子供は心臓病　パパの育児日記

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  三輪車

  6歳、小学1年生、絶賛三輪車中！上手く乗れない^_^

  2024.05.27

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  ゴールデンウイーク

  なんと、ゴールデンウイークにおかあさんといっしょファミリーコンサートに行きました!息子が大好きなファミリーコンサートが当たり、東京NHKホールに行ってきました！東京旅行しかもゴールデンウィークという事で、気持ち乗り気ではなかったが(僕が人混み嫌いと飛行機嫌い)今までも何度か応募したけど当たらなかったので、この機会を息子の為にも楽しもうと思いました！田舎者の僕は何度か東京に行った事はあるものの渋谷は初めてで、スクランブル交差点とハチ公を見て満足しました^_^息子さんはファミリーコンサートを楽しみ大満足^_^良かったね^_^幕が上がった時は僕もお兄さんお姉さんを見て感動はしました！またいつか行けたらいいね！その時はもう違うことに夢中かもね^_^

  2024.05.08

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  こども病院

  2年ぶりに県外のこども病院に行きました！検査がてんこ盛りでしたが、１つ１つ赤ちゃんの頃では考えられないくらい淡々とこなす息子さん。前回の時も書いてますが、エコーや心電図は寝らずに普通に出来るのがありがたい！あの途中で起きたり、寝ない地獄を繰り返してた自分に数年後、こんな感じになりますよーって教えてあげたいです！春休みという事で混雑してましたが、淡々と進み、10時から開始して2時間で検査は終わりました。そして先生の診察。生まれた時からの担当先生はこの春転勤していて、新たな先生でした。結果的には良好で、次も2年後でOK！以前から気になってた肺動脈の狭窄の件も聞いてみましたが、完全にはカテーテルをしないとなんとも言えないそうですが、血の流れや心臓の圧などから考えると狭窄はあるものの今すぐにどうのこうのではなく、また深刻な感じでもないそうです。画像や心臓の図面を用いて論理的に聞けて凄く納得できました^_^新先生も安心出来る凄くいい先生で息子も良かったです！以前の先生はどちらかというと感情的で、いやぁー良好ですよーとか、うん！いい感じ！大丈夫！みたいな感じでいい先生ですが、論理的な感じではなかったので、両方のタイプの先生に見てもらった息子はラッキーかなと思いますし、両タイプの先生から良好と言ってもらえてるのでひとまずは安心です^_^今回も13時頃には終わりましたので、経過が良好な事はもちろん、息子さんの成長に感激しました^_^次回来るのは3年生になる春！このまま良好な日々に感謝しながら息子さんのペースで成長してくれたら嬉しいです^_^

  2024.04.07

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• 4月2日　振り返りシリーズ

  振り返りシリーズ。6年前、生後2週間の息子さんはバンディング手術をしました。あれから6年、毎年この日は振り返りますが、改めて一年は早い、そして長い。長い、そして早いです。今年から支援学校に通う息子。去年のぼくへ　無事ランドセルも買いました^_^学校見学や教育委員会とのやり取りなどもあり、支援学校に決まりましたよ！身長101センチ体重15キロ。徐々に成長してますよー！心臓の総動脈幹症の方は特に問題なく、今月こども病院に検査しに行きます。(2年ぶり)メガネや扁平足、タマタマ上に上がる問題も継続中。ただ、大きく変わったのが、毎月の謎の高熱が出なくなりましたー！！これは凄い！毎月毎月39度の熱が出て、約5日間で治る謎の病気。周期性熱疑惑も出たりして様子見でしたが、ここ半年は謎の熱は無し。保育園もしっかり行けてパパママはなんだか感激してました。周期性熱の場合は小学生くらいになると出なくなる人もいる(ネット情報)とかもあったりしたので、それに当てはまるのか、はたまた違う理由なのかよく分かりませんが、これが無いのは日々の生活が全然違います！今後も継続で謎の周期性熱が出ませんように！念願の体操教室にも少しづつ通ってます！(自閉症があるので、一個下の少人数クラスです。ただそこでも待てなかったり、自分のペースで動いたりしてるのでまだまだ完全に通えてる感じでは無いです)うんちもトイレで出来るようになりました！外では出来ないのでお家のみ。日中はオシッコ、うんちは全然大丈夫です。ただ夜はまだオムツです。。夜トイレ行きたいとかはなく、普通に朝起きるとオムツにオシッコ一杯な感じです。でもこれもいつか終わるのでしょう。全くこの件についてトレーニング等してない駄目親ですが、いつかきっと、そーいえばオムツしてたなぁーという日が来るのでしょう^_^もうただ待つというより放置で終わりを目指します^_^相変わらずおかあさんといっしょ大好きで、ずっーと踊りまくってます。最近はおかあさんといっしょファミリーコンサートがいつどこであるかを紙に書くのが大好き。日本地図、なのか疑わしい島に日付と場所を書いてその年のコンサートスケジュールを完成させるのにハマってます。未来の年、2028年は何日に何処で〜と自分流のコンサートスケジュールも作ったりしてます。本当に好きなんだぁーとただただ感心してます。好きな事を好きなだけやって下さい！少しづつお兄ちゃんになりかけていて、嬉しく思う反面、嫌なことや眠かったり、お腹空いてたらイライラ怒りっぽく、物を叩いたり暴言吐いたりしてイラつきがマックスでもあります。最近は僕もイライラしてるので、すぐ怒ってしまうのが反省ではあります。が、まぁーイラつきます^_^言葉のチョイスも、一丁前になってきたので嬉しい半面ムカつきます！こんな風に子育ての愚痴や日々の成長に喜んだり出来るのも、やっぱりありがたい事です。いつもいつも書いてますが、こんな未来は想像してませんでしたし、医師からもそんな感じでは説明されなかったので、日々心臓病の事を忘れられる日常は有り難いです！来年の今日は2年生前の春休み。今年1年どんな成長があったのか、小学校は楽しく通えてるのか？未来の僕、また教えて下さい。

