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トホホなエジプト旅行記と今日のできごと

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yuzurinn@ Re:交感神経ジストロフィーRSD決定今後は??(05/17) こんばんわ。私は11年前に脊髄の手術が…
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ゆこたん@ 私も同じ病気?かも知れません こんにちは。大変そうですね。先日私も自…

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April 1, 2006
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30日の血糖値検査の検査は空腹時85食後は158位で正常値だった~
良かった~ホットシタ

回診で体がフニャフニャすると言うと[プレドニンが減ると改善していく]と言われた。

体重も減ってないので様子を見ましょうと。

私が[動くと筋肉が落ちるような気がするけど。]と言うと.無理しないようにと当たり前のことを少し困った顔で言う。

でも短時間だが丁寧に話してくれたので安心した。

昨日クロワッサンで見た柳澤桂子さんの文芸別冊号を楽天で買った。

さっとしかみてないが心打たれることがぎっしり。

難病で原因がわからず30年にわたる闘病生活。
介護する家族の苦労。
24時間点滴を入れる決意をするまで。
尊厳死について。
在宅医療のあり方や地域の制度やスタッフのこと。生命科学者の視点からの生命の不思議さや進歩のための突然変異から最近の研究について。
立ち上がることもできない状態になってるなかで冷静にかかれてある。

感想はまたこんど。

病室迄本を配達してくれる本屋をみつけて柳澤桂子さんの[ふたたびの生]を買った。

便利なサービスに感激。楽天で買った和太鼓とシンセイサイザーのコラボのCDを聞いて少し息抜きしてます。~~~~~こんなに真剣に本を読んだのは3年ぶりで少し重たい内容が盛り沢山で
疲れた~

携帯電話を使うことがきっかけで毎日メールでブログに本音で書き込みをできること。

メールで家族にブログを送り読んでもらうことにしたこと。

勝手に毎日メールで送るんだけど。ブログを書いてるのは家族は知ってたけどだれも見てなかったと思う。たぶん見たくなかった部分もあるかも?あるいは内容を理解してなかったかも?

入院がきっかけでブログを通して病気に対する不安や今後のことなど率直に家族と話すきっかけもできた。
りゅうさん立ちにも出会え心を打たれるこめんとをもらうことができた。
携帯電話。ブログにまたまた感謝。

でも昨日ブログ更新できなくなった。心配





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Last updated  April 21, 2006 05:19:31 AM
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