど、高校２年になったら、学校が持っている寮（施設）に入寮し、自立を目指して行くそうだ。どうしようか。。高校は、支援学校を選択しようか迷っていたが…。パパさんに相談すると、「そんなの考え込む必要はない。普通の高校に進学させればいいだけのこと」と言って、話し合いしようとしません。普通の高校に進学させるということは、勉強を頑張らないととても難しい。普通の子たちと同じように、中間・期末テストを受けて、提出物も守らないといけない…。今、それに向けて、小学校でも勉強に力を入れてもらい、宿題も出してもらっているが、期限が守れない…。こりゃ困った…再来週、学校の個人面談がある。学校とも話し合いをしようと思っているんだけども…。正直、だいちゃんまで手が回らない。だいちゃんは、剣道も続けたいらしい。本人の希望通りさせてやりたいのはやまやまだけども、現実は難しい。今日の剣道の練習は彼なりには一生懸命頑張ったと思う。だけど、やっぱり難しいんだけども。あと半年以内には、今後の進路も決定しなくてはいけないらしいが、どれがいいのか。将来は動物園にかかわる仕事がしたいそうだ。目標はできた。あとは、それをどうやって実現させてあげられるか…。それが問題だ。

2012.07.05

閲覧総数 1365
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療育に対する考え方

いろいろあると思う。「いろいろとやらせていれば、自分が落ち着くから」という理由の方も実際、私の周りでも多い。受けられるものはすべて受けている方もいます。うちは、このＨＰにも紹介しているとおり、幼稚園・言語訓練・公文のみ。音楽療法も少しばかり始めてみました。これ以上は増やす予定はない。（柔道は別ですが）昨年度まで、療育施設での親子学級にも参加していたけど、本人が慣れないことや、戸惑っていることなどから、遠のいて通っていたので、まともに通ってはいない。親子学級を卒業した人は、支援センターへ登録することになっているが、今のところ、登録することも考えていない。スイミングやら、養護学校の親子学級やら、Ｙ市にあるＲ病院の感覚統合訓練など、いろいろとやってみたいなと思うこともあるし、時には、このままでよいのかと悩むこともある。専門的な療育を受けているわけではないので、やはり、そういう環境も必要なのかと悩むこともある。でも、これ以上は無理。私自身が手一杯というのもひとつあるし、これ以上させると１週間のスケジュールがぎっしり詰まってしまう。そうなると苦痛に思うのがだいちゃん本人。やっぱり、療育って、本人も付き添う側も、辛いと思うようなら無理なのかな？って思うんですよね。これはあくまでも私の考えですが。今やっている方法で、伸びていないとかなら、私ももっと、やらせていたのかもしれない。でも、今のままでも伸びるには伸びているから、これ以上やる必要もないかな？と思った。こんな話、周囲の同じ障害児を持つお母さんに話すと、大変、驚かれる。「専門的な療育、受けさせないで大丈夫なの？不安にならない？」と。本音言えば、不安もあるし、葛藤もある。こんなとき、専門機関に通っていれば…。主治医がいれば…悩むこともないわけじゃない。でも、基本的には、今のままのほうが、私も楽。本人も、今のこの環境に不満はないようだし、落ち着いているようなので、良しとしている。しかし、人間、欲が出るものでして…(^^ゞだいちゃんには、もう少し、ひらがなを覚えてもらえないかなぁ～？と考えていたりして（笑）最近、ちょっと公文には、力を入れ気味かもしれないなぁ～だいちゃんも、いつの日か、読み書きしたりするのかな、なんとなく、不安になってくるんだけど…。

2005.04.21

閲覧総数 228
6

誤解の受けやすさ

火曜から、パパさんは埼玉県へ出張中。明日の夜まで帰ってこないため、毎日が戦争状態のdai-toshi家…。特に、今週は忙しかった…。火曜は言語訓練。水曜は、KUMON。木曜は、ハルちゃんの７ヶ月検診と音楽療法。今日は、とっしーのクラスの保護者同士のお食事会と、スイミング…。あっという間に過ぎる。まず、言語訓練のこと。以前、STのF先生に、７月にある就学相談会へ持っていくためのだいちゃんのデータを作って欲しいとお願いしていた。相談日、一応、本人も出席しなくてはいけないのだが、初めての場所に弱いし、大好きなとっしーがいないので、絶対、調子が悪い。その姿も彼の一部なのだが、その場だけの彼での判断をされても困るので、社会性などのデータを教育委員会が好きな数字で出そうというもの。言葉だけだと、向こうもわからないだろうし、この間、時間帯などの連絡を受けたとき、うちの担当をする人からだったのだが、なんと機械的な、事務的な対応の仕方で、「こんなヤツに、相談して大丈夫なのだろうか？」と不安にも感じた。なんていうのかな、感情性がないし、役所の人って、みんなこんなヤツばかりなんじゃないの？って感じの対応の仕方。人によっては、親身になって相談に応じてくれるだろうが、あの人じゃ、無理だと思うな。今回の、相談は期待できないだろうと思ってしまうような人。それに、数字でデータを知りたがる傾向があると、先輩ママさんに聞いていたので、STのF先生にお願いをしてもらっていた。昨年の夏、受けた発達検査を、行ったのですが、今回は、前回できなかった分野をやってみた。前回はできなかったことが、今回はできた分野も多い。文章を復唱するところでは、「だいちゃん、先生のマネっこしてね」というと「いや。しない」と答える場面もあった。ココ最近、会話にもなってきた。こちらの質問も受け答えをすることが出来るようにもなってきたし、その日の出来事を言葉で伝えてくれることもある。しかし、そのとき、わかったこと。それは、「だいちゃんは、自分がわからない質問をされたとき、無口になってしまう。言葉もたくさん知っているし、理解もしているが、答え方がわからないもの、質問の意味がわからないものなどに対しても無口になってしまうので、知っているはずなのに、答えないと思われがちで、誤解を受けやすい。普通級に入った場合でも、おそらく、理解できなくても、その場から飛び出すことはないだろうし、椅子に座っていられるし、状況判断だけで、流れには乗っていけるでしょうが、本人はとても困っている状況なのです。だけど、困っているとか、わからないというスキルがないため、誤解を受けやすいと思います」といわれた。まさに、そのとおりだと思います。だから、幼稚園ではうまくやっているかのように、見られてしまうのだとも、F先生に言われました。きっと、幼稚園でも困っている場面はたくさんあると思う。その状況の中で、本当、がんばっていると思いますよ。と褒めてくれた。今日、とっしーのクラスのお母さん同士のお食事会で、上の子が、だいちゃんと３年間同じクラスのお母さんから聞いた話。「だいちゃん、本当、がんばってるよね。年少さんの頃を知っているから、余計にそう感じるよ。でも、副担任の先生は嫌いみたいだね。逃げてばかりいるもの」と聞いた。やはり、副担任（加配）と、うまくいっていないようだ…。だったら、余計に辛いだろうな。最近、幼稚園への忘れ物が多いので、気になっていた。きっと、加配である副担任の先生にも、誤解を受けていると思う。「できるのに、何でやらないの？」と。怒られてるだろうな。「だいちゃん、周りのお友達を見て！みんな○○してるでしょ！ほら、だいちゃんもやって！」と。でも、実際、見ていないから、私も安易に口出しはできない…。また、第３者に入ってもらって、視察に行ってもらおうかな？「わかりません」といえるようになってくれれば、良いのだけど。近所の人でも、やはり誤解は受けている。「だいちゃん、おとなしいよね。かわいいし」そう言ってくれるのは親としてうれしい。でも、障害があることをいくら話したところでも、驚かれるし、理解してくれない。「障害児学級に入れるつもりなんですけど」と話しても「いや、全然、普通級でも大丈夫よ～」と言われる。そう見れるだけだと思う…。やはり、理解してもらうことって、難しい…。

2006.06.16

閲覧総数 83
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人の子はうらやましい？

今日は、サークルに行って来たのですが、Sくん親子も来るというので待っていました。今日のサークルのテーマは、好きなおもちゃをおうちから持ってきてねっていうテーマで、とっしーも持って行ったのですが（とっしーのことは、「とっしーの日記」にて）Sくんももちろん持ってきていましたSくんは、汽車にこだわりがあるそうで、トーマスシリーズが大好き。いろんなトーマスの仲間を持っているのです。ところが、そのこだわりのおもちゃより、他の子たちが持っているものが気になって、あちこちでトラブル発生！当然、他のお母さんたちは、Sくんが自閉症と言う障碍を持っていることも知らないので、大変驚いていました。子供たちはおもちゃを壊されそうになり、大泣きで、大騒ぎになりました。Sくんのお母さんも「あっちのお部屋に行こう」とか言う割には、ただ、オロオロするばかりです。仕方なく、私が「Sくん！トーマスのおもちゃは？」「これ、おばちゃんにちょうだい」とあの手この手で、視界からはずそうとしたのですが、なかなか手ごわい(-_-;)しばらくしたら、他の子のおもちゃに目が行き、そっちでも大騒ぎ(ーー;)そうなんです。自閉症の特徴は視覚に強い。人より、物にどうしても目が行きがちで、Sくんもまだ、自分のものと人のものの区別がついていません。言葉もまったく持っていませんので、当然「貸して」「好感しよう」が言えません。だから、取り上げちゃうんです…Sくんのお母さんもショックだった様子でした。午前の部が終わり、お弁当をみんなで食べることになりましたが、食べ終わった後、Sくんのお母さんと少し話をしました。Sくんは、自閉の度が強いタイプなので、私はアドバイスはできないのですが、繰り返し繰り返し…はどの自閉症のお子さんでも必要なんじゃないかと言う話をしたのです。Sくんのお母さんは、１回・２回できないと、すぐ諦めてしまいます。その上、今、Sくんのわずかな成長にあまり気づいておらず、発達がゆっくりのように感じていて、今、大変苦しんで終われるようです。本当は、母子通園での療育施設を進められていたそうですが、お母さんは断ったそうです。理由は「はずかしい」。そんなことで、断るってどうなのかと思いました。自閉症って言っても、いろんな症状を持つ子がたくさんいるわけです。合う・合わないはどんな子にもあるでしょう。それはその子の状態を診て、把握した上で決めてあげるべきだと思うのですが、世間の目が気になって、恥ずかしいからイヤという理由は、実際、母子通園に通われている方々に失礼のような気がします。お母さんは、だいちゃんと同じ幼稚園を選びました。最初は、園側に断り続けられていたそうですが、裏手口を使って、入園したようです。Sくんもまた、加配はつきます。しかし、大きな行事（遠足・運動会など）や、先生が忙しいときなどは、お母さんが、自分の子供のフォローをしてくださいというお話だそうです。これは、だいちゃんが入園する前にもうちも言われていたこと。でも、実際、入園してみたら、担任の先生は、保護者のフォローなしと判断されました。Sくんも、先生が判断すると思うのですが、お母さんは、「だいちゃんのようにフォローなしと言われたい。もう、疲れた」と言われました。そして「だいちゃんが、うらやましい。うちもそこまで伸びてくれないかと期待してしまう」と。なんと答えていいのかわかりませんでした。うちはたまたま、今の幼稚園の対応があっているからグングン伸びていますが、その子１人１人、違うと思うので、私も安易に「大丈夫ですよ」なんて言えません。私もそりゃ、健常の子を見るとうらやましいと思いますし、凹むことだってありますが、後ろを向いたままでは、今の子供の些細な成長を見落としてしまいそうで、なるだけ周りは見ないようにしてきたのですが…