  2024.04.01

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  新学期

  いよいよ新学期！先月には3年間通った保育園を卒園しました。3年間ありがとうございました^_^小学校の入学式はまだ先なので、それまでは放課後デイサービスをならしながら、家族でゆったりと準備しようと思ってます。今日は放課後デイサービスが初日だったので朝からお迎えの車に1人で乗って行きました！泣いたり、嫌がるかなぁと思いましたが、案外スッと乗ってバイバイ👋してました！少し強がったのかもしれません^_^これから環境も変わるので最初は神経を使って疲れたりするかもしれませんが、のんびりゆったりやっていこーと思います！案外そー思ってるのは親だけで、子供はなんとも思ってないかも^_^最近お気に入りの公園でピクニック🧺

  2024.04.01

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  6代目装具

  6代目装具が出来ました！もはや6代目^_^昔に比べたら少しづつ大きくなっている装具。その分息子さんも成長しているという事ですね。頼みますよ6代目！息子さんの足を守ってください！

  2024.03.14

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  装具

  早いもので3月ですね。。今月は6歳の誕生日や、保育園の卒園式もあります。保育園生活が終わり春からは小学校生になる息子。色々感慨深いものがあります^_^先週から装具の病院に通院し、6代目装具が完成予定です。当初は小学生に上がるまでには装具無しを目指そうという感じでしたが、まだまだとの事。まだ分かりませんが中学も続く感じなら、無しでも良いかなという案もあります。詳しくは分かりませんが、中学生以降劇的に治るみたいなことはないようですし、当初は足が柔らかい小学校生までの時に有効である的なことを言ってました。今後の過程を見てから判断しますが現状ではそんな感じです。病院では必ずここで写真を撮る息子^_^

  2024.03.06

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  恐怖

  この時期はノロウィルスを経験した3年前。あの地獄だけはもう2度味わいたくないと思って生きてきました。そんな中、息子さんが夜中に突然嘔吐。まさか！これは。。結果的にはノロウィルスではなく、先生曰くおそらく胃腸炎でしょうとの事。ここ2日は安静に過ごしてます。嘔吐もその後1回しかありません。良かった。ひとまずよかった。まだ完治はしてませんが、うんちくんも通常。お腹は痛いみたいで、食欲もないのが心配です。早く元気になってほしいです。まぁ最近は熱も出なかったので、久しぶりにみんなでゆっくりしよー^_^体調崩す前にお出かけした時

  2024.02.17

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  放課後デイサービス

  4月から支援学校に通う息子さん。　学校が終わった後に通う放課後デイサービスの見学に行ってきました。僕らの頃はあったのか、なかったのかわかりませんが、今は小学校が終わった後に小学校内の学童？に行って帰るか、手帳を持ってる子は放課後デイサービスに行って帰るという流れが多いようです。もちろんご家庭によっては行かない子も多いと思いますが、我が家は共働きの祖父母や親族は近くに居ないので、利用するパターンです。ただ、結構激戦区でなかなか見つからなかったり、単発的に何箇所か行く方もいるようです。2件ほど見学してメリットデメリットを考えながら、息子さんの体験を経て、どちらか決めたいと思います！１月も下旬になりいよいよ卒園、入学も視野に入ってきました。期待と不安がありますが、楽しくなるようになる精神で行きたいと思います^_^息子さん、頑張れーなんとかなるよー！家が汚い。。恥ずかしい。。掃除しないと。。

