ふじ子の部屋

[2008年の出来事] カテゴリの記事

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• 関東支部交流会

  今日は関東支部の交流会に参加してまいりました。その前に、厚生労働省との意見交換会など、ご報告することがいっぱいあるのですが12月になってから公私ともに多忙でなかなか日記を書けませんでした。次の会報でご報告させていただきたいと思います。今日の交流会も良い交流会だったと思います。中学生、高校生の患者さんがご家族と共に参加してくれたことが、うれしかったです。また、重症な患者さんのご家族もいらしてくださいました。車椅子で自力で参加して下さった方もいらっしゃいました。発病後、1,2年で、ちょっと病状が落ち着かれた方も多かったです。有意義な情報交換はできましたでしょうか？同じ病気の方とお話すると、なぜか心が落ち着きます。一生懸命頑張っているのは1人ではない…と励まされますね。これからも機会があるごとに参加したいと思います。医療講演会や交流会で、インターネットを通しては、交流のあった方と直にお会いすることができて、いつもうれしくなります。国に対する要請活動も、まだ時間がかかりそうですけど来年も頑張っていきたいと思います。今年1年、ありがとうございました。

  2008年12月28日

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  今年、最後のバラ

  自宅の庭で数本のバラを育てています。このバラは2年目で、「ジュリア」という名前のバラ。不思議なミルクティー色です。よく花をつけてくれましたが、この花が11月21日に咲いてからついている蕾も開かなくなりました。バラの時期は終わりました。年明けの一番寒い時期に、剪定します。

  2008年12月05日

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• 厚生労働省へ

  12月8日月曜日の午前～午後に、JPA加盟の疾病難病団体のみなさんと厚生労働省の交渉と、議員訪問に参ります。既に在京の「お助け隊」の皆様にはメールでお知らせいたしましたが私と一緒に行って下さる方を募集しています。その日にお休みが取れる方、動ける方、事務局までご連絡下さい。cidp_ofc@yahoo.co.jp 　

  2008年11月26日

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• 大原麗子さん

  金曜日の夕方、17時代のニュースの時間に、女優の大原麗子さんの病気のことを特集していました。大原麗子さんは1999年にギランバレーを罹患…と、ネットには書いてありますが30年ぐらい前にNHKで「坊ちゃん」というドラマでマドンナを演じていたのに続編で別の女優さんに代わったのはギランバレーになったからだと、どこかで読んだ記憶が…。違いましたかね？最近になって、駐車場で転倒し、大怪我をされたとのことで、その原因が難病「ギランバレー」の再発…と報道していました。30何年か前の後遺症なのでしょうか？それとも、何回か再発されているのでしょうか？それはCIDPではないのでしょうか？私も今は良くなっていますが、いつそういうふうに転倒するかわかったものではありません。他人事ではありません。報道を聴いていて、考えさせられました。大原麗子さんの主治医の先生が、この病気は一言で言うと、神経のアトピーだ…という感じの説明をされていたけど、なんだか下手な説明だな…と思いました。「神経を電線にたとえると…」という、あの説明でよいのではないでしょうか。断線するから、力が入らなくなって…という。

  2008年11月17日

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• 備蓄品

  長年、防災用の備蓄などいっさいしていなかったのですが新型インフルエンザのパンデミックを想像したらできるだけ家から出なくていいように備蓄しておこうという気になりました。飲料水…水道は使えそうな気がしますが、地震のことも考えて常に6本ｘ4ケースのペットボトルのお水を備えています。米…災害で電気が停まってしまったら、オール電化の我が家はアウトですが新米5キロ、手を出さずに備蓄。本当は玄米で買って、小型精米機を持っているといいらしい。その他食料品…缶詰、レトルト食品などのほか、醤油と砂糖、マヨネーズ、ブイヨン、かつおだしの素、高野豆腐、パスタ、ホットケーキミックスなど。缶入りのビスケット、カンパンなど、9月の防災の日の頃にスーパーにいっぱい出ていたので購入。ドリンク剤や野菜ジュースも、飲んでは買い置きして置けばよいと思います。日用品…トイレットペーパー、ティッシュ、生理用品、歯磨きなど。ほかに除菌用のアルコール、塩素系漂白剤、カテキン入りの除菌にもなる匂い消し。N95のマスク。普通のマスク。まだ買ってないけど、ゴーグルや使い捨ての手袋も買おうかと思っています。薬はまだ買ってないのですが、何を買ったらよいのやら。缶詰の賞味期限は3年くらいなので、1年ごとに半分ずつ、新しいものに入れ替えようと思います。こういうものを使う日が来なければ良いです。ほかに何かあったほうがいいというものはありますか？

