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スーパーキュートちゃん☆

[小梅ちゃんのこと] カテゴリの記事

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医療ケアという名のもとに。

入学して３週目を無事に終える事ができました。小梅ちゃんは、新しい環境に「ん？ここは…今までとちがうのね？」キョロキョロ。「あら？今までの先生とはちがうけど？」とりあえずニコニコ。「？？？何するの？今の時間って何してるの？」困ってモジモジ。場面がかわるごとに、せっせと動く先生の姿を目で追ってます。療育園の頃より、自由に動ける時間が少なくなりました。バギーや、クッションチェア、と座る場所がちょこちょこ変化するばかり。動きたい小梅ちゃんはその点でもストレスをためているかな、と感じます。小梅ちゃんが椅子に座る時間が増えているその理由としては、お友達の中にはチューブや補聴器が気になってぴっ！と手を出してしまう恐れのあるお友達もいるから、のようですが。母としては。「いーですよ？抜けたって、入れればいーんですし。　殴られたっていいし。泣かされたってそんな時もありますよ？」と思います。抜いてしまったお友達にも、抜かれてしまった小梅ちゃんにも悪気はないし、子ども同士、親同士としてはOKなんだと思うんですけどね。やはり、そこは学校生活。責任の所在をハッキリと先生たちが意識しているためかな。まぁ、入学してすぐのこの時期、なるべく事件が起きないように細心の注意を払ってくださっている、というべきなのかな。うん。少々、動き足りないだろうなと感じる日もあるのですが、そこは新生活。十分なくらい小梅ちゃんはクタクタに疲れて帰宅。学校、バンザイ！！！コロリと昼寝してくれまーす（それにしてもケイタイ互換用の絵文字が動くようになったら、　ひじょーに私の好みじゃない→　前の日記まで動いてくれちゃってさ。。。嫌だ。）小梅ちゃん、鼻にチューブが入っているので『医療ケアを伴う児童』となりました。昨年までの母子通園とあんまりかわらないかな？と想像していたのですが。今までより、慎重な対応だし、かたくなに線引きされていて。ちょっと不自由さが増しました。。。ただ、今年に限っては、オペを控えている身なので、母にとっても小梅ちゃんの体調管理はとても気になり、母親が送迎したり、そばで見ていることも苦ではないこと、５月下旬から入院してしまうので期間限定の感覚があること、入学してまだ日も浅いので、先生たちにも余裕のない状況だと痛感すること。などの理由が母の気持ちを悪い方向へ持っていかずに済んでいます。チューブが入っていると、経口摂取にすごく慎重なのかな。お茶などの水分補給も母の担当に。給食の時間には経口練習用のペースト食がみんなと同じ量がどっさりと出してもらってます。この給食も先生は今のところノータッチ。あれ？小梅ちゃんの給食は先生はあげれない規則？医療ケア児童はそうなの？と疑問に思ってます。だけど、ま。いっか。と今のところ思ってます。注入とともに先生たちに徐々に引き継ぐのだろうな。今は先生たちも他のお子さんのことでテンテコマイ今はいいですよ～今はね。いつかは引き継いで下さいねっとギラギラオーラを送ってます　苦笑量が多いことに関しては、捨てるばかりでもったいないし、小さい容器にちょっとずつもらえれば十分なのですが。その手間を増やす方が学校側には負担なそうで。昨年春の母子入院でも同じ理由で、こんもりとご飯が届いていたので。ふむふむ。給食を配食する数が多いほどに個別対応はむしろ迷惑だ、とな。一応引き下がりましたが。でも、飢餓で苦しむ子がいるこの世界で、こんなことしてていいのかな、とすごく疑問だし、心苦しいです。時間をかけて絶対に要交渉ですね、これは。小梅ちゃん、学校にあがってからよく声を出します。たぶん、先生がひとりずつじっくりと反応を待ってくれるんです。その時にタイミング良く声を出せるようになってきました！もともと、「ん？私、何か反応を求められているのね？」という場面ではニコッと笑顔でこたえることが多かった小梅ちゃん。笑顔プラス、【声】という方法もあるんだな、と気付いてくれたかも？良いね～この調子で頑張ろうね母の最近といえば。。。入院生活がじりじりと近付いて来ているので、不在のときにわかりやすいように整理整頓をしておかなければ、と最も苦手な分野を要求されています。。。平日は小梅ちゃんの送迎と日常生活であいかわらずの日々だし、このところ、土日も父が仕事が忙しいらしくていつもいないし。。。少しずつでも片付けなければ。。。と追い込まれるばかりで、今日もできず、疲れまくり。。。と一日が終わり。とほほ。。。いやいや。弱音を吐くのはまだ早い。頑張ってます！

2010/04/24

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ご報告、いろいろ。

小梅ちゃん元気にしております。報告その１小梅ちゃん、無事に４年半通った療育園を卒園することができました。小梅ちゃんはたくさんの成長をし、母もここに居場所がある、という安らぎを与えてくれた場所でした。先生、お友達、お友達ママさんたち、本当にありがとう。そして、これからも相談させて頂いたり、楽しくおしゃべりさせてくださいね。宜しくお願いします。報告その２小梅ちゃん、無事に入学をすることができました。療育園のすぐ隣にある特別支援学校です。入学式で、小梅ちゃんのバギーを押しながら入場する際、先輩であるお姉ちゃん、お兄ちゃんたちがいつまでもあたたかい拍手と、「おめでとう～」「おめでとう～」と長い時間続けてくれて。鳴り止まない拍手にちょっと驚いて。心をこめて拍手をしてくれている、と感じられて。本当にきれいな気持ちで「おめでとう」と言ってくれていることが伝わって来て。祝辞を述べてくれたお兄ちゃんも本当に一生懸命に言葉を発してくれていて。ちょっと母の心は固くなっていた部分があって。入学式の当日もなかなか緊張がほぐれなくていたのですが。拍手。「おめでとう」の言葉。あたたかい在校生からの祝辞。感動してうるる。。。としちゃいました。同級生は８名。うち、同じ療育園のお友達は４名。新しい環境にちょっと圧倒されたり、キョトンとしたり、早起きになったので眠そうだったり、でも、とっても楽しそうにしています。学校ですれ違う先生の多くに「わ！小さい！かわいい～～」と言われてます　笑報告その３側わん症のオペの件、とうとうお返事をしました。「お願いします」と。昨年の11月からたっぷり悩んで、もうどうすりゃいいのよ、と悩む事に疲れたなぁと感じていたら、ふと読んだ漫画の中に『もう誰かに助けを乞う段階じゃない』『もう答えはでている、自分で前に進むしか無いってわかってる』というような内容がありまして。あぁ、その通りだなって。する～りと入って来て。その言葉が。なんだか憑き物が落ちたように「オペしよっと。うん」と思って。それでもお返事をするための外来を予約するための電話をした際、受付のおねーちゃんが　我が子の命がけな大きなオペを決めた親心なんてまったく関心ないしー、　そういう内容をかけてきた相手の心境や緊張はいかばかりか、とか考えた事無いしー、　自分がそういう電話をとってる立場だなんて考えた事ないわーという応対で、「はぁ？」とか「はぁ。」とか「で？」とか連発するので心がポッキリ折れそうになって、悔しいけど保留音を聞きながら号泣しちゃったりしたけど。あれくらいであんなに泣けてきたってことは相当弱ってたし、それなのに漫画の一言で決めましたってところが私らしいな、なんて自己分析。うん。それぞれの行事をちょっぴり複雑な思いで迎えていました。全てのことがオペへのカウントダウンが始まっているように感じられて。小梅ちゃんの命の時間の音が聴こえてきそうで。でも、決して暗く過ごしているわけではないんです！小梅ちゃんに笑顔いっぱいの毎日をあげたい、とそれだけは心に誓ってます。それは、入院しても術後でも同じ。母は全力で小梅ちゃんの笑顔を引き出してみせます！どこにいたって小梅ちゃんが笑顔ですごせればいいのです。ただ、気持ちのすみっこにある不安が日記を書く気持ちを足止めさせてしまいます。なので、なかなか更新できないのですが。小梅ちゃんもけゆぽんも毎日を元気にすごしています！そうそう。報告その４とうとう車の運転を始めました。今年の１月からです。慎重に慎重に小梅ちゃんの学校まで運転しています。まだ、決まった道しか運転できません。。。前後左右が空いているスペースにしか駐車できません。。。いつぞやの日記に『ひとつ乗り越えたい山があります。』と書きましたが。その山とは、THEペーパードライバー脱出大作戦！　でした　苦笑（探してみたら2009年の9月30日でした。　その頃はこれが最大の悩みのタネだったんですかねぇ＾＾；）乗るよ！やるよ！とお友達ママに言い続けて何年経ったかしら。やっと、やっと実行にうつすことができました。それもこれも、小梅ちゃんのおかげです。小梅ちゃん、母の人生をステップアップさせてくれてありがとう。今までの四季をばっちり感じる電車・バスの通学もとても貴重な体験だったね。おかげで小梅ちゃんは体力も免疫もしっかりついたもんね！人生に何ひとつ無駄な事はない、って本当です。そうだ。小梅ちゃんのためにランドセルを買いました。ピンク色のかわいいランドセルです。それを見るたびに幸せな気持ちになります。小梅ちゃんとすごす日々が、一層愛しく感じられるかわいい存在です。入院にも持って行こうかな　笑

2010/04/15

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6回目の誕生日。

小梅ちゃん、６歳になりました～小梅ちゃんを寝かしつけながら、６年前の日を思い出してみました。今頃、小梅ちゃんは保育器の中ではだかんぼで眠っていたね。カラダ中にいっぱい線がつながっていたね。母のお腹から強引に出されてしまって（苦笑）、呼吸がしにくくて、呼吸器で頑張っていたね。母は帝王切開の痛みに耐えて、耐えて。いや、耐えなくていいか？とそろそろ２個目の痛み止めをお願いしたころだったような。。。６歳の小梅ちゃんへ。６年前のあの日から、ジェットコースターに乗ってしまったように、すごい勢いで上がったり、下がったり。回ったり、逆走したり。最初の１～２年は、誰か止めて～助けて～ってかんじだったね。この２年くらいは平地をガタゴトとゆっくり走っていたね。だけどさ、なんだかちょっとまた、こわい思いをするみたい。ゴンゴンゴン・・・・・と上へ向かってゆっくり昇り始めたようだよね。今年は久しぶりにすごい回転が続くかもしれないし、急降下するかもしれないね。ひぃ～～～～って思う時間が長いかもしれないね。真っ暗なトンネルが続きすぎて不安で泣いちゃうかもしれないね。でも、母はだいじょうぶ。小梅ちゃんがニコーーーーとしてくれるなら。小梅ちゃんのばぁばがね、『小梅ちゃんのニコニコの笑顔を守るために、　あんたもいっつもニコニコしてなさい』って。ニコニコできない時は、この言葉をいつも思い出して母は頑張ってるよ　笑小梅ちゃんから素敵な笑い皺（シワ）をたくさんもらえたね。この目尻のシワは、小梅ちゃんを育てた勲章だね。え？年齢によるものですよ？いーんです。小梅ちゃんからの頂き物なんですよーだ。小梅ちゃん、手足がひょろりと長くて、お風呂に入ると、つくづくすっかり女の子になったねぇって思うよ。もう、ちゃんと一人前に扱わないとね。だから、今年のプレゼントは一人前の証、お布団のセットだよ　笑寝室がわりの和室も、少しレイアウトを変更しないと、３人家族のお布団を敷くのが大変になってきたね。人というものは、大切な存在の誰かがいると、こんなにも人生は輝くのものなんだと教えてくれた小梅ちゃんほっぺのラインが、横からみるとサイコーにかわいいよ上からみたまつ毛が、くるりとした目もたまらなくかわいいよ眠っている寝顔は、毎日みつめても飽きないよ。とはいえ、結構たびたび「・・・・」となってるんだけどさ。それも大切な小梅ちゃんとの生きてる証、幸せな日常の一部だよね。これからも、山あり、谷ありの人生のジェットコースターに一緒に乗車していこうね。母より。こんなかんじで小梅ちゃんとの蜜月を満喫している母。可能な限りイチャイチャしている親子です　苦笑側わんのオペをすることを前提とした、検査入院が決まりました。２月の初旬です。MRI、CT、などの撮影。小児科の先生の受診。実際に麻酔を試しにかけてみるそうです。それらの小児科・麻酔科・整形外科それぞれの先生方からの総合評価でオペはできるのか、できるとすればどのようなオペにするのか。などを決めてから、両親に説明してくれるそうです。検査入院の日程を電話で決めた際にも、「先日も言いましたように、小梅ちゃんの場合は非常に危険なオペです。　説明の際には必ずご両親が揃ってくださいね」と念を押され。まだ検査入院なんだから怖がらせないで～～～普通に伝えてくれればいいからさぁ。。。あぅ～～～怖くなっちゃうじゃんかぁ。。。いや、きっとどのオペでも、誰にでも、そう伝えるのよね、きっと。うんそうだ。うんうん。。。と、電話を置いてからブツブツつぶやいて、ぐるぐる部屋の中をまわっちゃいました　苦笑今年はちょっと複雑な気持ちも加わりながらのお誕生日でした。小さな４号ケーキを買って、ささやかにお祝いしましたオペが無事に終わったら、ウェデングケーキくらいに迫力あるケーキを注文します　笑

2010/01/23

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ろう学校の講演会に。

今日も楽しく通園に行って参りましたそして、少々早めの園バスに乗って、ろう学校へ。今日は小梅ちゃんが教育相談に毎月１回参加させてもらっているろう学校に都内のとある特別支援学校の先生が来て講演会をするので小梅ちゃん母さん、是非どうですか？とお誘いを受けたのです。テーマは『障害のある子への就労支援』正直、まだ５歳の小梅ちゃんなのでピンとこない部分もありましたが、小梅ちゃんの将来を考えることもボチボチあるこの頃。将来的に自立するために積み重ねてゆくことの大切さを知り、今の世の中で就労している方の現状や、こんな支援が受けられるのねという知識を頂きました。小梅ちゃん、どうだろう？どこまで自立できるかな。大切なことですよね。講演会の間、小梅ちゃんは保育士の先生がいるお部屋で遊んで待っていてくれましたどうでしたか～と気楽に戻ってみると。。。先生が自分を見ていてくれないと吠えて怒り、大声で泣き、抱きっぱなしだったそうですあれ～珍しいなぁ。。。やはり、お昼の注入が終わった途端にバスに乗せられ、いつもと違う駅に降りて、ダッシュでろう学校に着いたと思ったら、ポ～イと母に置いてゆかれ。。。不安にさせてしまったのかも。ごめんね～～と、小梅ちゃんには災難な展開だったようですが、母は久しぶりに講演会なんぞに参加できて、小梅ちゃんとのラブラブ子育てモードとは違う脳みそを使ったことがとっても新鮮だったし、貴重なお話もたくさん聞くことができたし。充実した時間を過ごせました

2009/02/24

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小梅ちゃん５歳に。

小梅ちゃん、５歳の誕生日を元気に迎えることができました。元気な心身で重ねることのできる誕生日の貴重さ、大切さを小梅ちゃんを授かって知りました。おめでとう、小梅ちゃんいつも笑顔をありがとうその笑顔に支えられて前に進むことができている５年です。小梅ちゃんがゆっくりゆっくり見せてくれる成長がまぶしくて、愛しくて、父と母は幸せ者だなぁと誇りに思える日々です。これからもまだまだ未熟者の父と母を小梅ちゃんを育てる日々で成長させてください。お願いしますよ、小梅ちゃん母の親戚からお花とプレゼントが届きましたメール、お電話など、お友達や両家の親戚からたくさん。ありがたいことです。本当に。実母からは、みんなに愛される小梅ちゃんを一生懸命育てなさいね、とのことでした。ハイ。頑張ります～。ということで？ちょっと頭が回らない母。（実は風邪のひき始めらしく、のどがイガイガ　薬を服用したので、すこしぽわわ～としているのです。。。　今更ですが、ビタミンＣをたっぷり摂取したりして抵抗中。こじらせたくないっ！！）せっかくの誕生日の日記がうまくまとめられず残念です。。。トホホって、体調悪いならこんな時間に更新するな！ですね明日は土曜日、起きると父と小梅ちゃんのために時間がすぎるばかり、なので。是非、誕生日に近い日付で更新したかったのです。