  2024.01.25

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  2024年

  あけましておめでとうございます！今年も宜しくお願い致します。ブログを始めて6年。早い。でも長い。毎年書いてますが本当にこれにつきます。3月で息子さんは6歳になります。早い！でも長い！一つの大きな区切りとして6歳という目標はありました。子供が産まれる前に周りから小学生になる6歳ぐらいまで手がかかるけど、6歳になったらだいぶ楽よーという話を鵜呑みにして、子育てが大変な時は、頑張れ頑張れ6歳になればー楽になるーと鼓舞してきました。結果でいうと、んーーどうだろうが率直です^_^以前のようにミルク持ったりして荷物多くお出かけでは無いので楽になった反面、色々とわがままや怒りん坊なとこで手がかかることもあります。また息子は心臓病で産まれ、今は知的障害と自閉症があるので一般的な感じではないかもしれないのでジャッジが難しいかもです。4月からは小学生になる息子。あっ！支援学校に決まりました！一安心です！息子さんのペースでゆっくりいければと思います。このブログも更新頻度もなく、ご覧の通り読みにくい内容ですが(特に内容もなく、、)見て頂いてる方がいる事を大変嬉しく思います！総動脈幹症で産まれた息子。いつか誰かの何かの役に少しでも立てばと思い病気の事を書こうと思った日から6年。こんな感じで6年後を迎えるとは想像しませんでした。有難い事に保育園に行けたり、小学校に通おうとしたり、日々普通に過ごしたりと大変有難いです。こんなブログですが今年もよろしくお願い致します。

  2024.01.06

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  もうすぐクリスマス

  早い！師走は早い！もうすぐクリスマスですね🎄息子さんは相変わらず元気です😀有り難いです^_^保育園の制作で作ったリース！なんかかわいいですね^_^親バカ

  2023.12.23

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• 師走

  師走。早すぎる。。息子さんは元気いっぱいです。風邪引かない最長記録を更新中でございます。そんななか僕が体調崩して高熱。(インフル、コロナではなく)風邪はやっぱりきついですね。皆さんもお身体に気をつけ下さい。先月に支援学校の受験も終わり、後は結果を待つのみ。ドキドキしますが、こればっかりはご縁のあるところに行くしかない^_^今月は保育園の最後の発表会。保育園生活も終わりが見えてきました。色々あった2023年も残り1ヶ月。日々大切に感謝を忘れずに過ごしていきたいと思います。

  2023.12.01

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  11月

  早くも11月😳日々が早すぎて気づけばもう中旬。ここ最近は息子さん色々ありました！ランドセル買ったり、最寄りの小学校健診に行ったり、結婚式に行ったり、ディズニーに行ったりとなんやかんやありました^_^1番驚いてるのは2ヶ月以上体調を崩して無いこと。今までそんな事はなく、常に来週ぐらいで熱が出るから予定は〜〜みたいな感じでした。このまま周期性熱の疑惑が晴れてくれると有難い！！当の本人は保育園休みたいみたいで、お熱出そーとか頭熱〜いとかアピールしてきますが全く出ません。息子に言いましたが、不思議と熱が出て欲しい時は出ないよ。世の中思い通りにならないようになってますと伝えました^_^この調子で元気にいて欲しいもんです。(こー思うと熱が出るかもですね。親の願いは叶わず思い通りにならないもんですから世の中は)

  2023.11.14

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  壁

  去年の保育園の発表会で壁役をやった息子さん。散歩中、壁〜って見つけて写真撮って〜と言って、決めポーズ！壁でなくシャッターなんだけど😅まぁいっか^_^

  2023.10.15

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  お出かけ

  コスモス畑を見に行きました！まだまだでしたが自然豊かな良いところでした。ここ最近は保育園最後の運動会や地元病院の検診がありました。タマタマが上に上がるのを直す手術は恐らく1.2年する事になりました。年長児でもすることも可能ですが、その辺りはご家族のいいタイミングでとの事。4月にこども病院に久々に行く事になってますので、その心臓の経過を見て問題ないと思いますので、それからする事にしました。先生達曰くそんな大袈裟な手術ではないと言ってましたので安心してますが、ちょっとドキドキしますね。まぁとりあえず当面の目標は小学校問題解決です。支援学校を受けて、ダメなら支援学級になります。方向性が確定すると動きやすいのですが、こればっかりはしょうがないです。でも保育園もあと半年。最後の運動会も楽しく、息子さんの成長を感じました！なにより一生懸命な息子を見るのが嬉しいです^_^頑張ったね！自分のペースでこれからも成長してください^_^