  2008年10月16日

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• ねんきん特別便

  「ねんきん特別便」が送られてきました。 前に義母あてのお尋ねが来たことはあります。 義母の職歴と、亡き義父の職歴も書いてあり、私じゃわからないけど、 主人の知る限りのことが記入されていたので、それでよし、と提出しました。 今度送られてきたのは私の分。 私は結婚する1年前に会社を退職し、国民年金になり、 結婚後、苗字が変わっているので その日付があり。 その後は主人の扶養家族なので、動きなし。記載漏れなし…にいったん○を付けて、はっ！ ない！ないじゃん！ ないよ！私の職歴。 厚生年金に入っていた記録がない！ あわてて、記入漏れ「あり」のほうに○をつけ、 いつ就職し、いつ退職したか、年金手帳を見ながら記入。 でも、退職したのが12月何日だったか日付がピンと来ない。 国民年金に替わったのが12月16日になっているから 12月15日に退職したのか？ １日にボーナスが出るから、１日付けで退職したのか？？ 年金手帳だけはなくすな！と、海外に出ているときも銀行の貸し金庫に 入れてありましたが、 大元の記録ごとないんじゃ、手帳があってももらえないじゃないか！ これで、記入して届けたら、記録はちゃんとしてもらえるのでしょうか？今さらながら腹立たしいです。

  2008年09月28日

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• 第3回CIDP医療講演会終了

  昨日の神戸の医療講演会にご出席の皆様、ありがとうございました。今回の講演会は、会員有志のみなさんと、ご家族やお友達もお手伝いくださったので会場設定や受付が大変スムーズに行き、感謝しております。ちょうど講演会の時間中、ものすごい雷と土砂降りでした。皆様、お帰りは大丈夫でしたでしょうか？遠いところからも来て下さったし、車椅子ご使用の方もご出席いただきました。講演の内容は、私のようにサポートグループの仕事で難しい文章を読んだり、作成したりしているものが聞いても難しい言葉が多いとは思いましたが、私たちがなぜ、髄液検査や、神経電導速度、針筋電図、神経生検など、痛い検査ばかりしなければならなかったのか…という理由がわかった気がします。この病気は類似の疾患との見極めが本当に難しいです。この病気だからといって、特別に何かの抗体値があがってくるというマーカーがない、判別の難しさがわかりました。今も、CIDPかどうかはっきり確定診断されてない患者さんが日本中にいらっしゃるのでしょうね。講演会の内容については、ご出席できなかった会員様にも後日、なんらかお送りできると思いますので、しばらくお待ちくださいませ。療養相談会のほうも、自分とはケースが違うけれども、他の方の治療の話や具体例を聞いてと非常に勉強になりました。昨日、最後のプチ交流会の途中で、抜けてしまい、残念でした。ごめんなさい！相談会でもそうですが、他の患者さんのお話を聞くと非常に参考になりますし励みになります。来年はどこで…か、まだ全く白紙状態ですけど、実現したいです。今回、ブログを通じて知り合ったけど、お会いしたことがなかった方たちにお会いできてうれしかったです。

  2008年09月22日

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• 台風接近中

  手足が重だるく、腰痛、肩こり、頭痛もひどくなってきました。身をもって台風が近づいているとわかります～。でも、関西が今日、関東が明日、一番接近するので、日曜日は大丈夫ですよね？一日ずれていたら、どうなることか…。日曜日、神戸に行き、そのまま日帰りしたら交通費が勿体ないので帰りは途中下車して主人の実家（空き家）の管理と、施設にいる義母のところに行って参ります。義母は最近では、私と義妹と施設の職員さんの区別がつかないことも…。身体はどこも悪くないのに…。なので、神戸から帰って来て、すぐに講演会のご報告ができません。ここで皆さんにお話してもらっていてもいいのですが、書き込みできるようにしておくと、また「エロ書き込み」がじゃんじゃん入ってきますので書き込みできないようにしておきます。ここは書き込みできないようにして行きますが、会員専用サイトで感想など語って下さいませ。では、医療講演会にご出席の皆さん、神戸でお会いしましょう。