2005.02.17

閲覧総数 55
8

保護者懇談会

今日は、だいちゃんの幼稚園で、年中組初めての保護者懇談会があった。天気はあいにくの雨模様…おまけに、今日は忙しい。水曜日は、とっしーのスイミングに、２人のＫＵＭＯＮの教室の日でもある。保護者懇談会は１０時から１１時３０分まで。昨年は１時間で終わったのに、今年はなぜか、長い…(^_^;)んで、１２時からとっしーのスイミングがあるため、昼食なんてとる余裕が無い。ちなみに、幼稚園からスイミングスクールまで、車で２０分弱というところ。しかし、朝早く起きているだいちゃんですので、当然、お昼にはお腹がすくわけです。なので、お弁当を２人分、あわてて作りました。今日は帰りも、バスではなく、そのままつれて帰ることにしたので、本人にも「今日はお母さんと一緒に車で帰るんだよ」と伝えて、登園。昨年は、行事があるときは、本人の様子も見たいので、始まる３０分前から行ってたのですが、今年はどうも…(^^ゞ到着したのは開始時間ギリギリ。あわてて、教室へ入ると、すでに他のお母さんたちは勢ぞろい。それから、すぐに懇談会が始まりました。１学期は、全体懇談会ですので、先生がクラスの雰囲気などを説明。最初の頃はどうしても、年少で同じクラスだった子同士が集まって遊ぶような感じだったそうで、途中入園してきた６名のお友達がなかなか入れず、悪戦苦闘しているというお話。それでも、少しずつ受け入れるようにはなってきたと言われておりました。んで、最後は、なぜか、うちの話に…最初は名前を伏せてたのですが、先生も思わずポロッと出てしまったようだ。名前ではなく、ニックネーム（うちは小さいだいちゃんというのがあだ名）での公表だが、みんな、知ってるってば(ーー;)今年は公表しないと年少の先生と話してたのですが、結局は、年中の先生が公表しちゃったって感じでした…。まぁ、年少の頃同じクラスだった人は知っているし、別に障碍があるから嫌いだとか、遊ばないとか、関わりたくないとか、そういっているお母さんはごく一部ですので（まったくいないわけじゃない）、ほとんどのお母さんは障碍のことは理解していなくても、ある程度許してくれるようなので、安心。だからと言って、甘えてばかりじゃいけませんが…。先生が話してくれたのは、新学期始まった頃、身辺自立が出来ているのに、年少から同じクラスの子たちとかは、つい、年少からやってきてたこともあり、手を出してしまい、だいちゃんも、それに甘えてしまって、出来ることもやろうとしなくなったことがあり、私も結構、困ることが多く、年少の先生にも何度か相談して、お友達にも促してもらっていたのですが、また今年も同じようでして、今年の先生にもチラッとだけ話してたんです。その話でした。いや、手伝ってもらえるんだし、助けてくれる。これはすごくうれしいです。そういう気持ちが、大事だと思うし、とっしーにも、来年、幼稚園に入園したら、もしかしたら、自閉症のお子さんが同じクラスになるかもしれない。そのときは、同じようにやさしく手伝ってあげたり、助けてあげたり、そんな子に育って欲しいと思っています。そこがうちの幼稚園のよさなんだと思います。障碍を持つ子にもやさしい、健常の子供たちも同様に優しい気持ちが育つ。家からは遠いけれど、とっしーもこの幼稚園で、そんなところを学んで欲しい。話は戻り、だいちゃんも、少しずつ１人で出来ることが増え、先生も他の子たちに「小さいだいちゃんが、困っていることを手伝ってあげてね。出来ることはやらせてあげてね」と声を掛けてくれたこともあり、やっと出来ることもやるようになり、朝の支度・帰りの仕度・給食の用意等は1人でできるようにもなりました。という話でした。あと、絵本の読み聞かせのとき、だいちゃんだけ、いつも先生の隣に立ってたり、おんぶされていたり…として、みんなと一緒に座ることが無かったようですが、最近は、先生の隣にイスを持ってきて、絵本をめくる係りをやってるらしい(^^ゞそんな姿を見ても、他の子たちは何も言わず、やさしく見守ってくれるので、とてもうれしく思いますと最後に締めくくられていた。それから、現在、療育施設つ○○園に通園中の子が、お母さんから正式に入園したいと要望を受け、現在、慣らし保育で週２回、うちのクラスに来られていて、２学期の運動会ぐらいから、正式にクラスに一員に加わる予定だと言うことも公表された。っていうか、今回の先生は、公表したがる先生だなぁ～と思ってしまった。困る行動しているわけじゃないから、公表するほうが、かえってマイナスナイメージを植えつけるといってたのは年少の担任Ｏ先生。でも、今回の先生は、クラスの子達に理解させるために、みんなに「小さいだいちゃんは、みんなよりちょっと幼いから…」と説明したらしい。それはいいんだが、、、まぁ、避けては通れない道なんだろう。公表するつもりが無かったので、突然でびっくりしたが、まぁ言ってしまった事はしょうがないんだし。いやだったというわけじゃないから、いいんだけど。その後、教室に貼られたクラスみんなの子の作品を見た。花火を絵の具などで書いたと言われていたけど、だいちゃんだけ人の顔(^_^;)すぐにわかったよ（爆）そういえば、だいちゃんってば、花火、見たことないんだったっけ(^^ゞ絵本では何度もあるけれど、本物は赤ちゃんの頃、私の地元での花火大会に行った事があるだけで、ないんだよね。知らなくて当然…かんで、給食当番表って言うのを見ていたけど、同じ当番の子は、年少から同じクラスの子たちばかり。名前の下には、当番別に写真を撮って、貼られていた。だいちゃんも、ちゃっかり写ってる(*^_^*)お友達と一緒に写っていて、表情がとてもうれしそう。あの写真、焼き回しってしてくれないのかな？？懇談会が終わったら、父親参観日・春の遠足の写真の注文。おぉ！写ってるよ！竹を一生懸命汗だくになって、のこぎりで切る姿のパパさんと、横でおいしそうにサンドイッチを食べているだいちゃんの写真（爆）あと、写真を見て、成長したなぁと思ったのが、全体クラス写真昨年の写真は、泣いているだいちゃんを加配のＫ先生が抱っこして写っていた。１年分の写真、全部、同じだった。でも、今年は、先生に抱っこされているところは一緒でも、表情は別人。にこやかな笑顔で写っておりました。あとは、みんなでお弁当を食べている写真を何枚か発見して、注文した。その後、職員室によって、お絵かき帳がなくなっていたので、注文。そのとき、園長先生ともチラッとだけ話しをしました。最近、まったく職員室に寄り付きもしなくなったそうな原因は、足の指を切ってしまい、薬を塗ったことが原因らしい(^_^;)塗ったのが、大好きだった園長先生に、事務の先生だったもんだから、アレ以来、ぜんぜん来ないんだと。ショック受けたんかいな。だいちゃんらしい（苦笑）本当は個人懇談も、希望者だけ受けられたのだが、今年は受けなかった。時間も無かったし、人が多いので、だいちゃんも限界に感じていたようにも思えたから。パニックを起こさなくなったので、それなりの成長だが、狭い教室内に、大人も子供もごっちゃで、ザワザワしていると、やっぱりダメなんだろうな。ふだんはぜんぜんＯＫなんだけど。んで、幼稚園の帰りはとっしーをスイミングへ。少し遅刻しての到着。走ったものだから、お腹が貼ってしまい、少し痛くて、大変でした(ーー;)とっしーがスイミングしているとき、だいちゃんは持ってきたお弁当で昼食。他にも、見に来ているお母さん軍団がいたのだが、そりゃあ、もう、しゃべるしゃべる！その上、大声で！！あれだけザワザワしていると、私でも「うるさいな…」と思うぐらいだもの。おまけに、赤ちゃんが泣き始めると、お母さんたちも「おぉぉ～！」とか「かわいい～！」だとかうるさい。だいちゃんも同じことを思ってたのだろう。思わず、赤ちゃんやそのお母さんたちのほうに向かって「赤ちゃん、おしまいっ！！」と何度も叫んでおりました(^_^;)私には「うるさい」と言っているように聞こえましたけど。何をしゃべるかと思えば、みんなとっしーと同じ年幼稚園の情報ばかり。みんな、必死なんだろうな。ついでに、とっしーもスイミングを見せながら、「だいちゃんも、ココでプールするのよ」と伝えました。最初は泣くだろうな…ちなみに、スイミングは来週からです大丈夫だろうか…。不安になってきた（苦笑）義母に、夏休み限定で通うことにしたと話したところ「良かったら、夏休み後も続ければ…」と言い出した。イヤ、悪いけど、それはしないです。夏休み限定ですので。とっしーは、幼稚園入園後も、続けさせますが、だいちゃんは、それよりも子供たちと遊ぶことが大優先です。スイミングの帰りは、ミスドにより、ドーナツを買いました。途中、お店のものにいたずらをし始めたので、何度も怒鳴る母(ー_ー)!!おまけに、とっしーがまた迷子になりそうになり、見つけたときも、怒鳴る。その帰りは、ＫＵＭＯＮへ。しかし、教室前に着くと、なにやら後ろが静か…とっしーに「だいちゃん、何してる？」と聞くと「だいちゃん、寝た」と返事。振り返ってみると、やっぱり寝てる…(-_-;)仕方なく、そのまま帰宅。しかし、車から降ろすときに起きたらしい！だったら、連れて行けばよかった～～！！！！寝起きが悪いので、その状態で教室に連れて行くと周りの子に迷惑をかけるだけなので、避けたのだが、その後、元気に遊んでいるではないかっ！！「そんなに元気なら、いまから、ＫＵＭＯＮに行くよ！！！！」と何度も怒鳴る。そして、泣くの悪循環。おまけに、お腹は張りまくっていて、痛いし…体調も悪い。怒りすぎも原因だろう…パパさんは、今度の日曜日にある試合に向けて、仕事から戻って着てすぐに練習に行ってしまうし…(ー_ー)!!１日中２人を怒鳴っておりました。お腹も張りまくり。薬だけは、飲まないように避けたかったので、何とか横になりつつも、怒鳴ってるし。意味ないってば（苦笑）ちなみに、だいちゃんの柔道デビューは金曜日です。本当はパパさんと２人だけで行くつもりでしたが、私もついていくことにしました。久しぶりに、道場のあの雰囲気を味わいたいと思ったことと、だいちゃんが嫌がって中に入らないことも考えられるため、そこで、使えるのがとっしー。初めてはいる場所は、とっしーが一緒なら、安心できるだいちゃんですからね。その意味もあって、一緒についていくことにした。うわぁ～、私がドキドキしてきたこんなに緊張したのって、試合にでる時ぐらいだわ。まるで、自分が試合に出るかのような緊張振り（笑）

2005.07.13

閲覧総数 34
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久しぶりの日記

ホンマ、久しぶりにこのサイトを開けたような気がする…。日記を書かない間、いろんなことがあった。まずは、だいちゃんが小学校を無事に卒業したこと。地元の中学校に進学したことかな。中学校に進学して、今のところ何も変化は見当たらない。っていうか、小・中学校一貫のようなもので、外部の地区が混ざっていないので、数人ほど私立に行ってしまったけど、ほとんどが一緒。2、3人程度転校生が来たぐらいかな。校舎も小・中学校同じ敷地内にあるので、今まで右側の校舎だったのが、今度は左側の校舎になり、しかも自転車通学OK～っていうのが唯一変わった点かな。それから、制服着用になったことも。支援学級に在籍しているものの、できる教科のみ交流先で受けるという具合にしてみた。中学校に上がると教科も増えるし、宿題も増える…。宿題を見ることになって、私まで勉強するようなもので、数年ぶりの中学校の勉強を見ると、改めて「もっと勉強しておけばよかった…」と痛感する中学校時代、親に反発して、勉強嫌いになって全く勉強してこなかったせいもあって、高校も特に行きたい高校に行ったわけでもなく、行けそうな高校を選んだっていうのかな。一応、柔道で推薦が来ていたらしいんだけど、当時の担任が「本人が学力で苦労する」と言って断ったらしい…。これ、卒業後に聞かされた話なんだけど。将来の夢っていうのがまったく見えなくて、何やっていいのかわからなった中学校時代。学校がつまらなくて、しょっちゅう学校休んでたっけ…高校に入学して、親に何も言われなくなった途端、急に勉強始めたんだけど、（自分でもなんでかわからなかったけど）、高校の教師になりたいっていう夢もその頃持ったのかな。そうすると、柔道でも目標ができて、「あの大学に行きたい」って。楽しい高校生活を送ったなぁ。でも、結局はインターハイ予選前日に左ひざ靱帯を断裂して、医者にとめられたのを無理やりがちがちにテーピングで固定して試合に出て、準決勝で負けて…。この瞬間に自分の夢や目標が砕け散ったような思いがした。以来、再びやる気もなくなって、つまらない高校生活に戻っちゃってさ。大学進学も諦めて、親に「警察官になれ」ってごちゃごちゃ言われて、うっとおしいってずっと思って。また反発して当然公務員試験勉強もしないで、ぶっつけ本番で受験して落ちて。就職も決まらないまま高校卒業して…。しばらくバイト生活を送って、ようやく就職したんだよね…。あれから数年たった今、こうして3児の母やってるんだけどさ。子供たちもいろんな思いもあるだろうが。子供たちには同じ経験させたくなくて、ガミガミうるさい母ちゃんになってさ。でも、結局は勉強嫌いになっただいちゃんととっしー。あ～あ、何やってんだろうって自分でも凹んで悩んで…。そうしてたら、昨年から引き受けてる小Pの本部役員で副会長になっちゃって、とにかく去年の通りやらなきゃって思って引き継ぎ書を見ながらいろいろ悩んで考えて走り回ってるのに、陰では「何もしてない」とか「あいつは頼りにならない」とか言われると余計にへこむよ…。スポ少だって同じだよ。一生懸命、強くしたくて嫌な怒り役になって厳しくやってるのに、保護者にぐちぐち言われたり、同じ指導員に嫌み言われたり…何やってんだよぉ～ってまた凹んでさ。なんだかバカらしくなってきちゃって。やる気も失せてきちゃって…。なので最近は怒ってないし、ハルちゃんしか教えてない。保護者に気を使うのもいやになって、しゃべる気もしなくなって…。幸いにも子供たちは学校生活を楽しく送ってるわけだけども、私は凹んでばかりの毎日で…。毎日がつまらない。時間ばかりに追われてしまって、やる気もなくなって。そうしてたらミス連発でまたまた嫌み言われて、凹んで…を繰り返してます。誰かに相談できればいいんだろうけどね。そんな相手もいないっていうか人と付き合うのが嫌っていうか。どうしても「裏では何思ってるんだ！？」って相手の裏を読もうとしてしまって楽しくもなんともない。そうしてたら人と付き合うのに疲れてきちゃってさぁ。これって躁鬱ってやつかな…。明日は小・中学校の家庭訪問。部屋をきれいにしなくちゃね…明日に備えて今日は早く寝ます…。

2013.04.30

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学校側の言い分・幼稚園側の言い分

昨日、幼稚園に用事があり、いったとき、だいちゃんの担任に会い、懇談することになった。そのとき、担任から「実は、小学校側から連絡が入り、明日（今日）伺いたいと言って来ました」と聞かされた。本当はうちの園長は出張で不在だったのだが、校長が来るということで、不在では困るだろうということで、急遽半日だけ、出張を取りやめてくれたらしい。それで、担任から聞かされた話。教務主任の先生からの電話だったそうな担任も意地悪なのか、うちが教育委員会に訴えたことは知っていたが、知らないフリをして「どうされたのですか？」と聞いてみたとか。すると教務の先生が「dai-toshiさんが教育委員会に連絡をしたそうで、別に、だからご連絡をしたわけではないのですが…」と切り出したとか。相手も、かなりあせっている様子だったらしい。そのとき、教務の先生が本音で話したことらしいのだが。就学予定先の学校の特学は、実は、最近まで荒れていたらしい。先生いわく、とてもじゃないけど授業が成り立たないのが現状だとかで、最近になってやっと落ち着いてきたらしい。それが来年度、また新たに１年生が入ってくることもあり、学校側は正直困っていたらしい。それもあってだろうか。「もっと落ち着いて指導できる環境がお子さんにあっているのではないか」と切り出したそうな。要するに、養護学校へ行ってほしいということ。やはり、校長同様にできないの一点張りだったそうな。それに対して、うちの担任、キレたそうな「見てもないのに、どうしてそう決め付けるのか！？もっと言い方があるでしょう！？就学前のお子さんでその上、障害を持つ親御さんに向かって最初からそう決め付けて発言するということはいかがなものか。dai-toshiさんが、こうして訴えたのは、よほどのことなんですよ。dai-toshiさんは、私たちに対しても、全て任せてくれて、あれしてくれだとかこれしてくれだとかそんなこと一度も言ったことがありませんよ。そんな人が言うということは、よほどのことでしょう？それに、できないから攻めるようなご夫妻じゃありませんよ。最初から決め付けるのではなく、できないかもしれないけど、一生懸命がんばっている姿を見れば安心だってできるでしょう？それなのに、そんなこと言って、それは違うでしょう！それに、養護学校も良いかもしれない、でも、どちらを選ぶかは、ご夫妻が決めることであって、学校側が決めるべき問題じゃないでしょう」と反論したそうな。そんなやり取りがしばらくあって、最後には学校側がうちに対して謝罪したそうです。んで、うちの担任も「特学と、通常と見せてもらえませんか？これなら普通級でだいちゃんでもできそうだと思うものや、これは配慮が必要だとか分かると思うんですよ」というと、「ぜひ、そうしてください。よろしくお願いします」と言ってきたそうな。ついに学校側が折れたのか。。。まだまだわからない。担任は、「明日、校長は殴りこんでくるのかもしれない。どんな気持ちで来るのか予想はつかない。でも、学校に入っていやなムードになるのもだいちゃんがかわいそうだから、私たちも腹が立つけど下手に出て一生懸命お願いするつもりです」と言ってくれた。時々、担任は涙も見せながら話してくれた。幼稚園に任せてみよう。それでもダメならまた、考えよう。そうパパさんと話したところ。しかし、小学校に入るだけで、こんなに苦労するとは…。安易に考えてた私が甘かったかも。さて、昨日、だいちゃんの新しい自転車が到着した。昨日はだいちゃんの６歳の誕生日だったのだ。幼稚園でもお誕生日カードをもらったらしく、すごくうれしそうだったが、さらに憧れのスタンドがついた自転車がきたとあって、さらに喜びアップ！のだいちゃん。夕べの夕食は大好きなハンバーグ。そして食後には大好きなイチゴのケーキ。ニコニコのだいちゃんでした。ちなみに、だいちゃんは、最近まで「６歳にはなりたくない。だいちゃんは７歳！」と言い張っていたのですが、昨日になって６歳でも良くなったらしい（爆）

2007.01.26

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就学検診の通知書

昨日、我が家についに、届きました。「就学検診通知書」何度見ても、校区の小学校。本当に、小学生になってしまうんだなぁ…、なんだかしみじみとしてしまいました。だいちゃんがランドセルを背負って学校に行くなんて、まったくイメージがわかないかも…。年末あたりには、ランドセルや学習机を購入する予定。不安も大きいけど、学校が好きになってくれれば良いなぁと思います。友達、たくさんできるかな？幼稚園の子たちのような子が１人でもいいからいてくれたら。１からやり直しになるけど、親子でがんばりたいと思っています。まずは、就学検診を無事に終えること。簡単なテストを受けるらしいのだが、果たしてやってくれるのだろうか？おまけに、親子別々になるらしいし。一応、市の教育委員会の担当の人には配慮をお願いしたいと連絡しますが。果たしてどうなることか。ドキドキするかも。話は変わって。夕べ、フィットネスクラブへ行って来ました。普通の筋トレジムなら、何度も行っているけど、あ～いうところは初めて。おまけにトレーナーさんも居るなんて、ドキドキだわ。んで、今回は２回目なんですが、体重と、筋力、体脂肪などを測ってもらいました。いやいや、ココでは公開できないが、かなりヤバイです。ただ、筋力が普通の女性より上だったらしく、「さすが、格闘家ですね。すばらしいです」と褒められてしまった（苦笑）んで、筋トレメニューを教えてもらい、やっていたんだが、一応、基準があって、女性の初心者用とか男性の初心者用とかあったんだけど、トレーナーさんに「dai-toshiさんなら、男性の初心者用より少し上でも全然大丈夫でしょうから」だなんていわれ、女性用のマシーンではなく、男性用に方を薦められてしまった（爆）それでわかったんだけど、上半身と下半身の筋力のバランスが悪いようで、下半身なら、男性用の初心者用よりかなり上のものを使用しても全然大丈夫だったのに対し、上半身は、男性用の初心者用との間ぐらい丁度だったりして…んで、ジムにこれない日に、家でやる筋トレも教えてもらったのだけど、ヒップの筋トレと背筋を鍛えるもので、足を上げるものがあるが、どうしても癖なのか足を挙げる位置が高くなってしまう。私「こうですか？」トレーナー「高すぎですよ、これじゃ、内股か払い越しです（爆）」私「それじゃ、こう？」トレーナー「それぐらいなら、セーフでしょう」こんな感じで爆笑しながらの筋トレとなりました。「どうしても、格闘技やっている人は変なところで根性心とやらが生まれてきてしまって、限界に近くてもやろうとしてしまいますからね。今回、dai-toshiさんの目的はダイエットなんで、そんなにやらなくても良いんですよ。軽い感じがむしろ良いんです。この程度で？って思うかもしれないけど、これ以上やると余計に痛めますからね、回数は守ってください。あと、決して、家でバーベル持ったりしないでくださいね（爆）」はい、気をつけます… とりあえず、昨日はエアロバイクを５分を１回、１５分を１回程度と、もう一つを１回やって、帰宅帰り、階段を下りるとき、下半身フラフラ状態で…。年を感じますわ。でも、がんばります。。。