  2023.10.03

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  ファミレス

  レストランでご飯！良かったね^_^

  2023.09.14

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• 9月

  早いものでもう9月。。ブログも遠のいていましたが、最近は家族全員でコロナになったりと大変でした。。体が1番ですねやっぱり。息子さんはコロナになったので11日も保育園を休みました😵小児科自体はOKだったのですが、保育園の園長先生が、やんわーりですが、10日は来ないでくださいと譲らなかった。。まぁ他の子になんかあるとあれなので、分かりますが、こちらもそれは大変で。。結局、5類になったけど、昔と同じだけ休むわ、コロナ代はしっかり取られるわ、保険は出ないわの休みでした。まぁこの期間は息子さんにとっては楽しいというよりはわがまま三昧のやりたい放題で、楽しそうでした^_^僕らもいい休暇と気持ちを切り替えてゆっくり過ごしました。その反動で保育園復帰後は行きたくない病が加速して(ここ最近もちょいちょい自分で頭を触って熱があるーといって休みたがる)車から降りずに籠城したり、先生の前で泣きわめき行かない行かないの感じで大変です^_^先生曰く、一歩教室に入ると完全に別人格に変わるぐらい切り替わってるそうですが。。。そんなこんなの日々を過ごしておりましたが、教育相談の結果息子さんは支援学校推奨の判断になりました。これから支援学校進学に向けて動きますが、支援学校も人数制限があるので、ダメな時は校区の支援学級になります。まぁ縁がある方に行くでしょうと考えております。今息子さんはじぃじばぁばの家に妻と行っております。昔ならやったー自由だぁーと思うはずなのに、今日は以前から息子と次の日曜日はパパママとドライブして遊ぶーと約束しておりました^_^なのに急にじぃじばぁばのところに用が出来たので少し寄るだけかと思いましたが、じぃじばぁばと遊ぶと言って妻と行きました。パパは来なくていいよーって言ってました。なんか複雑な感覚になり、今までは自由な時間が出来て喜ばしいはずなのになぜか、パパと遊ぶんじゃなかったんかいーと思う自分がいます。なんなんだこの感情は！これがいずれ来るパパママとは遊ばなくなり、友達と遊んだりしていく成長の感じなのかなぁ〜　よく先輩ママパパが、小学校あがって成長すると淋しくなるよー的な事を言ってた第一歩なのかなぁー？と思ったりしてます。手が離れて、淋しいとかそんなはずはないでしょうと思ってましたが、もしかしたらそんな風に感じる時が来るのかなぁー？いやいや僕自身が自由に動けるようになる事はめっちゃ願ってた事やないかーと思うはずなのに。。んーー😐まとまりもなく、わぁ〜と書きましたがそんな感じの9月の今日このごろです。

  2023.09.10

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  夏

  じぃじばぁばの家にお泊まりしました。花火をした息子さん^_^楽しかったようです！僕はありがたい事に1日自由を手にして楽しみました^_^妻よありがとう！息子よ大きくなりお泊まりも出来るようになったね^_^夜と次の日はパパに会いたいから帰る〜とぐずったようです🥹ここ最近はお家キャンプごっこや山の日に山に行ったり、家族で飲み会という名の夜の外食！(あまりないがたまたま妻と僕の飲み会が8月にあったので、息子も飲み会したいー！と希望があった)またいつものように毎月の高熱が出たり、地元病院の定期検査などなど盛りだくさんでした。あと地域の盆踊りも4年ぶりに復活して屋台や盆踊りを経験しました^_^まだまだ残暑厳しいですが皆様も体調にお気をつけ下さい！

  2023.08.21

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  連休

  じぃじばぁばの家でプール遊び^_^良かったね^_^

  2023.07.16

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  遊園地

  家族で遊園地に行きました！思ったより満喫して(怒ったのは1回のみで、色んな遊具に乗れた)楽しかったです！メリーゴーランドが気に入ったようで何度も見たり、乗ったりしました！良かったね！また行こうね^_^