  2008年09月19日

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• 神戸に行きます

  いよいよ、今度の日曜日に、神戸でCIDPの医療講演会が催されます。昨年の、さいたま市での医療講演会の帰りに、他の役員と「来年もできたらいいねー、首都圏以外のところでできたらいいねー。」と漠然と語っていたのですが、現実となりました。私はこの講演会に関しては、何も働いていません。すみません。開催がかなったのは事務局長さん、関西支部長さん、医療情報部のマッシュルームさんのお働きのおかげです。関西の方だけでなく、九州、四国、中部、関東からも申し込みされてます。いかに皆さんが情報を求めていらっしゃるか、治療の手がかりになるものが必要かわかります。明日、新聞に載るそうなので、ご参加の締め切りは19日になりました。心配なのは台風。早く通り過ぎて行ってくれますように。当日天気が悪いと困りますし、我々の病気は台風が近づくと調子が悪くなる方が多いので…。私は新幹線のチケットを取りましたので、まず、新幹線が動かなくなることはないと思うのですがよつかどさんとマッシュルームさんは飛行機だから、何としても天気になって飛行機が飛んでくれないと困ります。神戸に行くのは高校のとき以来なので○十年ぶりです。*書き込み禁止ワード設定をとりはずしてみました。書き込みできますかね？

  2008年09月17日

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• 腰痛

  日曜日の朝、洗面所でちょっとかがんだら、腰がｷｸｯとなってしまい、前かがみの姿勢ができなくなってしまいました。月曜日に整形外科でレントゲンを撮ったら、このぎっくり腰には素地となる原因があることがわかりました。自分のレントゲン写真を見て、一目でわかりました。一番下の椎間板がない！そのせいで、腰椎が右に傾いてしまって、そのおかげで腰の右側が凝ってしまい、筋肉が硬くなってしまっています。痛みがあるのは上臀神経。椎間板がつぶれたのは「加齢」が原因で、何とも治療ができないそうですが腰回りの筋肉が落ちると痛みが出るので、歩いたり軽い運動を続けないとダメです。CIDPになって検査したときには、MRIにも腰の異常なんて出ていませんでした。私はお尻の下から足の方へ行く神経がやられていますので、このあたりの筋肉が落ちてしまい、こういうことになったのでしょう。尻餅をついても一番下の椎間板はつぶれるとのこと。入院中、何回も尻餅をつきました。いまいましいです。痛みは今日はかなり軽くなりましたが、まだ痛み止めを飲んでいるので薬をやめたらどうなるかわかりません。書き込みをするとエラーが出てしまうと何名かの方からお聞きしましたが「禁止用語」に設定しているのは「H用語」だけ。「H用語」を書き込んでなくても、「禁止用語」エラーが出てしまいます。私自身がコメントにお答えしても、エラーが出ることも。楽天さんのほうは、それぞれのブログに設定してあることまではわからない！とのことです。書き込みをして下さったみなさん、すみません。

  2008年09月04日

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• 「みゅうの足…」放送終了

  どんな感じに表現されるか正直、ﾄﾞｷﾄﾞｷでした。実際の闘病はもっと壮絶なものがあると思うのですが、ドラマで表現できる限界ではないでしょうか？私としては、出来は良かったと思います。撮影に立ち会われた先生、協力してくださった会員有志のみなさん、ありがとうございました。脚本の第1刷を拝見し、おかしい箇所をチェックさせていただきましたがチェックした部分は、ちゃんと削除され、違う表現になっていました。ドラマを見終わった友達から「もっと病名を言って欲しいところです」というメッセージがきました。そのとおりですね。このドラマを見ながら、CIDP患者は日本に推定2400人と言われているけれど、これくらいの障害の人は何人くらい？寝たきりの人はどれくらい？…と考えていました。今日、ある助成金の申請書が完成しました。助成金、いただけるかどうかわからないですけど、私はこの病気が完治する病気になるまで頑張りますからーー。