2009/01/23

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通園、始まりました。

月曜日（５日）からまた小梅ちゃんの通園生活が始まりました。幼稚園や小学校などは８日から始まりが多いようで、親戚の皆さんに「小梅ちゃんは会社勤めみたいに休みが短いし、始まるのも早いのね～」と驚かれました　苦笑今日の保育は『羽子板』でした。昭和レトロな女の子が描かれた羽子板で、カンッカンッと。板に羽があたる硬い音が懐かしかったです小梅ちゃんは羽子板を握らされたり、羽を打つことにはあまり興味が持てないようでしたが、楽しそうに手を振り回す周囲のみんなの動きが気に入ったらしく、「うぅ～～～」「うしゅ～～～～」「うぃ～～～」などと声を上げてました久しぶりの通園はやはり相当のエネルギーを消費するらしく、ぐずって泣いたり、昼寝を３時間もしたり、朝もぐっすり眠っていたり、どうして便秘になる？といった様子。今もソリタ水を追加して注入しています。明日はでるといいなぁ。そして、今日は小梅ちゃんのＰＴのＮ先生が復活！しばらくぶりに小梅ちゃんを見たＮ先生は、「あれ～～～小梅ちゃん、なんだか身長が伸びたよ？」と驚いてました！先生。。。実は。伸びてません　苦笑どうも小梅ちゃんは顔が面長なお姉ちゃん顔に変化しているこの頃なのです。だからかな、身長伸びた？とよく聞かれますが、正直、伸びてません～～～そして、側わんの背中がずいぶんシャンとしたね、とほめてもらえましたカラダのあちこちの筋肉が成長してしっかりしてきたからかな？嬉しいお言葉でしたそしてそして。今日は、父が小梅ちゃんの眠る前に帰宅。父の姿を見た小梅ちゃんはみるみる間にエネルギーが回復してしまい、眠らないのなんのって。。。楽しくって嬉しくって、はしゃぎすぎ。あぁ～悪い予感。。。と思いつつ、別室で寝かしつけようと添い寝を始めたものの。えぃ～～～～（号泣）父のいるリビングへ戻りたい～～～～と何度もハイハイで脱走し、　　いや！お布団をかけないで～～～と何度もはぎ取り、　　母が寝たふりをすると、　　ダメ～～～～ママも寝ちゃだめなの～～と母の髪の毛をちぎるし、　　じゃあ、と起きて背中をトントンすると、　　いやぁ～～～トントンされるのいやぁ～～～～と手を払い　　あぁ。。。愛娘だけど、イライラするぞー！いい加減にしなさーーーい！とこの行程を何度も繰り返し、繰り返し。はぁ～手こずりました。。。トホホ明日もＯＴがあるので頑張って行くかねば。頑張ります～

2009/01/06

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新しいバギー完成。

小梅ちゃんのバギーが完成しました。結局、試乗した時と同じカラーリングの組み合わせに決定しました。じゃじゃ～ん、コチラです～この日は小梅ちゃん、相当眠かったらしく、駅で電車を待つ間、どんなに盛り上げても顔を隠してしまう。。。「もう、イヤ～、眠いよう～～～」てなかんじ。あら、ブログ用に丁度いいや、とパシャリ。ついでに後ろ姿はこんなかんじ。新聞をストックするバッグでかわいい柄を見つけて、それがちょうどバギーの横幅とあっていたのでかけてみました。冬はモコモコしてかさばるひざかけなどを入れておこうかな、と。そして、そして。帆（屋根？）とレインカバーは注文しなかったのですが、どうやら我が家のベビーカーのものが使えることが判明。こりゃいいや、と試しに着けてみました。うんうん。いーかんじ。これで雨の日も雪の日も小梅ちゃんと通園できる～（つーか、運転しろですか？あはは☆）ぐっと座面が高くなって、小梅ちゃんも上機嫌です今までのベビーカーとの座面の比較がこんなかんじ。いや～これだけ違うと、見える世界が変わって楽しいよね、きっと！通園でも周囲にとても好評ですBUDDYにしよっかな～という声も続々と　笑先生からも「あら～いいじゃない！小梅ちゃん、座った姿勢がとてもいいわよ～」とサイズもまだまだゆとりがあるので、しばらく乗れそうです母の予感では８歳くらいまでは余裕じゃないかな、と。そして、来年は学校用に車椅子を作る予定です。それが終わったら乗り物系はしばらく購入せずに済むのでは、と考えています。あとは、歩行訓練用にウォーカーとかが必要になったら購入できるかな、できるといいな～そうそう。父と相談する際に、画像処理して色をかえてみました。こんなかんじ。「黒は重すぎるな、これはなし！」と。「白か～ピンクの座面と合ってないな、これもなし！」と。母は座面に似たサーモンピンクっぽいフレームを希望したのですが、「あぁ～？それじゃ全体がぼやけてだめだ～それはなし！」と。（ちょっと残念だったけど、赤のフレームに決まったので引き下がりました　苦笑）座位保持椅子のときに、散々「センスが悪い」だの「どうしてこの色にするのかわからない」だの文句タラタラだったので、気の済むまで検討してもらいました　笑イキオイだけで打ちまくり、画像載せまくりです。乱筆乱文をお許し下さい。

2008/12/29

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抱っこde寝かしつけ。

小梅ちゃん、ただいま10kgちょい手前。抱っこも長時間は厳しくなってきています。成長したなぁとつくづく思います。その証拠に、驚くほど体力があり、通園、通院と連日の予定をこなす小梅ちゃん。結構、疲れているのでは？と思われる日も先生の笑顔や、お友達の姿を見ると元気がモリモリ出てくるらしく。。。通園のお昼寝タイムにはぜったいに寝ない！と決めてるかのように寝ないのなんのって。でも。母は知ってます。笑顔の一瞬の隙間にヘトヘトに眠い小梅ちゃんもいることを。だから。帰宅してお互いに一息入れたあとは。。。「さ！寝るぞー！」と抱き上げる。体力のまだ余っている週の初め頃は。「え？いやでちゅっ！！小梅はまだまだ起きてられますからっ！！」てな調子でぐわんぐわん動かれる。メガネ、髪の毛などむしられまくり。。。正直、イラッとしてきて数秒で抱っこをやめます　苦笑そんな日は、布団に一緒に横になって寝たふり作戦。（もちろん、自分も寝てしまう確率高し。）それでも。週末にもなるとヘトヘトな様子が明らか。そんな日は、抱き上げた途端にゴシゴシと顔を母の胸にすりつけ、ぺっとりとカラダをあずけてコテンと簡単に眠りにおちる。。。かわいいなぁ～ぐずらずにコロリと眠る姿はなんともかわいい。いつまでもこうやって抱いてあげたいな、と心から思います。でも、重くなってきたもんね。いつまで抱っこで寝かしつけできるかな。。。小さい頃は本当によく抱っこしてました。逆流の症状がひどく、注入するたびにザブザブ吐いてしまっていた小梅ちゃん。なるべく注入中や、終わってしばらくはタテにしておいてあげてね、と。そう言われてしまうと。。。こわくて抱っこをやめられない　笑動かすとお腹の中がチャポンと音がして、ゴゴゴゴゴ・・・・とこみ上げてくる音がするんですよね。少しでも吐かずに小梅ちゃんの栄養になって欲しいと思うほどに、注入している間の２時間、その後１時間、抱き続けてました。そ～っと置く頃には次の注入準備の時間になっているという。。。でも、願って、祈って、追い詰められるかのような気持ちで抱いていても結局、高い確率で相当吐かれました　苦笑自分も小梅ちゃんも床も、１日に何度ふいたり、着替えたりを繰り返したことか。。。いやはや。思い出すと切ないやら、愛しいやらの思い出です。今日は、週末。コテンと寝ました。な～の～に～～～～21時頃、突然起きてしまい、その後、寝ない寝ない。。。もう、コーフン気味でのけぞるわ、暴れるわ、ぎゃーぎゃー泣くわ、と一通り荒れ続け。。。そのうちタンがからんで怒り、吸引されてもっと怒り　苦笑えーーーい！自業自得だっつーの！！！と母がお尻をついペシリ！とやったらもっと泣き。。。結局、また吸引されるという。。。腕がもげるかも？と思うほどに抱っこをして気持ちがようやく落ち着いたようで。やっと寝てくれました。夕方にとてもあたたかい気持ちで抱っこした同じ日に、こんなに困難な寝かしつけの夜になるとは。。。あまりにムシャクシャした気持ちがおさまらずに、ちょっとだけネットするつもりがこんな時間だし。さてさて。明日は二人で朝寝坊決定です。トホホ☆

2008/11/14

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通園、頑張ってます。

やはり想像通りの過酷さ　苦笑そんな週５クラスでの通園生活、先週は真ん中水曜日以外は出席。お友達もぼちぼち頑張っていて、出席率はいいクラスではなかろうか。そんな小梅ちゃん、とてもよく先生の動きを目で追っています。先生がエプロンにいろんなキャラをくっつけたり、隠したり、歌と動作で楽しく進んでゆく【エプロンシアター】や、白い大きなホワイトボードのような板？にやはり動物さんや小道具をペタリペタリとやはり歌と踊りとともに貼っていく【パネルシアター】が今年度から本格的に始まりました。座位保持椅子に座っての保育です。側わんの装具を着けてのある程度の時間の着席に、「いやじゃ～」と怒るのでは？と心配しましたが、昨年の給食で慣れたのか、意外と問題なく座れています。そして、補聴器をつけていようがいまいが、じ～～～やはり、視覚情報が先立っているのね、と実感します。先生の大きな身振り手振りに時々「ぐふっ」と声を出して笑い、キラキラした目でとてもよく見ていますそして、お友達への関心度も高まってきました。男の子のお友達をじりじりとにじり寄っては追いつめ　笑逃げる背中をこれまた遅いながらもハイハイで追いかけるような場面も。朝と帰りを送って頂いてるお友達がいるのですが、その車内でも、ちょい、ちょい、と手を伸ばすようにいいでないの～こんな風に日々の中で小梅ちゃんのちょっとした成長に気付くと本当に気持ちが温かくなります。ウレシイなぁそして、今日はバルーンテントという？お遊びがありました。カラフルな布を先生が四隅を持ってくれてテントのように天井に広げます。それがぶわ～っという強風とともに降りてきたり、舞い上がったり。その布の下に母も一緒に潜り込んで。なかなか楽しいかも？なんですよ。その時、小さな手が降りてくるテントに伸びていました。「わ～さわりたいでしゅ～」とカラダもよじり伸ばしていました。なんだか密かに感動しました。興味を持って一生懸命手を伸ばして。笑顔で触ろうとしている小梅ちゃんが、たまらなく愛しく感じました。最後はテントの上にのっかってバフバフ～と風邪を送りました。クラスのお友達も喜んで笑顔がこぼれていました。このテントがこれまた目にまぶしい！カラフルさ具合、伝わるでしょうかこれは子供の目にはインパクトありますよね～（つーか、画像がでかい？うーん。ま、いっか。）小梅ちゃんとの通園、大変です。ヘトヘトでくじけそうなくらい疲れます。（今のところ特に。慣れるまで、ですかね～）でもでも！小梅ちゃんに楽しい事、興味の持てる事、いっぱい経験させてあげたい！お友達からの刺激、ママからの自立、自我の芽生え、などなど。小梅ちゃんの可能性をとにかく広げてあげたいです！と、思っているけれど、遅刻したりしているけゆぽんです　苦笑そんな遅刻しながらも桜の下で撮影なんぞしているちゃっかりさんな母入園式の翌日かな？遅れちゃったんだし、ま、急がずとも…とパチリ。大きな大きな桜の木が、我が園の歴史を感じさせるわぁ～（良く言えば、ね。ちょっと古いのよね　苦笑）そして、「いや～ん、まぶしいっ！」と暴れる寸前の小梅ちゃん。片足あがってます　あはは☆下の赤いバギーにちょんと乗ってるのは、もちろん小梅ちゃん。「あたち、新しいお友達も増えて楽しいなぁ～　でもやっぱり疲れちゃう　給食の時間の頃には目の下にクマが出てきて顔色悪くなっちゃうんだ～　でもね、その後、注入ってオナカにぽたぽた～ってママがしてくれるの。　そして、優しい看護士さんが注入している間は付き合ってくれるの。　だから、毎日元気に通えてるよ～」小梅ちゃんもこう申しております！大きなまる～のポーズをしおりました。（母が強引に手を持ち上げてるだけってウワサも？　苦笑）

2008/04/14

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始業式でした。

今日は小梅ちゃんの始業式でした。なんだか早いなぁ、来週からでいいんじゃ？などとブチブチ思っていましたが、園に着くと満開の桜が小梅ちゃんの乗るバスを出迎えてくれました始業式が早くて正解だったなぁと桜の花に見とれつつ門の中へ。。。今日はクラスの担任の先生が発表に。昨年の先生がとっても大好きだったので「頼む！そのまま持ち上がってくれ～～～」と願っておりましたが。残念ながら大好きなH先生はちびっこクラスに奪われてしまいました。なんだか恋人をとられたかのような嫉妬心さえ覚えるという　笑昨年のクラスのメンバーのほとんどがそのまま今年のクラスへ、という状態なので口々に「えぇ～H先生がいいぃ～」「H先生がいいなぁ～」としつこい程言い続けてしまい　苦笑きっと新しい担任の先生は凹んだかもしれません。（ガヤガヤしていて聞こえていない事を祈るばかり。。。）新しく入園してきたお友達もいて、ぎこちなく座ってらっしゃるママさんを見ると去年の自分が思い出されたりして。。。小梅ちゃんも「先輩」になったのねぇと改めて実感がわいてきました。帰宅してすぐに注入を始め、まったく動こうとしない様子の小梅ちゃんだったので、抱き上げるとあっという間にオネムの世界へ。。。とにかく「いや～寝ないの～！！！」と０時近くまで毎晩ギャンギャン泣いて、母をひじょ～にイライラさせてくれていた小梅ちゃんだったので驚くやら、嬉しいやら。さっすが通園！バンザイ通園！しかも、いつもなら１時間もすると起きてきてしばらくメソメソして母から視線を逃すまいと見つめ続ける小梅ちゃんですが。（これがまた動くに動けなくてちょっとイライラするんです）１時間が経過した今も起きる気配がありませんっ！いやっほぅ～嬉しくて何からしたいのかわかんないわっ！と母は浮かれています　笑そんな時はまずはブログ更新しなくちゃいやいや。洗濯モノをたたむ。夕飯の下ごしらえをする。明日の準備をする。部屋の片付けをする。…やるべきことなんて限りないですよねぇ。考えないことにしましょう　笑これから新しい日常が始まります。週に５日の通園生活。どこまで通えるか、チャレンジだなぁ。リズムができて流れにのって、サクサク小梅ちゃんが寝てくれるといいな。また時間ができたら更新します。