  2023.07.04

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  お出かけ

  校区内の小学校の支援学級に、見学に行きました！自閉症と知的発達障害がある息子さんは支援学級か支援学校かで検討中。情緒と知的コースがありどちらかにするかはこれまた親の判断。見学した感じあまり変化はなく、生徒達も行き来してたのでもう少し考えて選びたいと思います。案内してくれた先生もバタバタしてて、最近は人数も増えて人手不足でもう少し一人一人に手厚くできるのが理想ですけどと言ってました。支援学校の方が手厚い感はやっぱりあります。ただ支援学級の方が選択肢は増えるのでそこもまた悩ましいかな。まぁ何はともかく縁のあるところに行くでしょう^_^行ってダメならまた違う道もあるし！見学後、みんなで遊びに行きました。早迎えからの学校見学、そしてお出かけの息子ははしゃぎまくり^_^保育園は保育園で楽しいと思いますが、パパ、ママと遊ぶの楽しい〜〜と笑う息子を見ると全てチャラになり元気になります！そのままスクスク育って下さい^_^

  2023.06.17

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• 教育相談

  教育相談に行ってきました。来年の小学校についてです。色々ヒアリングをして、結果的には支援学級の方向では無いかという事です。まだ確定ではなく、これから僕らの最終的意向を聞いて、審議にかけて結論が出るようです。まずは校区内の支援学級を見学して、最終意向を教えて下さいとの事。こちらの意向後の審議ですが、空気的には支援学校は難しそうで、支援学級を勧められる感じでした。とりあえずは来週校区内の支援学級を見学に行くのでそこを見学してからまた色々考えようと思います。6月は根治術のラステリ手術をした月です。5歳の息子さんは普通に問題無く校区内の小学校に通う流れでは無いけれど、あの頃言われてた未来よりはずっといい方向にに進んで行ってます！本当に有難い！6月は息子にとっても僕らにとっても、皆様にとっても良い月な気がします！きっと良い方向に進むような気がします！きっと大丈夫！良い方向に行きますように！そう願っております！

  2023.06.03

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• 支援学校見学

  地域の支援学校の見学に行って来ました。心臓病っ子で自閉症と軽度知的発達障害の息子さんは支援学校に行くとはあまり感じて無いのですが、保育園の園長先生から紙を渡され、こんなのもあるのでご見学いかがですか？との事だったので見学に行って来ました。新しい学校で生徒数も少ないので、息子には凄く良いかなと思いました！ただ、来月に教育相談があり、その後教育委員会から息子は支援学校に行くのか、支援学級なのか、はたまた普通なのか判断をされ、そこから決めるという流れなので、僕達が決める感じでは無いそうです。感触的には、学区内の支援学級かなと思ってますが、見学した支援学校はすごく魅力的でした。手厚ければ良いわけではないが、なんだか明るい空気だったので、先生達も割りかし目が届きやすいのかなと感じました。とりあえずは来月の教育相談で方向性が出ると思うのでそこからより考えていこうと思います！ただ、最終的にどこになっても行ってみて駄目なら変えれば良いかなぁぐらいの感じで僕は考えてます^_^きっと縁のあるところに行くでしょう！たとえ回り道しても行き着くところに行くと思います^_^

  2023.05.17

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  収穫

  GW終盤、妻の実家で収穫！良かったね^_^

  2023.05.06

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  GW

  穴場公園でピクニック^_^良いGWだね！

  2023.05.03

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  装具5代目

  装具もはや5代目。当初の話では小学生に上がるまでには、外せるようにとの事でしたが、結果はまだまだ必要な感じ。今回は迷彩に黒ベルト！息子さんチョイス！早く外せるといいね😊

