はるちゃんBOX＊ダウン症娘と歩む

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• どっちだぁ？

  響の１０ヶ月検診の翌日からぐずぐずぐずぐず 次の日熱を計ると３８、７℃ 突発かも．．と思い座薬だけもらいに そのまま様子を見ようと思っていたら夜中と朝にリバース おまけに下痢もあったのでかかりつけへ突発にしては喉が赤すぎるのと解熱剤で熱が下がらないのでおなかの風邪でしょうと 熱っていってもばい菌と戦っているから大丈夫とか しかも暖菜のときと似ていたのに やっぱり心配で病院に、かけこんじゃうよね 昨日から響のおなかのあたりに湿疹が‥２つの医療機関に行ったおかげでまんまと私 風邪をもらってきました そして今 ３８、３℃熱を抱えながら受診を待っています(+_+) こんなオチいらなかったなぁ

  2006年03月08日

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• 姉と弟

  今日はまた寒かったですね～こうやって暖かかったり寒かったりが続くと春が近づいてる証拠のようですはるちゃん２歳２ヶ月、ひびき１０ヶ月になり姉弟２人で一緒にあそぶようになりましたはるがおもちゃで遊んでいると響はもうそれが欲しくて欲しくてすごい勢いで寄っていき、奪い取っていくのです((( 三( -_-)そしてすぐ飽きて・・またはるの次なるおもちゃをねらって(-_★)キラーン!!また奪い合いにさすがにはるも｢いいかげんにしてくれ｣といわんばかりに、響のキラーン！！がわかるとすぐにおもちゃを持ちあげて歩いて逃げるようになりました←さすが姉ちゃんかと思えばはるが響に｢いないいないばあ｣をして笑わせていたり・・こんな一面もあったのかと驚いています２人の姿がなくて、どこ行った？と思ったら隣の和室へ２人で行って仏壇のところは散々にお供えしてあった缶詰・・ボコボコになっちゃって鐘もさかさまになって転がっていましたよ(T-T*）｢そろそろ上へも行ってみるか～｣と階段を眺めている響↑頼むからまだあがらないでこんな日もありました隣の和室で２人を寝かせていると２時間経ってもウンともスンとも音が聞こえてきません音というのはたいてい響の泣き声なんですけど気になってそぉーっとのぞいて見ると|エ)・)⊃ジーなんと響は泣くどころか、はるのそばまで行ってなにやら２人でヒソヒソ話？？という現場を目撃しましたなんとも微笑ましいやら でもはるの方が機嫌が悪そうだったから、響が起こしに行ったみたいだね^_^;なんかね～５ヶ月前はピーピー泣いているばかりだったし、２人のお世話もちゃんとできていたのか？だったけどもうこんなに成長してるんだもんねぇぇ私もすこぉしだけ楽になってきたのかな←ほんの少しだよぉぉ(o^-^o)

  2006年02月28日

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• シャンプーハット

  最近 響の頭の大きさがはると同じくらいに‥っていうのを日記に書いたんだけど 実はとっくに追い越していたようで２日前 響をお風呂に入れたとき そろそろはるちゃんのシャンプーハットでも使ってみるかとはめてみたら 「あれ？？入る！？ぎゅう、ぎゅう←入れてる音」 きつそうだけど一応入った(-.-;) ちょっと見たかんじ土星みたい←響ごめん はるが使うときは シャワーで流そうとするとすぐ首の方へ落ちてしまうので おでこのところを押さえながら使う これでも一番小さいサイズなんだよね そうそうそれで響の頭をシャワーで流そうとしたらお風呂マットにお湯があたった音←わかります？がバリバリバリとすごい音 そしてシャワーの水圧が少し強かったのでしょうか 号泣(/_;) そのトラウマのせいなのか今まで平気だった帽子を自分で取るようになっちゃった(>__

  2006年02月24日

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• 笑顔(=^▽^=)