2008/04/03

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４歳です☆小梅ちゃんへ。

小梅ちゃん、雪降る本日、４歳になりました昨日の日記にも書いた通り、ばぁばと３人で外来へ頑張って行ってきました。白い雪がフワフワと舞い降りてきて、広い病院の庭が一面の銀世界に。とても素敵な景色を診る事ができました。ホワイト・クリスマスならぬホワイト・バースデーです。思い出に残る雪になりました。４年前、オペ室の中で産声もあげずに生まれた小梅ちゃん。保育器の中の小さな手は、母の指の第二関節までもなくて。その小さな手がしっかりと母の指を握った感動、忘れられません。（今思えば新生児期の反射だったろうと思いますが。）ーーー小梅ちゃんへーーー小梅ちゃんは、１０ヶ月までは病院っ子で育ちました。面会時間のみの関係だったあの頃。母は時間がきたら現れて、眠るといなくなっている。しかも、他のママより遅く現れる＾＾；「あたちのママは来るのが遅いんじゃないの～？」って思ってたよね。きっと。あの頃、あなたに母らしいことをあまりしてあげれなかったような気がします。ごめんね。母もぐるぐる渦巻く激流に飲み込まれたり、沈みかけたり、必死にもがいたり、けっこう大変だったんだ。許してね。在宅での生活が始まった頃、夜間の無呼吸症状があったため酸素を流しての生活。母は恐くて眠れませんでした。夜中に何度も起きては、顔を近づけ呼吸を確認し、SpO2モニターを見ては「生きてるよね？」と胸をなでおろし。そんな浅い眠りを繰り返しての生活で、いつの間にか母の体重は４０kgギリギリまで追い込まれていた時期もありました。それでも。不思議と眠気を感じない。（まぁ、もともと夜通し起きていられるタイプだったんですけどね　笑）小梅ちゃんと家で一緒に生活できることが嬉しくて。きっとこの気持ちが原点。小梅ちゃんを授かったことで知る事ができた、大切な忘れてはならないこと、と改めて思います。着替えるとき、以前の写真を見たとき、抱き上げたとき、お風呂でカラダを洗うとき、生活のいろんな場面で…小梅ちゃん、でっかくなったね～とつくづく思います。洋服を買うとき、とうとうロンパスちゃんタイプの最終サイズ！の９０になってしまいました。でも、手足はすでにつんつる気味なんです＾＾；身幅は７０でも入るかも？というおヤセさんですが。手足のバランスはやっぱり年齢相応なんですね。小梅ちゃん、母の子供に生まれてきてくれてありがとう。母は強くなりました。いろんなことを学びました。命あることの素晴らしさ、大切さ。生きることにあきらめる事なく日々を過ごすことの意味。母に足りなかったもの。父に足りなかったもの。周囲の皆さんからの愛情。それぞれの家族の愛情。４年前のあの日、あなたを生む事ができて本当によかった。これからも、その笑顔でみんなにハッピーを配ってください。きっとそれがあなたの天命なのでしょう。母は。それに恥じない母になれるよう努力します。小梅ちゃん、４歳の誕生日おめでとう。

2008/01/23

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明日は。

いよいよ明日。小梅ちゃん、４歳になります小梅ちゃんとの４年の月日への思いは、明日を迎えてからきちんと書きたいと思います。そして、父が是非その日は休んでくれるように、と外来の予約をあえて入れました。明日の外来は耳鼻科がのみ。さくっと終わらせて、家族３人、外食なんてして。小梅ちゃんのためにプレゼント買って。おめでとう～と夜まで楽しく過ごそう！という母のプランでした。がっ！！！…もろくも崩れ去りました。トホホ。。。父は明日はどうしても仕事が抜けられないそうで。１ヶ月前から「休んでね！」「小梅ちゃんの誕生日だよ！」としっかり伝えてあったのになぁ。なんだか悲しい気分です。こんな気持ちで小梅ちゃんの誕生日を迎えなきゃいけないなんて。残念です。父は、申し訳なさそうに電話をしてきましたが。どうも誕生日だということを忘れてるんじゃ？ってかんじでした。「外来ひとつだろ？オフクロたちに頼んでおいたからさ。」って。ちがーーーう。重要なのは外来より、小梅ちゃんの誕生日を家族３人で過ごすことだよ。あーあ。父が仕事の上に、明日はばぁばと一日一緒。。。母はすでにブルーです。父のファミリーは誕生日を祝う、という習慣がないようで。きっと明日も小梅ちゃんの誕生日だと気付いていません。こんな時こそばぁばに「今日は小梅ちゃん、誕生日なんですぅ～」なんておねだりでもしてみてもいいのかもしれませんが。そんな気分になれそうになーいぃぃぃぃぃはぁ。話はかわって。実は昨日も外来でした。整形外科。側わん症の進行具合を診てもらう日です。ドキドキでした。座位をとれるようになって約半年。とんでもない数字に進行してやしないかと。結果。ほぼキープ！！めでたい～いやはや。よかったです。。。それでも上部のきついカーブは６４度。けっこうな数字です。本来ならばっちりオペ対象となる曲がりっぷりです。下のカーブは４２度。前回より良い数字です。…うーん。ちょっと姿勢よくレントゲンが偶然とれちゃったかな。多少の数字の上下はあまりアテにならないのです。この調子で装具と仲良くしながら成長してゆくときに悪い方向へゆかないように努力していこうね。と。いつもの「おだやかM先生」ではなかったので、ちょっと緊張しながら受診しましたが。昨日のS先生も優しい先生で一安心。でも、専門はリウマチだそうで（笑）側わん症の角度も計測なんてしたことないよ？というオーラがでていて　笑今回の数字はちょっと信用ならないのかも、と密かに母は思ってます　苦笑ついつい長く書いてしまいましたが。明日は。ばぁばと楽しく小梅ちゃんが過ごせるなら、それでよし、としましょうか。あぁ。残念。。。

2008/01/22

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明けましておめでとうございます。

小梅ちゃんの住むこちら東京では気持ちよく晴れた日が続いています。冷たい空気とともに、陽の光が新年だなぁと清々しい気持ちになれます。年末年始は、兄ファミリー・実母と過ごして参りました。お義姉さんの体力を使い切らせてしまうのでは？と心配しつつも、正直のーーーんびりさせて頂きました！！ありがとう。お義姉さん！心から感謝しています。小２の姪１号はとにかく小梅ちゃんが気になるようで、常に小梅ちゃんをいじっていました　笑そして、驚くほど母（＝私）の行動をよく見ている！小梅ちゃんの姿勢のとりやすい座り方、注入のセットする手順、小梅ちゃんの表情から読み取るいろいろな感情表現。わずか４日の間に相当レベルアップしていました。小さいけれど、きめ細やかにケアができるんですよね。感心しました。やはり女性は生まれ持った母性を持ち合わせてるからかな？と感じました。ま、ペットが飼いたくて仕方のないようなので、ちょっとした動く小さき生き物＝「かわいいー！」というレベルなのかもしれませんが＾＾；小梅ちゃんもお姉ちゃんたちが大好きなようで。滞在中の５日間、とにかく笑顔が絶えない小梅ちゃんでした。ちょっとした時間でしたが、学生時代の親友にも会えました。家族、友人に元気をもらって帰ってきました。ちょっと久しぶりの実母も「小梅ちゃんと過ごせた事がとても嬉しかった」と言ってくれました。ささやかながら親孝行もできたかな。また新しい気持ちで頑張っていきたいと思います。春からは小梅ちゃんも通園２年目。先輩になっちゃいます！そうそう。今年の母の目標は…ペーパードライバーからの卒業です！が、がんばるぞぅ（汗こんなけゆぽん親子ですが、今年も宜しくお願いいたします。

2008/01/05

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夜間継続注入から脱却。年末の吉報。

小梅ちゃん、すっかり日常生活に戻りました。しかーし。入院生活で身に付けた規則正しい注入とくすりの時間、ちっとも守れてません！Ｋ先生～ゴメンナサイ～ただひとつ、夜間継続注入をやめることができました。かねてから眠ってるあいだに注入をすることは、非生理的だし、やめれるものならやめた方がいいんだよ、と摂食の先生からも、主治医の先生からも言われておりました。一度オナカの中をからっぽにし、そこから２日ほど点滴だけで過ごし、少しずつ少しずつ栄養剤の濃度をあげて。その間、夜間の注入をせずにカラダを復活させて。最高にいい運びです。こうすることを望んできました。体調の悪い小梅ちゃんが頑張って乗り越えた今回の山。嬉しい成果がプラスされて帰宅することができましたそして。もうすぐ一年も終わる今。我が家にとって発表前だけど、年末ジャンボ当選！？ってくらいの驚きと興奮が舞い込みました。小梅ちゃんと、相当似ている染色体を持つお子さんが現れたのです！！小梅ちゃんの染色体、突発的な発生です。小梅ちゃんを授かってからもうすぐ４年。似ている人が現れるなんてないのかも、と思っていました。小梅ちゃんは小梅ちゃん。それでいいじゃないか。と自然と思えるようになった頃からでしょうか。似ている人を求める気持ち、が少しずつ変化してきたように感じます。それでも。実際に現れてみると、やはり嬉しくて嬉しくて！母はクルクル小躍りしながルンルンしちゃってます　笑聞けば染色体の番号から状態から相当似ているのです。偶然が二度おきた、奇跡的な出来事なのではないのかな。。。医学的にもこの二人がほぼ同時期に発育することは、とても貴重なことなんではなかろうか。と、勝手に話を大きくする　笑思い出しました。狂おしいほどに、小梅ちゃんの未来が知りたくて。不安がいっぱいで、なんとか、どんな小さな情報でも得たくて。とりつかれたようにネットを検索し続けたあの頃。それでもみつからない絶望感がため息となって出ていた毎日。今回、知り合えたこと、本当に神様に感謝です。けれど。。。こちらのブログはまだご紹介できてないのです。小梅ちゃんの日常は、お相手の方にとっては未来予想図となるでしょう。厳しい事実も多少あります。お相手はまだ２ヶ月。ＮＩＣＵの中にいる小さな小さな命です。お母さんもきっと不安でいーっぱいの頃。このブログをお伝えするということは、小梅ちゃんの成長するに従って発生した厳しい事実も知ってしまうことに。そう考えると、母はためらってしまう部分もあるのです。いつか、絶対にお伝えしたいな。うん。

2007/12/08

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秋の遠足。

今日は小梅ちゃんの通っている療育園で遠足でした！少し肌寒いかも？という天気予報にあわせて長袖を着ていったところ、なかなか秋らしい強く暑い日差しが。。。クラスの皆さんは、ほとんどがちゃんと半袖で、母の判断ミスは明らか…「あちぃ～」と言いつつ楽しんでまいりました！でも、ちびっこの遠足には調度良い天候だったと思います。ちびっこ２クラスが合同で参加は２０人中、１４人。ママと、お一人おばあちゃまが参加。先生など含めて総勢３５人。バギーで続々とゴロゴロ移動していて、公園の一般の方たちは何事？！と驚かれたかもしれませんね　笑つい先日の上のクラスのお子さんたちの遠足は、雨だったことや、運動会疲れがとれないお子さんも多かったようで。とっても少なかったのよ、と友達のママさんから聞いていたので、小梅ちゃんたちも少数かなと思っていたのですが。結構いい出席率となりました。療育園に近い公園へのプチ遠足なので、バスで向かいましたがあっという間に到着です！まずは記念撮影その後はブランコ、すべり台、など遊具で楽しんで。あっという間にお昼ご飯　笑小梅ちゃんはポンプ持参で行ったので注入も心配なし！母は楽ができました外の空気を吸って、日差しをたくさん浴びたので、さぞかし疲れているだろうな、今日はコロンと昼寝ねと母は心中ニヤリとしつつ帰宅したのですが。…小梅ちゃん、家に帰っても絶好調でした…体力あります。本当に。。。↑昼寝をしようとお誘いして、母の方がウトウトしかけていたのに、　いつの間にか布団から脱走していた図　笑このあともちろんズルズル～と布団に連れ去りました☆なんだか母は眠くて仕方なかったので、とってもゴーインに昼寝していただきました　笑楽しい初遠足、よかったです

2007/10/12

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晴れときどき曇り。

小梅ちゃん、とても元気にしております。とうとう、よつばいをするようになりました。いやぁ。座る・よつばいをする、という姿は、本当にうれしいものです。３歳半を過ぎたところの小梅ちゃんですが、母としては小梅ちゃん史上、最高に嬉しい瞬間が今、目の前に…という気がしてなりません。嬉しいと同時に意思のアピールが強くなり、『よいちょ。よいちょ。ママのところへ行くのだっ』と、来てくれるように。。。か、感動ですっ！！どんな苦労もむくわれます。本当に。しかし、そんな嬉しい姿をみせてくれる反面、残念な事実もポツリ、ポツリと。あまりに書かずにためこんでしまっていた日記。もはや、ひとつひとつを丁寧に書き上げる時間がとれません。。。おおまかにザッとなってしまいますが、小梅ちゃんの成長を見守っていてくださっている方にご報告を。●摂食指導で昨年末から通っていたＳ大学病院。　残念なことですが。　『小梅ちゃんはこの先も食べる意欲を自ら持ち、　　そして、量が増え、チューブを外すということは難しいでしょう』と。　『お母さん。諦めるという選択も必要です』　『次回の予約は入れません。けれど何か経口摂取でこの先あれば　　いつでも来てくれていいですからね』　優しい物腰の先生ですが、言うところは常にビシッという方でした。　摂食の専門のドクターから『経口摂取断念』を宣言されてしまいました。　泣きましたよ。えぇ。病院のロビーで鼻水たらして泣きました　笑　帰路もジワジワ、メソメソしながら真っ赤な鼻で帰りました。　街並みの美味しいお菓子屋さんを見ては泣けて。　家に入った途端、大声あげて泣ける泣ける。　親しか食べぬ料理を作っては泣けて。　情けない母だと泣けて。　思えば生後すぐの母乳育児の挫折から思い出されて泣けて。　そもそも、自然分娩で産みたかったのに、帝王切開だった、　などと、関係ないことまで思い出してはワンワン泣きました　笑　でも。なんだか。好きなだけ泣いたら意外とケロッとしています。　…諦めませんから。誰に言われたって母は諦めません。　ただ。難しいという事実は受け入れていこうと思います。　諦めずに小さな小石を積み上げてゆきたいと。そう自然と思えました。●小梅ちゃん、滲出性中耳炎が発覚。　いろいろ麻酔の面で問題点もありましたが、チュービングのオペをする運びに。　やれやれ、と思って胸をなでおろしつつ、　以前から気になっていた『聞こえの悪さ』を別病院で診て頂く事に。　すると。なーんと。　『難聴ですね。補聴器を作りましょう。　　滲出性中耳炎を治療したとしても難聴です。身障手帳も難聴を追加ね』と。。。　音のオモチャを無視するワケだよねぇ。。。ため息途切れぬ帰路でした。●お次は眼科。　以前から指摘のあった内斜視。　右目が内側へぎゅぅと寄ったまま戻らない傾向に。　斜視が進行しているそうです。　このまま悪化していくようなら弱視になってしまう可能性もあるから。　うーん。様子をみるけど。オペすることもありますよ。とのこと。●そしてそして、外科。　鎖肛のオペは親としては希望しているのに、　医師団からは『メリットが少ない』　『これまで３年使っていない機能を身に付けることはできそうにない』　『浣腸や薬でのコントロールはこの先も避けられない』　となんだか怪しい雲行き。。。　…そんなの。納得できん。　鎖肛に関しては、生後すぐから将来はオペをすればだいじょうぶだから、と　聞かされてきたのに。その言葉を信じて便秘と戦って頑張ってきたのに。　外科医長のエラ～イ先生に診察予約をとりつけたので直訴する予定です。あちこちの科を受診しては玉砕してる気がしてきた。。。全身、オペが必要なところだらけやんけっ！！と誰にともなくつっこまずにおれない母でした。。。あとは…恐ろしいのは側わん症だなぁ。座ることで進行してるはず。ということで。小梅ちゃんの日常はとっても晴れ。しかし、小梅ちゃんのカラダ事情は曇り、といったところです。また、書いてゆきますので、皆さん、見捨てないでくださいませ　笑　