  2023.04.26

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  病院のお気に入りスポット

  パパー！写真撮って！ハイ！チーズ！ベー👅ベーじゃねーよ^_^

  2023.04.11

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  振り返りシリーズ　４月２日

  振り返りシリーズ４月２日5年前生後2週間でバンディング手術をした息子さん。5歳になりました。毎年思いますが、本当にこんなに元気で過ごせるとは思ってませんでした。ありがたい！身長は95 体重14 周りの子と比べれば小さいですが、最近は大きくなったなぁと日々感じます。周りと比べる事無く、このまま自分のペースで成長して下さい^_^病院も2ヶ月に1回地元病院でメガネも一緒に検診。こども病院は来年の４月にいく予定。足の扁平足での装具や毎月の高熱、３月は無かったが、特に変わらなく継続。年長になった今年は、小学校に向けて、教育員会と話して支援学校なのか、学級なのか判断。自閉症と軽度知的障害あり。ダンス体操大好きで、踊りまくる毎日。おかあさんといっしょとエボダンの真似。今年は体操教室に通う予定。おしっこは出来るが、うんちはオムツ夜中はオムツで最近は8割漏らす。これが今大変。日々の子育てイライラもあるが、可愛い一面が多くギューしたりするのが幸せ。自分の主張や楽しいことをしてゲラゲラ笑ったりとなんだかお兄ちゃんになりました^_^このまま成長して手が離れていくのが楽しみです！去年の僕は今頃ランドセルでも買ってるかな？と言ってましたが、まだです^_^来年は小学校1年生になってる息子さん。息子が小学生。なんだかびっくりです^_^来年の僕に、小学生になりたての息子さんの様子をまた教えて下さい！

  2023.04.03

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  年度末

  3月も残りわずか。年長のお兄さん、お姉さんが卒園していく中で、4月から息子さんも年長さんに^_^側転大好きな息子さん年長さんになったら体操教室に行こうと約束してました。体験入学を何ヶ所か行って決めようと思います。その為、保育園を早迎えで車でおやつを食べる息子。体操教室よりこっちが楽しいみたい😅

  2023.03.28

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  5歳

  息子さん5歳になりました^_^5年前の今日産まれた息子さん。あの頃は5年後こんなにも元気に過ごしてるとは想像出来ませんでした！当たり前の毎日が有難い。普通に保育園に行ったり、お休みの日はお出かけしたり、心臓病での通院や普通の子よりは病弱だがなんとか過ごしてる。怒りん坊でグスグスも多く、最近は何かあると、もうパパなんか知らん！どっかいけって！怒ったりもする。知的障害もあり、今後は学校も含めて色々することも増える。大変な事も多いですが、普通に過ごせるのは奇跡というかラッキーで有難い！運のいい息子であるなぁと感じます。今後も心臓を含めて色々あるし、もちろんいい方向に行く事ばかりでは無いが、それも含めて日々有難いと思います！まぁ何はともあれ5歳おめでとう㊗️これからも大変な子育てですが、それが出来るのは奇跡で有難いという事を忘れずに楽しく力を抜いてやりましょう！おめでとう🎊

  2023.03.13

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• 遠足

  今日は保育園のおわかれ遠足です。ママのお弁当が気になるのか昨日から嬉しそうにソワソワしてました！朝も早く起きて、お手伝いしたりしました。いつもは9時過ぎに登園するのに、今日は早く行きたいとぐずり8時半ごろ登園。今頃はみんなでお弁当食べてるかな🍙楽しんでください^_^最近はいつもの熱も出ず、元気に過ごしてます。年長さんのお姉さん達から手紙を貰い、恥ずかしいって言いながら嬉しそうに何度もアピールしてきます😅年長さんのお姉さん達が、下の子に手紙を書くのが流行ってるらしく、その流れで貰ったのにラブレター💌を貰ったと思ってる^_^まぁいい事ですね！息子さんも大人の階段を登りはじめました。

  2023.03.10

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  平和な日

  近くの公園に行き、遊ぶ！うどんを食べ、買い物をして帰る。平和だ〜^_^ありがたい！！先月も謎の高熱が出て、周期性熱の疑いが濃くなる。癇癪が激しく、毎日息子さんは怒りまくりで、物を投げたり蹴ったりが激しい。パパママもキレまくる💢自閉症と軽度知的障害の件で、新な療育や来年度はついに年長さんになるので、小学校並びに特別学級等を考えてこれから動かないといけない。そんなこんなの平和な日^_^太陽を浴びてリフレッシュしました☀️

  2023.02.12

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  2023年

  明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願い致します^_^ブログを始めて5年。早いでも長い！毎年思いますが、そんな感じです。総動脈幹症という心臓病で産まれた息子さんも、3月で5歳になります。早い！でも長い！有難い事に最近は(元々そうですが、、、)大した内容もなく病気とは関係の無い成長日記みたいになってます😅妊娠中に総動脈幹症という心臓病を告げられ、他県のこども病院に入院、出産、手術をしていく過程で、同病の方、心臓病の方のブログを拝見して、助けれた僕は、いつか誰かの何かの役に少しでも立てばいいなぁと思い息子の病気の事などを綴る事にしました。こんなブログでも読んでくれる方がいる事を嬉しく思います。ありがとうございます😊おかあさんといっしょのヘンテコ世界の一場面がお気に入り❗️

