てくてく歩き

今日のテレビ番組で難病を抱える子供たちの特集があった。

正直初めて聞く病名ばかりだった。

難病と呼ばれるものの数の多さ。現代医学では解明できない事の多さ。

どうにも出来ない無力さを感じたからだと思うがテレビ見ているうちに

胸が悪くなった。

先天性で遺伝子異常によるものもとりあげられていた。

ひとつどうにも腑に落ちない話があった。

双子の男の子を授かり、その後女の子が生まれた一家では、子供すべてが難病

の同じ病気である。そこにもう一人赤ちゃんの誕生。

両親は「遺伝に関しては考えてない。それを恐れるよりも今を楽しく暮らした

い。」（この言葉は正確ではないかもしれない）

そんな風なコメントがあった。



一生向き合う。いやでも付き合わなきゃいけない。

ショウガナイ。これが私。

って自分を励ます大人の難病患者の気持ちも理解してほしい。