2006.09.15

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だいちゃん、数が読めるようになる

文字やマーク・数字など興味がなかった彼ですが…。最近、数が数えられるようになりました。まだ1～10までです。でも、パターンで覚えている…という可能性もあると思ってました。今日、パパの実家に遊びに行ったとき、かたはめ式の時計があり、だいちゃん、一つ一つ指差しながら大きな声で言っています！読めるようになっていた！！それだけでもビックリしていたのに、どうせ、パターンで覚えてるんだろうなぁ？なんて思いながらも、バラバラに尋ねていました。５を見せて「これは？」と聞くと「ごー」６を見せて「これは？」と聞くと「ろく」、次に１を見せて「これは？」と聞くと「いち！」おぉぉぉぉぉぉぉぉぉ～～～＼(◎o◎)／！すごいよ～～！！なんて感動している母であります（爆）結局、聞いた数字はすべてパーフェクトまでに答えただいちゃん。いつの間に覚えたのかしらねぇ～？？次は『ひらがな』よ～ん(^^)

2004.08.17

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今日は療育訓練でした

月３回程度の割合で、療育訓練に連れて行っている。訓練といっても、いろんな障害を持つ子が集まっていて、みんなそれぞれ訓練法も違うし、楽しいと感じることも違う。たった１時間程度しかないのです。本来ならば、母子通園での療育訓練を薦められてましたが、幼稚園に入園することに決まったので、月３回程度しか通えません。今日は、今年初めての訓練日でした。朝、駐車場で嫌がって中へ入ろうとしなくなり、大泣き…。無理やり中に連れて入ると、ケロッとしたもので（苦笑）今日のテーマは「サーキット遊び」トンネルをくぐったり、マットの滑り台で遊んだり…だいちゃんが一番好きなテーマです。教室でのだいちゃんは、とにかくジッとしていません。ウロウロ～してばかりで、落ち着いたと思えば、いつも隅っこ。しかも、道具とか置いているところへわざわざ入っていくのです。なかなか出てこようとしません。出てきたとしても、ウロウロ～…。多動が出てきたって事かしら…？？今日は担当の先生に、悩みを相談しました。生活リズムの乱れや、絵カードのことです。すると、先生に「来週から、グループ分けするつもりなんですよ。だいちゃんに一番適しているグループに入れたいと思います。その時に、だいちゃんはどの訓練法が適しているか決めていきましょう。もちろん、来週から絵カードも使います。それを使ってみてからお家でも同じように試されたら良いと思います。」と言われました。来週から、訓練法も変わるようです。今日、教室で「愛のワッペン」を見ました。うちも使ったほうが良いのかしら…？？新たな悩みです（笑）そういえば、育児サークルでだいちゃんが自閉症であることを話したら、保健婦さんに「よく言ってくれました！よく自分のお子さんに障害があることを隠される方多いんですよ。そうやってオープンにしていくということはとても勇気がいりますよね。」と言われたことがある。「勇気」…かぁ。今、通っている訓練施設、実はだいちゃんが入園予定の幼稚園とは交流があり、月１回のペースで園児が見学に訪れるという。もちろん、園長先生もかなり障害児に対して力を入れているようで、今とても人気高い幼稚園らしい。だいちゃんの新しい担任の先生と、療育施設の担当の先生が交流して、これからの訓練法を話し合いながら試していくという形になるそうだ。先生も、かなりのベテランさんらしい。毎年、自閉症・ダウン症・精神発達遅滞の園児さんが入園されるということもあり、専門知識も豊富でプロのようなものだと聞いている。今月末、２ヶ月に１回の医大での診察日である。その際、医大の担当医ともいろんなことを相談して、交流を深めていくことになりそうだ。

2004.01.10

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だいちゃんの「自閉症」という診断についての疑問

医者が信じられないわけではありません。「あぁ、この子はやっぱり『自閉症』だわ」と納得することもあります。だけど、時々「この子は本当に『自閉症』なのかな？」という疑問にぶつかるのです。時々ですが、以前通院していた「県立療育福祉センター」の担当医に相談することもあります。（担当医は、県内に１人しかいませんでした）ちょうど、私とパパも個人的に知っている方だったので、相談しやすいのです（笑）引越して、いろんな人に出会い、だいちゃんの障害のことを話しましたが、誰１人信じてもらえませんでした。みんな口をそろえて「何かの間違いよ。まだ小さいんだし、お母さんが気にしていると本当にそうなっちゃうよ」って。みんな、普段のだいちゃんを見ていないからそう言えるのかもしれません。昨日はKUMONの日でした。「あぁ、今日はおとなしくやってくれるのかしら？」と不安ながら連れて行きました。昨日は、本人もご機嫌で、パニックはありませんでしたし、インプットタイムでも、興味のある分だけ、机に戻り、ジッと見入っていました。何気にプリントと鉛筆を置いていたのですが、昨日はご機嫌でプリントをやっていました（後ほどUPします）教室でプリントをやったのは初めてです。ただ殴り書きをした程度でしたが、大げさに褒めまくりました。本人も「ママ！見て見て！僕書いたよ！」といわんばかりの目で私の顔を何度も見ては書いて…。これも成長の証なのでしょう。その帰り、先生にだいちゃんの障害が「精神発達遅滞」→「自閉症」へと診断が変わったことを説明しました。先生はかなり驚かれた表情で「どうして？とても人懐っこいし、目は合うし…。とてもそんな風には見えないケドなぁ」と一言。うちは、特別にKUMONの絵カードを１ヶ月単位で８枚ずつお借りしているのですが、先生に「今はとにかくお母さんとのコミュニケーションですよ。大丈夫。だいちゃんは今からグッと成長します」と言われました。その言葉を聞くと、正直ホッとします。保健婦さん経由で、入園予定の幼稚園の園長先生にも、だいちゃんは、入園したらきっと変わるし、十分幼稚園生活もやっていけると太鼓判を押されています。でも今の専門医は、ずっと首を傾げっぱなしですが…最近はいろんな葛藤と戦う日々です（苦笑）幼稚園のことも、不安で仕方ありません。パパは「だいちゃんは、だいちゃん。たとえ障害を持っていても、それに対して周囲が批判しようとも気にせずマイペースにやればいい」と言います。でも、正直言うと「いじめにあったりしないか」とか「みんな打ち解けてくれるのかな？」という不安があります。「守ってあげられるのは私しかいない」と、サークルに行ってもずっとだいちゃんを監視しています。そのため、最近では健常児ママとは遠ざかって言うのも事実です。健常児ママが怖くなるときもあるのです。それでも、だいちゃんが「自閉症」であることは隠したくないし、今後も出会った人には正直に話すつもりですが…。今月の２８日が医大での診察日です。今回はどんなことを言われるのかなぁとドキドキしています（苦笑）

2004.01.16

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行事をこなすたびに…

タイトルどおり、行事をこなすたびに、だいちゃんの成長を感じます。日曜日には、我が幼稚園恒例のお祭りと母の会バザーがあった。幼稚園の行事って、年長が主役のようなもの。うちの幼稚園は、和太鼓に力を入れている。年３回ほど披露があり、３つのグループに分かれる。だいちゃんは、夕涼み会で終えているので、今回は、踊りのグループになった。和太鼓も、ソーラン節とか、結構渋いものを披露する。踊りは、「お祭り忍者」の歌にあわせて、踊るもの。結構、踊りもハード。ちなみに、年少であるとっしーは、年少らしくかわいい踊りを披露してくれた。確か、「やっさい！やっさい！」とかいう踊り。とっしーのクラスはにんじんになって踊るのだ。結構、のりのりだったらしい。テンションが高いとっしー。その反対に、テンションが少し低めのだいちゃん（爆）そりゃ、そーだわなぁ～自閉っ子には、つらい環境だもんなぁ。特に、２学期は、行事だらけだもん。今月末には、卒園写真用の記念撮影があるらしいし、療育施設への交流保育もある。（うちの幼稚園は、福祉に力を入れているため、年長になると、○○し園と交流保育があるのだ）それに、もちつき大会に、クリスマス会、それからマラソン大会。個人懇談もあるぞ～。ハルちゃんは、パパさんの実家にてお留守番。ってなわけで、私はハルちゃんを預けに行くために先に出かけ、パパさんが２人を連れて幼稚園へ。やはり、心の準備が必要なんだろう。自分の教室のテラスにこもったっきり、しばらく出てこようとしなかったらしい。私が着いたとき、パパさんが困った顔をしていた。でも、私が行くと、素直に出てきたんだけどね。時間になり、本番が始まる。夕涼み会あたりから、加配が少しずつ離れ、運動会ではすっかり外れた。今回も、やはり加配は付かなかった。それだけ、彼ががんばっている証拠だ。年少・年中共に、運動会の疲れなのか、やろうともしなかっただいちゃん。でも、今年はこうして、みんなと一緒にやっている。とても成長を感じる。しかし、やはりデメリットもある。できるだけに、見落とされやすいということ。今回もそうだった。踊りの後、年長組はお店屋さんをやり、年少・中組は、お買い物ゴッコを楽しむ。お母さん方は、母の会バザー。私は一番最初の時間帯にしていたので、パパさんに２人をお願いしていた。しかし、だいちゃんがいるはずのお店屋さんに、だいちゃんがいない。ほかのお母さんの情報で、やっと見つけたのだが、やはり先生もだいちゃんへのフォロー（個別に、次は何をすると伝える）をやっていなかった。そのため、だいちゃんはみんなの流れに沿ってきたものの、何してよいのかわからず、園内をうろついていたようだ。っていうか、先生方も、だいちゃんがいないことすら気がついていなかったようだ。これが、だいちゃんの特徴。そう、おとなしく、集団行動もとれる。そのため、目立たないので、気づかれにくいのだ。「どこかにいるだろう」ってみんなが思う。でも、彼は何してよいのかわからないから、フラーっといなくなることがある。これ、家でも同じ。目立ちすぎるのも問題だけど、まったく目立たないのも問題。その翌日は、幼稚園は代休。その日は、とっしーの七五三の記念撮影とハルちゃんのバースディ撮影。とっしーは持込の着物を着る予定で、ついでにだいちゃんも卒園記念に…とスーツを持参した。ハルちゃんはレンタル。かわいいドレスを借りることに。ところがアクシデント発生！とっしーの右手の中指の爪。幼稚園で怪我をして、爪が外れかけていたのだが、同じ場所を遊んでいる最中にやってしまったらしい。出血がひどいため、急遽病院に。爪が全部はがれてしまったらしい。しばらくは消毒に通うはめに。その後、写真撮影に出かけたのだが、とっしーはノリノリである。「これが着たい！」と言って衣装を持ってきたので、急遽借りることに。すると、だいちゃんも着たいと言い出す。ハルちゃんはピンクのドレスにブルーのドレス。最初は、兄弟３人の写真を撮ったのだが、とっしーはやる気満々だったものの、だいちゃんとハルちゃんは自分勝手にウロウロ～（爆）何とか撮って、その後だいちゃんと、とっしーの２人だけの写真途中、だいちゃんが飽きちゃって、嫌がり始めたものの、何とか撮影終了。その後、とっしーだけ衣装を、袴に着替えて、再び撮影。とっしーはやりたかったこともあり、スムーズ。ただ、時間がかかりすぎたせいか、ふてくされたような顔をしていた。最後は、ハルちゃんの写真撮影。やっぱ、女の子はかわいい。衣装も替えたのだが、ブルーのドレスで、ハルちゃんもずいぶん気に入っていたらしい。結局、撮影に２時間ほどかかったかなぁ～。出来上がりは２週間後である。さて、昨日からいつもどおりの生活になった。昨日は、言語訓練。最近は、毎回、テスト方式を変えながらだが、テストをやっているらしい。聞いて答えるより、見て聞いた方がわかりやすいというテスト結果により、紙に書いて、説明をしてくれたらしい。やっぱ、まだまだ言語力は弱い。でも、診察の際、先生には、「だいぶ、言葉も出て、会話ができるようになっただろう？」と言ってきたため、訓練も残り少ないのかもしれない…。たいてい、会話になるまでだと聞いているから。そして、今日は音楽療法。久々にとっしーが一緒だったせいか、久しぶりに混乱してしまい、ハルちゃんを突き飛ばしてしまった。おまけに、その行為のあと、自分が悪いことをしたことがわかっているので、余計に混乱しているだいちゃん。周囲が見えなくなっている。それでも、少ししたら落ち着いてきた。極度な混乱状態に陥ったのは久々である。まだまだ過大は山済みだ。

2006.11.15

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ぴかぴかの１年生

バタバタ忙しい日々を送っています…4/9（月）が入学式でした。幼稚園と違って、練習もなければ、先生も知らない、友達も知らない…そんな状態で、どうなのかと心配しておりましたが。本人は、混乱もなく、逆に言えば、興奮状態でした。特学の先生にも１度もかかわったことがないのに、１度会っただけで懐いてしまい、本人も「お母さんとは別」とわかっているのか、スッと離れましたし、交流学級で入学式を迎えたのですが、自分から自分の席に座ってたので、良かったです。…が、入学式の最中は、何するのかわからない上に、待つことが苦手なので、大声で歌ってみたり、体をくにゃくにゃしたり、先生の背中によじ登ってみたり。。。興奮状態になるといつもこの状態です。でも、もう１人同じ交流学級に入った新１年生の子は、ずっとパニック状態で教室にも入れず、お父さんにしがみついていました。翌日から学校生活スタート。朝は、子ども会の集団登校に混ぜて行かせたのですが、本人は戸惑いながらもがんばって行ったようです。学校も、自分から交流先のクラスに入ったらしく、落ち着いてすごしているとか。その日、特学の先生から電話をもらい「息子さん、普通学級で適応できていますよ。徐々に特学にも移していきますが、今のところ交流学級で行きます」と言われました。っていうかね、もう１人の子のほうが相当大変そうで、うちどころじゃないのか、見ていない時間もあるようです、っていうか無理でしょうよ。あの状態だと。見ていないときは交流先の担任が見ているようですが、まぁ適応できる範囲なので、大丈夫かな。１年生は最初の３日は、先生が地区ごとに引率してつれて帰ってくるので、途中まで迎えに行っているのですが。２日目の出来事。その日、とっしーの幼稚園は休園日だったので、一緒に迎えに行ったのですが、とっしーは「ぼく、自転車で行く」というので、一緒に迎えに行ったのです。先生に引率されて帰ってきたのですが、私が他の子と話しているとき、引率してきた交流学級の担任と特学の担任が「こら！！！」と叫んでいるので、誰が怒られているのかと振り向くと…なんと、それはうちの悪がき２人。おまけに、自転車の２人乗りをして帰ろうとしてるじゃないか！！！！早速怒られるだいちゃん。そしてその翌日の朝、３日目。家では普通通り準備をして家を出たのですが、子ども会の集団登校で私の姿が見えなくなった途端、だいちゃんが泣き出して「学校に行かない！おうちに帰る！！」と言って動かなくなったと隣のお姉ちゃんが呼びにきた。あわてて私が行くと、私の姿を見るなり、あわてて走って行ってしまった…。でも途中で何度か泣いていたらしく、結局は子ども会の役員さんが学校まで引率してくれたらしい。近所のお姉ちゃんたちいわく、大変だったとか。みんな疲れたって言ってるよと言われ、子ども会の集団登校は辞めさせようかと思ったんですが、子ども会の会長さんいわく「楽しんでいってますよ。突然泣き出したので、３日目ですしね、疲れも緊張も出てきたんでしょうね。でも大丈夫ですよ」と言われ、残り２日もお願いした。いやいや、迷ったんだよ。いきなり知らない環境の中で１人で行かせるのも辛いだろうし、過酷なことなんだろうって。それなのに、本人は頑張っている訳なので、これ以上がんばらせる必要はないんじゃないかって。宿題だって、早速出た。そして今朝もやっぱり泣いていたので、私が離れたところでついていくと何とか行った様だ。途中までは送迎してやらないといけないかも。一応、隣のお姉ちゃんたちが連れて行ってくれると言ってくれているのでお願いはしているんだけど、不安も大きいんだろうね。でも、学校では落ち着いているらしい。うちから学校まで1.5kmもあるし、幼稚園に比べると荷物も多いし、坂道ばかりだし…。それに集団で行くから、少しでも遅れると怒られるし、お姉ちゃんたちに囲まれるし…で本人の頭の中はパニック状態なのかも。それでも、学校には行きたいと言ってるんで、行き帰りのことだけなのかもしれない。慣れるまでは仕方ないのかもしれないね。昨日から授業が始まり、今日から給食が始まった。明日はやっと休みだ。