  2023.01.06

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  クリスマス

  今年もクリスマスケーキを息子さんと作りました。といっても、スポンジにクリームとフルーツを乗せるだけ😅まぁそれでも息子さんは大喜び^_^朝イチで嫌いな歯医者の定期検査でしたが、終わればケーキを食べられるので、お利口さんですんなり終わりました。。出来るんならいつもそーしてよ！！あと先日は保育園の発表会もあり、保護者も参加出来てとても楽しかったです！その後いつもの高熱で6日くらいダウン。。その間アルゼンチンがワールドカップ優勝🇦🇷悲願の🏆に涙涙。メッシ ❗️❗️その夜更かしのせいか次の日に僕も風邪でダウン。妻もダウン。。風邪はきついですね🤧息子さんは元気に復活してたので、このまま元気で年を越そう！！去年は確か大晦日に緊急外来に行きましたね^_^

  2022.12.26

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  師走

  今年も残り1ヶ月。早い！早すぎる！そしてワールドカップ最高^_^サッカー大好き人間としてはワールドカップは待ちに待った大会です^_^もちろん日本のグループリーグ突破も嬉しいのですが、世界各国のスーパープレーや熱い試合が楽しくてしょうがないです！個人的にはアルゼンチンに優勝して欲しい！まだまだ嬉しい寝不足が続きます。息子さん元気です^_^クリスマスツリーを飾りました🌲10何年前のドンキで買ったツリー。まだまだ現役ですね^_^

  2022.12.03

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• 自閉症

  息子さん発達の結果が出ました。結論的に自閉症と軽度の知的障害との事でした。まぁ何かあるかなぁーと思ってましたが、自閉症との事。詳しく知らないので調べてみました。なるへそ。当てはまるような当てはまらないような。まぁこれから勉強していきます^_^今後は発達診断したところとはまた別の機関で再度検査していくそうです。なんだかいろんな人の判断を統計するのか、セカンドオピニオン的なやつなのかは分からないですが、また検査です。。まぁなるようにしかならないので気楽にやります！そんな息子は元気に保育園に行ってます。来月の劇の発表会の練習を頑張っているようです^_^楽しみにしとくよー♪

  2022.11.22

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  早くも11月

  早いもので11月ですねー。息子さん元気に過ごしてます。保育園の運動会や遠足ごっこもあったし、お出かけもしたりと充実しております。その間、インフルエンザになったり、毎月いつもの高熱を出したりと、やはり病気がちですが。。遠足に持っていった水筒。お気に入り！今年2月に行ったパン屋さんのブランコ！写真を見返すとやっぱり大きくなってます^_^成長に感謝ですね^_^

  2022.11.08

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  豊作

  じぃじ、ばぁばの家で恒例のお芋掘りをしました！今年も豊作で息子さんご満悦^_^良かったね^_^

  2022.10.23

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  児童館

  近くの児童館に2年ぶりに行きました。ビフォーアフター成長したなぁ〜〜^_^日々子育て大変ですが、振り返ると成長してますね♪

  2022.10.10

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• 地元病院定期検診

  息子さん地元病院の定期検診に行きました！心臓と眼科は良好！眼科は12月に再度確認してもしかしたら、メガネの度数が変わって作り直す可能性あり。今回は一年ぶりにタマタマが上に上がる疑惑の先生の検診もありました。結果的には、左が上がるのが高く、おそらく小学校低学年で手術するとの事。一年毎に経過観察して様子見ではあるものの左はほぼ手術ですと言われました。心臓以外の手術は初になるので、ソワソワします。まだまだ先の話ですが、息子さん心臓以外もなんやかんやあるので少し心配になりました。でもまぁなんとかなる！良い方向に行くと考えて様子を見ていきます^_^

