闘病っていうか・・
今まで経験した事を少しずつ綴ってみようかと思います・・まず・・・私は、先天性の病気マルファン症候群という病気です聞きなれない病気ですが少し紹介しますね・・マルファンというのは・・この病気を見つけたドクターの名前ですマルファン症候群は、身体の結合組織に影響する遺伝子疾患のことで,骨格、肺、目、心臓や大動脈といった多くの器官に症状が現れます。(症状の度合いはそれぞれの患者によって異なります。)マルファン症候群患者の約75%が親からの遺伝によって生まれ、約25%は突然変異によって新たに生まれています。特に注意すべき点はマルファン症候群患者の大動脈は 正常より太くもろいことがあり、血管にかかる圧力により、大動脈の拡大(瘤)、解離、破裂や、大動脈弁および僧坊弁の閉鎖不全などが引き起こされてしまう危険があることです。しかしながら、早期に診断を行い、薬物治療と運動制限を組み合わせ、定期検診をし症状によっては外科的手術を施すことにより、平均に近い寿命を全うすることができます。(突然変異によって「新たに」生まれた人たちは、まわりに前例がいないので*MFと気づかずに、診断が遅れ、危険性が高くなる可能性があります。)発生頻度は人口の約 3000~5000人程度と言われています実に2万5千人~4万1千の日本人がマルファン症候群である計算になります*MF(マルファン症候群)引用元 マルファンネットワークジャパン 私もここの会員です ↑↑↑↑興味のある方は上のHPを覗いてみてくださいかんたんな見分け方というか身体的特徴は・・痩せていて高身長であるということ(ちなみに私は185cm)手足、指先が異様に長い(靴のサイズは28,5~29cm)メガネっ子(近眼な人がほとんど)最近お笑いで人気のアンガールズは二人ともまさに見た目にそれっぽくて凄く気になって*MNJの中でも話題になっていましたあと、有名人ではかつてのアメリカ大統領リンカーンもそうではなかったかといわれています私は、父親からの遺伝によりMFになりました生まれた時はすぐにはわからなかったんですが3歳ぐらいまでに*漏斗胸になりかかりつけドクターによりMFが判明しました・・・続く・・・*漏斗胸(胸の真ん中のおなかとの境界あたりが陥凹しているものです)*MNJ(マルファンネットワークジャパン)今日の気分