2007.04.13

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障害児を持つママさんとのお食事会

今日は、毎月１回は、行われている障害児を持つお母さん同士の交流会があり、お食事会もかねて行われました。ぷり○○のＫ先生も参加してくださったので、今、目に付く行動が出始めたことなどを、個別に相談させていただきました。何度かこの日記に書いているのですが、とっしーの保育園入園をきっかけに、自傷行為っぽいものが見られ始めたことや、とっしーに異常なぐらいのこだわりを、持ち始めたこともあり、ちょっと、専門家に助言を貰おうということにしたのです。自傷行為については、やはり、環境が変わってしまったことに対する不安などからきているものだと思うので、見通しを付けさせてあげることと、今のだいちゃんをありのまま抱きしめて、受け入れてあげる必要があるということ。見通しとは、幸いにも彼は、数字が読めるので、カレンダーを使って、「ここで、としくんの保育園は終わりです」というぐらいに、いつまで、保育園に通うのかを知らせてあげることだということでした。なるほど～。(^_＾）3ふむふむ。あと、歯磨きなど、やらなくなったことなどについては、他にもだいちゃんと同じように年中で、出来なくなった（やらなくなった）のが、年長になって、再び何事もないように出来るようになったという子がいたそうで、だいちゃんも同じなんじゃないかなぁと。そのこの場合、自己主張と言うかそういうものもあったようで、年長になって、融通が利くようになったんだとか。しばらくは、「これができたら、これをしよう」というふうに、嫌なことの次には好きなことがあるというご褒美作戦をしてみることもよいというアドバイス。なるほどね。まぁ、試してみようかな。おそらく、出産して落ち着くまでは、この状態も続くと思うので、手を抜きながら相手をしましょうということらしい。最近、ストレスもあるのか、不眠症気味？で、ゆっくりできていないので、２人がいない間は、ゆっくりして落ち着いてみてくださいと。そうなんですよ。ここ最近、パパさんも仕事じゃなくて、違うほうで忙しいらしくて、何時に帰ってくるのかもわからないし、夜もほとんどいない。家にいても、ひたすらＰＣやってるか、ＴＶに夢中になっているかで、子供らの相手をしたことがないので、こっちにしわ寄せが来るわけです。さすがにさ、臨月間近になると、体も重いし、しんどい。おまけに、寝不足。イライラの悪循環。２日前ぐらいから、骨盤に胎動を感じたり、子宮がチクチクと刺す痛みが出てきたり、生理通のような腰への違和感など…こりゃ、早く生まれるかも…？と自分でも、思うぐらい。しかし、第３者に、自分の思いや悩みなどを打ち明けるって少しスッキリしますね。Ｋ先生は、私にとって、そんな存在かな。あと、お食事会でも、Ｋ先生が真正面に座っていたので、仲良しのＫちゃんのお母さんと、話題が盛り上がる。子供らのことがほとんどなんだけどね。その時に、うちの担任に私の承諾なしで、クラス会の席にて、障碍があることを公表され、おまけに、障碍を持っているうちのために、副担任がいるということまで、公表されたのですが、その件をＫ先生に話したら、「それは、法律違反に引っかかります。個人情報ですからね、親の承諾なしで、障碍を公表することは、ありえませんよ！！？」と言っていました。あと、運動会あけに入園してくる予定のお子さんのことまで公表しているので、その件もお話したら、おそらく、そのお母さんはその件は知らないはずだと…。「相手のお母さんに、早速、知らせておきます。」と言われていました。それで、ちょうど来月、幼稚園へ行く予定があると聞いたので、ついでに、だいちゃんの様子と先生方の関わり方などを見てきて欲しいことをお願いしました。しかし、久々に、馬鹿笑いしてきたような（笑）楽しかったです。はい。

2005.09.16

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3歳児に見えるだいちゃん？

今日は、だいちゃんの幼稚園では、卒園式が行われるため、年少組はお休み。年中組は、卒園式のお手伝いだそうだ。今日は幼稚園もないし、まだ、つわりもあって気分が悪いことなどから、パパさんが出勤した後、ゆっくり寝ようかと思っていたら…早朝5：30ごろ、とっしーお目覚め…そして、続けて、だいちゃんもお目覚め…こうなると、寝られるはずがないのだ～～(ーー;)それでも、どうしても寝たかった私。パパさんが出勤した後、2人を連れて2Ｆへ上がり、私は布団の中。何度も、2人に起こされたが、意地でも寝たよ（笑）母も、たまにはゆっくりな朝を過ごしたいのだ～。寝たとはいえ、今日はごみの日。前回、出し忘れてしまい、ごみはたまりたい放題だったため、8：00ぐらいには起きたけど。すぐに朝食を作り、朝食を一緒に食べ、2人がまだ食べている間に、さっさとごみだし。今日は、サークルによってから、とっしーのスイミングに行くということもあり、だいちゃんには、予定を簡単に説明(^^ゞサークルの話はしていなかったけど、とっしーのスイミングに行くことだけ、伝えた。サークルは、もう10年以上前からあるものらしいけど、人数不足と言うこともあり、今年度で解散してしまうのだ。うちは、高知から引越してきて、幼稚園入園が決まってから、だいちゃんを連れて通い始めたので、2年目ぐらいかな。だいちゃんの幼稚園の近くにあるサークルだったから、同じ幼稚園の子が通ってるかな？と思ったのがきっかけ。んで、だいちゃんが幼稚園入園しちゃって、とっしーがまだ2年あるって言うので継続して通ってたけど、うちもサークルと同じ曜日に、スイミングが重なってしまい、行けても途中で切り上げて帰る事になるので、いけなくなり、他にもメンバーがごくわずかしかいないって言うので、解散することになりました。今日が最後のサークル。だいちゃんが、嫌がって部屋に入らないんじゃないかって心配だったけど、以外にも大丈夫。覚えていたんでしょう。だいちゃんも、わずかだったけど、通ってたしね。サークルに行くと、だいちゃんをみて、「うわ～、この子、とっしーくんのお兄ちゃんですよね？小さい～！何歳差ですか？」と聞かれた(^^ゞそんなに小さいかな？身長94ｃｍ、体重14ｋｇですが…。サークルも途中で切り上げて、スイミングへ。スイミングに行く前に、だいちゃん、ドーナツ食べたいと言い出したので、ドーナツを買いに行ってから、スイミングへ。以外にも嫌がらない。ココも何する場所って言うのがわかっているからでしょうかね。1時間、とっしーのスイミングを見学して（その間に、だいちゃんは、買って来たドーナツを全部1人で食べちゃったのですが）、終わったので、とっしーを迎えにプールへ行きました帰れると思ったらしいので、「まだよ。とっしーが服着てからね」と言い聞かせながら、とっしーを迎えに行く。特に混乱はない。だいぶ、慣れたようだ。とっしーを着替えさせて、靴を履かせていると、スイミングの先生が、だいちゃんを見て「今日はお友達も一緒ですか？」とな。「へ？」誰のことかと思えば、先生はだいちゃんが3歳ぐらいに見えたようで、とっしーの友達だと思ってたらしい（爆笑）「いや、この子は、とっしーのお兄ちゃんなんですよ。小さいですけどね。今、」幼稚園年少で、今春から年中です」と言うと、大変驚かれました～。そんなに3歳児に見えるのかな～？結構、この手の誤解、多いんですわ(^^ゞスーパーでも、「双子ですか？」と聞かれたこともあるし、逆にとっしーの方がお兄ちゃんだと思われたこともあった。だいちゃんと、とっしー、間違われたことも多い。そんなに、小さいのかなぁ～？？スイミングの帰りは、うどん屋で昼食。だいちゃんはマクドに行きたかったらしいけど、毎回マクドは、さすがに栄養状態がよろしくないかと思いまして…でも、だいちゃんは、ドーナツでおなかがいっぱいだったらしい。結局、注文したやつもジュースしか手を出さなかった。その帰りに、買い物をして、おやつにメロンパンを買ってあげて、ご帰宅。帰りの車の中でぐっすりでした。ＫＵＭＯＮの宿題がたまってるから、今日は起こして、やらせなきゃねぇ。

2005.03.23

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言語の検査を受ける

今日は、言語の検査を受けました。どんなことをするのかと思えば…まず、中耳炎がないか耳の中を見せてから、言語療法士と対面です。機関車トーマスの、型はめ式パズルや、絵カードを持ってきました。そして、言語療法士が、機関車トーマスのパズルを1つずつ手に取り、だいちゃんの目の前で「機関車だよ～。ポッポー」ってな感じで、本人に見せます。だいちゃんも手に取り、真似して走らせ、声を聞くのです。どんな発語がでるのかを見ているようでした。だいちゃんの場合、母音は完全に出ているそうです。3歳児は、カ行・サ行は基本的に難しいので、これは気にしなくても大丈夫だという返答でした。あとは、絵カード。でも、だいちゃんの場合、絵カードは、ただめくって読むだけでしたけどね(^^ゞあとは、問診ですね。今、現在の彼の状況を質問されました「絵カードは使用していますか？」「いえ、使っていません。以前、使おうとしてデジカメで撮ったりと、資料集めしていましたが、だんだん言語だけで指示が通り始めましたし、逆にこのタイミングで、絵カードを使用するのは、絵カードばかり頼られても困るので断念しています」「場面の、切り替えしなどはいかがでしょう？」「ある程度なら、切り替えし可能です。どうしても切り返しができない場合も、私は、スパッと切っています。最初は確かに嫌がって泣きますが、すぐに治まります。なので、この件での絵カード使用は必要ないと考えています」「今、現在、どこか言語の訓練は行かれていますか？」「行っていませんが、ＫＵＭＯＮに入会しています」「ＫＵＭＯＮは、本人の反応はどうでしょうか？」「楽しんでいるようですよ。自宅でもＫＵＭＯＮのカバンを背中にしょってニコニコしていますし、宿題も、自分から率先してやりますし。それに、教室内でも、楽しんでいるようですので、嫌がっているようには感じません」「療育は行っていますか？」「週1回程度、行っていますが、ただ、来年3月まででそこも終わりです。次も未定ですが、この子の場合、療育っていうよりは、健常児と一緒にすごすことが療育になっているように見受けられます。実際、こちらに引っ越してくる前まで保育園に通っていましたが、ずいぶん成長しましたし、集団の流れには沿っていけるようですので、今後も療育という形でどこかの施設に通うのではなく、幼稚園をメインとして、療育は後からつけてくる形をとりたいと考えています。そのためには、相談できる施設を確保しておきたいので、自閉症協会や、発達支援センターに登録しました。療育としては、自宅で何かを…という形で考えています」「保育園では加配をつけられたのでしょうか？また、保育園ではいかがでしたか？」「加配としてはつけていませんでしたが、フォローはしていただいていました。もともと半年間、一時保育で利用していた保育園でしたので、場所には慣れていましたし、園側も、教室を以前通っていた一時保育の教室と隣り合わせにしてくれていました。本人もそれで安心していたようで、辛くなったとき、パニックを起こした後や、起しているときは、自分でその教室へ行き、かつての担任の先生などに抱っこしてもらったり、教室で過ごさせてもらい、気分を落ち着けていたようです。双方の担任の先生も、それについては了解済みでしたので、本人も接しやすかったようですね。加配というのもあまり必要はなかったようです。周りを見て、一緒になって行動していたようですので、ある程度のフォローだけですごせていたようです」こんな感じです。結果として、今後、だいちゃんにことばが出てくるのか質問してみました。言語療法士の答えとして「そうですね。現在、母音もしっかりと出ているようですし、なん語も今、出ていますよね。このなん語も単語をいえるようになる前の段階だと考えられます。以前、単語がちらちらと言えていたようですので、今度は、また違う単語が出てくるかと思います。本人も、今、取得しようとしているような状況ですので、ゆっくりではありますが、徐々に出てくると思います」との答えでした。ちょっとホッとしました。しかし、言語に関することについては、訓練を受けるという話は、保護者の判断にゆだねるとのこと。医師は指示してくれませんでしたね。連携の悪さです。現在、通っている療育施設に相談して、決めてくれって言われたけど、療育施設では、医師の判断が要りますなんて言われていましたが…。ここまで、連携の悪さを見ると、どちらも信用できなくなりますね(>__

2004.04.02

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特徴もいろいろ、親もいろいろ…

今日は、サークルで知り合った発達障害児を持つお母さん同士の交流会がありました。朝、だいちゃんを園バスに乗せ、急いで帰宅して、とっしーに朝食を食べさせ、その間に洗濯物を干したり、布団を上げたり…とっしーが途中でお腹すかせたらいけないので、お弁当も作って…。Kちゃんのお母さんと一緒に行く約束していたので、約束の時間に、Kちゃんの家へ行き、一緒に向かいました。まだ、サークルの先生しか来ていなかったんだけど、なんでもない世間話をしている間に、メンバーが来たので、部屋を移動して、始めました。みんな、いろんな悩みがありますね。ダウン症のお子さんのお母さんは、とっしーと同じ年なので、来年度からの幼稚園探しや、オムツが取れないということなど。広汎性発達障碍と診断されている子は、最近、「自分は何も出来ない」と言っていることが気になるとか。おそらく、この子は、アスペルガーだろうな。知的にも高いみたいだし。そして、Kちゃんのお母さんは、来年度の就学に向けて。旦那さんが相当、ショックを受けているようで、今後についても、話合ができる状態ではないということ。だいちゃんは、やはり対人関係ですかねぇ～幼稚園でのことは、落ち着きましたが、今は、近所の子で１歳半の子を突き飛ばしたりしてしまうことなどを相談しました。なんだか、最近では女の子の赤ちゃんにも興味があるので、ドキドキしているんですけど～。何するかわからないから…(ーー;)やはり、だいちゃんの場合は、「この子はこういう対応」という風に、使い分けている部分があり、１歳半の子に対しては、年齢の差があまりにもありすぎるため、どうしたらよいのかわからないということもあるし、臨機応変に…ということが不器用なため、その都度、対応の仕方を教えてあげる必要があるとのアドバイス（アドバイスしてくれたのは支援センターのコーディネーター）お母さんが間に入って「突き飛ばすのではなく、好き好きして抱きしめてあげようねとか、そういうことでいいと思います。その都度、教えあげることが必要ですね。そういう部分で生きにくさを感じてしまいますから…」と。そうだなぁ～。あと、帰りに、パパさんが言っていた「意味のある診察をしてくれる医師はいるのかと聞いてみたパパさんの言う「意味のある診察」と言う意味、ちゃんとした意味はわからないけれど、おそらく、障碍があると言われているのに「困っていることが無い、問題行動がないなら受診しなくてもよい」と言っている医師たちに対しての不満を言っているのだと思う。診断するだけで、後は知りません…じゃあ、納得できないってね。まぁ、言っていることは理解できますわ（苦笑）答えとして、「いません」とのこと。そりゃ、そうだわ。。せいぜい、いてもY大のH教授ぐらい？？私は、来年の夏、Y市のF山クリニックに行ってみようかと思ってたのですが、支援センターの方は、やはり、一度でも診て貰っているH教授のほうが良いと思うとのことだった。Y医大の先生は、「H教授がそういうならそうでしょうね」としか言わなかったということも、話したのですが「それはいけませんね。」と。そりゃそうだろう。H教授がそういうのだから、そうでしょうなんていうのって、医者がそうしてよいのか！？と思う。だから、信頼度がないのよ。どうしようかな…まだ悩んでたりして…