  2022.10.05

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• 発達結果

  先月にした発達審査の結果が出ました！結果は3歳4ヶ月くらい、DQ75現在4歳6ヶ月の息子は軽度の遅れありという事でした。まぁそんな感じかなと思いました！運動面はほぼ年齢通りですが、認知適応がやや低く、言語社会も年齢より低いという感じです。今後の流れは来月に別の方達(妻から聞いたけど忘れました😅)と再度検査して、来年になったら最寄りの学校の支援クラスの先生達のオープンキャンパス的なのに参加して方向を定めていくという感じです。僕的には正直どこの学校、支援クラスだろうが普通だろうが全然構いません！色々考えて、とりあえず行ってみて、ダメならまた別の選択肢があるはずだからです！なのでいい意味で深く考えず、息子の成長を見ながら決めていこうと思います^_^何はともあれ、小学校も考えるような年齢になったのだと感慨深いです。このまま息子のペースで育って下さい^_^最近は夜トイレでおしっこが出来るようになりました！保育園ではお兄ちゃんパンツで頑張ってるようです。もちろん同年代に比べたら遅いでしょう。(親が悪いかも😅)でも長所も沢山あるし、体操、最近はブレイクダンスがすごく上手で先生達やお兄ちゃんクラスから褒められたりしてるらしい。各々長所短所があるので、あまり一喜一憂せず、長〜い目で見るようにしようと思います！元気で楽しく毎日過ごせればいいなぁー！

  2022.09.27

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• 9月も下旬

  ここ最近はブログも遠のいておりました。(元々そんなに書いてないけど、、😅)息子さん元気ですが、先々週はいつもの高熱で、先週は初のインフルエンザになって1週間以上保育園を休みました。インフルエンザは病院に行って薬をもらったのですぐ熱は下がったのですが、登園までに結構休むルール。わがままが増した息子は好き嫌いしをし、やりたい放題。。息子相手に妻も僕も頑張りました^_^2週間近く、妻は在宅、僕は仕事をセーブしながら息子と過ごして、大変だったけど、これはこれでいい時間だったのかなと思います。もうすっかり治ったので、明日は久々にお出かけ出来そうです！楽しい1日になるといいなぁ！

  2022.09.24

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  新技

  毎日踊り狂う息子さん。椅子を使った新技です。元気で何よりです！やっと髪も切ってスッキリ^_^

  2022.09.02

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  髪

  髪を切りたいのに拒む息子。伸びた髪を結ぶと喜ぶ息子。伸ばしたいみたい。。なんで？？

  2022.08.16

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  発達判断

  息子さん発達支援センターで発達具合の検査をしました。今後の成長、小学校問題等を含めた第一段階です。担当の方からヒアリング、息子は別の方と運動面や行動をチェックされてました。1ヶ月後くらいに現段階での判断が出るそうです。恐らく普通の子よりは遅いと思いますがなんらかの診断が出るのかは謎です。僕的には正直あまり気にしてなくて、どーいう結果でもそれに沿っていく感じです。今後普通学校でも、支援クラスでも、支援学校でも、なんでもOK🙆‍♂️息子なりに成長してくれれば良いです^_^個人的には特認校も気になりますが。まぁ担当の方や園の先生、病院の先生や保健士さん等のお話を聞いて、本人の意思も大事にしながら選んでいこうと思います^_^最近はもっぱらこんな感じ😅

  2022.08.08

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  9日熱

  息子さん9日高熱が出ました。コロナやアデノ、RSではなく、EDウィルスかな？との事。確証は無いみたい。初めて9日も高熱が続いたので正直びっくりしました。途中お腹が痛いと騒いでたので、緊急外来も行き浣腸をしてもらいました。うんちはそこそこ出てたのですが、浣腸後お腹の痛みは無くなり、そこからの回復が早かったです。元気になった息子を見てホッとしました^_^回復後早速風呂上がりでふざける息子。おいおいまた風邪ひくよ🤧

  2022.07.27

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  車屋さん

  車屋さんのキッズスペースで大はしゃぎ！良かったね！それにしても車高い😵

  2022.07.19

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• 定期検診

  地元病院の定期検診に行きました。眼科、心臓ともに順調で特に問題無し！身長92センチ　体重13.2キロ眼科は11月ごろに新たなメガネを作るかを検討する。心臓はこのまま様子見。いつも検診時には泣いたり、怒ったりする息子さん。昨日は普通に出来ました！先生からも褒められて御満悦。お家に帰るなり、保育園の先生との連絡ノートに今日の出来事を書いてとねだる。保育園の先生達にも褒められようとしている息子。ちょーしのいいやつめ^_^

  2022.07.14

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  ジャンボリーミッキー

  ジャンボリーミッキーのダンスにハマってる息子。なんか高度な技を取得してます😅床にビニールをして、トイトレお漏らし用です。なんか物が出まくってる💦片付けなきゃ！

  2022.07.10

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  キッズスペース

  キッズスペースで大はしゃぎ！最近写真を撮られるのを何故か嫌う息子さん。成長なのか？

  2022.07.03

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