2007/10/03

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やさぐれ主婦、誕生。

みなさん。あたたかい応援ありがとうございました父とケンカをしたりしつつも、結局当日は送ってくれました。（相当、渋々でしたけどね）いや～～～でも！！！結局…入院しませんでしたぁ～！！…え？ほんと？そんなことってあるの？あっていいの～～～ってかんじです。。。母、相当ダメージ受けました驚いたやら、ショックやら。。。当日の外来での診察室で、その時持参していた水を先生の目の前で小梅ちゃんに飲ませたんです。そうしたら。　うーん。まだ口をあけたまま飲み込もうとしているね。　鼻呼吸の練習とかしてる？…してないか。。。　あのね、人間ってモノを飲み込むときって必ず口を閉じるのね。　小梅ちゃんはあけたまま飲み込もうとしている。　舌を出してしまう癖があるといってもいいかな。　ゴクンという音はとてもいい。嚥下のチカラはあるね。　これは、いいことだよ。　舌の動き、口の動きがまだまだスムーズにモノを取り込む学習を始めていないね。　そうそう。水なのに口を動かしてるよね。　本来、私たちなら水分などはそのまま口なんて動かさずに飲み込めるよね。　小梅ちゃんは、口に入ってきたモノをなんとか処理しようと口を動かしてる。　食物の形態によって口の動かし方をかえる、ということがわかっていない、かな。　あ、もちろんそれは、学習していくことだから。　練習をしていこうね。　口と喉のもってる機能がうまく働いていないね。　ちぐはぐなことをしてしまってるんだよね。　うーん。。。まだチューブを抜こうって段階じゃないね。　無理はしなくていい、と思う。　もうしばらく今言ったことの練習をしてみよう。　今回の入院は、なし。まだ無理だね。ま、先生のお話を記憶をたどると↑こんなかんじでしょうか。。。きちんと納得しました。「ハイ。わかりました」と笑顔でお返事をして診察室を出ました。でも。全身が一気にどんよりしました。ガッカリするってこんな感覚かぁ。。。ホッとしている気持ちもありました。今回の入院、母はとても緊張してました。不安でした。４月いっぱい気にしながら過ごしていたんです。気を張り詰めていました。そして、自分が思っていた以上に期待していたこともわかりました。こんな結果だったらこそ、皮肉にも自分の気持ちをいろいろと思い知ることになりました。実は、入院前日は、緊張＋不安＋疲労から下痢（ばっちい話でごめんなさい！）もう、オナカは痛くないのに、止まらない。当日も止まっておらず。「どうしよう？こんなことでだいじょうぶかなぁ？」とラッパのマークのアレを固くビニールでくるんで荷物に加えて出発。入院なしよ？！と聞いたショックで更に悪化。下痢、止まず。。。。でも、不思議とオナカは痛くない。栄養も水分もみんな私のカラダをスルーしていくかんじ。。。３日目にはなんとか止まりましたが、どうも腸がイマイチ。カラダは正直ですねぇ　笑外来の診察室の入り口前まで運んだ大きな荷物はそのまま車のトランクへ。父も無言で自宅へと車を走らせます。小梅ちゃんは朝早く寝ていたトコロを起こされて出発したので、珍しくチャイルドシートでスヤスヤと眠ってました。その寝顔を見ていると涙がにじんできました。悲しいわけではないのですが。何せ、残念やら、疲れたやら。。。正直、本当に疲労感に襲われて余計にショックに感じたのかもしれません。帰宅して。トイレでしばらく泣きました。もう『疲れたよう～なんだよ～入院準備大変だったのにぃぃぃ～』とか『小梅ちゃんの生後最大の出来事がやってきた！と思ってたのにぃぃぃ～』とか。そんなことがアタマをぐるぐると。。。で。トイレから出ると父が無言でいるものの、「オレ、腹へった…」ってオーラだしてます　笑本当は私だけならまったく食欲なんてないし、何より今は料理なんてしたくないのに。そうも、いかないですよねぇ。作りましたよ。相当なやっつけご飯でしたけど　笑その後は…小梅ちゃんを無事にお昼寝までいざなえたので。母も爆睡です　＾＾；もう、眠ろう。とにかく疲れた。そんなかんじです。そして、そのストレスを発散するべく、のーーーーんびりと先週は過ごしました。自分にもあま～～～～く洗濯なんてしないもーん。お菓子たべちゃうぞーーー。洋服なんて久しぶりに買ってしまおうっかなー。小梅ちゃんにも洋服買っちゃおうっと。あれも。これも？うしし…掃除機？かける気しない、しない。絶対しない！！え？飲んでくるだぁ～～？食事、作らないからね。食べてきてよ。…やさぐれ主婦、ここに誕生　笑さすがに１週間でやめました。今日から、気を新たに頑張るぞぅ！と、いう自分への誓いも兼ねて、ご報告。すぐに書けなくてごめんなさい。凹んでた一週間でした　苦笑

2007/05/14

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ＧＷ・入院します・グチ＾＾；

もうＧＷも終わりましたね。我が家は。。。お出かけできました恨めしくなんてないよ？いいえーちっともうらやましくなんてないよ？ウチは予定はありませんよ？…なんて母のタチの悪い気配を感じたのでしょうか　笑父が予約をギリギリでとれた宿へ。１泊旅行でした。『小梅ちゃんが調子が良い入院前に是非どこかへ！』という母のかねてからの願いは果たされました。よかった、よかった小梅ちゃんもとても良い子で車の中ですごせましたほとんどグズらずに、往復の長時間を過ごせたのではないでしょうか。しかもお昼寝もちゃんとしてしまうし。夜になったらちゃんと車中で眠るし。スヤスヤ眠る顔を見ながら、快挙！！エライなぁ、と感心しました。これもまた成長の証でしょうか。。。ま、早く起こされて、あちこち連れ回されて。日光にもビカーッとあたって。風にふかれて。気温差の激しい繰り返し。単純に体力がかなり消耗されていただけかもしれません。これで体調を崩さずに帰宅できたことを本当にほめるべきなのかもしれませんね＾＾；さてさて、本題は『入院、いってきます。』です。いよいよ、明日からです。母は持ち物をリストをつくって、あれやこれやと揃えて。あれはどこだっけ？うーん？？？あ！あった！お？これも発見！！あれも使うかも。こっちも必要かな？？あれは？出してみよう。。。なんてちょっとした片付けもかねて昨日からずっとモソモソやってました。もともと、荷物の多いタイプなんです、私。なるべく多くならないように今回は悩みました。でも…多いです　笑すでにコロコロキャリー１台、大きめなバッグ一つ。もうひとつでっかいバッグはいくな、こりゃ。。。↓ココからグチです。。。ごめんなさいだって！！父が非協力的なんですっ！　平日に一度洗濯するもの持ち帰ってくれる？　ダメなら用意しておくから家から持ってきてくれる？勘弁してよ、という顔で返事なし。…もう、いいよ。洗濯するよ。病院で。。。下着も服も多めに持っていくよ。。。　当日は送ってくれる？　仕事？休み明け？そうだよねぇ、わかってますよ。朝早くてすごい通勤ラッシュだよ。。。そもそも、相当遠いんですけど。この日・曜日・時間に診察を希望したのは父なんですけど。。。　じゃあさ！近くに前泊するよ！小梅と二人で。　どうかな？父も一緒に泊まって出社とか？案外、楽しいかもよ？　あの辺でホテル探そうかな♪ダメですか。はぁ。とんでもない、って顔で終了。。。　あ！最寄駅のロッカーに前もって荷物を置いておくってどう？　そうしたら当日は電車でいけばいいじゃん！この案は苦笑いで終了。。。何を聞いても、曇り顔。。。しつこくないように（←あまりにしつこく聞くと逆効果なウチの父＾＾；）入院が近くなってきたら少しずつ探ってもダメ。最終返答を。と昨日「明日はどうするの？どうしたらいい？」と聞いたら。「オフクロに行ってもらうよ。」（とってもさらっと。最初からオレは決めてたもん、てな表情です）えーと。ちょっと待って？…おかあさん、あの病院は行った事ないじゃん。ナビもない車であそこまで行くのどうするの？私も道案内できないよ？（…まったく。使えねぇなぁという顔で）「あんなに行ったのに？わからないの？」…ぶちーんなにおぅぅぅぅぅ！！！！！！あの病院へはまだ３回しか行ってないっつーの！！！！！！もう、母はこれでキレました。バターン！！！ガチャーン！！と家から飛び出しちゃいましたよ　笑お友達のオウチにお土産を運んで。風に吹かれてたくさん歩いて。気が沈むまで家には帰れませんでした。小梅ちゃん、お昼寝から起きたかな。父はオムツ替えてくれるかな。なんて思いながら。入院前のナーバスな母親の気持ち、理解してくれないんだなぁと。なんだか、他人事なんだよね。入院に対して親身になって悩んでくれなくて。今回の入院するって決まったときも、あなたはもちろん付き添いだよ。勉強してきな。あ、オレは忙しいんだよね。最近。とか、さらっと言ってたし。。。。何より。父に頼らなければ行動できない自分の身がイヤになってしまって。早く、ペーパードライバー卒業しなくちゃ。それには父に練習を付き合って欲しいんだけどな。。。なぜか新車を買うことを妄想しては浮かれていて、（どこからそんな話になってるんだ、まったく）母の練習には付き合う気になりません、という父の態度を思い出してはまた腹が立ち。あぁーーーーもうぅーーーーイヤーーーーーー！！！！！！！と、海に向かって叫びたくてたまりませんでした。ふぅ。。。少し気が済みました　笑明日から。入院なのに。家族で仲良く前日の夜を過ごせなかったこと。それが何より残念、なんだけどな。

2007/05/06

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ＧＷの予定なし＆入院予定。

ＧＷに突入しましたね～。皆さん、楽しい予定を過ごしておられることでしょうか。…我が家はなんにも予定なしせめてひとつくらいは楽しい予定を立てたかったのだけれど。父の職場では、昨年度末で上司が退職してしまったそうで。その代役を父が任命されてしまったらしく、役職はかわらないものの、仕事内容がいわゆる「悲しい中間管理職」まっしぐらに。部下のミスやら、お取引先様からのクレームが発生すると本社（京都）まで状況説明に赴いて、たっぷりしぼられるという…父も疲労困憊の日々のようで。我が家は職場結婚。故に事情がよく飲み込める立場の母。帰宅すると「疲れた…」と連発して、「どうしてオレがあんなことまでしなくちゃいけないんだ…」などと語り始め、「あいつは使えない」「こんなことがあったんだ」「どう思う？」などと珍しくしゃべる、愚痴るそんな様子を見るとあまり強く「遊びにいきたいよ！」とも言えず仕方ないなぁと思いつつも、ココ（ブログ）くらいは愚痴っちゃいますわ。。。そして、もうひとつ。小梅ちゃん、もうすぐ入院予定です。体調不良ではありません。脱チューブに向けて第一歩を進めるために、です。脱チューブの状態でどれだけ経口でいけるのか。入院して体調管理をしながら、判断していただくために。以前、紹介していただいたＳ大学病院へ入院するのです。この予定があったからこそ、４月は通園頑張りましたせっかく仲良くなれた新しいお友達としばらく離れてしまいます。この入院をきっかけに体調を崩してしまう可能性もあります。でも、大切な一歩です。いつかは通らなくてはいけない道への一歩です。母も覚悟を決めてかからなくてはただ、心配なこともたくさん。チューブをはずしてみて空腹を覚えさせ、食欲を呼び覚まし、食物の通りやすい状態で経口練習をし。小梅ちゃんの持っているオクチで食べるチカラを見極めるのです。やせちゃうだろうなぁ。。。オナカがすいてぐったりした姿を見なくてはいけないんだよね。きっと。発達もお座りができそうに上向きの今。筋力も弱くなってしまうかも。。。お座りもまた遠のくかもしれません。体調が良く、楽しさいっぱいの今、今ではなくてはいけないのだろうか。と自問自答を繰り返した夜もありました。でも、前へ進むための試練です。母がひるむわけにはいかないですよね。母が迷っていてはいけないですよね。入院中は、強く、やさしく、明るく、楽しく、小梅ちゃんを支えてあげたいと思います。つらい入院になるかもしれません。嬉しい報告が盛りだくさんの入院になるかもしれません。まだ、先はわかりませんものね！暗く考えずに休日を楽しく過ごしておかなくちゃ！入院を控えているから、ＧＷも体調を崩さないために、大人しくしてるのよ、ということにしておきましょうか

2007/04/29

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通園、順調。

ついついご無沙汰してしまっている日記です。小梅ちゃんは元気に通園に通っております。週３日に重ねてだったり、他の曜日だったり、と他の病院への診察などもあり、今日はこちら、明日はあっち、と母は奮闘しています。もともと出かけるとそれでその日はお終い～というトロイ母なので正直、余裕なく過ぎ行く日々の真っ最中、といったかんじです。油断すると洗濯物がたまりすぎて恐ろしいことになっています。。。意識的に「努力するんだ！！私！！」と自分を励ます日々　笑通園が始まって、「へぇ～～～知らなかった！！」という新しい小梅ちゃんの発見がありました小梅ちゃんは実は濃い味好きでした！まだまだ食べる経験も少ないし、と離乳食初期をめやすに調理をしていた母でしたが。。。通園では、お友達の給食とそっくり同じメニューのペースト食を頑張って練習しています。すると…その日のメニューの中で一番しっかりとした味を好むんです。意外でした。先週は、ほうれん草とおじゃこのおひたし？の味が一番の好評判！ちょっと苦いのに。笑顔でスプーンを口へ入れさせてくれます。今日は鶏肉と卵のそぼろ煮？みたいのもの。これまた今日一番の濃い味付けの一品でした。（なにせ小梅ちゃんの前に届く給食は　すっかり姿・形がかわっているペースト食。　メニューを把握しきれていないのです　ちゃんと献立表を見なくちゃダメですね。）「ハイ！ちょうだい！」と言わんばかりにパカリ！とかわいい小さな口をあけてくれます口へ運びながら「へぇ～～～」「小梅ちゃん、この味好きなの？」「おいしそうだよねぇ？？？」「口あけるもんね。好きなんだぁ。。。」「母はつくってあげなかった味だから？？」「へぇ～～～ふぅ～～～ん」とたくさんブツブツつぶやいてしまいました。でもでも。それで口に入った量をちゃんと飲み込んでいるかというと…それはまた別のお話のようで帰宅してからの胃残にはほとんど確認できず。タオルさん、たくさん染み込んでくれてありがとうまた、通園の時間帯は家にいても起きてバリバリに動いている小梅ちゃん。そのせいか、あまり抵抗なく過ごせているようです。満面の笑みで遊んでくれる先生や、新しいお友達のにぎやかさ、いろんな刺激を受けている日々です。しかし！！環境の変化に強い、それはイイ。うんうん。家では…愛想良しさんの内弁慶なんだなぁって改めて実感です。『寝ないの～～～～』『あっちの明るい部屋にいたいのぉ～～～』『まだまだ遊びたいぃぃぃぃぃ～～～！！』とついさっきまで泣き喚いて暴れていました。。。もう、母はタヌキ寝入り作戦で乗り切りました。ふぅ。悔しそうに眠りについた小梅ちゃんです　笑この調子で体調を崩さず頑張りますぞ。