  今日、拓斗ママのおうちに遊びに行ったら…途中、拓斗ママのお母さん（たっくんのおばあちゃん）が見えて←私、初顔合わせで緊張しちゃって(#^-^#) だってすっごくキレイで色気タップリだったんだもん 私の母にも分けてほしいその色気(-o-;)はる、いつもどおり初めて会う人には固まるんだけど今日は違った！たっくんのおばあちゃんの色気に参ったか（笑）←それとも女性好き？とても笑顔だった(=^▽^=) そのはるを見ておばあちゃんから嬉しい一言が「愛想いいねぇ～♪」 はるがこんなこと言われたのは初めて 笑顔なんて当たり前～って思われるかもしれないけど笑顔がなかなか難しいはるのような子もいると思う だけど 笑顔が自然に出てくるようになったんだな～と思ったらとても嬉しかったよ 最近はると目が合うとニッコリするようにしてたんだけど ちょっとはこの効果あったかなぁ？？

  2006年02月22日

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• いつになったら‥

  またまたご無沙汰になってしまいましたぁ(^_^;) 最近『早寝大作戦』を実行している最中です なぜって響が夜中に何度も（多いときで夜中に５～６回）起きてくれるので私もいいかげん早く寝ないと疲れちゃうぅ 考えてみると響が生まれてから６時間以上続けて寝れてないこりゃあやばいと思って寝る場所も変え暗くなる和室に寝るんだけどまだ毎日 続けて寝ないんだよね～ 寝る前に２００ccミルクを飲みおっぱいを吸いながらウトウト(-.-)zzZでもすぐ起きちゃって寝が浅いというパターン 寝る環境がまだ悪いのかな？ 昼寝もしない日もあるのに男の子って体力が有り余ってる？今じゃ毎日のようにどこかへつかまってわ立ち上がる練習を（数えたことないけど）何百回 『ちょっと休めば～(^o^;)』って言いたくなるくらい元気 いつになったら爆睡してくれるんだぁ と思う母であります

  2006年02月16日

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• タンポポクラス「言葉の育み方」

  すっごく眠い(-o-;)まぶたってこんなに重かったっけ というのも昨日はタンポポクラスがありはるは風邪ひいてしまったので母に見ててもらい響だけ連れていった 先月のタンポポではとても落ち込んで帰ってきたので今月は行くかどうしようか迷ったんだけど 今月の内容がろう学校の先生による『言葉の育み方』だったのでどうしても行きたかった ただ響は普段たくさんの人に会う機会も少ない しかも多少人見知りも始まりつつあったのか夜中、夜泣きとなって爆発した 正直夜泣きがこんなに大変だとは‥ おっぱい吸わせても抱っこしても何やってもすごい泣き様 イライラはしなかったからまだいいもののこれから毎日続くようなことになったら それでなくても生活リズム乱れまくりの我が家 早く寝かせようと思いながらいつも１１時に 寝かしつけたあと電気をつけようものなら響の５分間隔のぐずぐずが始まる まるで「暗くしないんだったらボク泣き続けるよ」って言われてるような(>_