2005.06.17

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悔しい

悔しいの一言です。何が？というと…。このＧＷの半分は、我が家のちびっこ柔道家にとって、一日中練習で明け暮れたのですが、その中で市内の高校での練習に参加させてもらった時に、寝技を２本やっただけであとは、全く練習ができなかったから…。みんな練習している中で、自分だけできないっていう状況が悔しくてたまらなかった。見るのもだんだん嫌になってきてしまって…なんでできなかったか？古傷です。膝の靱帯断裂。しかも両膝。最悪…もう２度とできない柔道。でも、やりたくて仕方がないとりあえず、小学生で我慢して（？）るんだけど、本当は中学生とも、高校生ともガンガンやりたい。それやっちゃうと、膝が持たなくて、病院送りになる。それがわかってるから余計にやりたくてもできない。悔しい。めっちゃくちゃ。若いころなら、強行突破で後先考えずに練習していたんだろうけれど、さすがに今は家庭の事があるわけで、病院送りになると、みんなに迷惑がかかるわけです。やっぱり、柔道が好きなんだよね。だから余計に、みんなが練習している姿を見るとやりたくてうずうずするんです。仕方なしに、うちの道場の中学生と軽くやろうとしたら、相手が初心者過ぎて逆にあっちが危ないし。っていうか、普段、私自身が乱取り稽古することがないので、子供たちからも、うちの道場の保護者、出げいこ先の保護者からも「投げられるのが嫌なのか？」みたいな態度になってるんだけど、いやいやそうじゃなくて、できないんですってば。たまーになめてかかってくる高学年を思いっきり、ぶん投げてやったら、それ以来寄ってこなくなるんだけど（苦笑）今、低学年（1・2年生）しか見ないのは、パパさんに「あとから家で動けなくなったら困るから」と言われて仕方なく見てるんですけど。

2012.05.04

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今日はだいちゃんの5歳の誕生日

今日で、5歳になりました。あっという間の5年間。いろいろありました。泣いたり、笑ったり、怒ったり…ゆっくりではあるけれど、それなりに成長したと思います。今朝、起こしたとき、抱っこしたけれど、あんなに小さかっただいちゃんがいつの間に大きくなったんだろう…と改めて実感してしまいました。だいちゃんに「今日で、だいちゃんは5歳になりました」と伝えた。「お誕生日おめでとう。帰ってきたらイチゴのケーキ食べようね」だいちゃん、うれしそう。さて、夕べの続き。とっしーですが、今朝、熱を測るとやっぱりまだ、少しですが熱があります。（現在（9：00）37℃）夕べ軽い痙攣を起こしたこともあり、念のため病院に連れて行くことにしました本人は「もう、おなか痛くないよ」と言っていますが。んで、だいちゃんの発達検査、延期にしようと思い、パパさんに連絡したんだけど…パパさんが「俺が連れて行く」と言い出し、パパさんと行くことになった。おまけに、義母までついてくると言い出したらしい(^_^;)ショックで寝込まなきゃ良いんだけど（苦笑）伝えることは、1年半前を最後に、どこも受診していないということ。現在の診断名は「軽度自閉症」だということだけ。何か、パパさんは相談したいこともあるらしく、「児相の人に相談しても無駄なんだろう？」と聞いてきた「イヤ、テストする人は、心理士だと思うから、聞きたいことあれば聞いてくれば？」と答えておいた。ってなわけで、結果は後ほど、追加したいと思います

2006.01.25

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児相での発達検査の判定は…？

昨日、夕方、義母とパパさんに連れられて帰宅したときは、つかれきった様子で爆睡していただいちゃん。だいちゃんの大好物なカレーを作ってたんだけど、起きるかなぁ…と少し心配してたんだけど、6時ぐらいに目が覚めたらしい。パパさんが、誕生日ケーキを持って帰ってきたときは、目を輝かせておりました（苦笑）昨日の朝、だいちゃんに「今日はだいちゃんの誕生日。家に帰ってきたらケーキのローソクを消そうね」と言ってあったんで、覚えていたんでしょうかね。ケーキを食べさせているとき、パパさんに結果を聞きました。予想通り、田中ビネーでの検査ではなく、別の検査方法を使用したそうですが、1人で検査室に入ることになったらしく、本人が嫌がって入らなかったため、義母が付き添って入ったらしい…これまた、頭が痛い。っていうのもですね、義母は表面上でしか付き合っていないので、だいちゃんのこと、理解しているつもりのようですが、全体的に理解はしておりません。案の定、「大きい・小さいの区別がつかない」と答えたらしいんですが、実はね、半年前、言語の先生がしてくれた田中ビネー式を受けたとき、この問題あったんだけど、ちゃんと答えているんですよ。あの時は認知力は４歳と出ています（当時４歳８ヶ月）本当は私が行ってあげたかったんだけど…。おまけに答えられるものも答えなかったそうで、あまり検査には乗ってこなかったそうです。結果、数字は最悪…。まぁ、これも実力でしょうが。判定員いわく「前回（２年前）受けたときよりは、かなり伸びましたねぇ」だそうな。しかし、それでも数字は「５５」だったようで、だいたい２歳後半～３歳前半程度という判定になったそうです。まぁ、年齢が上がれば、その分数字も下がると聞いたことあったんで、そうだろうなぁと思います。この数字によって手帳の更新は出来ると判断されたんですが、問題は特児のほう。こちらは、更新できないという結果になったようです。やっぱりね…(^_^;)３月に、H先生のところにいって、それからの判定になるそうですが、おそらくH先生から電話があると思われるので、そのときに、詳細を話しますと言われたそうな。パパさんは、だいちゃんが検査を受けている間、ずっと問診されていたそうですが、そのとき、「どこか受診しているところはありますか？」と聞かれたそうです。んで、「いや、U医大にかかってたんですが、２年前、『もう自分にはわからないから診れない』とサジを投げられました」と答えたらしい。すると、児相の人に「あぁ、そうでしょうね」と即答されたらしい（苦笑）最近、U医大の評価がかなり下がっているそうです。H先生がいなくなったことが原因らしいのですが。んで、H先生のこともはなしてくれたらしく、「H先生が言うことが絶対だと思いますので、H先生が『軽度自閉症』で将来的には高機能自閉症になるという診断をしているのであれば、そうなのでしょうね」と言ってたらしい。結局は、H先生が診断したものは、H先生しか診断名を覆せないってわけね…。３月になんて診断されるのかしら？また「知的障害を含む自閉性障害」という診断に変わるのかしらね？これでも、「いや、知的障害はない」という判定になるんですかね？H先生、前回、発達テストを受けずに、診断してたけど。。。まぁ、だいちゃんの場合、人や場所に左右されやすい子なんで、ちゃんとした数字は出ないんですがね。あと、パパさん、他にも質問してきたらしい。就学のこと。「うちの子は、やはり養護学校なのでしょうか？」そんなこと、心配していたのか…(-_-;)んで、答えは「出来ませんよ。入りたいって申し出ても、現時点のだいちゃんは、養護学校には、入れません。無理です」とはっきり言われたそうです（苦笑）あの数字で入れないって…？？ふぉぇぇぇぇ～(^_^;)私、誤解してたのかな？養護学校って、障害がある子は、親が申し出れば、みんな入れるものだと思ってました(^_^;)んで、「だいちゃんの場合は、地域の学校に入学するしかありません。ですので、よく学校側と話し合いをして、進路を決められてください」と言われたそうです。これで、うちの校区の学校に入学が決定ですな（爆）これらの結果を聞いて、義母がショックを受けたんじゃないかと、パパさんに尋ねたところ、大丈夫だったらしい。やっぱりね、最近まで義母は理解していなかったんですって。ハルちゃんを出産するとき、10日ほど、一緒に暮らしてみて、とっしーと比べると、明らかに違いがあるとわかったようで、初めてわかったと言ってたそうです。「母親の愛情不足」と、最近まで言ってた義母ですもの。そうだろうなぁと思ったよ。パパさんにも、「お義母さん、私に、母親の愛情不足だってずっと言ってたんだよね。だから、わかっていないだろうなぁと思ってた」そうはっきり言うと、パパさん、苦笑しながら「ふ～ん」と言ってたわ。３月のH先生の診察、パパさんも一緒に来ると言い出した。「今年は出来る限り、そういう場所に参加するつもり」と言った。ほぉ～、そうですか。。。だったら、今までもそうしてほしかったもんだわねんで、今回の感想を聞くと「初めてのことだったからな。行ってよかったよ」でした。さて、だいちゃんのほうですがケーキも食べ終わり、とっしーも風邪が治って元気になって、再びにぎやかなdai-toshi家に戻ったわけですが、ソファーで逆立ちしてたとき、勢いよくハルちゃんに激突してきただいちゃん。「こらっ！」と思わずぶってしまった私。ハルちゃんは号泣。だいちゃん、パニックに陥り、しばらく泣いてたけど、またやったよ(-_-;)「自傷行為」！！！！パパさんも、その姿を見て、唖然とした表情でした。何度も壁に頭をぶつけるため「だいちゃん！やめましょう！」と声をかけたがいったんは、やめるものの、また始める今回はちと、長い。思いっきりではないものだし、ガンガンぶつけているわけでもないんだけどね。それに、自分で頭をぶつけておいて、パパさんに泣きついていたし。んで、あまりにも続けるので、パパさんが止めました。パパさんに言った「だいちゃんはね。表面上に付き合う分には、誰も障害があるとは気づいてくれないんだよ。だから、お義母さんも、うちの親も理解できなかったんでしょう。でも、細かい部分はたくさん、症状を強く持っているんだから」パパさんも改めて、認識した様子でした

2006.01.26

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保護者懇談会

今日は、だいちゃんのクラスの保護者懇談会があり、その後、希望者だけ個人面談を受けることができるので、お願いしました。今朝は、だいちゃん、なかなか起きてこなくて、とっしーは早く起きてきたんだけど、もう朝からいたずらしたい放題…。何度、怒鳴ったことでしょう(ーー;)すると、だいちゃんが、突然、涙ぐむので「ママはだいちゃんに怒っているんじゃないのよ。だから、泣かないで。だいちゃんは良い子だもんね。ママ、怒ってないのよ」って抱きしめてあげました。登園する時間になり、2人を呼ぶけど、とっしーは大はしゃぎで来るけど、ご飯粒だらけ…。もう時間がないときだったので、イライラしちゃって、だいちゃんにも「早く、来なさい！幼稚園、遅れるのよ！」って怒ってしまいました。だいちゃん、泣き出します。仕方がないので、抱っこして、玄関までつれてきて、靴を渡すと、涙をいっぱいにためて、私に一生懸命、何か言うんです。自分はこうしてほしかったんだという思いで、一生懸命でした。その姿を見て、私の怒り方にも問題があるんだなぁって反省してしまいました…。昨日当たりから、怒ると、自分の言い分や、気持ちを言葉にして伝えようとするようになってきましたまだ、発音がまだまだなので、何を言いたいのかはわからないけれど、ゆっくり、聞いてあげて「だいちゃんは、そうしてほしかったのね。ごめんね。ママ、気づいてあげられなかったね。でもね、これはいけないことなの。自分がやられてイヤなことは、決して、他の人にはしてはいけないのよ」と言うと、落ち着いた表情を示しました。かなりの進歩です。熱いという言葉も出てきました。私が気づかない間に、パパが大事にしている水槽に手を入れていたようで、蛍光灯に手が当たったようで、私のところに来て、手を差し出しながら「あつい」といいに来ました。抱っこして欲しいときも「だっこ」といい、行きたい方向を指差しして「あっち、いきたい」と言葉で言えるようになりました。今日の保護者懇談会は、全体懇談会でした園児はなかよしホールで、待機。先生に、1学期のクラスの状況の報告と夏休みについてのお話しがあり、その後に、個人面談がありました。まず、幼稚園での様子。最近では、お友達の真似をして、絵を描くとき、人の顔を書くときが出てきたそうです。行動範囲も広くなってきたと言っていました。お友達との関わりも、以前は自分からは行くことはなかったけど、今は、自分から関わろうとする姿も見られるようになったそうです。ただ、まだ、時々ですが、精神的不安定になることもあるそうで、昨日は入れたのに、今日はダメだった…ということもあるそうです。（教室には入れます）先生は、だいちゃんの気持ちを尊重して、いやなら教室でみんなを待つことにしているようです。あとは、夏休み期間のお話やはり、担任の先生以外の日の保育は、他の先生も不安もあるみたいだし、担任の先生も不安はあるようなので、担任の先生あるいは加配の先生が、当番で出勤する曜日を選んで、だいちゃんもそれに合わせて登園することになりました。本当は、働いている人がメインなのですが、うちは特例らしく、園長先生公認です。ぜひ、来てくださいといっていただけました。園長先生も、だいちゃんが登園する日は、来てくださって、関わってくれることになっているそうです。本当に、理解ある園で安心できます。夏休み期間中の体操教室については、園児だけが通うことになるので、まだだいちゃんには難しいだろうということで、2学期から、先生が付き添いでいける日があるので、そのときにだいちゃんも参加するということになりました。しかし、いまだの幼稚園ママが苦手…。話しかけづらくて（苦笑）挨拶はきちんとしているんですけどね。なかなか会話が見つからない中には、サークルが同じ人だった人もいたんですけどね。話しかけづらくて。とっしーのお友達のママさんなら、気楽に話せるんだけどなぁ～。。。

2004.07.09

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ＳＴによる発達検査

今日は、言語訓練の日。とっしーをパパの実家に預けて、病院へ行きました。だいちゃん、言語訓練が大好きらしい。足取りも軽い（笑）「いち、いち、いち…」（本人は1,2と数えているつもりのようだけど）といいながら歩きます言語の病院ではカルテは患者さんが自分で持っていく仕組みになっていて、カルテが見れるんです。ＳＴによる評価も…。部屋の中に入り、早速、訓練開始。訓練では、今、だいちゃんが気に入っている絵カード、いろんな絵の形あわせなど…ＳＴに絵本を読んでもらい、最初は興味がなかったようですが、だんだんと気に入り、何度も読んでもらっていました。今日は、ＳＴに先週、受けた心理士による発達検査の結果を話しました。ＳＴには「あぁ、そうでしょうねぇ。初めての場所で、しかも知らない人に、アレしてコレして…という指示は、だいちゃんには通じないでしょうね。」と言われました。私が「本来、持っているこの子の力を認めてもらえなくて、自閉症と言われたことに納得ができなかったんです。自閉症ということに対して理解できないわけではないです。私もそう思っていますから。でも心理士は、知能数事態も低いと判断したんですが、そんなにうちは低いのでしょうか？」と聞いてしまいました…(^^ゞいや、数字にこだわっても仕方がないとは思ったけど、１人でも本当の彼の実力に気づいてくれる人が欲しかったのです…。悪あがきなんでしょうね（苦笑）すると、ＳＴに『同じテスト、うちでも受けられるんですよ。でも、だいちゃんは、きっとやらないだろうなぁと思って、やっていないだけです。だから訓練の中に少しずつ取り組んでやっていますけど、大丈夫だと思いますよ。』と言われました。「知能数的には半分ぐらいでしょうか？」と聞くと、「いえいえ、もっとあるでしょうね。」との答え…だいたい60～70ぐらいかな？そして『やってみましょうか？ただし、田中・ビネー式は本当に座らせて…という感じなんで、だいちゃんには難しいかもしれないけど、問診だけならできるし」と言ってくれ、やることになりました。遠城寺式ではないテストで、遠城寺式よりも、もっと詳しい検査内容になっていましたまず、言語面を見てくれました。約半年間、通っていますので、ＳＴもだいたい、だいちゃんが何ができるできないというのは知っているので、評価をつけていきます。わからないことについては私に聞いてきて、結果を出してくれました。現在、２歳半～３歳ぐらいという結果。信じられませんでした…。訓練前は１歳前半しかないと言われていたんです。「だいぶ追いついてきたようですね」とのこと。あとは、「自分の名前を言ったり、僕・私が使えるようになれればもっと良いのですが…」とのことです。そして、今度は運動面。３歳半～４歳ぐらいという結果。こちらは年齢相当でした。社会性なども含め、平均でもやはり２歳半～３歳代との結果。これも信じられませんでした…。心理士には２歳代だという結果をだしてもらっていたのですが、でも、信じられない結果でした。。ＳＴには「本当はだいちゃんぐらいなら、（福祉）サービスは受けられるの難しいんですよ。テストのとき、非協力的である意味ラッキーなんです。」と言われました。はぁ～、そうなんですか。。そういう考え方もありえますな…どちらを信じるかはわからないけれど、一番、だいちゃんを理解してくれているのは、ＳＴのＦ先生。ちょっとうれしかったです。