2007/04/16

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小梅ちゃん初通園。

今日は初の通園クラスの参加日でしたいやー疲れたっ！！！もう、母は帰宅したら燃え尽きました…やはり、食事が大変ですねー準備→経口練習＆注入→あっという間に帰る時間！！もう今日はドタバタしていて20mlしか注入できてませんでしたと、いうのも。園で用意してくださった注入チューブが小梅ちゃんの経鼻チューブとあわない形だったり。（予測はしていたけれど）エレンタールＰはすぐに滴下が止まるので、経口に集中している時間にいつの間にかほとんど止まっていたり。やはり毎回ポンプ持参ですかねぇ。重くてやだなぁ。。。（他の方でエレＰはいらっしゃらないのですか？と聞いたら。　ここ近年はだいたいエンシュア、ラコールの方がほとんどだそうで。　滴下問題はあまりなかったらしい…ムム。。。）それか、割り切って帰宅してから注入にしようかな。せめて通園に慣れるまではそうしようかな、と摂食の先生とも相談してきました。でもでも。にぎやかな場で小梅ちゃんも楽しそうに食べていましたよ！！（ほーーーーんのちょびっと、ですけどね　笑）なんだか母も嬉しいですだって、『食べる』という時間と場に参加できるんですもの入院していた病院でも、いつも小梅ちゃんは食べずにポタポタ…と別の場所、でしたから。もちろん、まだまだその頃は逆流も激しくて吐きやすかったり、注入も６回／日だったのでしょっちゅう注入時間だったし。様々な要因があって食事の場には参加できなかったんですよね。みんなの楽しそうな声が聞こえてくると、病室で静かにポタポタやってるのは母と小梅ちゃんだけで。また、他のお子さんは美味しそうに哺乳瓶からミルクを飲んでいて。チュパチュパ動く口元を見るたびに、悲しくてさみしかったなぁ。。。はっ！なんでこんなこと思い出しちゃったんでしょう　笑ちょっと疲れたせいか、涙出ちゃいました　苦笑今日の小梅ちゃんは、みんなの姿を見ながらニコニコし、ときには自分でスプーンを持って振り回し、ご機嫌よくイスに座って、腕をパタパタ動かしていましたよ。ただ、イスに座っていた時間の反動からか、帰りのバスの中は「うぇーーーぃ！！ぇえーーーーぃっ！！」と文句を言いっぱなしでしたけどねま、初日はそうゆうものですよね。。。帰宅して注入が済んだし、と抱っこをしたら簡単に寝ちゃいました。小梅ちゃんも疲れたんだね。今日はクラス９人が全員出席できました！さい先良いスタートでした

2007/04/05

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いよいよ通園開始。

本日、無事に小梅ちゃんは入園式を済ませました入園式といっても普段着のままで。平日だし、予定でも1時間ほどのお式。パパはやはり少なめでした。（我が家も不参加。ちょっと母は不満ですけど　笑）どうしても声があがる子供も多い中、来賓の方などの話はほとんど聞こえず＾＾；春休みに入っていたので久しぶりに会うお友達とついついおしゃべりしてしまったり＾＾；お！いけない、いけない。と我が身を反省しつつもにぎやかなお式で終了。ここがしばらく小梅ちゃんと母の『居場所』になるんだぁ。。。楽しい日々になるといいなぁ。みんなと仲良くやっていけるといいなぁ。先輩ママの元気＆パワフルな姿に私も数年後はあんなに大声あげちゃうのかな？なんて考えたりして　笑残念ながら冷たい雨にせっかく満開の桜の花が冷えていた一日でした。なかにはもう葉桜になってしまい、緑混じる木も。季節の移ろいは早いなぁとバスの窓ガラスからながめつつ帰路につきました。それもまたいい思い出になるのかな。新しい日々の始まり、です。

2007/04/03

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外来グループ卒業。

１年半通った外来グループ。この日で卒業です。小梅ちゃんを自宅でお世話をすることに120％のパワーを使ってしまいヘトヘト気味だったあの頃。まだまだ自分の身が不幸だと思っていたあの頃。（被害者意識たっぷりな顔してたんじゃなかろうか＾＾；お恥ずかしい）懐かしいなぁ。たった１年半でこうも変わるものなんですねぇ。外来グループに通うことによって外へと開けた小梅ちゃんとの生活。今、振り返ってみるととても大切な『初めて』がつまった場所になりました。そんな日なのに、母も小梅ちゃんも寝坊前日が６時起きでかかりつけへ外来日だったのが災いしてしまった。。。（しかも診療後、家族で少々遊びに…これが一番の原因だな）でもでも！今日だけは行かなくてはぁ～とダッシュしました！なんとか保育の後半ギリギリに間に合い。『もう来れないかと思ったよ～』とママさんたちに笑われて先生たちへ手渡す色紙へも一筆添えることができて。あわただしいけど、明るく楽しい記念すべき卒業の日でしたなんだか久しぶりに味わった『卒業』という感覚。感慨深いものですね。

2007/03/14

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無事、退院。

本日、無事に退院してきました。小梅ちゃんは結構回復も早く、「ほぼ」先生と母の計画通りに退院の運びとなりました今回は、結局「軽い肺炎状態+胃腸が弱っていた」ようです。ちょうど一月ほど前にもレントゲンを撮影していたのでわかったことなのですが。○小梅ちゃんは、肺のある部分にいつも痰がたまりやすく菌が繁殖しやすい。　　なので微量の抗生物質を服用し続ける、という治療を始めてみることに。肺の毛（？）みたいなモノの動きを助けてあげるクスリだそうです。これは側わんによるいつも同じ姿勢をとっていること、も原因のひとつだそうです。（側わんめ～ニクイぞ…）8.5kgあった体重が8.2kgまで落ちてしまいました抱き上げるとあばらがゴリッとして痛々しいです。しかし、機嫌はよくニコニコもう、それだけで母は十分です！だって入院した日は笑顔もなく、グッタリとして動かなくて。いろいろ手をつくしたけれど熱はいっこうに下がる様子もなく。うつろ～な瞳で苦しげに見つめられると…父の前では冷静を装いつつも、さすがに密かに「うーん、マズイかも？」と思い病院へＧＯ！したので。。。しかも、入院をすると看護師さんに注入・クスリの準備していただいたり、家事をしなくてよかったり。日常に変化が起きて、非常にリフレッシュできました（笑）不謹慎発言かしら。。。ま、元気になってヨカッタです！皆様、あたたかいコメントありがとうございました！

2007/03/06

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小梅ちゃん、入院。

いやはや。。。小梅ちゃんが入院してしました。急な発熱から嘔吐を繰り返し、水分も栄養も受け付けなくなってしまいました。母としてはもう少し自宅でねばってもよかったのですが、1月にも似たような症状で肺に白い影が映ったので。（レントゲン）念のため診てもらおうと行ったら『…（先生、微笑む＾＾；）入院しよっか♪』『…はい（母、ちょっと悔しい　笑）』父に頼んだ荷物ではやはり足りないものがいろいろ出てきたので今日だけ戻ってきました。すぐにトンボ返りで病院です。せっかく春めいた陽射しも、風が強くて乾燥していて。危険な天候ですね。みなさまも是非ご自愛を。。。

2007/03/01

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外来での摂食指導、最後に。

月に１回、先生がみっちりと小梅ちゃんの「食べる」ことに向き合ってくれる。貴重な機会、と大切に通ってきた摂食指導。来春からは通園クラスに進むのでこの指導を受けることができません。（通園クラスに進んでも受けられればいいのになぁ。）今日が最後の日となりました。前の日の晩、小梅ちゃんは「寝ないで遊ぶの」と張り切りすぎていつの間にかチューブを抜いておりました。注入はたまたま止まっていたので被害は小さかったのですが。母が気付くのが遅れて。。。★オナカがすいている★チューブが抜けていると、いう摂食には絶好な状況を生かすべく、少々心配しつつもそのままお昼からの指導に向かいました。本日のメニュー○パン粥　冷凍した食パンをすりおろしミルクで煮込む。　　　　　　　　　更にミルサーでペースト状に。　　　　　　　　　白い色だけでさみしいのでにんじんのペーストをちょこんと乗せて。○カレーの具　父と母につくったカレー。ルウを入れる直前に小梅ちゃんの分を取り置き。　　　　　　　　　にんじんを多めに取り出したのでミルサーにかけたら　　　　　　　　　きれいなオレンジ色になりました。　　　　　　　　　肉類は過去あまり試してないけれど…旨みのある匂いがしていーかんじに。○サツマイモ・カボチャ・栗・あずき・生クリームのスイーツのサラダ。　　　　　　　　　サラダというよりデザートですね。　　　　　　　　　前日に母が（父にはこっそり）100ｇだけ買って食べたのです　笑　　　　　　　　　美味しかったので小梅ちゃんにも　　　　　　　　　ミルサーにかけてペースト状に。　　　　　　　　　ただ、あずきの薄皮、カボチャの皮、が残ってしまい失敗。　　　　　　　　　ちょっとむせこみやすくなってしまいました。　　　　　　　　　栄養士さんも「豆類の皮って難しいんだよね」と。なるほど。学びました＾＾；本日の評価・今日は通園のための座位保持椅子の調整も兼ねていました。　以前よりだいぶしっかり座れてきている、と。ヨカッタ。・精神的に少し落ち着いてきているかな？と先生。　「食べる」という気持ちが根付いてきたような。と。。。　しかし、後から考えるとハラヘリすぎておとなしかっただけ？ふふふ。・経口の進化としては口に入れた分がヨダレで押し出されず飲み込めてきている。　気長に待ってあげると口の中がからっぽになっているのです！　う、うれしい…・食べ物が入ったら指で口を閉じるサポートをしてあげる。　そうすると飲み込むきっかけになりコクンといける。　小梅ちゃんはチューブが入っていること・鼻づまりが多いこと、などから口呼吸が多め。　閉じてあげると鼻から呼吸、口で飲み込む、と自分でなんとかやっているようです。　しかし、これには鼻が通ってないと。　体調管理も経口練習には欠かせないひとつ、ですね。前回と著しい変化はないものの、身体的な成長、精神的なもの、などが経口を進めるために良い方向へ変化してきていると思う、と。前半は少々遊び気味で、ベッブ～～～としきりにやって困りましたが、後半は座り疲れたことや、「あ！あたちオナカすいてたのよね…」と思い出したのか　笑けっこう大人しく１時間近く座っていられました。小梅ちゃん！オナカすいてるのにグズらず頑張ったね「オナカすいたよぅ～」という空腹感が表情や態度にあらわれるようになっただけでもかなりの成長だと思います。注入により常に満腹感な状態だったり、自分から空腹を訴えないのはチューブっ子の第一歩の問題です。それが少しは変化してきたかな、と嬉しい母でした。

2007/02/22

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外来グループ＆ＰＴ。

今日は天気も良く、元気に小梅ちゃんと療育園に行ってきました。今日の遊びは『光あそび』。暗闇できらきらするオモチャを見たり、触ったり、みんなで楽しめました。中でも細長～い筒状のアクアリウムはどの子にも好評みんな上がったり下がったりするお魚さんにおめめがくぎづけいつもより積極的に手を伸ばすお子さんも多く、先生たちも嬉しそうでした小梅ちゃんは前回のこの遊びのとき暗闇を『寝かされる～～～』とでも思ったのか号泣めずらしくどうにもこうにもならない事態になったので母は内心ドキドキしちゃいました。今日は、そんな母の心配は無用だった結果で。楽しそうにうつぶせでじ～～～～っ寝返って母のほうを見てにこ～～～～っ時折、積極的にお友達とオモチャの取り合いをしたり　笑とても楽しそうな様子でしたその後のＰＴもしっかり立つ練習ができていたし、本当によく頑張っていた一日でした。そんなに頑張ったらコテンと眠ってくれるだろうと信じていたのに。近頃『24時間遊びたい病』の我が家の姫様は、ついさっきまで起きてました…父もあきれていました。年間、３～４ヶ月周期くらいでやってくるこの小梅ちゃんの困った睡眠拒否。いつまで続くやら。。。ま、まだ母も余裕があるのでだいじょうぶ（笑）

2007/02/21

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無償の愛。

テンパってる気持ちが根っこにあったからか。浣腸タイムにとってもキツク小梅ちゃんを叱ってしまいました。。。小梅ちゃんはイヤで逃げるのも当たり前なのに。痛い思いをしているのは小梅ちゃんなのに。ウ○チを固くさせてしまったのは母の管理不足なのに。カーッときてしまいました。。。小梅ちゃん、怖かったろうな。。。小梅ちゃんをシャワーさせているうちにどんどん自己嫌悪の感情が。一段落して毛布をかぶってかたまって母、猛省。そんな母に『うふふ』と近づいてくるかわいいかわいい小梅ちゃん。。。あぁ、小梅ちゃんの愛はすごいなぁ。ありがとう。。。感動だわぁ。母の毒も、至らないことも、みんな受け入れてくれて。そして、母をこんなに愛してくれて。まるで神様のように大きな心で母を愛してくれてるなぁ。。。うぅっ！！小梅ちゃん！母も愛してるよ～～～～としばらくイチャついてました　笑本当に。子供からこんなに愛されて。母は幸せ者です世界中のお母さん、幸せですね。わたしたち。

2007/02/19

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摂食指導１２月

１１月は予約がとれなかったのでなし。この日は１２月分の摂食指導へ行ってきました。今日の小梅ちゃんは風邪もすっかり抜けてバッチリな体調。今日も頑張るぞーと張り切って出発しました本日のメニュー○コーンフレーク粥　ミルクに浸したコーンフレークをミルサーにかけ、　　　　　　　　　　　　小梅ちゃんにはもう少し粘度が欲しかったので　　　　　　　　　　　　おかゆ（米）も加えて仕上げました。最後はこし網でこす。　　　　　　　　　　　　上にきな粉をパラッと添えて。○じゃがいものスープ煮　じゃがいもをコンソメで煮て丁寧にミルサーに。こちらもこし網使用。○ヨーグルト　既製品（加糖タイプだったのでこのまま）本日の評価・アゴの下に添えている指からアゴのまわりの筋肉が固くなってきたように感じる、とのこと。　（キャー嬉しい！）・姿勢の保持の件、今日も園の座位保持椅子をお借りしました。　すると…今日はなんだか後ろに倒さなくても割りと前へと無理やり来ない様子。　倒さずに訓練ができました。精神的にも落ち着いてきた？　座っている姿を見ていると、カラダの屈折が減り、首の安定がしっかりしてきたように思える。　（母も抱っこをしていると感じます。小梅ちゃん少し体幹がしっかりしてきました）・以前に比べて口に入れてから飲み込むまでの時間が短縮されてきているかも、と。　（でも、まだまだいつ？いつ飲むのよぅ？？？とハラハラしますが＾＾；）・以前はヨダレと一緒に出てきてしまう量が今回はグッと減った。・今日はじゃがいものスープ煮の形態がちょうど良い！トロリとなめらかにできました。　対して、コーンフレーク粥はサラサラしてしまいました。　作りたてはもっちりしていたのだけれど。　冷めちゃうとかわっちゃうんですよね。難しい。。。　そんな時はトロミ剤を使ってみましょうよ、と。　そっかぁーつい夢中で試行錯誤して作ってると気付きませんでした＾＾；・今回は調子よく進み、初めて見た目にも持っていった量が減りました！　（いつも開始前と終了時に計測しても微量すぎてグラムがかわらない程だったのです＾＾；）　なんとー５ｇ減ってましたよ感動…全体的に今日も小梅ちゃんは機嫌を崩すことなく頑張れました。先生が１対１で相手をしてくれる摂食の時間が大好きな小梅ちゃん！今日もベッブ～～～～とアピールし始めるとなかなかやめなくてちょっと大変でした＾＾；興奮してきてるのは明らか…楽しそうでいいねぇ。しかし、先生ごめんなさい。小梅ちゃんの口の中の食べ物が相当顔にかかったはず…先生とたっぷり楽しく訓練したあと、少し母と交代。すると…疲れていてスプーンを大人しく口に入れさせてくれる！思わず『疲れているとはしゃがなくてやりやすいです～笑』先生も笑ってました。じゃあオウチでもしばらく椅子で遊んで気が済んだ頃に練習してみれば？と。やってみます！私の体力のある日に　笑結局、１時間以上も椅子に座って頑張りました。エライぞ！小梅ちゃん