  2006年01月11日

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• （´･ω･`）ｼｮﾝﾎﾞﾘ

  最近どうも気になることがあります。それは暖菜が人前になると緊張（？）してか固まってしまい、それまでできていたつかまり立ちやつたい歩き、なに１つとしてやらなくなってしまうそれだけでなく”笑顔”も無くなってしまうこと家では笑顔を見せてくれてる方だと思うんだけど。でもこちらが笑わないと笑わないかな土曜日に親の会主催のリトミック久しぶりに参加してきましたどのお子さんもニコニコ、笑顔でこの場を楽しんでいました先生のピアノの曲に合わせて親が抱っこしながら（うちはまだ歩けないのでね）動いていたんだけど暖菜は、いまいちみたいで。とうとう抱っこをしてないと騒ぎ出すくらい機嫌が悪くなってきて、「どうしちゃったのぉ？なんでだろう？？」パパもとても気にしていました。前までは暖菜も音楽を聞くと左右に体を揺らしてはノリノリだったはずなのにぃそういえば最近少なくなってきてるような気のせいだといいんだけど・・”笑顔”ってとても人をなごませてくれるし、癒してくれるし、なんといってもひきつけられる力を持っていると思うんだよね特に楽天のお仲間でもある菜桜ちゃんや丈くん、たっくんやみなさん愛嬌ある笑顔でいつも私、画面を見ては「かわいい～(≧∇≦)ｷｬｰ♪」って見てます。ダウン症の子は愛嬌があってなんといっても笑顔に救われるって書いてあること多いけど人前でもそうなのかなぁなんて考えちゃったり。なんでかなぁ？最近かまってあげられてないかなぁとか１歳過ぎてから全然出かけられなくなっちゃったから？毎日こんなことばかり考えちゃいます（´･ω･`）ｼｮﾝﾎﾞﾘそういえば前にブログで暖菜の感情が乏しいということを書いたとき、すずママのコメントに励まされたなぁ(Ｔ▽Ｔ;) もう少し待てばみんなに笑顔を振りまいてくれるかななんだか、一気にはきだしたくなってしまい結構愚痴らせてもらいましたぁ

  2005年09月05日

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• 心疾患中の注意点

  先週は４ヶ月ぶりに心臓外来に行ってきました。暖菜はまだ心室中核欠損により穴がふさがっていないけれど状態も悪くないということで経過観察中です。いつもは心エコーや心電図、聴診器で心音を聞くのみでだいたい終わっていたので今回もいつもどおりかなと思ってました。最初先生は、心音を聞くとすぐ「穴の大きさは変わらず中期程度の大きさ」そう、たまに私も暖菜の胸に耳を押し当ててみると心音が少し普通ではないのはわかってるやっぱりこの雑音が消えたときがよくなってきてる証拠なんだろうなそして今回は心疾患を持っている乳幼児が気をつけなくてはいけないことというのを指導されました１、感染性心内膜炎・・これは歯科抜歯時やとびひなどで出血がある場合そこから細菌に感染して心臓内に細菌の巣を作ってしまい、かかってしまうとなかなか治りにくいそうですそれでも抜歯が避けられないときは抜歯１時間前に特殊な抗生剤を投与することで予防はできるそうです２、RSウイルス感染症・・特に冬～春にかけてかかる病気で気管支炎や肺炎になりやすい暖菜が最も注意しなければいけないし、年齢が低いほど死に至るケースもあるRSウイスルに効果のある抗生物質はないので症状を抑える対症療法がほとんど特に心疾患がある子供は重症化しやすいただこれに関してはシナジス注射という筋肉注射をワンシーズン（１０月～４月）にかけて毎月、かなり痛いけど打つとかかりにくいそうです。費用は百何十万かかるんだけど・・って先生が言ったところで私、目がてんになりましたw( ▼o▼ )w『それはムリでしょお』ってすぐ心の中で叫んでましたそれがね、今年の秋から２歳未満の乳児に対しても無料で受けられるようになったから受けるかどうかパパと相談してきてねと言われたのでした。こうしてみるとまだまだ注意して気をつけないといけないことがあるんだねいつも元気なはるを見てると、たまに心臓病だっていうことを忘れてしまうときがあるよそしてあともう１つ気になっていた甲状腺の検査について相談したところ今のところ症状（食欲がない、元気がないなど）はみられないからまた血液検査をするときのついででいいよと言われました帰ってからパパに報告百何十万かかるんだけど・・というところを話すとそれはそれは鼻の穴をひろげながら驚いていましたが(*￣m￣)ﾌﾟｯそれが無料だよと話すとすぐに落ち着きを取り戻していましたやっぱりね命に関わることだからね受けたほうがいいねと決まりました１０月から痛いの始まるけど、はるがんばろうねｐ(*^-^*)ｑ

  2005年08月29日

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