2004.08.24

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だいちゃん　４歳になる

今日は、だいちゃんの４歳のお誕生日。幼稚園からもメッセージカードと被り物をもらって帰ってきた。記念に、その被り物をかぶらせて、デジカメでパチリッ！毎年、誕生日ケーキは手作りにしていたが、今年はケーキ屋で注文したイチゴのケーキでアンパンマンにしてもらったでも、かなり不評で（イチゴのケーキじゃないと思ったらしい）結局は、アンパンマンケーキの上にイチゴを乗せてあげると食べてくれた（苦笑）誕生日プレゼントは、キーボード。TVのCMでアンパンマンのキーボードのやつが始まると、TV画面でキーボードを押していたので、興味があるのかな？と思い、アンパンマンではないけど、普通のキーボードを買ってきたとても気に入っている様子(*^_^*)よかった♪今日は言語の訓練の日でもあった。今の課題は、２語文を増やすことと、３語文へ…がテーマである。最近、２語文が結構、増えてきたように思う今年中には１つぐらいは３語文でるとよいなぁ言語訓練の帰りにおばあちゃんの家にとっしーを迎えに行く最近、義母がはさみの練習をさせているようで、その成果なのか、今日、初めて、はさみで切れた練習させるのも結構良いかもね今年はいろんなことをチャレンジさせてあげようと思っている

2005.01.25

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障碍児の親の交流会

今日は、月１度ある障碍児を持つお母さんたちが集まって、情報交換する日です。最近では、地域支援センターのコーディネーターの方や、保健婦さんも参加していて、悩みや相談、お互いの子供の成長を確認したり、情報交換などをしています。ちなみにSくんのお母さんも参加していますが、今日はお休みされました(^^ゞダウン症・難聴・広汎性発達障碍・高機能自閉症・アスペルガー症候群・自閉症などさまざまな障碍を持つお子さんを持っているお母さんたちです。今日は、風邪が今、はやっているので、ほとんどお休みされて、人数は少なめでした。私も早速、最近のだいちゃんの様子をお話させていただきました。それで、今、悩んでいることは、生活発表会で人が大勢見に来ることを本人に伝えるのには、どう表現したらよいかということを相談しました。普段から園児が多いので、ただ「たくさん」と表現しても難しいと思ったのです。写真があればよいのですが、個人の写真はあっても、全体の写真がないため、伝えられないし…絵を描くことも考えたけど、絵だと、わかりずらいんじゃないかというアドバイス。まぁ、今年、全体の写真を撮って、来年、使うことができるので、とりあえず、今回は何とか表現して伝えておこうと言うことになりましたが…(^_^;)あと、就学先の学校の情報を少し教えていただきました。メールを拝見する限り、支援はすばらしいのですが、現実は、完全ではないというお話です…実際、学校側と話をしてみて、どこまで支援していただけるのかという話をしてみようとは思っていますが、まぁ、あまり頼らないほうがベストだというコメント…いつになったら、発達障碍を持つ人たちが住みやすくなるんでしょうかね。まだ時間はたっぷりあるし、だいちゃんも今年１年で、またどこまで伸びるのかなんてわからないので、焦っても仕方がないのですが…。今日はあいにくの雨で、幼稚園のバスのお迎えのときも雨。とっしーはかっぱを着せて、傘を差して歩き、私はだいちゃんの傘を持ってお迎えだいちゃん、こだわりの傘があり、その傘、本当はとっしーのお気に入りだったのですが、いつの間にやら交換しています(^^ゞだいちゃんが帰るまで…と思い、その傘をとっしーに貸していたら、帰宅しただいちゃん、怒り出した！！！傘の取り合いですわぁ～(ーー;)２人の叫び声＆泣き声が近所中響き渡っておりました…（苦笑）んも～、仲が良いやら悪いやら…帰宅してから、おやつを食べて、KUMONの宿題。昨日の日記に書きそびれたけど、昨日は教室に行きました。いつもなら、教室のおもちゃで遊んでから、私に促されてプリントをやります。イスに座るのも私が言ってから(^^ゞそれが、昨日は、教室に入るなり、突然「えんぴつ！」と言いながら、自らイスに座りました。珍しいこともあるもんだ～＼(◎o◎)／！今日も宿題を嫌がることもなく、黙々とこなすだいちゃん。楽しくなってきたのでしょうかね…？いつもより大目の枚数をやったので、明日、教室でやる分のプリントまで終わらせて、宿題、すべて完了ですやっぱ、枚数、増やしてもらったほうが良いのかしら？？最近、クレヨンで画用紙に絵を書くことが気に入ったので、私が、絵本「くれよんのくろくん」を実写版でやると、大変喜び、だいちゃんも画用紙にまねっぽいことを始めました。こういう遊びもなかなか喜ばれるものね。

2005.02.18

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人間不信

結局、賞状云々で文句言っていた女の子。突然、辞めてしまいました。でも、今日知ったこと。それは、子供自身は前向きになっていたのに、親の方が納得がいかないという結果。判定するのは私たちであって、保護者ではない。結局は、帯の色は賛否両論。だからこそ、とっしーには「おまけは結果を出せ。結果さえ出せば、誰にも文句は言わせない」とあえてハードルを高くしています。妬みや嫉妬が入りみだっている状態。そんな中で、子供たちに指導をしなくてはいけない。なんだかドロドロになってきちゃったよ。うちの道場。昔はそんなことなかったのにな。過保護な親、自分勝手な親、無関心な親。さまざまです。でも、子供たちには罪はなし！と今日も頑張って指導をしてきました。それはもう、嫌な保護者たちの視線を浴びまくって…ですけど。子どもはやる気がない、親は人のあら捜しばかり。もううんざりです。そんな中、わが子たちは今日も練習でいい汗をかいてきました。とっしーは来月末のオープン大会、再来月の全国大会予選に向けて日々努力中。ハルちゃんは、昇級してからまた調子が上がってきたようです。打ち込みはぐちゃぐちゃだけど。もう完全な人間不信。わが家族しか信用できないってか。で、そんな中、今日はだいちゃんたちの学校の離任式。旧執行部と現執行部とでお世話になった教頭先生へお餞別を…というわけで、パパさんの代理で行ってきましたが、でも私が行く必要ってなかったなぁ？なんて思った。なので、ついでに校長先生へ直に、来年度のだいちゃんの交流先の担任の先生の配慮をお願いした。今年度は本当に泣かされた１年だったから…。。その時、校長先生に「Ｎくん（同級生で軽度の知的障害がある子）とだいちゃんの件は僕も気になっていたところなんです。来年度は良い先生が配属されるようですし、今までの分、Ｎくんとだいちゃんは勉強をメインとしてやっていく１年にしようと思ってます。やはり普通学級だけでは難しいですからね」と言われました。今更気づいたの！？と思ったけど、まぁそこもお願いしつつ、とにかく交流先の先生を何とかしてほしいわけです。細かいことは気にしない、おおらかな先生。これが彼にとって良いんだけど。最後の一年なんだから、何とかしてほしいよ。本当に。

2012.03.30

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かんしゃくやこだわりの理由

今日、なんとなくわかったような気がした。ここ半年近くも、落ち着いていた自閉症状が、目立ち始め、突然、こだわりが始まったりして、融通が利かなくなったのは、夏休み前後でした。我が家はただいま、新築中。その家も、ついに完成して、来週には引越が決まっています。６月ごろはまだ、家も建ちあがっていなくて、まだ見取り図の打ち合わせの時期でした。７月には基礎が出来上がり、８月には、屋根が入り、９月中旬ごろに完成したのです。だいちゃんにも「ここがだいちゃんの家になるのよ」と更地になっていた状態から見せていました。７月中旬ごろには、外壁が入ったりしていたと思います。そのころから家らしくなったのですが、やはりだいちゃんもそのころからだんだんと融通が利かなくなっていたような気がします。たぶん、これからまた、引越という大きな環境の変化が始まろうとしていることを、本人も察したのかもしれません。やはり、こういう子供たちは敏感です。ちょうど１年前、我が家は高知県から引越してきました。そのときは、パパが行方不明事件を起こし、周囲が大騒ぎになってしまい、職場の関係者の方の出入りが激しくて、私もバタバタしていました。あのころ、２人とも敏感に察知して、２人がしばらく泣き続けていたことを思い出します。あの日以来、パパがちょっと外に出ようとしただけで、だいちゃんはパニックを起こすようになりました。家も引越してきて、そのころはまだ、２歳１０ヶ月。好奇心が大勢だったのか、家中のを冒険感覚で見て回っていた。しかし、今回は、違う。パニック寸前の状態。車からなかなか降りてこようとしないし、降ろしても泣き続ける。家の中に入れても、外に出ようとする。しばらく泣き続けていた。おそらく、家具も何もなかったので、予測がつかなかったのだろう。だいちゃんにとっては、初めての場所。慣れるまでそっとしておくことにしました。だいちゃんは何度も不安そうな顔をしながら、私に駆け寄ってきていました。だいちゃんに「だいちゃん、ここはだいちゃんのお家になります。だいちゃんはここから幼稚園バスにのって、幼稚園に通うの。家は変わってしまうけど、何も怖くないのよ。パパもママも一緒だから」と話しかけてみました。だいちゃんは、不安そうな顔をして「バス？」と何度も言います。昨年、突然、通っていた保育園を退園して、ここへ引越してきましたし、保育園はそれなりに楽しんでいたようで、あのころを思い出したのかもしれません。また、家が変われば、大好きな先生やお友達、幼稚園から離れることになると思ったのでしょうか。「幼稚園は変わらないから」何度もこの言葉を伝えました。でも、本人はまだ、１年前の記憶が残っているのでしょう。抱きついてきたり、噛み付いてきたり…しばらく、床でゴロゴロしていた、だいちゃんでしたが、だんだんと慣れてきた様子で、最後は元気よく走り回っていました。なれてくれればよいのですが…。引越してから、しばらくは要注意です。環境の変化に弱いのが、だいちゃんの特徴ですから。。さて、今日は昼間に育児サークルへとっしーをつれて参加しましたが、外遊びで近所の公園だったので、行きました。すると、小２のお兄ちゃんがADHDで、２人目の妹さんが、自閉傾向がありそうな感じというYさんが来ていました。結構、発達障害については勉強されていらっしゃるようで熱心なお母さんです。私もこのお母さんに何度も不安なことや気になることを話しました。今日もそのお母さんと話していたときです。だいちゃんの診断名の話になり、今月中旬、県大の名誉教授というH教授の診察がある予定なのですが、その話をしました。「今度はなんと診断を受けるのか、少し怖いんですよね。今はカナー型自閉症という診断名だったんですけど、今回もそうなら…と不安になるんです」なんてことを言ったような気がしますすると、Yさんは、「でも、だいちゃん、オウム返し、少ないよね？オウム返しばかりでもないし、大人とのコミュニケーションが取れているわけだし、同年代の子とも微妙ながら取れているわけでしょ？多動もないし…。私はてっきりアスペだと思ってたのよ。確かに、アスペルガーの方は、言葉の発達段階は正常レベルだといわれているけど、３歳ごろまで発語がなかった子がアスペルガーだと診断された例もあるのよね。だいちゃんも、確かに言葉は遅かったけど、正常に近いよね？気が向けば、簡単な会話になるわけだし…。だから、てっきりアスペルガーだと思ってたの」と言われました私は思わず、「いえいえ、それはありえない話です。アスペの可能性はないのではないでしょうか。自閉症スペクトラムだと思ってますけど…」なんて話してたわけです。まぁ、どちらにせよ自閉症には変わりはないのですが。

