広汎性発達障害と診断された息子との新たな出発

今日、同じ発達障害のお子さんを持つお友達の家に遊びに行ってきました。その方は、本当に療育にも熱心だし、常に前向き冷静沈着で子供の発達のためにできることを常に考えて努力してらっしゃる素晴らしい方です。

その方が先日某会の会員の、発達障害をもつ親御さんと初めて会ったらしいのですが。

もともと今住んでいるこの地域は自閉症児の親を取り仕切っているボス的な方がいてその方は積極的に啓蒙活動なんかをされて今やこの地域の自閉症児の親の代表、みたいになっているようなんです。
その方の子育てが自閉症児の子育ての鏡・・・みたくなっているとかいないとか。

で、私のお友達の会った某会の方は,もはやボスの偶像崇拝状態、なんかの新興宗教のような状態だったようです。情報を自分でよく調べもしないで、とにかくそのボスの言うことが全て。それ以外は全てだめ！みたいな。

そもそも三角も、この地域では検査さえ受けられないような状態です。それも結局たった一人の自閉症児の親が「そんな手術なんてとんでもない」と医療機関に圧力をかけたのかなんなのかで起こったことのようです。
その某会の方は「もし、周囲でそんな手術を受けるとか言う人がいたらみんなで絶対に止める」とおっしゃってたとか。

だって・・自分の子供のことでしょ？発達障害があるからと言ってみんな同じ育て方をしなきゃいけないわけ？原因不明の障害なのに「こんな手術は絶対に無意味！」って、どうしてあなたがわかるわけ？この子には無意味でもこの子にはすごく意味があるかもしれない。療育だって、そう。どうして勝手に「視覚優位」って決め付けて、みんな一斉にTEACCH（ていうか日本のTEACCHは勝手に「受容」「周囲が合わせろ」という療育になってしまってる）をしろ、と、それが正しくて他はだめ！っていうことになるの？

発達障害の親代表のような形で色々な活動してらっしゃる方、すごいと思います。そういう方々がいらっしゃらないといつまでも世間の理解は深まらないし、制度も整いません。
きっと色々な荒波を乗り越えて活動されているんでしょう。本当に敬服していますし私にはとても出来ないことだと思います。

でも・・・自閉症は百人百様と言いながらも、結局は自分の子育てが全て、自分の療育が全て、のように、言葉は悪いけど、障害を持つ小さな子供の親を「洗脳」してしまうのは
良くないと思うのです。勿論活動されている親御さんみんながそんな方のはずはないです。ただ自分の子育てが落ち着いてくるといつのまにか自分が頑張っていたときの気持ちを少し忘れてしまって自分を絶対化してしまっているんじゃないかと感じるときがあります。

それは昔優秀な営業マンだった人が、管理職になって、今の営業スタイルとは合わないのに自分が数字をあげていた方法を絶対化して部下に強制するようなのとちょっと似ているような気がします。で、従わない部下は村八分にして自分の周りにはイェスマンだけをおく、というような・・。同じ構図を感じます。

流行とかではなくって、時代は変わっていってます。昔は分からなかったことも解明されていきます。勿論証明をされていなくても少しでも成果が上がっていて、かつそのリスクまで親がしっかりと理解したうえでのぞむことであれば、そこからは他人が踏み込むことじゃないと私は思います。療育だって、そうです。自分達と違うやり方をしたり新しい試みに向かっていく親たちを集団でよってたかって圧力をかけたりするのは本当におかしいと思います。そんなこと指示してくるのならうちの子供の将来をあなたが保障してくれるのですか？とそう言いたいです。できないのに無責任なことはしないでほしい。

何にも言えることですけど、常に視野を広くもって柔軟に考えていくことが大切なんじゃないかと・・・・特にこういう子供を育てていると、感じてます。私も５０代とかになって、若い親御さんにこんな風に思われないように頑張ります。