2006/12/04

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久しぶりのグループ療育。

昨日に続いて今日はグループ療育の日でした。今日も、元気に過ごせました！しかも、参加人数が今年イチかも？という大勢です！８名です！加えてそれぞれの母親、先生３名、看護師さん１名、あわせると２０人！小さな教室がいっぱいでした今日は『ボディペインティング』と、言ってもチビちゃんクラスですし、グループ療育はメインの遊びの時間は実質３０分。手足に絵の具をつけて感触を体感して遊んでみましょう！手型、足型をとってみましょう！ってところでしょうか。小梅ちゃんは好奇心いっぱいで突進してました。が！すぐ口に持っていってしまうため、危険なことこの上ない（一応、口にしても割と害の少ないタイプの絵の具だそうですが、食べないでね、と）他のお子さんはお座りができる、そして自分から絵の具には手を伸ばさない。またはお母さんの腕の中で大人しくじっとしている、というかんじ。小梅ちゃんはずりばいで動く動く！というタイプなので。絵の具のトレイをひっくり返す！絵の具に手を突っ込んで食べようとする！書いた紙も食べる！ちぎる！お友達にも絵の具べったりの手でにじりよる！…母は息切れしました　笑（気付けば先生が２名もついてくれてました　笑）やんちゃでよろしい！とも思いましたけどねほっぺに絵の具がついてる姿が子供らしくてほほえましい午後でした

2006/11/29

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久しぶりのPT。

今月初めに１回目。そして、月末の今日、２回目のＰＴです。本当なら２週間ごとにできるのが理想的なんですが。小梅ちゃん、１１月はほとんど風邪ひきさんでしたやっと回復してきたのでＰＴに行ける！今日こそは頑張るぞぉーと思って起きたものの。あ、あれれ？母のカラダが石のように重い？？？だるいかも？…小梅ちゃんは元気なのにぃでも、今日は無理してでも行かないと母も後悔する！と思い。可能な限り頑張って身支度も急いだのですが…遅刻しちゃいましたと、母の秘かな奮闘は置いといて…小梅ちゃんはいーかんじでした！不思議なんですよねぇ。ＰＴの先生が姿勢をつくってそっと手を離すと…座ってる～～～～しかも！片手で支えてオモチャを取ろうとしてる～～～はぁ～感動的。今日は来てよかった…でもでも。背中がね、肋骨の片方がこんもり盛り上がって側わんが目立ちます。明らかに側わんに悪い姿勢をしているな、って目で見てもわかります。一日でも早く、少しでも長く、座らせてあげたいけれど…小梅ちゃんの筋肉がもっとバッチリ強くならないと本当は良くないんだなぁって。痛感する瞬間です。嬉しい！いや、良くない！が、ほぼ同時に湧き上がってきます。そんな姿も小梅ちゃんがコロ～ンと転がって終了。転がってキョトンとしている表情や、転がったままちょっとじっとしている姿がなんともかわいかったです最後は長下肢装具で立位の練習。このときに先生が「おぉ！小梅ちゃんすごいよ！」と。母は？？？とわからなかったのですが。テーブルから離れた体を小梅ちゃんが自分の筋肉を使ってぐっと前に戻したそうなんです。「今のはすごいよ～オナカ・オシリ・背筋・ももの表、とあちこちの筋肉が　うまく調和して動かないとできないことなんだよ」と。おぉ～小梅ちゃんやるじゃーん！遅刻してきたことをすーっかり忘れて（最初はちょっと反省気味にしおらしくしていたのです　笑）先生と有頂天にはしゃいでしまいました　笑嬉しい気持ちで一日を過ごせました。しかし、眠る直前、突然の頭痛が。「…そうだ、今朝調子悪かったっけ。」カラダの調子すらかき消す小梅ちゃん効果、ってところでしょうか

2006/11/28

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のんびり外来日。

この日は外来日でした。いつもは月曜日なのですが今回は予約がなかなか決まらず結局火曜日に。診察も１科だけ。しかも午後から。家族３人でのんびりとした外来日になりました。まずはランチをモ○バーガーで。小梅ちゃんを父と母の交代で抱っこをしながらのラブラブランチです。父の腕の中でガラス越しに外の車を眺めたり、店内の他のお客さんを見てキョロキョロしたり。とても天気の良い空の下、小梅ちゃんのそんな姿を見れるのも幸せを感じるひと時でしたそして、そのうち退屈してきた小梅ちゃんは父のホットコーヒーについてきたミルクのポーチョンをかじっているうちにブシュッ！と噛み切り、顔中真っ白になりながらキョトン…としてましたか、かわいい…☆が、父と母はつい大きな声で「うわぁ！」とか叫んでしまい恥ずかしかったです傍から見るとマヌケファミリーなランチタイムですね＾＾；そして、肝心の外来ですが。。。今日は主治医が変わってから初の診察。新しい主治医は誰ですか？という母の問いになんだか困り顔の大御所Ｓ先生。外来の仕組みが変わったそうで。今後はチームで診ていくことになったそう。。。ふーん？？？でした。（現在模索中といった印象。説明に歯切れの悪さがいなめません、ね？Ｓ先生　笑）ま、ともかく本日の先生はとっても大御所なＳ先生です！おー久しぶりに大御所Ｓ先生の診察かぁ！と嬉しくなり、ここぞ！とばかりに発達のこと、摂食のこと、言葉のこと、などなどあれこれ質問をしまくった父と母でした。まぁ、今後もじっくりゆっくりいろんな働きかけをしてあげながらやっていきましょうね、という内容に集約されると思います。しかし…ひとつだけ気になることが。大御所Ｓ先生に「まだアゴが小さいです。」ときっぱり言われてしまったぁ。。。摂食のことも含めてザクザクと刺さるったらないわ、の会話が以下のとおり母：（うっ！）ま、まだ小さいですか…。。。Ｓ先生：そうですね。もっとたくさん使っていかないと。　　　　　ヨダレはあまり出ていないですね。と、いうことは嚥下に問題はないハズです。　　　　　経口はどんな調子ですか？母：ちっとも進んでいません…量がとにかく増えません。。。　　（横から父も「まったく食べれません！」とキッパリ。なんだか傷付くなぁ。。。）Ｓ先生：経口が進むと良いことがいっぱいありますから。　　　　　知能の面や、健康の面。言語にもつながります。　　　　　うーん。もう少し進んでいると思ったんだけどなぁ。。。母：（うぅ～～～～）す、すみません…　　　実は春から通園クラスに進むつもりなのですが。　　　そうすると摂食の個別指導ではなくなることが不安なのですが。Ｓ先生：それなら、療育園以外の摂食を指導してくれる機関に行ってみた方がよいですよ。　　　　　紹介状書きますね。母：ハ、ハイ。。。宜しくお願いします！と、長い事心配の種だった『通園クラスと摂食指導』という問題が今回の診察で新しい方向へと進むことができました。そのことは本当に嬉しいことです。しかし…やれることはやってきたよね？と自分に繰り返し問いかけちゃいました。アタマの中でＳ先生の「まだアゴが小さい！」が響きながら帰宅しました。小梅ちゃん、摂食の進みが遅くてごめんよぉ。。。となんだか責められてる気分？申し訳ない気分？複雑でした。。。ま、これからも頑張るぞぅ！と次の日には復活してましたけどね打たれ強くなりました　笑小梅ちゃんの風邪は現状維持が長いこと続いています。鼻水も色つきですが量は減ってきています。鼻づまりもありますが軽症なようで夜の睡眠はなんとか順調に。おばあちゃんが来てくれたり、義妹ちゃんが来てくれたり、楽しい一日を過ごした次の日は目やにがひどくて目が開かなかったり、鼻水の色が濃く汚くなってきたり。お外からの菌の強さにドキドキしながらも小梅ちゃんの幸せそうな笑顔でチャラになっています。外出から帰ったら家族みんなで熱心に手洗いをしている日々です。早く風邪菌をノックアウトしてすっきりしたいものです

2006/11/21

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ゲホゲホちゃん。

今日の小梅ちゃん、やはり咳き込みが激しいですとうとう療育園の外来に行ってきました。家にあった抗生物質よりも咳に効き目のある抗生物質が処方されました。「エリスロシン」です。あとは吸入薬をもらってきました。療育園のバスでゲホゲホしていると、同乗している方がさぞかしドキドキしてしまってるのでは？としきりによだれかけでマスクがわりに口をおさえていました。咳き込んで苦しそうにはしていますが、あやすとニコニコして応えてくれているのでホッとします。飲まず食わずで外来に行き、帰宅後に注入を始めて。抱っこをしているうちにすんなりとウトウトし薬も入れたせいかスヤスヤと眠れているようで。（眠くなる成分が入っていたし、連日鼻づまりで寝不足だったし。）しかし…14時からお昼寝を始めてからいまだに起きる気配がありません。こんな夕食時にネットをしていることがその証明＾＾；うーん。迷います。せっかくだから眠らせてあげたいような。朝まで眠り続けるかどうかアヤシイし。。。夜中に起きちゃうかな？？？いや～眠れるかな？悩みつつ、けっこう物音たてて過ごしているのですが。。。起きません。お！ゲホゲホしてます。…あれ？まだ眠れるみたい。。。起こしちゃおうかな～。迷います。こんな時。夜中にオメメがパッチリコースでしょうか。覚悟しておかねば。

2006/11/14

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鼻づまり治らず。

小梅ちゃん、まだ鼻水タレ子ちゃんですそして夜には鼻詰まりちゃんですしかも母も鼻詰まりで眠りにくいったらないです。（アレルギー性の鼻炎だと思います。季節の変わり目はいつもこうなのです）母は点鼻薬で解消してしばらく眠れるのですが、小梅ちゃんはなかなかそうもいかず…小梅ちゃんがこんなに眠りにくそうにしているのに母だけ楽になったら申し訳ないような気がして。昨夜は母も点鼻薬をやめてみました。…眠れません。２人してゴロゴロと寝苦しい夜でした＾＾；しかも、今朝はとうとう鼻水に色がついてしまいました（ガビーンですわ。まったく…）←死語でごめんなさい。うーーーん。「こじらせた」とまではいかないけれど「改善せず」の状態です。。。今日は腹巻まいてます(笑）あ、もちろん小梅ちゃんですよ。母は寒がりなので厚着です。常に（笑）大雨や強風の日は気が済むのですが、今日はとっても良く晴れていますうらめしや…遊びにでかけたーい！小梅ちゃん、早く治って～と念じる日々です。

2006/11/13

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お悩みの鼻づまり。

今週の小梅ちゃん、鼻づまりで眠れない日々を過ごしています。先週の３連休の初日、義弟一家と一緒にジーンズメーカーのファミリーセールに。すごい長蛇の列で一度は入場を諦めたものの、せっかく来たのだし、と時間をずらして再チャレンジ。それでも相当並んでやっと会場入り。人混みで何かしら菌をもらってしまうだろうなぁと覚悟して帰宅。の、割には翌日も元気に過ごしていたのです「小梅ちゃんも強くなったよねぇ！」なんてホクホクしていたのですが。夜になると…ズビッ…フガフガッ………………うぇーーーーん…やっぱり風邪をひいちゃったみたいです。日中はたいして鼻水も出ないし咳もしない。眠ると症状が始まります。それが少し謎です。。。鼻がつまって呼吸がギリギリらしく度々苦しそうに泣くので母も起きてはあやしたり、体勢を変えてみてあげたり。昨夜はとうとう吸入＆吸引をしたらオメメがパッチリと起きてしまい、夜中の３時～５時まであやして抱っこして吸引して…その反動で午前中は２人ともグッスリ眠ってしまってグループ療育に行きそびれました…（お恥ずかしい理由＾＾；）今も楽しそうに動いてますう～ん、鼻水にも色がついていないし、軽症だと思うのですが。こじらせずに治って欲しいと祈るばかり、です。そうそう、子供用の点鼻薬ってないのですかねぇ。鼻炎もちの母はシュッ！とやっては日々しのいでいるのですが。小梅ちゃんにもできたらいいのに。。。余談ですが…鼻の上に貼って鼻腔を広げるテープ。以前、母が鼻炎で悩んでいたら実兄が一枚くれたのですが。。。母の鼻が低くてちっとも効果なし！！実兄に大ウケされました父にも小梅ちゃんの鼻は「あなたにソックリ。」と言われます。「正面から穴が見えるよ」とか「低いよねぇ」とか！！親子だもの！似ていて当然でしょー！と怒る母でした。ハハハ。

2006/11/08

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摂食指導＆ハロウィン

久しぶりの摂食指導。ちょっと気合入り過ぎていたくらいの母です　笑今日の小梅ちゃんの体調は鼻水もなくお目覚めもニッコリ母も早起きして調理をし、準備も万端！いざ出陣！てな気分で行って参りました（←とっても大げさ）本日のメニュー○たらこ味のおかゆ　おかゆをミルサーにかける際にたらこふりかけを入れ、こし網でこす。　　　　　　　　　　　　　（海苔、ゴマなどは自然と取り除かれるので便利。）○コンソメ味の野菜スープをペーストに。色のはっきりした素材だったので二つに分けて。　その1、枝豆、白いんげん、たまねぎ、キャベツをペーストにグリーン色に。　その2、にんじん、たまねぎ、をペーストにオレンジ色に。　↑これをちびタッパーに２色に分けて持参。　（見た目がキレイ、と栄養士さんにも好評でした）○かぼちゃプリン　こし網でこしてなめらかに。（したつもりが粘度が高くてちと失敗）本日の評価・チカラもついてきて、大人しく座ってくれないので姿勢の問題がまたもや浮上…　オシリが前にいかないよう、側わん症（背中の曲がり）に悪くないよう、あれこれ先生と検討。　手帳が取得できたら座位保持椅子を作る必要がありそうですね、とのこと。　実際に他のお友達の座位保持椅子を借りて座ってみた。　やはり、きちんと座れているし便利な機能が満載で母も是非欲しくなりました　笑・前回と比べると口の動きがずいぶん活発になってきている。　普段も「なめる」から「噛む」に変化してきたことを告げる。　舌も口から出すようになってきたので前後の動きの発達がみられる、とのこと。　しかし、まだ食べ物を奥へ送り込むことは下手。うぅ　テッ！テッ！テッ！と下を口蓋につけて音を鳴らしていることも進歩の証、とのこと。　となると、高口蓋のために食べ物を奥へ送り込むことが下手、というのも解消するかも、と。　高口蓋のためにプレートをつくる、という話はもう少し様子をみてみましょう、とのこと。　口、舌の動き、いずれも確かに発達はしているようでホッとする・姿勢を（寄りかかった状態）後方に倒すことでゆっくりと喉へ運ばれる、　そんな形態の食事がいまは小梅ちゃんにあっているかも、と。　水分が多めのゆるいペースト。ゆるすぎるとむせこむので注意。　今日のたらこおかゆがとても調度良く、これくらいが目安、と。　でも、なかなか同じようにできないものなんですよね～と先生とも苦笑する・以前に比べて食べることに集中できる時間が延びてきた。　（以前はベブ～！！！とツバを出す遊びが始まってしまうと食事が全く入れられなくていた。）久しぶりの摂食指導でしたが、小梅ちゃんも頑張っていたし、姿勢・形態・あれこれ一緒に検討してもらえて母は満足ですそして、そろそろ終了しますか、というところで入所している方たちのハロウィンパレードが回ってきました！カツラをつけたり、色紙を折ってつくったかぼちゃがベッドにのせてあったり。きれいな風船がたくさんついていたり。にぎやかな音楽とともに登場！「泣く子はいねが～～～」とか言ってる先生もいて　笑それ違う～とかみんなで大爆笑小梅ちゃんもびっくりしたようで目が釘付けで見ていました！楽しかったかな？頑張ったし、にぎやかなパレードも楽しめたし、帰りのバスの中では小梅ちゃんも母もすっかりウトウトして帰ってきました。満足な午後でした。今月も摂食指導頑張ったね。エライぞ！小梅ちゃん