2004.10.01

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療育手帳の更新

昨日の話題なんだけど。療育手帳の更新有効が２０年１月１日なので、今月中の更新になっていたため、冬休みになったこともあり、昨日、児童相談所まではるばる行ってきました。とっしーは幼稚園の体操クラブがあったので、そのまま預かりに、ハルちゃんも託児所へ預けて、パパさんも一緒に行くと言うので行って来ました。本人には「簡単なテストを受けるんだよ。算数とか国語はないからね。出来たらご褒美に何かおもちゃを買ってあげる」と伝えてあったので、嫌がることもなくすんなりついてきたかな。親子３人で…なんて何年ぶりだろうね。今回で更新は２度目。前回はちょうど２年前の誕生日の日だったかな。確か…。そのときは、とっしーが熱を出したかなんかだったとおもうけど、私が行けずに、義母とパパさんが一緒にいったのよね。あの時は、義母が同伴してテストを受けたらしいんだけど、約１時間のテストのうち、３０分ぐらいは座って出来てたらしいんだけど、後半で疲れが出ちゃって出来なかったって、後ほど電話確認した時に、聞いたのよね。それでもＩＱ「55」だったからね。ちゃんとやってれば、もうちょっと数字が違ってたはず…とも言われたのよね。んで、手帳の度合いも『中度』から『軽度』へ変わったのよ。そのときに、「今回はこの数字でしたが、その前は（初めて手帳を取得したのが３歳になってすぐの頃）、言葉が出ていないこともあり、測定不能で問診だけで数字を無理やり出したのよね。それを考えると今回は、数字が出せたこと、部屋に入るなり、椅子と机を見て何も言わなくても座って待てたことなどを見て、障害自体は軽いという判断だって言われたのよ。んで、机上の数字ではこの先も上がる傾向にあると。次回は手帳の更新がないかもしれないという見解でした。あれから２年。今回は、別室に１人で受けることになりました。前回はＷＩＳＣかとおもったけど、どうも田中ビネーだったらしい。んで、今回も同じく田中ビネー。約１時間ほど、テストを受けて、その後日常的な様子などの簡単な聞き取りがありました。結果は「61」だったそうです。テストもどういう内容だったのかはわからないんだけど、まぁ本人は頑張ってたみたいだね。まぁ、どうしても誤差はあるので、確実な数字とまではいかないとおもうので、数字はもう少しあるような気がしますが…。やはり、記憶面が数字が高いようでした。確かに…学校でも、友達の出席番号や名前をフルネームで覚えたらしいし（短期間）、漢字やカタカナも覚えるのが早い。この辺は自閉症の得意分野って言うべきかな。後は聞いていないんだけど、途中で話をそらしたりしてたらしいから、わからないことは「ん？」と聞き返したりするので、おそらく答えたくないあるいは、興味がないっていう理由なんだとおもう。検査官は「わからない」と判断したようだけどね。数字は予想通りあがってたけど、まぁとりあえず今回も手帳をゲット！！！明日までには市役所へ手続きに行ってきます。度合いはもちろん『軽度』という判定なので、今までと何もかわらないようです。本当は今回、また久しぶりに医療機関にかかろうとおもってたけど、Ｈ先生がなんと３ヶ月以上待ちなんですって～。仕方ないんで、春休みに進級する直前に診察を受けうけることになりました…。学校側にも言われているんだよね。ちゃんとしたデータがほしいと。学校側とすれば、彼は「ＡＤＨＤ」の傾向が強いとおもっているようだけど、Ｈ先生の診断は「自閉症」だからね。ただ、テストを受けると数字的には高機能とは言えない数字なんだけど、Ｈ先生は「いや、彼はもっとあるはずだよ。80ぐらいはあるんじゃないの？」って言ってたんだけどね。まぁ、どれでも良いんだけどね（笑）それにしても、だいちゃんは、数字の割には本当に学校では頑張っているんだなぁってしみじみ感じます。授業もわからないなりに、がんばって周囲にあわせているようだし。集団行動は出来るあたりは彼の長所なんだろうけどさ。ここ最近、隣人トラブルや強盗などいろんな物騒な事件が多発しているようにおもいますが、なんと、我が家周辺にもここ２週間ぐらい、不審車が多発しています。近所の人に言われたのが、うちの前に白い箱版の車が一台停まり、うちの方をじっと見ているらしい。それも深夜０：００ごろ。２度ほど同じ車をお向かいの人が目撃したということで、うちの近所では大騒ぎ。パパさんに話すと、昔の血が騒ぐんだろうね…。「捕まえてやる！！」と張り切っております。んで、道路に面した部屋が子供部屋なんだけど、私たちの寝室は反対側にあるんで、道路側が見られないんだけど、昨夜から子供部屋で布団を敷いて寝ています。おまけに、必ず深夜0：00ごろに現れるそうなので、携帯のアラーム設定をしておきる準備もして。念のために１１０番通報もして、巡回を要請。１１時半ころ、場所確認のためにパトカーが２台ほど着ていたかな。パトカーが２回ほどうちの前を巡回してるのを聞いて、１度目は起きたけど、２度目はパパさんだけがチラッと起きたようだ。でも、パトカーが通りすぎてすぐに、「バタンッ！！！！」と大きな車のドアを閉める音と走り去る車の音を聞いて、またパトカーかなっておもってたら、近所の人から携帯に電話がかかり「dai-toshiさん！！！今も来てたよ！！」と言われたのよ。あわててパパさんを起こしたんだけど、すでに通り過ぎた後。っていうか、みんなあの時間に意識して起きてたらしいね。深夜だって言うのに、近所の人が出てきて、大騒ぎになっていた。っていうか、とうの我が家というとまるで人事…。パパさんなんて何のために携帯のアラームを設定してたのか、その時間に起きやしないじゃん。んで、結局我が家は夫婦そろって寝不足よ…。しばらくは、パトカーの巡回もあるようだけど、引き続き、みんなで気をつけようと話してたところです。ちなみにとっしー。パパさんが「今夜から、お父さんたちはとっしーたちの部屋で寝るよ」と言ったら「なんで？」と聞くので「泥棒さんがね、とっしーのおうちを狙ってるから、パパが退治するためだよ」とこたえたらしい。すると、とっしーは「僕も手伝うよ！！パパ、僕の剣を使って！！！」と１００均で買ったおもちゃの刀を持ってきた（笑）パトカーが巡回でうちの前に来たときも、寝るれなかったのか、起きてきて興奮状態でパトカーを見て「すごいなぁ～、格好良いな～」と言っていた。とっしーの将来の夢は、強いおまわりさんらしいからね（爆）

2007.12.27

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同じ自閉症児を持つママに言われた言葉

今日は、久しぶりに育児サークルに参加して来ました。昨日、送別会があり、だいちゃんも対象に入っていて、メダルとかを用意してくれてたそうで、今日もらいました。アンパンマンの手作りメダルで、裏にはだいちゃんのてがたがついています。相変わらず、メダルとかが苦手なので、逃げまくり…。でも、まぁいい記念になったと思います。しばらくして、同じ自閉症児を持つママが来ました。以前、何度か日記に書いたけど、うちより半年下です。うちと違うのは、やはり多動がひどいと言うこと。あと、その子は「自閉傾向」と診断されています。うちは、「自閉症」とはっきり診断されたのに、半年下のその子は、「自閉傾向」…なんとなく、複雑でした。多動は年齢が経つにつれて、おさまると言う話を聞いたことがありましたが、そのママさん、かなり悩んでいるみたい…。それでも、少しずつではあるけれど、成長をしています。同じ、障害児を持つママとしては、うれしいような、うらやましい部分もあるような、複雑と言うかなんと言うか…。そのママさんに、とっしーについても言われたんです。「とっしー、言葉遅いよね」この一言が、正直、いやな思いをしました。ずっと、とっしーの発達も正直、気にはなっていました。１歳６ヶ月検診とかでも何度も相談したりして。でも、どこも「とっしーは標準あるいは、標準より早いですよ。お母さん、心配しないで。とっしーは順調ですから」って言われてたんです。言葉も、やはり宇宙語も結構多いけど、ここは仕方がない…。だいちゃんの影響もあるから。。お互い、影響があるようだしそれでも、言葉の意味も理解して、指示に従える。言葉も、チラホラいえるんだし。初めてです。「発達が遅い」なんて言われたの。２文語が話せるのは、平均では２歳過ぎてから…と聞いてたし、今はすごく言葉を吸収している時期のようで、ココ最近、言葉があふれ出している頃です。おそらく、うちが幼稚園の園長先生に、『自閉症としてはうちの園に入園した園児の中で一番、軽いように思えます。本当は、先生の負担を考えて、定員数を減らし、自閉症児の受け入れも減らすことを考えています。多動がひどいようなら、お断りしたいと思ってますが、だいちゃんは、多動もありませんし、保育園暦があるようなので、健常のお子さんに比べても、経験豊富です。大丈夫です。うちの園に、お任せください。言葉だけは、どうしてもはっきりしたことがいえないけど、そのほかでしたら、だいちゃんは十分、幼稚園でもやっていけますよ。安心してください』と言われたことが気に入らなかったようです。その子は、来年度入園です。何度か、園長先生に相談していたそうですが、いくら知り合いが入園するからと言え、この子の今の状態を思うと、うちの園では引き受けができませんと言われたそうです。また、今年、園長先生に相談すると言ってました。以前も、就学問題の話をしていたとき、「うちもお宅のだいちゃんも、普通学級は無理でしょう」って言われたこともありました。このときは、保育士さんが間に入ってくれて、言ってくれたのですが、時々、ムカッとくる一言があります。それがなければ、結構いい人なんですけどね。彼女なりに、懸命になって、今いろんな療育施設で訓練させているようです。わたしは、ある意味、それがうらやましいって思うかな。だいちゃんの担当医師は、療育施設はどこも紹介してくれませんでした。１箇所だけ、母子通園のできる療育施設で週１回やっている訓練のみ。だいちゃんには、それとわたしたち家族や、健常のお子さんの中ですごすだけで、十分だと判断されているようです。「言語と対人関係」を課題に出してきた割には、言語療法などができる場所などの紹介や、相談できる機関を紹介してくれず、自分で探している状況です。自閉症発達支援センター・自閉症協会県支部・保健婦さんなどにいろいろと相談しているけど、うちの子の場合、適切なアドバイスがつけられないとか、経験がないから…とかの答えしか返ってこないんです。だから、余計に不安に思ったりするんです。どっちがいいのかわからないけれど、本当に療育に関して貧弱な…。やはり、日々、親が勉強する。これしかないです。まぁ、確かに療育は個人それぞれ違うと思うので、仕方ないのかもしれませんが、わたしの中で、答えがずっと見つからない。答えを求めようとするほうがいけないんだと思いますが（苦笑）でも、まぁ、言語は気になるし、一生の課題なんだろうなぁなんて思ってるけど、言語以外でのコミュニケーションならたくさん取れます。自然と、だいちゃんが何を求めているのか、何がしたい・何を話したとかがわかるので、それだけでも十分かなって思ってみたり。これが、一生となると、かなり辛いですが…。いつの日か、だいちゃんが言葉を取得して、しゃべる日が来ることを願うしかありませんね。でも、会話してみたいなぁ…パパも義父母・義祖父・義弟も、考えは同じなのかどうかはわかりませんが、今日、パパの会社に、義父の友人で、幼稚園の園長をしている人が尋ねてきたとかで、だいちゃんの話題になったそうです。その園長先生いわく、話だけで判断すれば、今のまま順調に発達が進むのならば、普通学級も夢ではないし、最悪でもなかよし学級に入学できると思うと言われ、喜んでました。こんなの、まだまだ先の問題だし、今そうだとしても、その頃になるとわからないのに…。まぁそう言ってくれるだけで、救われた気分になりました。

2004.03.22

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新しい担任・副担任・教室の発表

今日は、風邪がまだ治っていないので、鼻水とくしゃみと咳で、もうボロボロ…(ーー;)結局は何もせずダラダラと過ごすことに。すると１本の電話が…それは、年少のときの先生からでした「４月に入りましたので、新しい先生と、教室を発表したいと思います」やはり、担任・副担任・教室ともに変わりました。担任の先生は、かなりのベテランの先生。副担任の先生は、今年度から非常勤務で入ってきた新しい先生に決まりました。教室も、職員室が一番近い場所と言うことで、年少のときのクラスとは別側です。予想はしていたのですがぁぁぁ～。はぁ～。いや、園側も、大丈夫だって判断してだと思いますが、やはり、少々不安かな。年少のときの先生は両方ベテラン先生だったので、安心できましたが、今回は加配の先生が新しい先生と言うことで、ちょっと不安があります。いや、おそらく非常勤務ということだから、幼稚園の先生の免許は持っているんだろうし、結婚か何かで退職されて、子供さんも大きいから…と復帰された方かもしれない。もしかしたら、うちの幼稚園は新人でも、他の幼稚園ではバリバリのベテランさんかもしれない…。でもさ。どこまで、この障碍を理解してくれているのか、また、実際関わったことがあるのかどうかなどが一番心配なんです。うちは、多動もないし、問題行動を起こさない、目立たないタイプなので、「おとなしいから」「集団行動が取れているから…」という流れで、そのままにされそうでそれが一番怖いんです。こういうタイプの子が一番、危ないんだと先日診ていただいた医師Ｈ先生も言っていました。確かにそうだと思います。とにかく、来週に２人の先生と会う約束をしました。その時に、だいちゃんの様子を見て頂き、どういうふうにフォローしてくださるのか、話し合いもしたいと思っています。やはり、年中も、担任の先生とは連携が必要な年になりましたね…(^_^;)

2005.04.01

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今回の報道を見て思うこと

今、大騒ぎになっている内柴容疑者逮捕。私も現役時代、憧れた選手の１人でした。私たちが住む市でも幼いころ、暮らしていたんだとかで、市内の大学の柔道部に特別コーチで来られたこともあったようで、次は私たちの道場も呼んでほしいとお願いしたことがありました。今回の報道で思い出したこと。実は私が高校時代に、当時の柔道部の監督と不倫関係だと噂が学校中に広がり、それが３年間ずっとあったことを思い出しました。いや、実際は不倫だとかそんな関係ではなかったんですが(^^ゞ練習でうまくいかず、試合にも勝てず、柔道を止めようかどうしようか悩み、葛藤していた時、駅まで車で送ってくれて、その中で永遠と説教…。駅に着いてからも、その説教は続き、げっそりした顔で帰宅したんですが、やはり２人きりだったということもあり、その現場を友達が目撃して噂になったんです。そりゃ驚いたし、いやな気分でしたよ。こっちは、説教されてただけですもん。何があったわけでもないし。その後も、何度か駅まで送られるたびに説教。要するに「車で送る」＝「説教」というわけです。まぁ、帰る方向が一緒だったことと、当時私が通っていた道場の練習が７時～で学校から電車で帰ってると遅刻してしまうこともあり、それで…だったようです。（道場の練習に強制参加させられていましたからね）でも、周りから見たら親密な関係になっていたように見えていたようですが、まぁ、見方によっては信頼関係のようなものがあったと思います（変な関係ではなくてね）キャプテンとして、先生との信頼関係は大事ですから。私も、部のキャプテンとして、結果を出さないといけないという意識でやっていたし、監督もそれを期待していた。ただそれだけの関係でした。今回の報道を見て思ったこと。実際のところは、当本人でしかわからないことですが。はめられただけかもしれないし、本当だったかもしれないし、真実はわかりませんが。男の指導者が女の選手を指導するときは、やはりいろんなことがあるんだなと。私も高校卒業した後、道場の先生に連れられて居酒屋に行ったとき、初めてお酒を飲みました（未成年でした）先生に「飲め」といわれて飲んだんですけど。若いころって羽目を外しがちだから、その大学生も調子にのっちゃったんでしょうけど、お酒の問題って、結局はその子自身にも原因があるんじゃないかな。どっかのブログで拝見しましたが、内柴容疑者は「飲みすぎるな」みたいな感じで注意もしていたんだとか。おまけに、当時飲んでいた居酒屋の店員は「女子大学生は泥酔はしていなかった」とか。何が真実で何が嘘なのかわかりませんが、難しい問題ですね。どうなるのか、今後を見守りたいと思います。

2011.12.09

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療育手帳の判定

今日、市役所の担当課より、療育手帳の件で通知書が届いた。手帳はもらえるのだが、その中でB判定で一部の児童に対し、わずかならがですが、手当てが支給されるのですが、前回の日記にも書いたとおり、だいちゃんは支給対象外という判定で、喪失届けを出してきました。その通知書だったのですが、読んでびっくりしました。喪失理由が「療育手帳の障害の度合いがB判定（中等度）からB判定（軽度）になったため」という理由だった。。。あの数字で軽度？？いったい、何を基準で決められているんでしょうか？最初にもらったときの数字と、今の数字は明らかに違い、下がっているわけです。初めてのときも、測定不能で、本来ならば重度判定になってもおかしくないはずなのに、問診だけで強引に数字を出したし…今回は眠いながらも、検査には応じたわけで、その姿勢が決め手となったと児相に説明を受けたのですが、療育手帳もまさか、その範囲内に入っているとは思いにも思いませんでした… っていうことは、次の更新は平成２０年１月。２年後です。２年後、またさらに成長もしているだろうし、もうしかしたら次こそ手帳がなくなるかも…？？なんだか複雑かも。。。その話を同じ幼稚園で１つしたの自閉症のお母さんに言うと「だいちゃん、頭が良いんだねぇ。うちの子と比べ物にならないわ」といわれてしまった…。頭が良いってこのことを言うわけ？数字が全てじゃないってわかってるけどさ。確かに、言語訓練で驚いたのが、STのF先生が、だいちゃんのために教材を新たに作ってくれたのだが、表情の絵を、合わせるというやつをやらせてみたが、何も教えていないのに、完璧にわかっていた。表情は読み取れるんだなって思った。でも、それができても、相手の感情がわからなければ意味がないじゃん。自閉症は重いも軽いもないんだよ。