  2008年08月30日

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• 入院の箱

  8月に入ってすぐ、調理中に指先を怪我しました。ささいな刺し傷だったのですが、膿んでしまい、麻酔注射をして切開して膿みを出したり、大変なことになりました。最初のお医者さんの処置が悪く、治りが悪いので別の医者に替り、結局、完全に痛みが取れるまでに1週間以上かかりました。抗生剤も1週間飲んでました。私はもうステロイドは飲んでいませんがステロイドを飲んでいる方、怪我よる感染も怖いのでくれぐれもご注意下さい。その後、主人の会社の夏休み。家で過ごしました。急に涼しくなり（通り越して寒くなり）天気も悪いので頭痛、肩こり、腰痛、末梢神経のピリピリ…。でも、暑さのピークの頃より動けるので、指の怪我の間できなかった家の中の細々した片付けやガーデニングをしています。「入院の箱」の点検をしました。私は3年4ヶ月入院していないのですが、入院用品の入ったダンボール箱を1つ用意しています。急に入院することになったら、主人ではどこに何があるかきっとわからないから。しばらくぶりに開けてみたら、下着とパジャマが全く入っていなかったので補充。前に住んでいた国の病院では、食中毒で入院しただけですが、ホテルのように着るもの、タオル、歯磨き、石鹸やシャンプー、ペットボトルの水も部屋に備わっていましたが日本の病院では全部持っていかないといけませんから。この「入院の箱」、今度はいつ使うかわからないですけど、なるべく出番がないことを祈りつつ。

  2008年08月27日

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• 昨日も行ってきました

  昨日も厚生労働省と議員のところに要請に参りました。事務局長さん、関東支部長さん、東京在住のSさんの4人でした。昨日の東京は暑かったです。お疲れ様でした。実は先月にも、厚生労働省疾病対策課の担当者にお会いし、やっと話らしい話をすることができたのですが、その方もその方の上司の方も、7月一日で異動になってしまい、また新しい担当者になりました。担当者が変わっても、方針を大きく変えないで我々の話を聞いてくださるとのことでしたが、どうなることでしょう。今後も頑張っていかねばなりません。こういう出かける日には、朝、こっそりとユン●ルを飲んでます。なんとか一日体力が持ちます。（笑ブログに書き込みくださっている皆様へどういうわけかわからないけど、書き込みが制限されてしまっているようです。私がログアウトで書き込みを試しても、「禁止ワード」が含まれているとか出て、書き込みできませんでした。卑猥な言葉は禁止ワードリストに入れているのですが…。

  2008年07月15日

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• CIDPのドラマ放送予定

  最近、私の家のネットの速度にムラがあって、夕方以降、この楽天やメールアカウントが重くて開かなくなってしまい、不都合が起きています。昨日、UPしたかったのですが、私たちの病気「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP)」の患者さんの話が今度、ドラマ化されることになりました。http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080709-00000046-sph-ent&kz=ent前に私の日記でもご紹介したことがある山口隼人さん著「みゅうの足、パパにあげる」です。8月末の「24時間テレビ愛を救う」の中のドラマです。山口隼人さんはペンネームですが、私たちの全国CIDPサポートグループの会員さんです。実は1ヶ月ほど前から、事務局のほうにお話があって、事務局長のよつかどさんが、番組制作会社の方と打ち合わせされたり、医療情報担当のマッシュルームさんが医療監修の先生にお願いしたり、水面下で奔走されていました。また、この病気の実態を正しく表現するために、北は北海道から南は名古屋まで、有志の会員さんにインタビューのご協力をお願いしました。ご協力ありがとうございました。製作側様のご意向でお知らせが遅くなりましたが、8月30,31日の24時間テレビの中で放送されますので、ぜひご覧ください。CIDPは無名の病気なので、世間の方々に知っていただく良い機会になるかと思います。良いドラマができるといいですね。また、来週、月曜日に厚生労働省＆議員さんに要請に参ります。