2006/10/30

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パワー不足。

いや～今日は（今日も？）パワー不足な母でした。女性の毎月恒例のニクイヤツが来訪中なので。。。だるくて、体が重くて。今週の母の家事状況はヒドイものです。1.小梅ちゃんの世話をする2.父の食事を用意する…おしまい。な状態ですもう、自分のご飯なんて納豆ごはんでおしまいです。残り物があったら「…ラッキー」です。洗濯する服が山積みでした日曜は出かけ、月曜は外来、火曜は雨、水曜は療育園へ、言い訳ばっかり見つかるわ～（いや、できるはずですけどね。頑張れば。パワーがあれば…）そんな日々をみかねてか、愚痴を聞くのがイヤになったか（笑）昨日は父が珍しく代休を取得して休みでした。それをいいことに朝寝坊をさせてもらい、注入も薬も準備してもらい、オムツも着替えもやってもらい。…極楽じゃ。にやり。（でも、お風呂も入れてよ、とか、たまには簡単なご飯作ってみない？、とか　掃除機かけたくない？、とか。さすがに飲み込んだ言葉もあります…笑…当たり前？）おいおい。そんなにやらせちゃう？なかんじなのですが。もちろんそれに耐える父にも理由があるのです（笑）そう！今夜は飲み会。朝までコースに違いありませんだから、今夜は小梅ちゃんが眠ったあとは母の時間ですあぁ～幸せ。ご飯なんて作らないぞーーー米が大好きな父には出せないパスタなんて食べちゃおうかな♪ささやかな楽しみを味わってる夜でした

2006/10/27

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久しぶりの遺伝科＆Ｒちゃん。

外来日。久しぶりの遺伝科。先生にお会いするのも本当に久しぶり。先生もベッドをのぞきこみながら小梅ちゃんを探していました。母と目があってお互いに「あ！」「小梅です…ご無沙汰しておりました」「小梅ちゃん？ですよね…？」と同時に言葉を発してしまい、苦笑です。小さな部屋で小梅ちゃんの染色体異常について父とふたりで受診して以来。。。涙が出そうなのをこらえきれずにタオルで顔をおおい。鼻水も止まらなくなって。でも、なんとか声を振り絞って先生に聞けたことは『知能の低下は必ず、なんでしょうか…？』これひとつ。先生は、母の顔をしっかりと見てから『おそらく、まぬがれないと思います』と穏やかにおっしゃいました。。。入院中に先生の姿をおみかけしたことはあったけれど、じっくりお話をするのはもう２年半ぶりくらいかなぁ。あの、お先真っ暗な気持ちで受診して以来ですから。鼻水ズルズルいわして部屋を出て以来ですから。なんだかお会いするのが照れくさい気さえしました。（ちなみに女性のそれはそれは美人な先生なのです。相変わらず美人でしたぁー　笑）わぁ！大きくなったねーという先生の明るい言葉から始まり、現在の状態、日々のこと、療育の状況、ひと通りの報告をして。心配ごとはないですか？という質問に、あるような、ないような…とにかく気長に進んでいこうと思ってます。と。なんだか、あの涙を流した日には考えられなかったような明るい受診になりました！今後は３ヶ月～半年ごとぐらいに受診することに。今後も受診することが決まって、安心している自分に気付きました。染色体のことに詳しい先生に現況を聞いてもらえる。心配ごとは？と聞いてもらえる。それが、こんなにもホッとするものだって今日まで知りませんでした。『遺伝科』という言葉にとらわれすぎていたように感じました。実は…前日の夜にも「ね～何を話せばいいのかなぁ～質問って思いつかないよぉ～」と父にこぼしていたのです。「だって、小梅ちゃんの状態はどう成長していくのかわからない、って言われたら　みんなそれで片付いちゃうじゃない？何でもそうなっちゃうよ…」「脳？神経？気になるけど、それって違う科？そもそも遺伝科って何？」「小梅ちゃんの似ている染色体のお子さんってまだみつかってないって言ってたじゃん。（↑主治医が。）じゃあ、わからないよねぇ～？？？２年半前とかわらないよね？？？うーーー」次から次へとしゃべってる母に父も「う～ん…よくわからないよねぇ」って。結局、考えがまとまらないままの受診だったのです。でもでも。受診してよかった、と今では本当に思います。そして…小梅ちゃんの入院生活をしている期間に仲良くしていただいていたお友達が天に召されてしまったことを知りました。同じ月に生まれて、ベッドも隣で。ＩＣＵから病棟に戻った状態もとてもよく似ていて。ただ、少しずつ小梅ちゃんの回復の方が早くて。少しずつ状況が離れていってしまって。それでも本当にお互いの子供が愛しくて。ママさんもとても気配りのある優しい方で。家族みんなで入院生活を頑張ってらして。少しだけれどオウチにも帰れたのよ、と聞いて。それを聞いて本当にうれしかった。最近はＲちゃん、オウチかな？入院中かな？オウチに帰れているといいなぁと度々思い出していました…いまはＲちゃんの笑顔ばかりが頭をよぎります。Ｒちゃん、小梅ちゃんと仲良くしてくれて本当にありがとう。

2006/10/23

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同学年のみんな。

この楽天ブログに2003年～2004年冬生まれのベビーママさん！というテーマがあります。小梅ちゃん、まさにどんぴしゃり。このテーマに書いてあるみんなが同学年なんですね。日記のタイトルを見るだけでも今、小梅ちゃんが健康だったらこんな様子なのね、と知ることができます。・幼稚園の見学、検討中などなど。・トイレトレーニング。・下のお子さんが登場したのかな？「赤ちゃん返り」。・魔の２歳児、というかんじの反抗期。・七五三のこと。前は見ると悲しくなったり、妬ましく感じたり、見たことを後悔する自分がいましたが。。。最近はそうでもなくなりました。小梅ちゃんはまだまだ先のお楽しみだよん♪くらいに考えることができるようになりました。つい先日も「何ヶ月？」と聞かれましたお！久しぶりのその質問！笑顔で『２歳半すぎてます』というと相手はキョトンとしてました　笑そのうち顔のテープ、チューブと目がうつっていって相手の方がだんだん事態が飲み込めてくることが母にもわかります。私が笑顔で答えると「かわいそうね～」という返事が返ってくる確立が下がるように思います。「そう。とてもかわいいわね」とか「いろいろな子がいるものね」などという母と小梅ちゃんに気持ちを寄せた言葉をくださいます。受け答えひとつで、相手の返答にも影響するものだな、と実感します近頃、思います。小梅ちゃんの成長は一生止まることはないんだな、と。例えば、同学年のお子さんたちがある程度の年齢にいって「成長が止まった」（身体的・精神的な部分で）と感じる頃になっても。小梅ちゃんは小さな成長を積み重ねてずっとずっと生きていくのでは、と。そう考えると未来はとても素敵です小梅ちゃんの成長が遅い、と考えるよりまだまだ成長している途中だから当たり前なのよんと思えます。小梅ちゃんの小さな成長を積み重ねて生きてくその姿は母である私の誇りです。私はなんでも飽きっぽく、ひとつのことをやり通せずに生きてきました。小梅ちゃんにはアタマが下がります。ちょっと最近下降気味だった母の気持ちを察してか、なんだか消化不良気味のように寝つきが悪かった小梅ちゃん。それを払拭すべく、昨日・今日はとてもアクロバティックに遊びました！ぶ～ん、ぶ～んと部屋中走り回ったり、飛んだり。小梅ちゃんも「アハハ☆」「ギャハ♪」と声をあげて笑ってました！（珍しいのです！）その声や笑顔を見ていると母もなんだか元気になってきましたよ。来週は元気にPT行けるかな？（実はまだ予約入れてないけど＾＾；）頑張っていこうね！小梅ちゃん

2006/10/20

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ぐうぐう昼寝。

小梅ちゃん、久しぶりに長時間昼寝をしています。眠る直前にチューブを抜かれましたゴキゲン良くゴロゴロとしながらケイタイのオモチャをくわえてるな～と思っていたら。あれ？あのヒモは？？？…チューブぢゃん小梅ちゃん、とても上手に抜いてました。今までは抜いてしまうとオエッとやっていたのに。さわやか～な顔して抜いてました。なんだか最近、気を引きたいときにチューブを抜いたりする場面があります。となると、今日は「そろそろ眠りたいんですけど～」という気持ちの表れのような。。。そして、今日のこの『ぐうぐう昼寝』は、チューブがないのは眠りやすいのかな、と気になります。小梅ちゃん、眠ることに関して、注入・側わんの装具・うつぶせ・舌根沈下による無呼吸・喉頭軟化症による気道確保、と改善？解放？してあげたいことがいろいろあるので。成長と共に改善しているものもありますが。やはり快適に眠れるかどうかって大事ですよねぇ。先ほどからチュッ！チュッ！チュッ！チュッ！チュッ！としきりに口を鳴らしています。オナカすいたのね＾＾；でも！チューブ入れないと飲めないよね。。。入れると起きちゃうよね。。。悩ましいです。食欲・睡眠欲、どちらも大切だもんね。そろそろ起きてチューブを入れようかな。うん。

2006/10/14

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手のひらの。

小梅ちゃんのアタマ。生まれたばかりの頃、リンゴくらい。１歳の頃、グレープフルーツくらいになったなぁと気付いた。２歳８ヶ月の今日は？小玉すいか、くらいかなぁ。それとも皮に模様のないメロンくらいかなぁ。来年は？どんな果物くらいだろう雨でどこもいけない今日。せっかく元気になってきたのに散歩くらい行きたかったね、小梅ちゃん。２人でゴロゴロ横になってみつめていたら、そろそろアタマのサイズは？って思い出した。生まれたての頃は…リンゴのサイズの小さなアタマが（片手の）手のひらにすっぽりだった。いまは…両手で包めるくらい、かな？アゴは…相変わらず小さいなぁ。手のひらにのっちゃう。でも、ずいぶん前に出てきたね。呼吸が難しいほどの小額症だったのに。すごいなぁ。手のひらにのる小梅ちゃんのからだなんてどこにもないよ、って。そんな日がくるのかな。くるといいな。今日は大サービスで小梅ちゃんのＮＩＣＵ時代を目もつぶってるし…これなら載せてもいいかな、と思いました。生後28日目、です。アゴが後退して小さいのがわかりますねぇ。クベースからも出て外で呼吸ができるようになって、（でもゼイゼイの音がすごくてハラハラしっぱなしでした。SpO2モニターがいつも鳴ってた）父と母もようやく抱っこができるようになって嬉しくて仕方なかった頃です。ちょっと小梅ちゃんの懐かしい姿を見たくなった午後でした。

2006/10/05

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グループ療育お休み。

小梅ちゃん、風邪は快方へむかっております。けれど、他のお友達にうつしてもいけないので。グループ療育はお休みしました。今日は「小麦粉粘土」の日。母はとてもコレが好きで楽しみだったのに。残念。今までの風邪よりこじらせずに済んでいるような感触で母としては嬉しい限りです母もほぼ同時の回復。今回、似た症状を経験して気付いたことがあります。鼻がつまった状態で咳き込むと非常に呼吸がしにくい、のです！ゲホゲホッ！ゴホッ！ゴホゴホッ！と続く合間に、息を吸うぞ～！吸えない！うっ！苦しい！！鼻からも口からも空気がこない～！なんて大きく口を開けているうちに…オエッ～！と、大人の母もなりました。これじゃぁ小梅ちゃんが吐くのも無理ないわぁと痛感。。。そして、吸引器、母も使ってみました　笑カテーテルはさすがに入れにくいので。我が家の鼻吸い器から変身させた『なんちゃってオリーブ管』で。↑なんちゃってオリーブ管の詳細はコチラ気持ちよかったですよ～これならもっと積極的にやらせてくれてもいいのになぁ～ねぇ？小梅ちゃん？と近付けたらバシッと手を払われましたなんてことをしながら今週は小梅ちゃんとオウチにこもっています。そろそろ退屈です。。。早く元気になろうっと！！

2006/10/04

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酸素ちゃんサヨウナラ。

本日、無事に液体酸素のタンクを業者さんに回収して頂きました。朝、起床して小梅ちゃんのお世話を終えた後。。。ホコリをとったり、拭いたり。感謝の気持ちを込めてお掃除しました非常時用の酸素ボンベ、SpO2モニター、移動用の小型酸素器、返却するべきモノを部屋に並べました。本当に酸素卒業なのね～と実感がわいてきました。回収の準備をしながらふと気付くと。これは？やっぱり返却？使いみちありそうなんだけどなぁというアイテムに気付きました。ダメもとで「あの…子供のケアに使いたいのですが…」と申し出たら衛生面からいって回収しても廃棄するだけとのことで快く頂くことができました。お帰りの際には明るく『では、卒業おめでとうございます！』と声をかけていただきました。なんだか配達の業者さんにまで「卒業」と表現してもらえると思っていなかったのでうれしいやら意外やら。。。でもとても優しい笑顔で言ってくださったので。私も『こちらこそ、雨の日も、風の日もありがとうございました。』と深々とお礼を。小梅ちゃんがまたひとつ成長した証だなぁと感慨深い気持ちで玄関のドアを閉めました。そんな小梅ちゃんですが…実は風邪をひいてしまいました。しかも母も全く同じ症状が同じタイミングで始まりました。これは珍しい風邪のひき方です。いつもは母はなんとか逃れていたのに。。。先日の発熱がうまいこと解決して安心していたら風邪の菌につかまってしまいました。この風邪菌は咳がひどく出ます。その咳き込みで嘔吐を誘ってしまい、ちっとも注入が進みません。薬も入れた途端に吐かれてしまったりして凹んでます。苦労して寝付かせたのに母の咳がとまらなくなってしまい小梅ちゃんの目がパッチリ開いてしまったりして散々です。頑張ってお互いに治そうね～とせっせと薬を飲んでいます。でも、薬を一日に何度も飲んでいるので自分だったのか小梅ちゃんだったのかわからなくなったりして。。。頭がまわってないわ～と我ながら驚きました　笑せっかくなので酸素ちゃんの画像も撮影したのですがそれはまた後日。。。ちゃんと眠って治さねば。

2006/10/02

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発熱、下がる。

昨日の発熱、無事に下がりました。今回は風邪というより疲れからかな、と思いました。兄宅での従姉妹のお姉ちゃんたちのパワフルな様子や声・音。久しぶりのばぁばに可愛がってもらってテンション上がりっぱなし。それから帰ってすぐに外出。さすがに熱も出るかもね。グループ療育の日でしたが念のためお休み。その分、母と家で歌ったり手遊びしてみたりしました。でも、昨日からあまり眠っていなかった母はついうっかり眠ってしまい…ハッ！と気付いたら１時間近く寝てしまっていました。自分でもビックリ＾＾；いかんです。のんびり２人でオフロに入っていたら父が帰宅。小梅ちゃんと入りたかったみたいで肩を落としてました　笑たまに早く帰ってくるからこうなるのよーだ。と心で舌を出す母でした。