2006.07.13

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あぁ、夏休み…　その1

今日も暑い！！そんな中、2人は昼間っから、庭でビニールプールです(ーー;)気持ちよさそう～大人は、横で汗だくで見るだけパパさんは、珍しく部屋の中の掃除に明け暮れるココ最近、助かるよ大きなお腹して、おもちゃを片付けたり、掃除機かけたりして、おまけに片付けたところから、片っ端からまたおもちゃをひっくり返させる毎日で、何度怒鳴りつけたことかこの夏休み入って、怒らなかったということが1日もないぐらい…「片付けないと、捨てるぞっ！！！！」と何度脅したことだろうそれでも、反抗してくる次男は恐るべし…(ー_ー)!!だいちゃんは、怒られるのがいやで、片付けてくれるんだけど…っていうか、私もつい、怒鳴りつける癖があり、だいちゃんもその怒鳴り声に反応して、びくびくしているようだ…これは、まずい！！と思っているんだけどなぁ～んで、だいちゃんに対しては、怒鳴らなくなってきたが、問題は、反抗期真っ盛りのとっしー。やさしい口調で怒ったって、聞きやしない…それに対して、本気で切れている私も、まだまだ子供なんだろう…。最近、見かねたパパさんが、怒るようになってきた夕べも、わかっていて、水性ペンでソファーやら壁やらに、豪快に落書き。おまけに、私らに「見て～！」とな(^_^;)即効で、パパさんに怒られる。そりゃ、そうだわ…（苦笑）泣きながら、私にしがみついてきたとっしーさすがに2人して怒ることは、しないようにしているので、私がフォロー役。んで、ぬれた雑巾で、落書きしているところを拭いていると、だいちゃんもお手伝いをしてくれた。さて、話は戻り、午前中は、パパさんと買い物をしに、2人だけで行った。最近、2人だけで出かけることが多いんじゃないかいな…なので、「なんで、いつもいつも、とっしーは連れて行かないの？」と聞くと「言うこと聞かないから」ですってさ。んで、昼過ぎから、パパさんが、バーベキューしたいと言い出し、みんなでショッピングセンターへ。久々に、マクドで遅い昼食。それにしても、みんな行くところがないんだね市内ほぼ7割がたぐらいが、ココのショッピングセンターに来ているような気がする…。暑いから、行く場所無いんだよねぇ～。ココって…んで、いったん家に帰り、買ったものを冷蔵庫につめ、私はご飯のスイッチを入れて、また再び、外出。今度はＡ市のＫ浜へ行った。私ととっしーは初めてだいちゃんは、幼稚園の遠足やらで行っているので、知っている場所大きなアスレチックがあり、子供らは大興奮親は疲れるだけ…（爆）さすがに、私は付き合えないので、パパさんが2人に付き添うローラー滑り台も、だいちゃんはもう1人で滑れるので、安心して見られるが、とっしーはまだ3歳…パパさんが何度か付き添ったけど、でも、結局は1人で滑れるようなので、横で見るだけ汗だくで、遊ぶ。いつの間にやら、2人ともたくましく遊べるようになってきたんだろう…なんて目を細める母んで、近くにビーチがあると言うので行くことに歩いてもそんなに距離はないそういえば、2人とも海で遊ぶのって、高知から引越してくる前に行ったっきり以来？ココでは初めてかな。まだ、あの頃は2人とも小さくて、波が怖いと大泣きしてた頃だもんね。ちょうど、引き潮（っていうのかな？）だったらしく、水が引いている。そこで、小学生やらは泥だらけで遊んでいた。中には、アサリ狩りをしている人も。だいちゃん、最初は抵抗があったようだが、とっしーが「海！！！！行きたい！遊びたい！！！」とどんどん歩いていき、ついに、「服脱ぐ！！！」と言い出し、全裸になって遊び始めたので、だいちゃんも真似して、全裸に。2人とも泥だらけで遊んでたカニを見つけ、2人とも大はしゃぎ。初めて、カニを手に持ち、だいちゃんは目を輝かせている。「カニさん♪カニさん♪」と歌いながら、歩くマネをしたり、追いかけたり。んで、パパさんは、小さな車えびを発見。ココは産地？だとか？もってかえって、食おうって言ってたけど、何にも袋をもって来ていなかったため、逃がしてしまった～～(ーー;)っていうか、あんなに小さいと、一口で終わっちゃうわ…。んで、ついでにアサリ狩りをすることに大量といえば、大量だが、ココのビーチ、汚い…食べられるのだろうか？？30分遊んだところで、帰宅。その後も、だいちゃんは自転車でまだ遊んでるし…恐るべし、幼稚園児…(^_^;)とっしーも「僕もあそぶ！」といきごんで、三輪車に乗っていたが、疲れたらしい。エアコンが効いた頃に、家に入ってきて、「ママ～、疲れた」とゴロゴロし始めた（苦笑）その間、パパさんは一生懸命、炭火お越し。私は、おにぎり作ったり、野菜を切ったりと、夕飯の準備今夜は、庭でバーベキュー久々に、牛肉食べた（爆）やっぱ、家建てると、こういうメリットがあっていいね。水道代とかはかかりそうだけど…んで、うちで採れたきゅうりとトマトもおいしかった。子供らは、疲れすぎたからか、夕飯はあんまり食べたくないと、一口ぐらい食べて、さっさと部屋の中に入り、ＴＶを見ている結局は、昼寝なしで、がんばってた2人。お風呂にも入り、だいちゃんは、ＫＵＭＯＮの宿題もこなす。算数の数がどんどん大きくなってきて、難しくなってきたようだ。今まで5のかたまり、10のかたまりで覚えてきて、数を数えていたが、15のかたまりが登場して、混乱しているらしい。んで、だんだんいやになってきたようだが、手伝ってあげながら、やるとどんどん宿題をこなしていく。今、試練にぶつかっている頃なのかもしれないこれを覚えると、あとは、また再び簡単にもなってくるだろう。そして、国語。50音は完璧あとは、「だぢづでど」や「ぱぴぷぺぽ」などの文字。これらも表を作ってあげようと思っているんだが…(^_^;)来月から、少し時間も出来るから、パソコンで作ってあげようかしら。就寝したのは夜の11時過ぎ…布団に入って一瞬で眠りについた。来週は幼稚園の夕涼み会パパさんはテント張りの当番だが、当日は仕事。途中で抜けていくことにしているようだが、行けるの！！？おまけに、夕涼み会にはこれないあるいは、途中参加になりそうだと言い出し、何で自営業なのに、うちだけ融通が利かないのかと腹が立ったよ。義母や、義弟は来るつもりなのに…！！！うちだけ、なんで、休みが取れないのよ！！？？結局は2人を連れて、私1人で夕涼み会に参加することになりそうだあんなに楽しみにしてたけど、今ではただの苦痛でしかない。だいちゃんが、パニックを起こしたときも考えなくてはいけないとっしーは言うことをちっとも聞きやしないから、どう言い聞かせるかにも頭を抱える。だいちゃんの盆踊りもビデオにとりたいのに、どうやって撮ろう…憂鬱だ…(-_-;)そして、今日、パパさんが久々に、高知の知り合いに電話をした。何日か前の日記にも書いたが、私たちが、お世話になった道場の館長の胃の調子が悪いということだったんで、先日、義母がお中元を贈ったところ、館長から電話があったそうで、そのとき、声がおかしいと言っていたそうだ。パパさんも気になって、自宅に電話をかけたが、誰も出てくれず、他の方に情報を聞こうといくことで、連絡したのだ。館長は、パパさんの背負投の恩師大学で、初めて高知にきて、道場に入門した頃から、ずっとお世話になってきた最初こそは、たいしたことない選手だったが、この先生のおかげで今のパパさんの実力があるといっても過言ではない。その上、前職に現職中の頃、大変お世話になり、辞職するときまで、本当にご迷惑もかけたし、心配もかけたし、お世話にもなった。この方自信も、同じ関係者。2人の息子さんと1人の娘さんがいる。3人とも、柔道をやっていて、娘さんは、オリンピック強化選手に選ばれたこともある実力者。2人の息子さんのうち、1人は、パパさんの職場の先輩に当たる方だったもちろん、私も、背負投に転向したとき、たくさん教えてもらった私にとっても、恩師。引越してくる前日、自宅に招いてくれ、夕飯もごちそうになりましたなぜか、お風呂まで入らせていただきました（笑）その先生の体調はどうか、私も心配でした結果は、「末期がん」私が2ヶ月前に、他の先生が、外国で殺害されたという情報を聞こうと連絡した頃には、もうすでに手遅れ状態手術したと聞いていたのですが、そのとき、胃だけではなく、他の部分にも転移していて、切っていたそうです。そして、今も、他の部分に再び転移。この夏、持つかどうかわからないという話だったそうです。夫婦して再び、ショックを受けました…先日、外国で亡くなった先生に続き、また…です。いつもなら、この程度で、高知に帰るといわないパパさんが、今回はさすがに「帰ろう」と言い出しました。亡くなる前に、せめてご挨拶を兼ねて会っておきたいご迷惑や心配をたくさんかけたことも、会って誤りたいと。来月、急遽、帰る事になったのです。でも、泊まる場所がない…(^_^;)私の実家がありますが、何度も書きますが、駐車場がない！狭い！汚い！布団がない！！泊まるとすれば、実母の彼氏の家になるかな…でも、かえって気を使う。パパさんは、私の実家には寄らずに、そのまま帰るつもりでいるようですが（泊まる場所がないので）さすがに、それをすると、気まずくなるでしょう。地元ですから、どこで誰に会うかもわからないのに仕方ない、ホテルを取るか…。でも、いまさら、取れるのだろうか。そして、明日、再び、私が館長のご自宅に、電話を掛けてみます。

2005.07.24

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コンサータの効果

コンサータを服用し始めて2週間が経過した。最初の2，3日は効果はよくわからなかった。ただ、副作用でもある「食欲低下」は見られるようになり、まず朝食はあまり食べられない。昼食もあまり食べないし、夕食も食べないこともあった。現在、だいちゃんの体重は20kg程度。小柄な上に、低血糖症を持っているので、食欲が落ちるというのはまずい。無理やり食べさせる日もあった。現在は、食欲も出てきた。食欲低下は、一時的なものだったのかはわかんない。で、効果の方はよくわからない。でも、驚く行動はある。それは、自ら宿題をするようになったこと。こちらが何も言わなくても…だ。まぁ、宿題が終わったらゲームしてよいっていうルールにしていることもあるんだろうけど、服用前はゲームはしたいけど宿題はしたくない。でもしなくちゃいけないの葛藤で時間もかかった。集中力は０で、教えても頭に入らないこともしばしば。普段解ける問題も解けないと言い出し、やらない。それが…！だ。この間、朝ごはんを食べさせようと２Fの自分の部屋にいるだいちゃんを呼ぶと、下に降りてきた時「今、宿題してる」と言った。唖然とする母。「そ、そうなの？？じゃあ、宿題が終わったらごはん食べなさいね」というと「うん、わかった」と。それで、本当に宿題してるのか確認したところ、確かにやってたよ。しかも、あんなに嫌がって拒んでた学研の宿題も。計算ミスはあるものの、自分からやろうとする気持ちが再び持てるようになったこと自体が驚きでもある。コンサータの効果なのだろうか？驚きの日々である。しかし、このコンサータ、薬代がばかにならない。すると、学校医から「補助金制度があるからね、しばらく続けて見て効果があるなら申請してあげるから」と言われている。友達で、同じく自閉症の子で4年生になっててんかんの症状が出始めた子がいて、その子も薬を服用しているようだが、最初は薬代が痛いと嘆いてたな。おまけに、我が家の愛犬ハッピーもノミ・ダニアレルギーになり、こいつもまた薬の服用。その上、保険が利かないペットだから薬代も痛いのなんのって、、、。ペットと言えば、ここ最近飼い始めた熱帯魚が卵をうみ、おまけに卵から稚魚たちが生まれた。我が家の癒しにもなっていたが、何と稚魚たちは不慮の事故（？）で全滅…。フィルターのそこに入り込んでしまい、助け出そうと試みると水槽の中が壊れ、土の生き埋めになってしまったのだボー然とする我が家。夫婦の熱帯魚は助かったので、パパさんが急きょ新たな水槽を買ってきて、昨日新居として設置。また、たくさんの稚魚たちを生んでくれるといいな。毎日、子供達も熱帯魚たちを見ている。　あと、私の実家にいるミドリガメが卵を産んだらしい。っていうか、あのカメ、メスだったのか。オスもいないのに卵が産まれるだなんて…。おそらくその卵はかえらないだろうとパパさん。昨年は甲羅が脱皮したとか。なんか今年はいろいろあるなぁ。

2009.08.14

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発達障害児の剣道は…？

我が家は、家族3人が柔道家。そして、ハルちゃんはジュニアジャザサイズにはまっており、ピアノも習い始めた。で、だいちゃんだけがスイミング以外何もやっていない。っていうか、させていなかった。1年生の頃は、「野球がやりたい」と言い出し、どうしようか3年間悩んだが、結局はさせず…。やはり、周囲に迷惑がかかるのではないか？という不安が大きくて、なかなか踏み出せずにいたわけだ。スイミングは、とっしーがいるから…というわけで始めさせた。何とかがんばっているらしい。ところが、3年生の夏ごろから剣道に興味がいったらしい。私たちが柔道を教えている頃、いつも同じ時間に剣道をやっているようで、見に行っていた。そしたら、真似をし始めて、家でもよく真似して一人で遊んでいた。ある日、剣道の竹刀をいただいた。どうしようか迷った挙句、本人に聞くと「やりたい」というので、今日、見学に行った。週2回の練習なんだけど、（木・土）、木曜日は、学校の下校時間も遅いし、スイミングもあるので断念。土曜日だけなら何とかいけるだろうというわけで、週1回から始めることになった。っていうか、傍らで見ている私はドキドキ。今日は体験もさせていただいたのだが、突然、何やら身振りでやってるなと思えば、見て覚えたことをこだわりのようにやってたり。現実と空想の区別がついていないなぁと思う瞬間もあり、冷や冷やしてみていた。とにかく、ほかの先生や生徒さんに迷惑がかからないように…。そんなことばかり思っているからかな。自分が柔道を教えていたほうがどんなに楽か…。でも、本人はがんばりたいと。いつまで続くかわからないけど、やらせてみることにした。来週から練習参加です。パパさんに「強くしたいとかそんなことは考えないでとにかく、楽しく、続けさせられるところまで続けさせよう。何があっても練習には参加させて、気長にやらせてみようじゃないか」と言われたんだけどさ。足手まといにならないか心配です。。。はい。それにしても、送迎が大変だな。こりゃ。三人ともそれぞれやることが違ってるものだから、余計に大変だ。

2010.05.08

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療育手帳の更新

現在、だいちゃんは、療育手帳「B判定」をもっている。「B」といっても、軽度で、ギリギリのラインらしい。あと5点高ければ危なかったと言われたもんだ。（もらえないっていう意味）で、うちの県は2年毎に更新するんだけど、ちょうど更新したのが1年生のころ。今年で2年目で再更新。学校を休ませてまで、わざわざいく理由はないだろうと思って、毎回、冬休みに行くことにしている。今年は、昨日だった。朝から銀行・郵便局に駆け回り、とっしーを皮膚科に連れて行き、急いで児童相談所へ。毎回、テストを受けるのに1時間もかかっていたんだ。今日もそれぐらいかかるであろうと予測。んでもって、検査する人も、問診する人もいつも1人で対応していたので、検査結果が出るまで非常に時間がかかったもんだ。しかし、最近はシステムが変わったのか、何なのか。対応が早い。着くなり、待合室に通されて、いつもならここで親子は別々。で、狭い部屋で下の子たちがぐずっているのをなだめながら、母は毎回1時間待つはめになっていた。だけど、今回は担当者が2名。一人がだいちゃんと一緒に検査室へ行き、その間もう一人の担当者が問診。今までのデータを見ながら、現在の様子をこと細かく聞いてきた。学校での様子、家での様子など。で、担当者に「2年前は、自閉症という診断でしたが、今回は変わりました？もしかして？」と。本人の様子を聞いているうちに気づいたらしい。「はっきりと診断されたのは、学校医にて、この夏休みあたりだったと思います。広汎性発達障害で、自閉症とADHDと診断されています。」と答えた担当者「で、YリハのH先生は何と？？」私　　「YリハのH先生には、2年前就学の在籍先の審査で、診断書が必要だと言われた時は、自閉症と書いていただいたんですけど、昨年相談に行ったときは、やたらとADHDのことを話されました。で、ADHDのパンフレットを手渡され、今後はADHDのことについても勉強して、対応を知っていったほうが良いといわれました。今思えば、H先生は、ADHDと診断されたのだと思います。」担当者　「そうでしょうね。様子をうかがう限りでは、彼は不注意でのADDかなと印象を受けました」そう話している時に、本人が帰ってきた。検査をしてくれた担当者に「とても、礼儀正しいお子さんですね。感心しましたよ」と。で、結果は2年前と全く変わっていなくて、めちゃくちゃ軽度の「B」判定での更新。何も変わりませんでした（笑）

2009.12.28

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