  2008年07月10日

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• 名簿

  今年度から全国CIDPサポートグループの名簿担当を兼任することになりました。患者会構想を練っていた頃、そしてスタートした頃は、私といっこさんが名簿管理。それから、のんき母さん、ふみふみさん…と担当してきました。私のところに名簿が戻ってきたわけで、その頃と名簿の厚みが全然違うことにびっくり。会員数の桁が違います。これだけ患者さんがいるんだ…。こんなに苦しんでいる人がいるんだ…。入会してない人はもっといっぱいいるんだ…。胸がいっぱいになりました。研究が進んで治る病気になって、卒業していく人がいっぱい出てくればよいです。それにしても、人手が足りません。私と同じように寛解して長く、いい状態が続いている方がいらっしゃいましたらどうぞ、お手伝い下さいませ。

  2008年06月04日

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  永田町へ

  今日はJPAの方々と共に、議員さんに要請に行きました。事務局長さんと私は、福島県難病団体協議会の方、お2人と行動を共にし、福島選出の議員さん14人のところに陳情に行きました。今まで私は参議院のほうには行ったことがありますが、衆議院は初めてでした。昨年1年は、特定疾患問題研究懇談会が1度も開かれなかったので、ぜひとも今年は開いてください、この病気を公費負担となる疾患に認定してください…とお願いしてきました。14人の議員さんの事務所が衆議院第1、第2、参議院と分かれているので、行ったり来たりけっこうたいへんでした。お1人の方は他の病気の方ですが、電動車椅子ご使用の方。もう1人の方も何十年も活動を続けておられる方。その熱意に感動しました。こちらは衆議院第2議員会館の食堂で食べた「かにちらし」650円也。かに、とびっこ、サザエが載っていて、割と美味しかったです。

  2008年05月26日

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• 神経生検査のあと

  いつの間にか神経生検の痕が、痺れたり、ｼﾞﾝｼﾞﾝするようなことがなくなっていたのですが、今朝、起きたときからひどいです。左のくるぶしから、ふくらはぎにかけて痺れます。また、調子が悪くなったのか？と一瞬思いましたが、そういうわけではなさそうです。台風が近づいているからです。

  2008年05月19日

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  帰郷

  ゴールデンウィーク後半は、主人と私の郷里へ行って参りました。初めに私の実家へ。それから、主人の実家へ。関東よりも、ずっと暑かったです。義母はショートスティに行っているので、施設に会いに行きました。半日かけて、主人の実家の大掃除。土曜日の夜は、主人は友達に会いに行ったので私は街に出て、買い物。デパートは全国的に、どこでも同じ品物が入っていますが、地下街の専門店などは東京とちょっと流通経路が違います。安くてもその割には良く見える洋服を2枚買い、満足。 この日の夕食は独りで、けっこう有名な店で「エビフライ」の定食を食べ、そのうえ、某デパート地下のカフェで、ケーキ…。食べ過ぎ？帰りは渋滞を回避するため、予定より1日早く帰ってきました。朝5時に名古屋を出て中央道を走り、途中1回諏訪湖PAで休憩をし、自宅には10時半頃、到着しました。諏訪湖。昨日は雲ひとつなく、山梨側から裏富士がすごくきれいに見えました。山を越えたら、曇り空。八王子IC付近で、下り車線は大渋滞が起きていましたが、幸い、上りは渋滞なく帰ることができました。

  2008年05月05日

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  2008年度通常総会

  全国CIDPサポートグループの結成から早や2年。会員数も去年の総会時は70名でしたが、今日までに140名となりました。今日は2008年度通常総会でした。総会ではかなり緊張いたしましたが、今年はご質問もたくさんいただき、それに対しご説明もでき、よい総会になったと思います。総会のあとは交流会。会場は「北海道」というお店だったのでこのような熊が…。 ジンギスカン御膳と鮭のチャンチャン焼き御膳からの選択で、私は鮭を…。日頃から、メタボの夫につきあって、肉を摂らないようにしています。交流会のお写真を少し…。（お顔は修正してございます。）途中、免疫抑制剤の治験についての説明に、I先生がいらしてくださり、治験のことに対しての質問コーナーが、突如、プチ医療相談会のようになってしまいました。I先生、ありがとうございました。有意義な交流会になったと思います。今回、重症の患者さんもリクライニングの車椅子で参加できました。東北、中部、関西、中国からも患者さんご本人やご家族の方が参加下さり、ありがとうございました。まだ、総会や交流会にいらしたことのない方も機会がありましたら、ぜひ、ご参加下さい。同じ病気の方の体験談など聞くと、励まされます。

  2008年04月20日

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