2006/09/27

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ありゃま。発熱。

昨日の外来のあと、薬局の薬剤師さんに「今日は連休明けで風邪の患者さんがとても多いようです。　小梅ちゃんはだいじょうぶですか？」と声をかけられました。平気です（＾－＾）と明るく答えて帰路に着いたのですが。。。夜中から嘔吐の連続、３時頃には38.6度。げげー病院でもらっちまったかぁ。。。吸引器と吸入器を念のため準備していたら…ブリッとイヤな音……ウンチくんも、ですか。。。小梅ちゃんは熱でうなされながら眠っていたのに突然の自分のウンチにびっくりしちゃったみたいでキーキー怒ってました＾＾；目をつむったまま　笑そんなバタバタで明け方までを過ごしてさすがに母も眠くなり、期待しながらわずかに眠ってみましたが。。。下がってません。しかし、まだ鼻水は出ていない。呼吸の音もいい。栄養は薄くすればなんとか入っている。熱さまし・抗生物質・痰キリ・気管支拡張・整腸剤、たぶん今日外来にかかってもらうであろうと予測される薬は全部そろっている＾＾；よーし。今日は家で様子見。一日中37.7度くらいをキープしていてグッタリした様子でした。こんな日はとにかく母の抱っこが一番の様子の小梅ちゃんメソメソ、グズグズするたびに母がはいはい～わかったよ～と抱くとピタッと泣き止む。我が子ながらかわいくて感激でしたぜぇぜぇいっている音もピタリと止む。母の体をそらせて小梅ちゃんの気道の一番通りやすい角度をさがしてあげるのです。あぁ！私ったら。。。小梅ちゃんのママなのねぇ。とウットリ　笑栄養がギリギリなので２時間おきくらいに起きる→眠るを繰り返していましたが寝付くのもコロリと簡単に眠ってくれる。今回は実に良い子な小梅ちゃんです。発熱したものの、非常にお世話する甲斐のある反応ばかりで感激だったし。いつもこうなら苦労しないんだけどね、とつぶやきながら過ごしました。

2006/09/26

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酸素卒業。

帰宅して次の日ですが息つく間も無く、毎月恒例の外来日でした。そして、仕事に余裕のある月曜日はばぁばの日。一緒に同行です。久しぶりの小梅ちゃんを心ゆくまで満喫していただこうといつもは注入や吐く、ぐずるなどがあるので私が後部座席ですが今日はばぁばにおまかせしてみることに。案の定、注入のポンプのアラームが鳴ったり、小梅ちゃんが吐いたり、意外とムッツリしていたりとハラハラしましたが＾＾；ばぁばは小梅ちゃんのお世話ができてとても楽しそうでした。そして…予想していなかったのですが在宅生活になってから今日まで診て頂いていた先生と２人とお別れすることに。。。まずは在宅酸素の麻酔科の先生。とても頼りになる、母の話をいつも穏やかに聞いてくださる素敵な先生でした。先月から続いて小梅ちゃんの寝る姿勢があおむけで眠れる頻度が増えてきたこと。ずいぶん前から酸素もモニターも使わずに過ごせていること。などの理由から、とうとう在宅酸素を卒業することになったのです。正直、一瞬ためらいました。先生の顔にも『どうする？そろそろ安心できたでしょ？卒業してみようよ』と読んで取れます。そうです。母の不安が消える日を待っていてくれたのです。重々わかっていました。勇気を出してみる日がきたんだな、と腹をくくり。『ハイ。やめてみます。』と答えると、ニッコリと笑顔で『小梅ちゃん、卒業だね』と小梅ちゃんの頭を優しくなでてくれました。冬になってもし必要になったら再開すればいいからね、と最後まで母を安心させてくださって。。。感謝しております。麻酔科のＳ先生、本当に今日までありがとうございました。そして、お二人目はなんと主治医の先生。小梅ちゃんの全身状態を誰よりも知っていてくださって、母のくだらない話に笑ってくれるとっても大切な先生だったのです。そして各科とのコーディネイト（←仲介役みたいな存在です）をして頂いて母の心配ごとを解決するべく、そのつど予約を入れてくださってました。ちょっとウッカリさんで　笑（これは母も。どっちも悪いかんじなことが度々＾＾；）うわ～薬の処方がないー！とかイロイロありましたが。。。こんなに急にお別れすることになろうとは。。。Ｓ診療部のＳ先生。ありがとうございました。楽しく外来で過ごせたのもＳ先生のおかげです。しかもまだ後任の先生が決まらないそうで不安な気持ちでお別れすることに。今度の先生とも良い関係を築けるといいなぁと願いながら病院をあとにしました。そして…来月、２年ぶりくらいに遺伝科を受けてみることにしました。本来、この科が目的で今の病院に転院してみたものの。小梅ちゃんの染色体モンダイは前例もなく今後の成長も見当がつかない、とわかった時点で『うーん、じゃぁあまりお話することないじゃん？』って感じてしまい。。。入院中も回診が午前中で一度も同席できず、外来になってからも受診せずにいたので。２歳半でこんなかんじに成長しましたよ、と報告するのかな。どんな診察をするのかな。楽しみです。

2006/09/25

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外来グループの日。

今日は雨＆寒くてビックリずいぶん突然『秋』だなぁというかんじ。母は寒がりなので早速七分袖の長袖Ｔシャツで。小梅ちゃんは？汗かいてます！まだまだあたちは燃えてるんだいってかんじ　笑さすがに冷えると心配なので一枚肌着を加えてみました。（小梅ちゃんにしてみればいらなかったかも＾＾；）今日のグループ療育は『乗り物あそび』・タオルブランコ・大きな円盤のような遊具の裏側にタオルを敷いて回る、ゆらす！・ソリみたいな乗り物？にヒモがついていて。園内をぐる～っとお散歩です。・木製の室内ブランコ？でゆ～らゆら。加えてお部屋から出るときはビニールテープのアーチをくぐって楽しんだり。何事も慎重な小梅ちゃんは少々固まり気味でしたが後半は笑顔がでていました「小梅ちゃんは最初固まってるけど繰り返すと馴染むのは早いのよね～」と先生も笑顔が出るまでゆらゆら～ぐるぐる～とお付き合いしてくれます（＾－＾）小梅ちゃんの楽しめるように配慮してくださっていつもうれしい限りですこの日はお友達のパパが参加。パパは戸惑いながらも頑張ってました。ほほえましい風景でしたよ。我が家の父もいつか参加できる日がくるといいなぁ。たっぷり楽しめたようで帰りのバスの中では抱っこ紐の中でスヤスヤ…の小梅ちゃん。よかったねぇ雨が降っていると一瞬「う！行きたくない…」と思った母を許してね～　笑

2006/09/13

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地域の保健婦さん。

昨日、小梅ちゃんが在宅になってからついつい先延ばしになっていた地域の保険センターへ電話をしてみました。「悩んでるとか、困ってるとかじゃないのですが…　退院の際にはいろいろと教えていただいたのですが。　すぐにまた入院しちゃいまして。　しばらくしてお電話してみたら担当の方が辞めてしまわれたと聞き…　それ以来になっていたものですから…」となんだかしどろもどろの母でした＾＾；「では、明日お伺いしますね」ということになり。トントン拍子で訪問日が決定。なんだか前任の方がいつの間にか辞めてしまわれていて、小梅ちゃんのことを後任の方に全く引き継いでくれていなかったことからあまり良い印象のない保健婦さんとの関係。今度の方はどうだろうか、とドキドキしながら待っていました。結果…優しい方でした。よかった。おばちゃーんというかんじの方でした。（注：悪意はありませんよっ！）小梅ちゃんを抱っこしてくれて「あらーあなた良い笑顔ね！」と。地域の障害を持った家族で集まる会を教えていただきました。（最近始まったばかり、だそうです）月に一回。だいたい３～４組くらいが集まっているそうです。「こじんまりしていて落ち着くわよ。来月は是非来てみれば？」と。あとは、来春は小梅ちゃんも３年保育を対象とする学年のお子さんの仲間入りをしているので。小梅ちゃんんの状態ではまだまだ、だよね…と母は思ってはいましたが一応聞いてみました。さらに、現在は摂食指導を優先して通園クラスへは進まなかったこと。すると遊べる日にちが減ってしまって、小梅ちゃんも体力があまっているように感じる。欲張るつもりはないが、小梅ちゃんの参加できる遊べる場を探していることを伝えたうえで。。。「障害児枠は例年はどうなんでしょう？すぐ埋まってしまいますか？」　　→その年によるのでなんともいえない。ただ、２年でいいと思う。　　　だが、普通の保育園・幼稚園よりもまずは　　　療育園などで過ごす日程を増やしていく方向で目指してはどうか。　　　（確かに、ね。ただ元気なお子さんともふれあってみたいかも…　　　　週に一回とか参加させてくれるところってないのかしらねぇ。）「地域の遊ぶ場に小梅ちゃんのような子が参加できそうなところはありますでしょうか？」　　→子育てサロンを開いている幼稚園がある。　　　決まった曜日に行くようにしていると顔見知りができるかもよ、と。　　　ただ、監督してくれる人がいる場でないと小梅ちゃんのチューブを　　　あっという間にとられちゃうかもね…＾＾；と。　　　センターの中で開いているサロンにまずは参加してみては？　　　担当の保育士さんに一言伝えてあげられるし、と。時間にして４０分ほどの訪問でしたがいろいろ聞けました。今度は良い関係を絶つことなく続けていければいいなぁと思った午後でした。

2006/09/12

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グループ療育＆PT＆装具の画像。

水曜日はグループ療育です。この日は『ボールプール』。小梅ちゃんにとって３～４回目の経験です。小梅ちゃん、初体験のことにはなかなかリラックスできずにいつも固まります。なのでそろそろボールプールでの反応が変わるといいなぁと思っていたら。最初ボールがカラダに触れたばかりの頃は緊張していましたが、時間が経つにつれ満面の笑みですとくに柔らかい素材の傾斜マットの上にうつぶせポーズで下を見て、母がガラガラ～とボールを勢い良く動かすと「きゃー」という顔をして楽しそう！お友達もそれぞれに楽しいんでいた様子でとても良い日でした！小梅ちゃんの所属しているグループは、まだまだ家から外出することさえドキドキのお子さんが多いです。（一番小さい年齢のグループですから、ね）お母さんから離れて（気持ちも、カラダも）楽しむ、ということができるなんてかなり上出来な日、なのです（＾－＾）そんな楽しい時間のあとは、PTでした。「今日から小梅ちゃん専用の装具で頑張ってきま～す！」と明るく部屋を出ました。まずはルンルンで撮影した小梅ちゃんの装具のサイズがわかる画像を。コチラ↓　ティッシュ箱と比べてね！後ろ姿↓　なんとか立っちしているのですよ。　ちんまりしたオシリがキュート☆正面より↓　さすがに母ひとりの撮影では不可能なので寝た姿勢ですが＾＾；　ロボット状態だぞーしかーーーーし！PTの先生は新しい装具にビミョーな反応。？？？？なんだろう？？？？そのワケは。PTの先生は短下肢が必要だ、と考えていた。（むしろ長下肢であってはならない、とさえ）整形外科の先生は長下肢装具が小梅ちゃんには必要だ、と判断した。いやー参りました。え？出来上がったのに？これまで受診・型取り・仮あわせと度々PTの先生には報告していたのになぁ。「長下肢になりました」と伝えたら、確かに「短くていいのになぁ」というようなことはその時にも聞きましたが。「えぇっ！ダメだよ！それじゃダメ！」という反応ではなかったし、様子を見て短くして使いましょう、とおっしゃっていたし。整形の先生も「長いのは短くできるから！」と言っていたので。。。ふむふむ。長くしておけばいいのね、くらいに母は納得していたのです。が！現実は出来上がった初回から他の装具を持ってきて始めてしまうPTの先生…えー！使い物にならないってこと？？？母の整形の先生に対する押しが弱かったから？知識不足だったから？どうしてこうなっちゃったんだろう？何がいけなかった？どうすれば良かった？…楽しみにしていた分、けっこう凹みました。ため息を連発しながら帰宅しました。。。ぐるぐる頭の中をいろんな考えがめぐり、気持ちも混乱しました。できれば小梅ちゃんの訓練の状況を知ってるPTの先生の意見を「この子は普段こんな訓練をしているんですよ」とか「この子には○○○の装具が必要だと判断しています」とかきちんと書面にでもしてくれて、それを持参して整形にかかる、というシステムにしてくれないかしら。いろんな事情が園にもありそうでなんとも歯切れの悪い説明を受けましたが。。。「お母さん、装具のこと、あまり怒らないで」と言われても。。。怒るというより、ビックリ＆ガッカリというか。。。この日はおまけに小梅ちゃんが再び便秘で。。。出ないーーーー固いーーーーマズイーーーー凹んでいたところに更なる衝撃で母は暗～い気分で夜を迎えちゃいました。ま、これを書いている現在は考えても出来上がっちゃったし。仕方ないや。でも、ピンクでかわいいじゃん！くらいになってます。（皆様ご心配なく　笑）小梅ちゃんの便秘も、薬を増量だ！効いてくるタイミングも早めの時間に設定！水分だ！便に水分を含ませよう！とできることをせっせと。なんとか出ました。ホッ。便秘対策、（そうならないのが一番ですが）うまくなってきましたよ　笑

2006/09/06

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装具/仮あわせ　２

昨日のかゆみもまだまだ続行中の母（笑）なんとか気持ちを建て直し（←大げさ　笑）整形を受診しました。小梅ちゃんの装具、いよいよ最終の仮あわせです！やはり装着してもらう間中、大泣きでした。ＰＴの時も毎回これでは困るなぁ今から心配よ、小梅ちゃん。前回の仮あわせのことを書いた日記で革ベルトが汚れてる、とか書いた母ですが。。。装具屋さんごめんなさい。あくまでも仮あわせ用のモノだったそうです。革ベルトも全部これから作る段階でした＾＾；仮の状態であそこまで作ることにへぇ～と感心。。。なので心の中で（よかった。これで仕上がるワケじゃなくてキレイになるのね）とつぶやいた母でした。小梅ちゃんの長下肢装具、色はピンクに決定「かわいいですよ、ピンク」と装具屋さんも言ってくれました。楽しみです☆そしてこの日はもうひとつ謎の事件が。朝、小梅ちゃん起きて～朝ですよ～と抱き起こしたら足や手に赤いポツポツが。げっ！発疹？！栃木で何か感染してしまった？？？と焦りました。しかし、よ～く見るとどうやら虫刺されっぽい。家で？今？というホヤホヤのモノも何箇所かあります。今日、整形のついでに先生に聞いてみようと急いで出発。結果は、やはり虫刺されでは、ということに。しかもね、大量なんですよ。小梅ちゃんも２４箇所！！白くて自慢の肌の小梅ちゃんの手足が赤いまだら模様になってしまった。。。我が家には滅多にいない蚊。この日ばかりは威勢のいいのがいたんだなぁ。もしや！栃木から連れてきたのでは？？？とかいろいろ思ってしまいました。それにしても小さい子はかゆみにも強いのでしょうか？小梅ちゃん、ちっともかゆい様子は見られません。これも謎です。。。

2006/08/15

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[小梅ちゃんのこと] カテゴリの記事

医療ケアという名のもとに。

ご報告、いろいろ。

6回目の誕生日。

ろう学校の講演会に。

小梅ちゃん５歳に。

通園、始まりました。

新しいバギー完成。

抱っこde寝かしつけ。

通園、頑張ってます。

始業式でした。

４歳です☆小梅ちゃんへ。

明日は。

明けましておめでとうございます。

夜間継続注入から脱却。年末の吉報。

秋の遠足。

晴れときどき曇り。

やさぐれ主婦、誕生。

ＧＷ・入院します・グチ＾＾；

ＧＷの予定なし＆入院予定。

通園、順調。

小梅ちゃん初通園。

いよいよ通園開始。

外来グループ卒業。

無事、退院。

小梅ちゃん、入院。

外来での摂食指導、最後に。

外来グループ＆ＰＴ。

無償の愛。

摂食指導１２月

久しぶりのグループ療育。

久しぶりのPT。

のんびり外来日。

ゲホゲホちゃん。

鼻づまり治らず。

お悩みの鼻づまり。

摂食指導＆ハロウィン

パワー不足。

久しぶりの遺伝科＆Ｒちゃん。

同学年のみんな。

ぐうぐう昼寝。

手のひらの。

グループ療育お休み。

酸素ちゃんサヨウナラ。

発熱、下がる。

ありゃま。発熱。

酸素卒業。

外来グループの日。

地域の保健婦さん。

グループ療育＆PT＆装具の画像。

装具/仮あわせ ２

装具/仮あわせ　２